Hosszú távú kortikoszteroid-használat és táplálkozási tanácsok: a beteg által tapasztalt nehézségek kvalitatív elemzése

Absztrakt

Háttér

A lakosság közel 1% -át jelenleg hosszú távú kortikoszteroid terápiával kezelik. A kortikoszteroidok bevezetésekor információkat nyújtanak a betegek számára a lehetséges káros hatásokról és az életmód megváltoztatására vonatkozó ajánlásokról. A tanulmányok azonban azt mutatták, hogy a betegek gyakran nem értik teljes mértékben a szolgáltatott információkat, és nehezen tudják megvalósítani az ajánlott étrendi és fizikai aktivitási tanácsokat. Ebben a tanulmányban arra szeretnénk felhívni a figyelmet, hogy a betegek milyen nehézségekkel küzdenek az ajánlások megértésében és végrehajtásában a kortikoszteroidok hosszú távú alkalmazása kapcsán. Az ilyen információk felhasználhatók az ellátás optimalizálására, különös tekintettel a kezelés betartására, az étrendre, és ezáltal a betegek életminőségének javítására.

Mód

Felnőtteket vettünk fel hosszú távú kortikoszteroid (≥ 3 hónap, ≥ 5 mg/nap) kezelés alatt mind általános orvosi, mind reumatológiai gyakorlatokból. E betegek félig strukturált interjúi alapján kvalitatív elemzést végeztünk. Ezután az interjúk átiratait tematikus megközelítéssel állították össze és elemezték.

Eredmények

Tizenhat beteget vontak be. Az interjúk elemzése feltárta, hogy a betegek reményét a kortikoszteroidok hatékony kezelésére ellensúlyozta a lehetséges káros hatásokkal kapcsolatos aggályok. Néhány betegnél a szigorú és elrendelt étrend tiszteletben tartásának szükségessége pszichés distresszt váltott ki, ami étkezési rendellenességekhez vagy társadalmi kirekesztettségtől való félelemhez vezethet. Ezenkívül kiemelték a betegek ambivalenciáját a terápiás oktatás iránt, valamint az információszűrés fogalmát, akár tudatosan, akár tudattalanul, amint az a felidézésük hiánya. Az orvoshoz fűződő viszony a kezelés tapasztalatait is befolyásolta.

Következtetés

A betegek személyes tapasztalatainak elemzése a hosszú távú kortikoszteroid-kezeléshez kapcsolódó életmódváltásokkal kapcsolatban kiemeli a betegek nehézségeit, és különböző módszereket javasol a terápiás oktatás javítására.

Háttér

Munkánk célja nem az ilyen intézkedések értékének megvitatása, hanem az ön által jelentett nehézségek elemzése, amelyekkel a betegek az ajánlások betartása során szembesülnek. Korábbi tanulmányok kiemelték azokat a kihívásokat is, amelyeket a betegek tapasztalnak a higiéniai vagy étkezési tanácsok követése során [22], valamint az egészségügyi szakember által nyújtott információk tökéletlen megszerzését a nemkívánatos mellékhatások kezelésével és megelőzésével kapcsolatban [23]. Így az ellátás optimalizálására szánt orvos tanácsai nem teljesítik teljes mértékben a beteg igényeit. Ezeket az igényeket akkor lehet jobban kielégíteni, ha figyelembe vesszük a betegek meggyőződését és elvárásait, amelyek javított terápiás szövetséget eredményeznek, és a kezeléshez ragaszkodnak [24, 25].

Ezért kvalitatív vizsgálatot végeztünk hosszú távú kortikoszteroid terápián áteső betegekkel annak megértése érdekében, hogy milyen nehézségekbe ütközhetnek az orvosok életmódbeli és diétás tanácsainak végrehajtása során.

