Vérzékenység

Mi a hemofília?

A hemofília vérzési rendellenesség, amely lelassítja a test vérrögképződésének képességét. Amikor a legtöbb ember vérzik, teste természetesen vérrögöt képez, amely megállítja a vérzést. A vérrög létrejöttét számos különböző alvadási faktor fehérje teszi lehetővé - von Willebrand-faktor és a vérlemezkék együttesen. Hemofília esetén a szervezet nem eléggé képes az alvadási faktorok egyikére. Ennek eredményeként a hemofíliában szenvedő személy hosszabb ideig vérezhet belsőleg az ízületekben és az izmokban, sérülést követően, vagy - súlyos esetekben - spontán módon.

gyerekek

A két leggyakoribb típus a hemofília A és a hemofília B. A hemofília diagnosztizálására akkor kerül sor, ha a VIII. Alvadási faktor (8) szintje hiányzik vagy alacsony. A hemofília B, más néven karácsonyi betegség, kevésbé gyakori, és a IX. Alvadási faktor hiánya vagy alacsony szintje okozza (9). A vérben mért faktortevékenység szintjétől függően a hemofília lehet enyhe, mérsékelt vagy súlyos. A hemofíliában született embernek egy életen át lesz.

A hemofília általában örökletes, és leggyakrabban férfiakban fordul elő, mivel mind a VIII, mind a IX faktor génjei az X-kromoszómán találhatók. Jelenleg nincs gyógymód a hemofíliára, de a vérzési események megelőzésére és kezelésére, valamint a hemofíliával járó szövődmények minimalizálására szolgáló kezelések rendelkezésre állnak.

Találkozz Donovannal.

Tudja meg, hogy egy klinikai vizsgálat hogyan adta meg neki a keresett szabadságot.

Hogyan törődünk a hemofíliával

Hemofíliás és egyéb vérzési rendellenességekkel küzdő betegeket látunk el a Boston Hemophilia Centerben, egy szövetségileg támogatott hemofília-kezelő központban (HTC). A HTC a Dana-Farber/Boston Gyermekrák és Vérbetegségek Központja, valamint a Brigham és a Női Orvosok Szervezete közös programja.

A Boston Hemophilia Center a legnagyobb hemofíliás kezelési program Új-Angliában, amely átfogó ellátási modellt kínál, amely biztosítja, hogy tapasztalt gyermekgondozók ellenőrizzék Ön vagy gyermeke egészségének minden aspektusát. Célunk, hogy képessé tegyük a hemofíliában és más vérzési rendellenességekben szenvedő gyermekeket, serdülőket és fiatal felnőtteket a vérzéses tünetek minél önállóbb kezelésére, és ezért normálisabb, egészséges életvitelre.