Felépülés Cushing-ból és megbirkózás a helyreállítással

Ebben a cikkben arra fogunk összpontosítani, hogy a múltbeli betegek hogyan írták le gyógyulási folyamatukat és javaslataikat a megküzdésre. Ez az információ tagságunk felméréséből származik. Összesen 91 választ kaptunk, közülük 28-nak mellékvese, 63-nál pedig hipofízis-daganata volt. A helyreállítással és a megküzdéssel kapcsolatban feltett kérdés: "Hogyan írnád le a helyreállítási folyamatot, és mit talált hasznosnak a helyreállítási folyamat kezelésében?" Megkérdeztük az orvosi tanácsadó testület tagjait is, hogy milyen tanácsokat adtak pácienseiknek a gyógyulási folyamatról, valamint a megküzdésre és az önsegítésre vonatkozó ajánlásaikat.

Orvos megjegyzések

Dr. Lynnette Nieman, NICHD, NIH Bethesda, MD

Azt tanácsolom a pácienseimnek, hogy egyik napról a másikra nem alakultak ki tüneteik, és a jelekből/tünetekből nem fognak gyorsan felépülni. Ez eltarthat egy évig vagy annál tovább, de ezeknek apránként javulniuk kell. Körülbelül az első hónapra számíthat a legnehezebbnek. Azt is mondom nekik, hogy az agy összezsugorodott, és időre van szüksége a felépüléshez, és életminőségük javulni fog, de csoportként a betegek életminőségi mutatói alacsonyabbak, mint más azonos korúak és neműeké. Ez azonban nem jelenti azt, hogy ez egy adott betegre vonatkozni fog. Emellett a gyógyulás hihetetlenül változó egyik emberről a másikra.

A megbirkózás és a gyógyulás elősegítése érdekében azt mondom nekik, hogy mozogjanak egy kicsit, és tegyenek néhány ajánlást arra, hogyan és mennyire. Javaslom, hogy minden héten nyomjanak még egy kicsit többet, de ne számítsanak gyorsan nagy fejlesztésekre. Az egészséges ételek és italok bevitele, valamint a stressz csökkentése szintén hasznos. Azt is tanácsolom nekik, hogy bizonyosodjanak meg minden egyéb hormonhiány kezeléséről, és fontolják meg a pszichés értékelést és a beavatkozást a gyógyulás során felmerülő érzelmi problémákra.

Dr. Mary Lee Vance, Univ. virginiai, Charlottesville

Ami a felépüléssel való megbirkózást illeti, és mit tehetnek, hogy segítsenek magukon, emlékezzünk ismét arra, hogy sok betegnél a diagnózis és a kezelés előtt sokáig tünetei és jelei voltak a Cushing-féle tüneteknek (Az UVA klinika felmérésétől számítva a tünetek megjelenésétől a diagnosztizálásig és a diagnózisig eltelt átlagos idő) kezelés 3-5 év; néha sokkal hosszabb). Így a „megküzdés” nagyon nehéz a beteg számára. Tanácsom a pácienseimnek: (a) számíthat arra, hogy a gyógyulás nagyon fokozatos és lassú lesz; ne legyenek „irreális elvárások”, amelyek csalódást és szorongást eredményeznek; (b) próbálja fokozatosan növelni a testmozgást, lassan kezdeni és fokozatosan növelni az aktivitást; (c) figyeljen az étrendre és az ételbevitelre, számoljon kalóriát; d) tudja, hogy a dolgok javulni fognak, de a fejlődés fokozatos lesz; e) ha a depresszió problémát jelent, folytassa a depresszió kezelését; (f) ismét: türelem, türelem és türelem: ezen nincs út; g) növekedési hormon (GH) hiányának vizsgálata: ha a beteg növekedési hormon hiányos, akkor a GH-pótlás javíthatja a Cushing-ból történő gyógyulás sebességét. (Kutatási tanulmányt végeztem a GH kezelésről a Cushing-féle felépülés során, és az eredmények arra utalnak, hogy a GH-pótlás segít a gyógyulásban [testösszetétel, életminőség, testtűrés]).

Dr. Anne Klibanski, Massachusetts General Hosp.

