A GI rendszer gondozása és táplálkozás

Ossza meg

Nyomtatás

A GI rendszer gondozása és táplálkozás

Az ezen az oldalon szereplő információk a Duchenne izomdisztrófiájának ajánlott ellátási színvonalát képviselik. Az ellátási ajánlások többsége a Becker izomdisztrófiára is vonatkozik, de idősebb korban. A legtöbb, de nem az összes Duchenne-ben szenvedő férfi férfi - de a gondozási ajánlások a Duchenne-ben szenvedő férfiakra és nőkre egyaránt vonatkoznak.

Ha nem érti az orvosi kifejezéseket és fogalmakat, kérdezze meg egészségügyi szolgáltatóit. Jegyezzen fel és tegyen fel kérdéseket klinikai látogatásai során.

Étrend, táplálkozás és nyelési tények:

Minden látogatáskor ellenőrizni kell a magasságot és a súlyt.
Regisztrált dietetikus táplálkozási szakemberek (RDN) elengedhetetlen tagjai az egészségügyi csapatnak, és minden látogatáskor be kell őket tartani a jó táplálkozási állapot (BMI vagy életkor szerinti testsúly) elősegítése és a túlsúly/elhízás és az alsúly/alultápláltság megelőzése érdekében.
Fontos a kiegyensúlyozott étrend, különösen a megfelelő mennyiségű étrend kalcium, D-vitamin, és egyéb tápanyagok.
A Duchenne-ben szenvedőket meg kell vizsgálni, ha nyelési problémáik vannak (dysphagia).
Az állandó tápláló cső behelyezése fontos a serdülők és a gyermekkor súlyának megőrzéséhez. A rutinszerű ellátás értékelésekor meg kell vitatni, ha gyanú merül fel alulsúly és alultápláltság miatt.

Táplálkozási értékelés

Fontos a táplálkozási felmérés és minden látogatáskor regisztrált dietetikus táplálkozási szakember (RDN) felkeresése. A Duchenne-ben szenvedőknek egészséges, kiegyensúlyozott étrendet kell fogyasztaniuk, és rendszeresen meg kell látogatniuk egy RDN-t, aki:

Ellenőrizze a súlyt
Győződjön meg arról, hogy étrendje megfelelő mennyiségű kalóriát, fehérjét, tápanyagot, rostot és étrendet tartalmaz
Javasoljon kiegészítéseket bármilyen hiányosság esetén
Foglalkozzon minden olyan problémával, mint például a túl sok vagy túl kevés súlygyarapodás, kiszáradás, nyelés vagy általában az emésztés

Súly és testtömeg-index mérések

A súlyt font/kilogrammban és testtömeg-indexben (BMI) mérjük. A BMI a zsír magassághoz viszonyított számítása. A BMI számítások kihívást jelentenek Duchenne-ben, a sovány izomtömeg zsír- és hegszövetekkel való helyettesítése miatt. A Duchenne-ben szenvedőknél normális BMI lehet, azonban a mérések nem biztosak a testösszetétel, a sovány testtömeg vagy a zsír szempontjából.

Diéta szempontok

Egészséges testsúly fenntartása

Az alultápláltság és a túlzott táplálkozás egyaránt kérdés lehet Duchenne-ben. A túl táplálkozás és az azt követő elhízás általában korábban problémát jelent (késő gyermekkor a tinédzser évek közepéig). Az elhízás megelőzése azelőtt, hogy problémát jelentene, sokkal könnyebb, mint később korlátozni a kalóriákat.

A kalóriaigény kiszámítható a nyugalmi energiafelhasználás (REE) segítségével. A REE a legkevesebb energiamennyiség, amely pihenés közben szükséges. A Care szempontok ajánlott képlete a Schofield súlyegyenlet. A számítás online forrása itt található.

Válassza a MyPlate modelleket az öt étkezési csoport mindegyikének az egészséges étrendbe beillesztendő mennyiségéről. Ez a weboldal az egészséges táplálkozással kapcsolatos ajánlásokat tárgyalja. A gyógytornász (PT) által előírt biztonságos fizikai aktivitás szintén fontos az egészséges testsúly fenntartásához.