Mód

Vizsgálati populáció

A hosszú távú kortikoszterioid terápia során az AE minimalizálását célzó orvos-ajánlások betartásának első lépéseként egy kvalitatív vizsgálat elvégzését választottuk a betegek nehézségeinek jobb megértése érdekében. A vizsgálatot 2015. április és augusztus között végezték, kortikosterápiában részesülő betegek reumatológiai vagy általános orvosi gyakorlatban követték nyomon. Bevontuk a ≥18 éves, felnőtt kortikoszteroidokat ≥5 mg/nap egyenértékű prednizon átlagos dózisban szedő és ≥ 3 hónapos kortikoszteroid kezelésben részesülő betegeket. A kizárási kritériumok a súlyos memóriazavar vagy a nyelvi akadályok voltak. A betegeket reumatológusuk vagy háziorvosuk hívta meg a vizsgálatba. A tanulmányt a CLER regisztrálta, validálva a tanulmány módszertanát (RECHMPL17_0330), és etikai jóváhagyást kapott a helyi etikai tanács részéről a kutatás számára.

Interjúk

Interjú útmutatónkat az 1. kiegészítő fájlként adjuk meg. Bár nem készítettünk külön kísérleti tanulmányt a kérdés relevanciájának felmérésére, az első három interjú után néhány kisebb változtatást hajtottunk végre, hogy figyelembe vegyük a megfogalmazás egyes kérdéseit. Egyes kérdéseket részletgazdagságnak tekintettek, ezért az útmutatóban megváltoztatták őket, hogy megkönnyítsék a betegek alaposabb válaszait. Például a kérdés "Mióta kortizont szed, hogyan érzi magát?" két részkérdés követte "Milyen pozitív hatásokat érez a kezelésből, és milyen negatív hatásokat?" Úgy döntöttünk, hogy nyitott kérdésekkel készítjük el az útmutatót. Például olyan kérdéseket javasoltunk, mint például: "Meg tudná magyarázni nekem, mit jelent számodra a kortikoszteroid kezelés, és miért kell mindennap szedned?" vagy „Mit gondolt a nyújtott orvosi tanácsok tartalmáról, tekintettel az elvárásaira? Mit érzett, amikor megkapta ezt a tanácsot?

Az interjúk végén a teljes felvett hangadatot átírták, hogy megkönnyítsék a tematikus elemzést az elsődleges nyomozó részéről. Az elemzés első szakasza egy kezdeti felületes olvasatból állt, amelynek célja az adatok áttekintése, majd körültekintőbb olvasás következett a kulcsszavak és kifejezések kiemelésére. Ezeket a kulcsszavakat és kifejezéseket ezután témák szerint csoportosítottuk. Külső kvalitatív kutató kereszthivatkozott a felmerülő témákkal és kulcsszavakkal. Az eredményeket bemutatták a kutatócsoportnak, hogy ellenőrizzék a megállapítások hitelességét és teljességét, és az adatok háromszögelése révén lehetővé tegyék a következtetések magas érvényességét [26].

Eredmények

A beteg jellemzői és interjúk

Tizenhat beteget vontak be a vizsgálatba: nyolcat reumatológiai klinikáról és nyolcat háziorvostól vettek fel. A résztvevők főbb jellemzőit az 1. táblázat foglalja össze. A betegpopuláció főként nők voltak (69%). A reumatológiai csoportba tartozó betegek valamivel idősebbek voltak, mint a háziorvostól toborzottak (62, illetve 52,6 év), bár ez az életkori különbség nem volt szignifikáns. A háziorvosi csoportba tartozó betegek közül kortikoszteroidokat írtak fel különféle betegségek miatt, míg a reumatológiai csoport összes beteget rheumatoid arthritisben követték. A kortikoid dózisok és a terápia időtartama egyaránt magasabb volt a reumatológiai csoportban (9,3 mg ekvivalens prednizon 15,2 év alatt, illetve 7,6 mg 3,9 év alatt a GP csoportban), szignifikáns különbség volt a kortikoszteroidok használatának időtartamában (o = 0,046).

Az interjúkat egy konzultációs teremben végezték. Az egyik esetben az interjút a beteg mozgásképessége miatt a beteg otthonában végezték. Az interjúk átlagos hossza 54 perc volt. Az adatok telítettségének eléréséig, azaz addig, amíg az összegyűjtött adatok nem nyújtanak további információt az interjú útmutatóban szereplő kérdésekről, addig hajtották végre [26].