Mondom a pácienseknek, hogy legyenek türelmesek. A helyreállítás nehéz lehet, és időbe telik, de a helyreállítás megtörténik. A tested hozzászokott a magas kortizolszinthez, és bár ettől a magas szinttől való megszabadulás kulcsfontosságú a túl sok kortizol szövődményeinek, például a súlygyarapodás, a magas vérnyomás, a cukorbetegség és a gyengeség elkerülése szempontjából, sok probléma mellett, kivonod a magas kortizolszintet és ez fáradtságot, gyengeséget és érzelmi szorongást okozhat. A kortizolpótlás lassabb kúpos kimenete segíthet ezekben a tünetekben, de ha az orvos által ajánlott lehető legalacsonyabb kortizolmennyiséget tartja fenn, akkor a saját hipotalamusz-hipofízis-mellékvese tengelye gyorsabban helyreállhat.

Amit a betegeknek el kellett mondaniuk

Mondanom sem kell, hogy bárki, aki átment a helyreállítási folyamaton, rájön, hogy ez hosszú és nehéz lehet. Szinte mindenki lassúnak, nehéznek, nagyon nehéznek, fárasztónak és kihívást jelentőnek nevezte a folyamatot. Míg sok beteg válaszolt az izomfájdalmakról, a gyengeségről, a fáradtságról és az émelygésről, gyötrő részletességgel, a „teherautó elütésének” vagy a „sántított tésztának” érzésről, sokan azt írták, hogy a gyógyulás útja hosszú és hosszú nehéz volt, megérte az utat. Sokan megemlítették, hogy a felépülési folyamaton átesett másokkal való kapcsolattartás értékes volt abban az értelemben, hogy igazolták, hogyan érzik magukat, és tudták, hogy nincsenek egyedül a hosszú gyógyulás során. Sokan arról számoltak be, hogy nem voltak felkészülve a meghosszabbított gyógyulási időre. Ebben a hírlevélben nincs hely az összes megjegyzés kinyomtatására, ezért a bátorításra és a javaslatokra fogunk koncentrálni.

Mellékvese betegek

„A műtét után a fizikai egészség helyreállítása jó 6 hónap volt. 6 hónap után elmentem edzőterembe (edzővel), hogy nagyon lassan kezdjem visszanyerni az erőmet. Jó két év volt, hogy visszanyerjem az erőmet és a testemet. Mint mondom mindenkinek, türelmesnek kell lenned! Úgy gondoljuk, hogy műtét után „meggyógyultak”, de testünknek hónapokra vagy akár évekre van szüksége a felépüléshez. Nem lehet frusztrált. Vigye a dolgokat napról napra.

- 8 hónap fizikoterápia kellett, mire sétáló nélkül tudtam járni. A fizikoterápia, a számítógépem használata, valamint a feleségem és a gyermekeim gondozása és támogatása kulcsfontosságú volt a gyógyulásomhoz. ”

„A gyógyulás eleinte nagyon nehéz volt, de az év folyamán fokozatosan könnyebbé vált. Legalább 10 órára volt szükségem. éjszakai alvás. Nem volt étvágyam és enyhe nyugtalanságom, ami nehéz volt, de segített a gyors fogyásban is. A sikert a lassú elvékonyodásnak és néhány személyes érzelmi munkának köszönhetem. Az orbáncfűt szedtem a depresszió miatt, ami látszólag sokat segített. Már nem éreztem túlterheltnek, és pozitívabbnak és reményesebbnek éreztem magam. A felépülés alatt kezdtem a gimnáziumot, és nagyon jó volt, hogy volt valami, ami igazán érdekelt, hogy oda tudjam fordítani a figyelmemet.

„Néhány dolog azonnal javult (a súly leesett), míg más dolgok megoldása évekig tartott (ízületi fájdalom, memóriavesztés). Forró fürdőket/pezsgőfürdőt használtam az ízületi fájdalmakra, keresztrejtvényeket az emlékezetemre (ne nevess!), És jó barátok segítettek nekik, akik törődtek és türelmesek voltak. "

„Amikor megtudtam a CRSF-t, nem éreztem magam egyedül a helyreállítási folyamatban. Segített megismerni, hogy más emberek átélték a folyamatot. Ezenkívül a családom és a barátaim nagyon támogatták. ”

„Vannak olyan napok, amelyek jók, és vannak, amelyek nem annyira jók. Ha van energiám, a rövid sétákra és a nyújtásokra a fájdalom hozzájárul.