A súlygyarapodás kezelésével és megelőzésével kapcsolatos további tippeket az alábbi forrásokban talál:

Hidratálás (folyadékfogyasztás)

A hidratálás rendkívül fontos Duchenne-ben. A megfelelő hidratálás segít megelőzni a székrekedést, a vese diszfunkcióját/köveit, és általában jót tesz az egészségi állapotnak. A folyadékigény kétféleképpen számolható:

Holliday-Segar módszerrel

A beteg súlya

1-10 kg súlyú betegek	100 ml folyadék/kg
11-20 kg súlyú betegek	1000 ml folyadék + 50 ml/kg 10 kg felett minden kg-nál
20 kg-nál nagyobb testtömegű betegek	1500 ml folyadék + 20 ml/kg 20 kg felett minden kg-nál

Az életkor alapján a folyadékigény a következő:

AgeMetric MeasurementEnglish Measurment

4 - 8 év	1.2L	5 csésze/nap
9 - 13 év	1,8L	8 csésze/nap
14-18 év	2,6L	11 csésze/nap
19+ év	3,0L	13 csésze/nap

Fehérje

A fehérje az étrend fontos energiaforrása és alkotóeleme. A fehérje ajánlások a következők:

AgeRecommendation

4 - 13 év	.95 g fehérje/testtömeg-kg
14-18 év	.85 g fehérje/testtömeg-kg
19 év +	.80 g fehérje/testtömeg-kg

Kalcium

A kalcium fontos az erős csontok és fogak építéséhez, valamint számos egyéb funkcióhoz. Az ajánlott napi adagok:

AgeRecommendation

4 - 8 év	1000 mg/nap
9-18 év	1300 mg/nap
19+ év	1000 mg/nap

Az étrendi kalciumforrások hatékonyabban és hatékonyabban szívódnak fel, mint a kalcium-kiegészítők. A kalciumban gazdag ételek a következők: tejtermékek (tej, joghurt, sajt stb.), Leveles zöldségfélék (kelkáposzta, brokkoli, spenót stb.), Ökölkonzerv (lazac és szardínia), valamint kalciummal dúsított élelmiszerek (gabonafélék, narancslé) stb.). Győződjön meg róla, hogy együttműködik az RDN-jével a neuromuszkuláris központjában, hogy megbizonyosodjon arról, hogy az étrend megfelelő mennyiségű kalciumot tartalmaz-e. Ha az étrendben kiderül, hogy hiányzik a kalcium, akkor a kiegészítőket ösztönözni lehet.

D-vitamin

A D-vitamin kalciummal működik a csontok és a fogak védelmében. A D-vitamin ajánlott adagja: 600 NE/nap minden korosztály számára (csecsemőkor után). Sok étel gazdag D-vitaminban (tejtermékek, dúsított ételek, halkonzervek), de a legjobb forrás a nap. A mindennapos kijárás (ha lehetséges) hozzájárul a D-vitamin szintjének javításához.

A szteroidok megkezdése után minden évben le kell szedni a szérum 25-OH D-vitamin-szintjét (vérvizsgálatot, amely megmutatja a D-vitamin szintjét a vérben), hogy megbizonyosodjon a D-vitamin szintjének megfelelőségéről. Ha alacsony a szint, fontos, hogy kiegészítéseket szedjen a szintjének növelése érdekében. A D-vitamin szintjének normális tartományban tartása segít megelőzni a töréseket.

Táplálkozási szempontok felnőttek számára

A DMD Pathfinders, az Egyesült Királyság felhasználó által vezetett jótékonysági szervezete, amely a Duchenne-nél élő tizenévesek és felnőttek választási lehetőségeinek, ellenőrzésének és életminőségének előmozdításán dolgozik, tanácsadási útmutatókat dolgozott ki, és kedvesen engedélyt adott a PPMD számára, hogy megosszák velük közösségünket. Egészségügyi szakemberek és a felnőttek tapasztalata alapján világszerte kidolgoztak egy táplálkozási útmutatót a Duchenne-nél élő felnőttek számára.

