Infantilis hemangiómák propanolol-kezelése: Előzetes útmutatás szülőknek és gondozóknak

Kari Martin

* Dermatológiai tanszék, Wisconsini Orvosi Főiskola, Milwaukee, Wisconsin

Francine Bleib

** Hematológiai és Onkológiai Tanszék, Vascularis Birthmark Institute of New York, New York, New York

Sarah L. Chamlin

† Gyermekgyógyászati és Bőrgyógyászati Osztályok, Northwestern University, Chicago, Illinois

Yvonne E. Chiu

* Wisconsini Orvosi Főiskola Bőrgyógyászati Osztálya, Milwaukee, Wisconsin

Ilona J. Frieden

†† Bőrgyógyászati és Gyermekgyógyászati Klinika, Kaliforniai Egyetem, San Francisco, San Francisco, Kalifornia

Peter C. Frommelt

¶ Gyermek-kardiológiai osztály, Wisconsini Orvosi Főiskola, Milwaukee, Wisconsin

Maria C. Garzon

‡‡ Columbia Egyetem Bőrgyógyászati és Gyermekgyógyászati Tanszék, New York, New York

Eun-Kyung M. Kwon

* Dermatológiai tanszék, Wisconsini Orvosi Főiskola, Milwaukee, Wisconsin

Susan MacLellan-Tobert

¶¶ Kardiológiai Osztály, Gunderson Lutheran Hospital, La Crosse, Wisconsin

Anthony J. Mancini

† Gyermekgyógyászati és Bőrgyógyászati Osztályok, Northwestern University, Chicago, Illinois

Marcia Seefeldt

## Bőrgyógyászati Osztály, Wisconsini Gyermekkórház, Milwaukee, Wisconsin

Robert Sidbury

‡ Kardiológiai Osztály, Seattle Gyermekkórház, Seattle, Washington

*** Gyermekgyógyászati Osztály, Seattle Gyermekkórház, Seattle, Washington

Dawn H. Siegel

* Dermatológiai tanszék, Wisconsini Orvosi Főiskola, Milwaukee, Wisconsin

# Gyermekgyógyászati Osztály, Wisconsini Orvosi Főiskola, Milwaukee, Wisconsin

Beth A. Drolet

* Dermatológiai tanszék, Wisconsini Orvosi Főiskola, Milwaukee, Wisconsin

# Gyermekgyógyászati Osztály, Wisconsini Orvosi Főiskola, Milwaukee, Wisconsin

Robert J. Boucek

‡ Kardiológiai Osztály, Seattle Gyermekkórház, Seattle, Washington

*** Gyermekgyógyászati Osztály, Seattle Gyermekkórház, Seattle, Washington

Absztrakt

Az infantilis hemangiomák (IH) az endothel-szerű sejtek jóindulatú daganatai. A gyermekek 4,5% -ában fordul elő, ők a gyermekkor leggyakoribb daganata. Az IH-ben szenvedő betegek nagy többségének nem lesz szüksége kezelésre, de 10% -uk szisztémás kezelést igényel. Az IH kezelésére számos kezelést írtak le, de az Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatal nem engedélyezett ilyeneket. Az elmúlt évtizedben számos jelentés jelent meg az IH propranolollal történő sikeres kezeléséről. Széles körű alkalmazása ellenére keveset tudunk a megfelelő adagolásról, a biztonság ellenőrzéséről, a kezelés során vagy az IH propranolol kezelésének hosszú távú eredményeiről. Figyelembe véve annak lehetséges mellékhatásait, a szülőknek és a gondozóknak részletes oktatásra van szükségük a gyógyszer megfelelő beadásáról, valamint figyelmeztető jelekre. Ebben egy szülői segédanyagot nyújtunk, amelyet a szakemberek személyre szabhatnak klinikájukon történő felhasználásra, amikor a szülőket és gondviselőket oktatják a propranolol IH-ra történő használatáról. Frissítéseket kell végrehajtani, mivel többet megtudnak az optimális adagolásról és a biztonsági ellenőrzésről, amikor a propranololt használják erre az indikációra.

Előre

Ez a cikk kicsit eltér a Tots szokásos technikáitól, amelyek jellemzően a vizsgálatra vagy a műtéti technikákra összpontosítanak. Reméljük, hogy az olvasók oktatási eszközként hasznosnak találják azokat a családokat, amelyek gyermekei propranololt kapnak infantiilis hemangiómák esetén.

Ilona J. Frieden M.D.

Lawrence F. Eichenfield M.D.

Szerkesztők, Gyermekbőrgyógyászat

Bevezetés

Ebben egy szülői segédanyagot biztosítunk, amely klinikai eszközként használható az IH számára propranololt felíró szakemberek számára. Nyolcadik osztályos olvasási szinten van megírva, amelyet szükség lehet az alkalmazó intézménytől függően. Továbbá, mivel a biztonsági monitorozás jelenleg nagyon eltérő szolgáltatónként változik, szükség lehet az otthoni pulzusmérésre, a glükózellenőrzésre stb. Vonatkozó információk módosítására. A szakembereknek azt is figyelembe kell venniük, hogy szükség lehet változtatásokra a propranolol IH-ra történő felhasználásáról szóló új információk alapján.

Mi az infantilis hemangioma?