„Cushing emberei mindig azt akarják, hogy egyik napról a másikra helyreálljanak. Pár évig tartós izomgyengeségem volt, és néhányan ismét fáradtságot kaptam. Két évbe telt, mire alkalmazkodtam új személyiségemhez és életmódomhoz. Meg kellett tanulnom, hogyan kell működni anélkül, hogy a kortizol vezérelne. Ez nehéz volt. Rá kellett jönnöm, hogy a gyógyulás sokáig tartó folyamat. Életem új szakaszába kellett mennem, és abba kellett hagynom a hangsúlyt, hogy visszatérjek a „normálishoz”. Megszoktam az életet a lassú sávban. Idővel rájöttem, hogy egy újfajta normálissá nőttem ki magam. A kétéves gyógyulás sokkal többet tartalmazott, mint a fizikai gyógyulás. Ez magában foglalta azt a pszichológiai beállítást, amelyet a régi elképzelések elengedésében tettem, hogy miként kell „lennem”, és megtanultam megbecsülni azt a személyt, akivé váltam.

„Úgy éltem át, hogy olyan dolgokra gondoltam, amiket meg akartam csinálni, amikor meggyógyultam, és olyanokat, amelyeket meg akartam valósítani a jövőben. Én is köszönetet mondtam Istennek mindennap! Milyen szerencsés voltam, hogy életben voltam! ”

„Orvosaim soha nem kezelték a mellékvese Cushing-ból gyógyuló beteget. Azt mondták, a könyveik nem mindent mondtak el nekik, ezért bővítettem tapasztalataikat. Rengeteg elvonási tünetem volt, és nem is túl jó hajlamom, amiről a férjem és a lányom szívesen tanúskodna. A dolgok a baráti alkalmi látogatások voltak, akik tudták, hogy nehéz időm van, és megelégedtek azzal, hogy egyszerűen velem ültek. Nagyon sok tévét néztem, amikor bírtam a zajt. Tízéves lányom gyakran ágyba került velem, és egymás mellett feküdtünk, miközben mesélt a napjáról. A zene hallgatása szöveg nélkül is megnyugtató volt. Megtanultam végigjárni a testemet, kezdve a lábujjamtól, és minden egyes ízületet ellazítottam, egyesével, lassú, mély lélegzeteket használva, amíg a lehető leglazább voltam. A CSRF-ben volt egy másik mellékvese-túlélő is, aki szinte minden nap e-mailt küldött nekem. Segített a szűkülő folyamatban, és hallgatta, ahogy panaszkodom, hogy milyen szörnyen érzem magam. A földön tartott, és a teljes gyógyulás felé nézett, ami előttem áll.

„Nagyon fájt. Folytathattam a folyamatot, mert tudtam, hogy a végeredmény megéri az általam végzett munkát. Az enyhe testmozgás, például a mindennapos séta, a stressz lehető legkisebb csökkentése és a sok csendes relaxációs idő jelentősen segített. A hit, a család és az emberek, akik szerettek és támogattak ez idő alatt, az egészséges táplálkozás, az JointFlex izomdörzsölés, az Advil és a CSRF embereivel folytatott levelezés segített ebben. "

„Számomra a gyógyulás sokkal rosszabb volt, mint a műtét előtti problémák. SOK dolgot próbáltam magam segíteni, beleértve a fizikoterápiát is, hogy a testem ne sorvadjon el, konzultáltam egy relaxációs szakemberrel, a reflexológiával (nagyszerű) és az akupunktúrával (hasznos). Rendkívül sok időt töltöttem az orvoshoz kapcsolódó szakemberekkel. A CSRF weboldalán található történetek jobban érezték magam a problémáimban. Rájöttem, hogy mások annyit szenvedtek, ha nem többet, mint én.

