Diéta és táplálkozás

Fontos, hogy az élelmiszer-gazdálkodás korán kezdődjön. Sokkal könnyebb egyenesen elindítani, mint a kiváltságokat eltávolítani a súlygyarapodás miatt. Fontos továbbá, hogy felismerje, hogy az ételkeresés olyan probléma lesz, amely kóros elhízást eredményezhet, és tegyen lépéseket ennek ellenőrzésére, mielőtt életveszélyes helyzetbe kerülne.

Hogy megértsük ennek az éhséghajtásnak a fontosságát, próbáljuk meg a PWS-t inkább „éhezési” szindrómának tekinteni, mint túlevésnek. A hipotalamusz diszfunkciója miatt nincs be- és kikapcsoló mechanizmus, amely azt mondja az agynak, hogy „eleget ettem”. Ehelyett az történik, hogy az agy folyamatosan azt mondja a gyomornak, hogy "éhezel, ételre van szükséged", és az étel megtalálására való törekvés felülír minden mást.

Jó támogatás és menedzsment

Támogatás és jó irányítás nélkül, ami a csecsemőben a boldogulás sikertelenségének indult, kóros elhízáshoz vezet. A PWS-ben szenvedő emberek túlnyomó többsége túlzott étkezési magatartást tanúsít, beleértve az élelmiszer lopását, a pénz ellopását az élelmiszer vásárlásához, az élelmiszer elvételét másoktól, a szekrények zárainak feltörését stb. Gyakran rendkívüli képességet mutatnak arra, hogy ételt találjanak, és éppen akkor, amikor úgy gondoltátok, hogy néhány pillanatra biztonságos elhagyni a szobát, visszatér, hogy találjanak valami hiányzó dolgot! Ehhez hozzáteszi, hogy képtelen okoskodni a helyes és a rossz között az étkezés után, és komoly viselkedési kihívásokkal bír.

Súlygyarapodás

A menedzsment a kamrák, hűtőszekrények, étkezős szekrények zárolását is jelenti - nem azonnal, hanem akkor, amikor nyilvánvalóvá válik az ételkeresés. Bár ez elavultnak és igazságtalannak tűnhet, hihetetlenül hasznos a PWS-ben szenvedő személy számára, ha tudja, hogy az étel biztonságos és nem kísértés számukra.

Gyűjtse össze hálózatát

Össze kell gyűjteni maga körül egy jó szakember-hálózatot; lehetőséget kapnak a foglalkozási terapeuták, táplálkozási szakemberek, gyermekorvosok, szakemberek felkeresésére - használjon ki mindent, hogy segítsen Önnek, családjának, gyermekének. Az IPWSO itt is segít. Felvehetjük Önnel a kapcsolatot más országban élő családokkal, információkat küldhetünk Önnek, tanácsot adhatunk, támogathatunk, vagy csak átbeszélhetjük a dolgokat. Lesznek kétségbeesések, de nagy örömök is.

A kalóriák számolása

A kalóriákat a test használja üzemanyag- és energiaforrásként. Az ételből származó energiát kalóriákban számolják, hogy megkapjuk a mérhető mennyiséget. Például a főtt tojás 80 kalóriát tartalmaz. Bár a kalóriák helyes terminológiája a kilokalória (kcal), és ami még zavarba ejtőbb, a kiloJoule (kJ), amelyeket egyre inkább ételmérésként használnak, maradunk a kalóriák mérésénél.

Élelmiszer címkék olvasása

A törvény előírja, hogy minden élelmiszerre fel kell tüntetni a címkét, amely többek között a 100 g/g energiaszintet (vagy kalóriát) tartalmazza. Meg fogja tapasztalni, hogy ezt gyakran kilojuleként vagy kJ-ként fogják megadni. A kalóriákká való átalakításhoz egy durva útmutató a szorzás 4-gyel. Hány kalóriára van szüksége egy PWS-ben szenvedő embernek? Ez természetesen változik, a személy életkorától és testiségétől függően. Túlsúlyos felnőtteknek (nem növekedési hormon terápiában) napi 1000 kalóriás étrend ajánlott. Ez étkezésenként kb. 300 kalóriára oszlik (napi 3), és 100 kalóriára, amelyek harapnivalókra maradnak. Ez nem túl sok, de mivel a PWS-ben szenvedő ember viszonylag képtelen napi 1000 kalóriát ledolgozni, nagyon szükségessé válik az ételfogyasztás korlátozása.

Testmozgás és kalória

A testmozgáshoz - még a leglassabb is - bizonyos mennyiségű energiára van szükség, ezért kalóriát éget el. Rendkívül fontos része a testsúly kezelésének. A fogyás egyetlen módja az, hogy több kalóriát égetünk el, mint amennyit megeszünk.

Például:

Ha egy órát ül, és nem sokat csinál, használ 100 kalória
Házimunkát egy órán át fog használni 180 kalória
Kertészkedés egy órán át, használni fogja 220 kalória
Gyors séta egy órán keresztül, használni fogja 330 kalória, és
Egy órás kocogás elhasználódik 750 kalória

Bátorítás

Próbáljon mindig ösztönözni a testmozgásra - még a rejtett testmozgás is jobb, mint a rejtett testmozgás, például a ruhák elakasztása, kirakatok, parkolás távolabb a szupermarket parkolójában, mászás a lépcsőn, a szupermarket kocsijának tolása stb. Mindenféle gyakorlat célja az izmok erősítése, és ha gyermeke gyógytornász alatt áll, győződjön meg róla, hogy korai edzésprogramot indít, és ... szórakoztatóvá teszi!

Növekedési hormon kezelés

A növekedési hormonkezelés elősegíti az izmok megerősödését, javítja az energiaszintet és sokkal nagyobb szintű fizikai részvételt tesz lehetővé. Ez nem azt jelenti, hogy csökken az étvágy, vagy eltűnik az étkezésre való törekvés, de óriási segítséget nyújt a jó izomtónus kialakulásában, amely javítja gyermeke mozgásképességét.

A növekedési hormon kezelés nélkül elengedhetetlen a rendszeres testmozgás, az étrend kezelése pedig kritikus. Sokkal nehezebb az embernek edzeni, ha túlsúlyos, ezért próbáljon bevonni a tervezésébe, hogy kiválaszthassa azokat a tennivalókat, amelyeknek tetszik.