Gyomor-bélrendszeri (GI) problémák

A Duchenne hatással van az izmaira - beleértve azokat is, amelyeket rágásra, nyelésre és lélegzésre használnak. Számos gyomor-bélrendszeri (GI) és táplálkozási probléma merülhet fel a Duchenne-ben szenvedőknél.

Székrekedés

A székrekedés rendkívül gyakori probléma Duchenne-ben, és az életkor előrehaladtával egyre gyakoribbá válik. A székrekedés meghatározása szerint 2 naponta (48 óránként) kevesebb, mint 1 bélmozgás van. A székrekedés számos okból eredhet, beleértve a nem megfelelő folyadékbevitelt, a gyenge hasfalizmokat és a vastagbél simaizmainak diszfunkcióit. Fontos, hogy egészséges, kiegyensúlyozott étrendet fogyasszon megfelelő tápanyagokkal, gyapjúval és uidokkal a székrekedés megelőzése érdekében.

A székrekedés nagyon aluljelentett GI-probléma Duchenne-ben, de meg kell vitatni. A krónikus székrekedés nem csak kényelmetlen az átélő számára, hanem más problémákhoz is vezethet, például légzési nehézségekhez. A székrekedés kezelése egyénenként változik, és a tapasztalt tünetektől függ. Különböző gyógyszerek lehetnek hasznosak, beleértve a stimulánsokat, az orális hashajtókat vagy a székletlágyítókat. Ha székrekedése van, vagy 48 óránként legalább egyszer nem alakul ki széklet, beszéljen az alapellátással vagy a neuromuszkuláris csapattal.

Metabolikus acidózis

A krónikus székrekedés miatt kezelt betegek közelmúltbeli, életveszélyes megállapítása a metabolikus acidózis jelensége. A metabolikus acidózis a bélben lévő bikarbonátvesztés következménye, amelyet hasmenés vagy hashajtó terápia okozhat. A kiszáradás és a nem elegendő evés is hozzájárulhat. A metabolikus acidózis tünetei közé tartozik a csökkent élelmiszer- és folyadékfogyasztás, hasi fájdalom és hasi feszülés. Ez megelőzhető állapot, és fontos az ellenőrzés.

Gastroesophagealis reflux (GERD)

A gasztro-nyelőcső visszafolyása leírja a gyomorfolyadék normális előfordulását a nyelőcsőbe, más néven „gyomorégés”. Amikor a reflux a nyelőcső sérülését vagy a tüdő károsodását okozza, ezt gastrooesophagealis reflux betegségnek vagy GERD-nek nevezik. A GERD gyakori probléma a Duchenne-ben szenvedő betegeknél, akik szteroidokat (kortikoszteroidokat) szednek. Ezek a tünetek fiatalabb betegeknél jelentkezhetnek, akik szteroidokat szednek. A GERD idősebb betegeknél is előfordulhat, akiknél simaizom-diszfunkció van, és késik a gyomor kiürülése (a gyomortartalom bélbe mozgatása), függetlenül attól, hogy szteroidokat szednek-e.

Segíthet a GERD szabályozásában az étrend megváltoztatásával és/vagy a gyomorsav csökkentését vagy blokkolását elősegítő gyógyszerek (általában protonpumpa-gátlók vagy PPI-k) használatával. Ha ezeket a tüneteket tapasztalja, beszélje meg a reflux kezelését neuromuszkuláris csoportjával.

Gasztroparézis

Gasztroparézis, vagy késleltetett gyomorürülés szintén előfordulhat Duchenne későbbi szakaszaiban. Ez étkezés után hasi fájdalmat, hányingert, hányást, étvágytalanságot és gyorsan teli érzést okozhat.

Rágás, nyelés, légzés problémái

A Duchenne-ben szenvedők számára fontos, hogy egészséges, kiegyensúlyozott étrendet fogyasszanak, és rendszeresen ellenőrizzék őket. A rágásért, a nyelésért és a légzésért felelős izmok gyengesége előfordulhat, amikor a Duchenne-ben szenvedő emberek megöregednek, és ez megnehezíti számukra a bevitel és a táplálkozás elsajátítását. Ahogy az állkapocs gyengül, fárasztó és nehéz lesz annyi ételt rágni, hogy fenntartsa a test működéséhez szükséges kalóriákat. Ha úgy találja, hogy étkezési ideje sokkal hosszabb ideig tart, mint a múltban, vagy nehezen nyeli (diszfágia), beszéljen neuromuszkuláris csoportjával arról, hogy milyen időpontot kell ütemezni egy beszédnyelv-patológus hogy értékelje nyelését, valamint tippeket és segítséget nyújtson az evéshez.