„Csatlakoztam egy medencés edzőterembe, és rengeteg Arthritis órát vettem a medencében, hogy segítsem az ízületeimet. Fájtak a kortizol hiányától a testemben. Az edzőterem és a medence visszatért oda, ahol lennem kellene ”

- Türelmesnek és pozitívnak kell lenned. Gondolkodj pozitívan, és ne feledd, hogy minden nap megerősödsz. Higgyetek, ez vitt végig ezeken a megpróbáltatásokon. Reményt adott számomra azok támogatása, akik ezen átestek előttem. Nem hiszem, hogy valaha is olyan leszek, mint korábban, de ez rendben van. Azért vagyok itt, hogy panaszkodjak miatta. A humorérzék mindig jó! ”

„Pihenjen sokat. Ne várd el magadtól, hogy teljesítse azt, amit korábban. Próbáljon meg sétálni, testedzni.

"Az ima és a megértő barátok és családtagok támogatása vitt végig rajta."

„Hasznosnak találtam a légzőgyakorlatokat, a türelmet magam iránt, a családtagokkal és a barátokkal való lelkesedést, a szórakozás elterelését olyan szórakoztató dolgokkal, mint például Grey anatómiájának megvásárlása és nézése (ami végigvezetett az opció utáni időszakon), ékszerek készítése, hallgatás a zenére és a masszázsokra, amikor megengedhettem magamnak, valóban segítettek a fájó izmokban. ”

Agyalapi mirigy betegek

- Úsztam, amikor csak tehettem ... nyáron. Ez azonban nem volt mindig kényelmes ... ezért megpróbáltam sétálni az állóképesség megteremtésére. Ez segített, de nagyon át kellett túrnom magam a fájdalmon és a fájdalmon. ”

„Túlélted Cushingét, és túl tudod élni a gyógyulást! Annyi furcsa változás van, és nincs 2 egyforma ember, és olyan sok mindent megemlítenek az orvosok. A gyógyulás alapvetően az agyalapi mirigy „ébredése” a sok éves nem megfelelő működés miatt. Időbe telik, és sok furcsa, és általában átmeneti tünetet hoz. Számomra, miután befejeztem a hidrokortizon szedését, és az agyalapi mirigyem újra működött, ezek a problémák önmagukban megszűntek, és azóta soha nem volt szükségem semmilyen gyógyszerre. Helyreállítási naplót vezettem. Csak néhány olyan emberem volt, akiről ismertem, hogy volt Cushing-féle, ezért beszéltem velük, hogy megnézzem, mi az, amit tapasztaltam, hogy "normális", és megáldottak, hogy nagyon megértő és gondoskodó helyi orvosom van! "

- A gyógyulásom nagyon jó volt, és közel sem olyan rossz, mint amit olvastam vagy vártam. A három kicsi gyerekem figyelemelterelésként segíteni tudtam, és ezalatt egy pszichoterapeutához fordultam, az összes érzelmi változás mellett. "

„Az segített, amikor az emberek felismerték a nehézségeket és megértést mutattak. Orvosaim megnyugtattak, hogy szenvedésem a gyógyulási folyamat része, és elmúlik. Segített abban, hogy megértették, amit átéltem, és látták már korábban is. Ez segített orvosi információkhoz jutni a gyógyulási folyamatról. ”

"Bárcsak valaki azt mondta volna nekem, hogy nem csak a műtétből jövök ki, nem töltenék egy kis időt gyógyulással és nem leszek rendben - például kihoznám a vakbélét vagy eltörne a lábam. Miután megértettem, hogy Cushing páciensei mindig Cushing páciensei, sokkal könnyebb volt alkalmazkodnom az új korlátaimhoz és abba kellett hagynom, hogy „normális” legyek. "

„Annyira fáradt voltam, hogy az első 6-8 hétben napi 10-15 órát aludtam. Pár hónapig fizikoterápián voltam, hogy erősítsem az izmokat. A műtét után 8 hónap alatt 100 kilót fogytam. Alacsony a pajzsmirigyem, de nincs egyéb szövődményem. Körülbelül másfél év telt el, mire úgy éreztem, hogy visszatértem a normális kerékvágásba. Orvosaim azt mondták, hogy ennyi időbe telik, és addig nem hittem nekik, amíg tényleg nem éltem át. Családtámogatás és egy csodálatos orvosi csapat, amely megválaszolta minden kérdésemet és aggályomat. Az internetes támogató csoportokra is támaszkodtam. ”