A szteroid gyógyszerek és a kezelés nézete

Sok beteg szignifikáns ambivalenciát mutatott a kortikoterápiával szemben (1. ábra). Valójában a kezelés hatékonyságának és a kortikoidok előnyeinek megítélését gyakran ellensúlyozták a káros hatásaitól való félelmek. «Nagyon jó gyógyszer, de nagyon perverz hatású! »(I13). A betegek a kezelésnek való alávetettség érzését fejezték ki, mint büntetést, amelyhez lemondaniuk kellett, és a kortikoterápia mellékhatásainak fatalista nézeteit. Amikor láttam, hogy nincs más választásom, azt mondtam magamnak: «Jó, hajrá. Feladom, elveszem ... »« Mert nem tehettem másképp »(I2). Néhány beteg érdeklődést mutatott az enyhébbnek tartott alternatív gyógyszerek iránt. «Tehát alternatívát kerestem. a lágy orvostudományban a háttérkezelésemmel párhuzamosan, ha találnék… »(I2). Végül a betegeket megkérdezték a kezeléssel való kapcsolatuk javításának lehetséges módjairól. További információk a gyógyszerekről, az ijesztő szavak elkerülése a lehetséges mellékhatások leírásában és az előny/kockázat egyensúly jobb magyarázata volt az előnyben részesített lehetőségek között.

A szteroid gyógyszerek és a kezelés nézete

A betegek véleménye az étrendi tanácsokról

A betegek többsége elégedetlenségről számolt be az étrendi tanácsokkal (2. ábra), amelyet túl szigorúnak tartottak, és gyakran súlyosbították a káros mellékhatások kialakulásától való félelmeket.«Stresszes volt, mert az engedélyezett termékek listáján nem sok volt» «Azt hiszem, túl sok tiltott étel volt nálam» (I3). Az étrendi tanácsok csalódottsághoz, bűntudathoz és az élvezet elvesztéséhez vezettek, gyakran erős pszichológiai következményekkel járva. "És akkor elmondom neked, ha nincs jogod inni egy lövést, ha nincs jogod enni dolgokat, jobb meghalni." (I14) A betegek arról számoltak be, hogy a többszörös és néha ellentmondó tanácsok miatt gyakran megfeledkeztek a táplálkozás alapjairól, és néha az étkezési rendellenességek jelentkeztek. «Volt néhány ételcsalódás, és ezek az eltérések arra késztettek, hogy gondolkodjak a bulimia felett. Azt zabáltam, amihez nem volt jogom »(I6).

A betegek véleménye az étrendi tanácsokról

Ennek a szempontnak a javítása érdekében a betegek javasolták az étrend bizonyos mértékű rugalmasságát, tanácsokat a bűntudat csökkentésére és a gyakorlati eszközök integrálását, például a sómentes kenyeret készítő pékségek felsorolását.

A betegek véleménye az ajánlott fizikai tevékenységekről (PA)

A PA gyakorlata kapcsán a betegek hangsúlyozták a háttér patológiájával járó nehézségeket (3. ábra), különösen a reumatológiai csoportba tartozókat. «De szeretnék még valamit csinálni ebben az évben, de nem valami keleti táncot, valami jobban alkalmazkodni a betegségemhez»(I16). A fizikai aktivitásra vonatkozó ajánlások javítása érdekében a betegek azt javasolták, hogy az orvosok segítsenek a tevékenységek megválasztásában és gyakorlati tanácsokkal, amelyek kifejezetten az egyes betegekhez igazodnak.

A betegek véleménye az ajánlott fizikai tevékenységekről

A betegek véleménye a szteroidhasználattal kapcsolatos információkról és oktatásról

A szteroidok használatával kapcsolatos információk és oktatás beteg nézete

A betegek kijelentették, hogy a kezelésről és annak káros hatásairól szóló tájékoztatás javításának egyik módja az lenne, ha ismételt, megbízható és egyénre szabott információkat nyújtanak különféle támogatások segítségével, amelyek megfelelően kezelik a különböző igényeket és elvárásokat. Gyakran javasolták az írásbeli értesítés iránti érdeklődést, de úgy tűnt, hogy a legtöbb beteg számára nem elegendő, és nem helyettesítheti az orvos tanácsát. További javaslatok is születtek, például egy betegtámogató csoport létrehozása, amely lehetővé teszi a terápia során tapasztalt nehézségek kifejezését és a gyakorlati eszközök megosztását.