Túl nagy súlygyarapodás

A súlykezelés nagyon nehéz lehet, különösen kisgyermekeknél. A szülők számára nehéz lehet segíteni gyermekét abban, hogy befogadja magát, miközben étrendjét is figyelemmel kíséri. Szerencsére regisztrált dietetikusa (RDN) segíthet Önnek.

A szteroidok kezdeténél vagy azt megelőzően fel kell ajánlani a napi étrendi bevitel és a testsúly-szabályozás áttekintését. Az RDN ki tudja értékelni a kiindulási étkezési szokásait, és segíthet egészséges, néha alternatív választásokban. Az Egyesült Államok Mezőgazdasági Minisztériuma kifejlesztett egy weboldalt, amely segíti a családokat az egészséges táplálkozás választásában. A ChooseMyPlate.gov segít bemutatni a kiegyensúlyozott étrendhez szükséges öt élelmiszercsoportot, valamint az egyes ételcsoportok ajánlott adagjait.

A fogyáshoz csökkenteni kell a kalóriákat és növelni kell a biztonságos fizikai aktivitást. Az RDN értékeli a napi táplálkozási igényeket és szokásokat, és gondosan végigvezeti Önt a táplálkozási/diétaterápia felé. A gyógytornásznak mindig figyelnie kell a fizikai aktivitást annak biztosítása érdekében, hogy az biztonságos legyen az Ön számára.

Túl sok fogyás/alultápláltság

Ahogy a Duchenne-ben szenvedők öregednek, sokan fogyni kezdenek. Ennek elsősorban az az oka, hogy mivel a rágó- és nyelési izmok gyengülnek, előfordulhat, hogy nem képes elegendő kalóriát bevenni szájon át. Ha azt veszi észre, hogy lefogy, és a nyelés megnehezíti a kellő kalóriafogyasztást, ideje lehet fontolóra venni egy állandó etetőcső használatát, amelyet gasztrosztómiának vagy g-csőnek neveznek. Az etetőcső lehetővé teszi, hogy még mindig élvezze az élvezetet, de egy másik módszert biztosít a kalóriák és a táplálkozás fenntartására. Ha a fogyás és a testsúly megtartása problémává válik, az RDN-nek gondosan értékelnie és irányítania kell a táplálkozás/diéta terápia szempontjából.

Osteoporosis és törések

A Duchenne-vel minden életkorban élő emberek csontjai gyengék lehetnek, különösen, ha napi szteroidokat szednek. A szteroidok miatt a csont alacsonyabb ásványianyag-sűrűségű (csontritkulás), és nagyobb a csonttörések (törött csontok) kockázata.

A szteroidok elkezdésénél az is fontos, hogy ellenőrizzük a vérben a kiindulási D-vitamin és/vagy kalciumszintet, hogy megbizonyosodjunk arról, hogy azok elég magasak-e a csontok egészségének optimalizálásához. A szérum 25-OH D-vitamin szintjét évente ellenőrizni kell. Ha szintje kevesebb, mint 30 ng/ml, orvosa javasolhatja a D-vitamin-kiegészítők megkezdését. Ha a kalciumbevitel kevesebb, mint az életkor ajánlott napi adagja, akkor kalciumpótlás is ajánlható. Jó ötlet az étrendbe jó kalcium- és D-vitamin-tartalmú ételeket is bevenni.

Fogászati kérdések

Fontos, hogy a fogai, az ínye és a szája egészséges legyen, hogy enni tudjon. Feltétlenül mossa meg a fogát legalább naponta egyszer, használjon fogselymet naponta, és legalább keresse fel fogorvosát félévente rendszeres ellenőrzésekre.

A GI rendszer gondozása és táplálkozás

Ossza meg

Nyomtatás