- Amikor kórházban voltam, az egyik nővér azt mondta nekem, hogy meg fogja mondani, amit egyetlen orvos sem fog. Azt mondta, úgy érzem, mintha eltalált volna egy vonat, és nem tévedett. Most van 5 évvel később, és mindazok számára, akik a gyógyuláson mennek keresztül, ismerjék fel, hogy nehéz, de tudják, hogy ennek vége lesz, és képes leszel „normális” életet élni. Az egyetlen gyógyszer, amelyet még mindig szedek, az antidepresszánsom, amelyet hozzáadhatok, hogy éveken át szedtem, mielőtt diagnosztizálták volna a párnákat. A gyógyulás során mindig emlékezzünk arra, hogy a jó napok egyre inkább, a rosszak pedig egyre kevésbé. Ne verd fel magad. ”

- Délutáni pihenés. Sok-sok mentális játék és tevékenység. Ezek segítettek olyan nyelvtudásban, mint a szó visszakeresése, a memória, a késések. ”

„1. Beszélgetés más betegekkel. 2. Tanácsadás a betegség és az önbecsülésemre, kapcsolataimra stb. Gyakorolt bánatának kezelésére. 3. A családi támogatás óriási segítséget nyújtott 4. Mindenekelőtt olyan orvos megtalálása, aki valóban megértette és elhitte, hogy még mindig a betegségem van. ”

„Minden nap egy új kaland. A „Normális” vagy „Rendszeres” nap a múlté. Keresztény vagyok. A hitem, valamint a közvetlen családom és barátaim támogatása mindennap átél. "

„Nagyon hosszú séták (amelyek visszaszerezték az erőt a lábamban), hosszú forró fürdők, írások a barátoknak az interneten keresztül. 3 hónappal a műtét után 50+ taiji, aqua fitnesz és 50+ mozgásórát vettem (akkor 42 éves voltam). Tanári munkámra csak 9 hónappal a műtét után kerültem vissza, de önként jelentkeztem az iskolában, hogy visszatérjek a dolgokhoz, és megpróbáljam átvészelni a szorongást. "

„Mivel reális vagyok a korlátaimmal kapcsolatban, és valóban hiszek abban, hogy végre fény van egy hosszú, hosszú alagút végén; próbál türelmes lenni. A tevékenységeimet az energiaszintemnek megfelelően rangsoroltam. Először tedd meg a legfontosabb dolgokat. Őriztem azt is, hogy hány kötelezettséget vállaltam. A mikrohullámú pakolások, a bennük lévő rizzsel vagy babgal sokat segítettek a nyaki fájdalom esetén. Még mindig nem állok vissza a normális helyzetbe, de még mindig lassan fejlődök. "

„A gyógyulás nemcsak az életem minden aspektusára kihat, hanem az egész családomra is. Nem tudtam volna megtenni mindennapos hidro-fizikoterápia és pezsgőfürdő nélkül ”

- Szerencsére 21-22 éves voltam, ezért azt hiszem, hogy gyorsabban visszapattantam, mint a legtöbb ember. Egy év elteltével túrázhattam Macchu Picchuba - egy 4 napos túra, így nyilvánvalóan nagyon jól mentem még a kortizolpótló terápián is. "

„A gyógyulás életem legnagyobb kihívása volt, de minden percet megér. 22 hónappal a műtét után vagyok, és visszatért az életem! "

Szerző: Karen Campbell, a CSRF igazgatója (2009. tavasz)

A szerkesztő megjegyzése: Korábban beszámoltunk a műtétet követő kúpos glükokortikoidokról, tagságunk felmérése alapján, hogy miként csökkentik a pótló gyógyszereket. Ez a cikk ezen a webhelyen található Orvosi cikkek helyreállítási és szteroidpótló kategóriájában érhető el, és összefoglalja a gyógyulás idejét és tartományát.