A beteg kapcsolata az orvosokkal és a mentősökkel

A gondozó-beteg kapcsolatot néha nagyon paternalisztikusnak írták le (5. ábra). «Orvosok, azt tapasztalom, hogy gyakran zavarom őket, hogy túl sok kérdést tegyenek fel. Zavarja őket, mert kissé kétségbe esnek. ”(I16). Ebben az értelemben a betegek úgy gondolták, hogy az orvos együttműködésének és elérhetőségének javítása javíthatja az ellátás menedzsmentjét.

A beteg kapcsolata az orvosokkal és a mentősökkel

A beteg kapcsolata rokonaival

Ez az utolsó téma az interjúk során merült fel. A rokonok fontos szerepet játszanak a betegellátási tapasztalatokban, és bár néha segítőkészek, hozzájárulhatnak a beteg nehézségeinek fokozásához is (6. ábra). Valójában, bár a családokat hajlandóak és hajlamosak segíteni, egyes esetekben ugyanazokat az étrendi intézkedéseket kezdik követni, ez néha túlzottá válhat. «És utána vannak barátok, család, akik szintén jó tanácsokat adnak. Még ez is nehéz lehet. »(I10). A betegek gyakran konfliktusos módon tapasztalták a családi részvételt, a segítséget a külső kontroll eszközeként fogták fel, és néha bűntudatot váltottak ki, mivel mindkét fél félreértette a helyzetet. Ezek az elemek együttesen kizáráshoz vezettek a résztvevők többsége számára. «Valójában abbahagytam a férjemmel való étkezést, mert túl nagy volt a kísértésem» (I3).

A beteg kapcsolata rokonokkal

Interjúk összehasonlítása szakorvosok és háziorvosok között

A reumatológiai csoport és a háziorvos interjúinak összehasonlításakor az eredmények lényegében hasonlóak voltak. Kiderült azonban, hogy az étrendi rendszert rugalmasabban szemlélő betegek száma nagyobb volt a háziorvosi csoportban, mint a reumatológiai csoportban (50% vs. 25%). Kevésbé korlátozhatja az étrendre vonatkozó tanácsokat a háziorvosi csoportban, olyan kifejezésekkel, mint „Nincs teljes korlátozás” (I7), «TA korlátozás nem nekem való, képesnek kell lennem arra, hogy jól érezzem magam (I10). Sőt, ez összefüggésben lehet a háziorvosok alacsonyabb átlagéletkorával, mivel a beteg-gondozó kapcsolat évről évre szorosabb partnerség felé halad. Ami a káros hatásokat illeti, az idősebb reumatológiai csoportba tartozó betegek több aggálynak adtak hangot a jövővel kapcsolatban, és figyelmesebbek voltak a kortikoszteroid terápiából eredő szövődmények megelőzésében. Hasonlóképpen, az orvos/beteg viszony életkor szerint jelentősen különbözött: az idősebb betegek gyakrabban jelentettek paternalista kapcsolatot orvosukkal, nagyobb bizalommal és mélységes tisztelettel kísérve a tanácsukat.

Vita

Úgy döntöttünk, hogy ösztönözzük a betegek elmélkedését a kortikoszteroid-kezelés tapasztalataival kapcsolatban, és hogy konstruktív kritikát nyújtsunk az ellátásukról kapott információk tartalmára és formájára. Az ilyen információk felhasználhatók az ellátás optimalizálására, a terápiás szövetség javításának elősegítésére és a kortikoszterápiában részesülő betegek életminőségének javítására. Míg a legtöbb szerző kvantitatív vizsgálatokat használ a tanulmány tervezésének és értelmezésének egyszerűsítésére, az e tanulmányhoz választott kvalitatív módszer a legjobban alkalmazható a betegek által az ellátás során tapasztalt egyéni tapasztalatok és nehézségek feltárására, és így kapcsolatot teremt a kvantitatív vizsgálatok alaptudománya és a betegek által kifejezett igények és nehézségek [27, 28]. Tanulmányi eljárásaink, beleértve a kontextus mélyreható leírását, a mintadarabot, a hangszalagos átírást, a telítettséget és az elemzés háromszögelését, biztosították a megállapítások megbízhatóságát a beállításunkban.

