A floridai kisgyermek „Batman” maszkkal született a ritka bőrbetegségek miatt, hogy Oroszországban kezelést kérjen

Egy floridai kisgyermek, akinek az arcán olyan jelölés született, amely hasonlít a „Batman” maszkra, hamarosan Oroszországba utazik abban a reményben, hogy egy ritka bőrbetegségre vonatkozó innovatív kezelést kap.

Luna Fenner veleszületett melanocita nevusszal született, „olyan bőrbetegség, amelyet abnormálisan sötét, nem rákos bőrfolt (nevus) jellemez, amely melanocitáknak nevezett pigmenttermelő sejtekből áll” - áll az Egyesült Államok Nemzeti Orvostudományi Könyvtára szerint.

Jellemzően születéskor vagy röviddel azután fordul elő, hogy a nevus - amely bárhol lehet a testen - hasonló ütemben nő, mint a gyermek. Általában fekete színű, a nevus lehet lapos, de emelhető vagy rögös is. A nevus túlzott szőrnövekedése szintén gyakori.

„Az érintett személyek szorongást vagy érzelmi stresszt érezhetnek a nevus megjelenésükre és egészségükre gyakorolt hatása miatt. Óriási veleszületett melanocita nevusban szenvedő gyermekeknél érzelmi vagy viselkedési problémák alakulhatnak ki ”- állítja az Országos Orvostudományi Könyvtár.

"Az Egyesült Államok orvosai folyamatosan más tanácsokat adtak nekem, annyira elveszettnek éreztem magam, és nem tudtam, mit tegyek" - mondta Carol, igaza arról a döntéséről, hogy Lunát orosz orvoshoz viszi. (SWNS)

Azok, akik ebben a betegségben születtek, a normálnál magasabb kockázatot jelentenek a melanoma, egyfajta bőrrák esetében. A veleszületett melanocita nevus rendkívül ritka, az Egyesült Államokban minden 20 000 újszülöttből körülbelül egynél fordul elő.

Luna édesanyja, Carol elmondta a South West News Service (SWNS) brit hírügynökségnek, hogy „teljes sokkban volt”, amikor ma már csaknem 7 hónapos kislánya megszületett, és megjegyezte, hogy az orvosoknak több napra volt szükségük ahhoz, hogy megállapítsák, mi jelölést okozta.

"A szülés előtti utolsó ultrahangomon semmi rendelleneset nem mutattak ki" - mondta.

A 35 éves anya elmondta, hogy számos orvostól kért tanácsot országszerte, Floridától New Yorkig, valamint Bostonban és Chicagóban.

"Az Egyesült Államok orvosai folyamatosan más tanácsokat adtak nekem, annyira elveszettnek éreztem magam, és nem tudtam, mit tegyek" - mondta, megjegyezve sok ajánlott lézeres kezelést.

Lunának ritka bőrbetegsége van, amitől úgy tűnik, mintha szuperhős-maszkot viselne. (SWNS)

Egy oroszországi sebész-onkológus, Dr. Pavel Borisovich Popov meglátta Luna történetét egy helyi lapban, és Carolhoz és férjéhez, a 32 éves Thiago Tavareshez fordult abban a reményben, hogy segíthetnek a fiatal lánynak.

"Mindenki azt hiszi, hogy őrült vagyok Oroszországba menni, de rengeteg kutatást végeztem és több orvostól kaptam tanácsot, és valóban azt gondolom, hogy ez a legjobb megoldás Luna számára jelenleg" - mondta Carol az SWNS-nek. "[Az orvos] azt mondta, hogy van néhány lehetősége Lunára, amelyek még nem voltak elérhetők az Egyesült Államokban."

Gyermekeik állapotának javításának reményében Carol elmondta, hogy Oroszország déli részén, Krasznodarba utazik, hogy találkozzon Popovval. A férje azt tervezi, hogy Floridában marad, hogy kezelje a mindennapi feladatokat.

Az értékelés után Popov a következő 18 hónapban hat-nyolc műtétet hajt végre Lunán, annak reményében, hogy javuljon a nevusa. Az SWNS nem egyértelművé tette, hogy a műtétek milyen következményekkel járnak, és miért tekinthető innovatívnak a kezelés.

Az egyes eljárások várhatóan 25 000 dollárba kerülnek a kiárusítás szerint. A család számára online adománygyűjtést hoztak létre a magas költségek ellensúlyozásának reményében.

A mai napig a 98 000 dolláros célból nagyjából 32 000 dollár gyűlt össze.

„Teljes sokkban voltam. Amikor Luna először született, a teremben senki sem tudta, mi a helyzet "- mondta Carol. (SWNS)

"Óriási megkönnyebbülés lesz, ha Lunának beválik" - mondta Carol, megjegyezve, hogy reméli, hogy a műtétek befejeződnek, mielőtt lánya megkezdi az iskolát.

„Nem akarom, hogy zaklassák. Az emberek megkérdezik, hogy ez fertőző-e, és valóban gonosz dolgokat mondanak-e. - Egyszer a templomban jártunk, és egy mellettünk ülő lány azt mondta az anyjának: Hűha, nézz rá. Micsoda szörnyeteg. "

Bár a különféle megjegyzések feldühítették Carolt, mostantól minden helyzetet tanulási lehetőségként kezel.

"Most azzal a végzettséggel válaszolok, amellyel rendelkezem az állapottal kapcsolatban" - mondta Carol. De megjegyezte: "Néha még mindig megőrülök."

"Megtanítom, hogyan kell kezelni néhány rossz megjegyzést és rossz embert" - tette hozzá az anya. "Nagyon erős. Fel kell készítenem.