A páciens általi információkeresés szintén a kortikoszteroid terápia valamennyi vizsgálatának közös jellemzője. Valójában egy öt tematikus csoporton végzett kvalitatív tanulmány megerősíti azt az elképzelést, hogy a kortikoszteroid terápiához való vonakodást részben a felíró orvos által nyújtott rossz információkkal magyarázta [36]. Míg a betegek 75% -a számolt be arról, hogy a kezelési információk legjobb forrása a szakorvos volt, további 25% elismerte, hogy információt keres a médiában, 22% pedig a kortizon saját családjában történő felhasználásáról kérdezett [23]. Egy tanulmány kimutatta, hogy az információval kapcsolatos témák között a táplálkozás csak a termékkel kapcsolatos általános információk után a második helyen áll [34].

Ami az információs módokat illeti, tanulmányunkban az orvos által nyújtott szóbeli tájékoztatás mellett az írásbeli támogatás fogalma fontos javulásként merült fel, bár önmagában nem elégséges támogatás. A támogatások diverzifikálása olyan téma, amely tanulmányunkban is megjelenik, és amelyet korábban másutt is leírtak [24]. Az alapvető orvosi ismereteken túl a résztvevők kiemelték, hogy gyakorlati tanácsokat kell cserélni és nehézségeiket meg kell osztani az azonos tapasztalattal rendelkező emberekkel. A betegtámogató csoport javaslata releváns és kiemeli azokat az igényeket, amelyeket csak a betegek tudtak napvilágra hozni. A jobb haszon/kockázat arány elérése érdekében figyelembe kell venni a szigorú étrendi ajánlások - például alacsony sótartalmú és alacsony cukortartalmú - következményei következtében bekövetkező pszichológiai hatásokat és a mindennapi életben bekövetkezett változásokat [11, 23], különösen azért, mert hatékonyságuk jelentős még nem tudományosan bizonyított [6, 8, 13].

Végül, az orvos/beteg és a rokonok/betegek közötti társadalmi kapcsolatok szintén rosszul értettek, de úgy tűnik, hogy különleges helyet foglalnak el a betegek aggályai között. Ha az orvos/beteg kapcsolatok nem lehetnek a fő beavatkozási célok, akkor a családok tájékoztatásával a rokonokkal való kapcsolat jelentősen javítható. Ebben az értelemben olyan időseknek szóló táplálkozási útmutatókat készítettek, amelyek megkönnyítik a rokonok részvételét [37]. Ez a pont az EULAR által 2013-ban meghatározott munka tengelye is [35].

Következtetés

Vizsgálatunkban kiemelték a hosszú távú kortikoszteroid terápiával kapcsolatos további információk szükségességét. Saját szavaikkal a betegek leírták a megbízhatóbb, hozzáférhetőbb, ismétlődő, egyénileg adaptált és semleges információk igényét. Különböző eszközöket javasoltak, közös hangsúlyt fektetve az orvos által adott szóbeli tájékoztatás fontosságára. A javasolt eszközök korlátlan hozzáférhetőségű írásbeli információk, még földrajzi távolságok esetén is. Ebben az esetben oktatási prospektusokat vagy weboldalt (a leggyakrabban használt információs médiumokat) javasoltak. Ezeket az információkat orvosi struktúrában kell megadni a megbízhatóság és semlegesség fenntartása érdekében. Végül egy kezeléstámogató csoport kiegészítheti az orvosok által nyújtott információkat, lehetővé téve a betegek számára, hogy megbeszéljék nehézségeiket másokkal, megosszák a kortikoszteroid terápia tapasztalatait, és fórumot biztosítsanak az életminőséget javító gyakorlati eszközök cseréjéhez.

Rövidítések

Helyi kutatási etikai tanács

Országos Számítástechnikai és Szabadságbizottság