Az infantilis hemangioma az anyajegy általános típusa. A hemangiómák a bőrben lévő extra erek jóindulatú gyűjteményei, és az élet első évének egyik leggyakoribb bőrproblémája. Leggyakrabban a születést követő első 1-4 hétben jelentkeznek, és az összes gyermek körülbelül 5% -ában fordulnak elő. Megjelenése után a hemangiomák gyorsan növekednek az élet első heteiben vagy hónapjaiban. A hemangioma daganat, de nem rák. Jóindulatú. A hemangioma sejtjei a normálnál gyorsabb sebességgel szaporodnak. Körülbelül 8 hónappal ezek a sejtek abbahagyják a szaporodást, és a legtöbb hemangioma megáll. 1 év körül csökkenni kezdenek, és az idő múlásával önmagukban lassan javulnak, és ez gyakran sok évig tart. A nagyobbak elhúzódása hosszabb időt vesz igénybe, és nagyobb az esélyük a hegesedésre. Minden hemangioma egyedi. Még ugyanabban a csecsemőben is előfordulhat, hogy az egyik hemangioma nem növekszik, a másik pedig elég nagy lehet. Körülbelül minden negyedik hemangiómának valamilyen kezelésre lesz szüksége.

Mikor használják a propanololt egy hemangioma kezelésére?

A hemangioma kis hányada kezelést igényel a hemangioma növekedésének okozta szövődmények esetén. Néha kezelésre van szükség, ha a hemangioma túl nagyra nő a szemen, az ajakon és az orron, vagy a légutakon. A kezelésre akkor is szükség van, ha fennáll a tartós hegesedés valós kockázata. Néha a propranololt használják a gyógyulás elősegítésére, amikor a bőr lebomlása a hemangiomán történik.

Az élet első pár hónapjában, amikor a hemangioma gyorsan növekszik, nehéz meghatározni, hogy mekkora lesz, ezért előfordulhat, hogy gyermekét gyakran látni kell a klinikán; a csecsemők öregedésével az irodai látogatások általában ritkábbak.

Mi a Propranolol?

A propanolol egy olyan gyógyszer, amelyet évek óta alkalmaznak a magas vérnyomás és a szabálytalan pulzus kezelésére. A propanololt migrénes fejfájások kezelésére is használják. Nemrégiben kimutatták, hogy a propranolol egyes csecsemőknél csökkenti a hemangiómákat. A propanololt az FDA jóváhagyta, de nem a gyermekek hemangiomáinak kezelésére. Valójában nincs az FDA által jóváhagyott gyógyszer az infantilis hemangiomák kezelésére.

Melyek a propranolol lehetséges kockázatai vagy mellékhatásai?

Orvosa áttekinti Önnel a propranolol lehetséges kockázatait és mellékhatásait.

Allergiás reakció

Orvosa áttekinti Önnel a propranolol lehetséges kockázatait és mellékhatásait. Mint minden gyógyszer esetében, az emberek allergiásak lehetnek a propranololra, bár ez nagyon ritka. Enyhe allergiás reakciók lehetnek viszketés, csalánkiütés vagy az arc vagy a kéz duzzanata. Súlyosabb allergiás reakciók lehetnek a száj vagy a torok duzzanata vagy bizsergése, mellkasi szorítás vagy légzési nehézség. Le kell állítania gyermeke gyógyszerét, és kapcsolatba kell lépnie velünk, ha allergiás reakcióra gyanakszik.

Lassú pulzusszám

A propranolol lassabbá teheti a pulzusszámot, de legtöbbször a hemangiomákhoz propranololt szedő csecsemők pulzusa továbbra is normális tartományban van. Bizonyos esetekben (ha beleegyezik) megtanulhatják, hogyan vegye fel gyermeke pulzusát, és hány percenkénti ütés "normális" a gyermek korosztályában.

Alacsony vércukorszint

A propanolol alacsony vércukorszinthez vezethet. Az alacsony vércukorszint álmosságot vagy ritkán görcsrohamot okozhat. Az alacsony vércukorszint korai tünetei lehetnek hidegség, remegés és izzadás. Az alacsony vércukorszint a propranolollal nagyobb valószínűséggel fordul elő, ha gyermeke nem eszik normális mennyiséget, vagy evés nélkül több órán át ment. Ennek megelőzése érdekében mindig adjon propranololt gyermeke evése közben vagy közvetlenül azután. Az alacsony vércukorszint megelőzésére vonatkozó egyéb utasításokat az alábbiakban soroljuk fel: „Fontos információk a csecsemő propranololjának beadásakor”.

Légzési problémák vagy zihálás

A propanolol súlyosbíthatja az asztmát vagy a zihálást. A zihálás gyakran náthával vagy influenzaszerű betegségekkel jár. Előfordul, hogy gyermekét zihálás miatt inhalált gyógyszerrel kezelik (amelyet belélegeznek). Ha gyermeke zihál, azonnal forduljon orvosához. Az ilyen típusú betegségek esetén a propanolol tartható.

Változás az alvásmintában

A propanolol befolyásolhatja egyes gyermekek hangulatát vagy alvási szokásait. Ezeket a hatásokat általában akkor észlelik, amikor gyermeke először elkezdi szedni a propranololt, és ezek a szokásosnál nehezebb elalvást vagy alvást okozhatnak. Ritkábban éjszakai rémekről (rossz rémálmokról) számoltak be. Ha észreveszi őket, és enyhék a megítélése szerint, ellenőrizze, hogy csökkennek-e, ha gyermeke néhány hétnél hosszabb ideig szedett propranololt. Valamikor a rémálmok csökkenthetők az utolsó propranolol adag beadásával az esti etetés előtt. Ha ezek a mellékhatások továbbra is fennállnak, vagy több mint enyhe, jelentse azokat orvosának.

Egyéb lehetséges mellékhatások

A propanolol sokkal ritkábban okozhat más mellékhatásokat. Ha gyermekének új problémája van, vagy megváltozik a viselkedése, forduljon gyermekorvosához vagy a propranololt felíró orvoshoz, hogy kiderüljön, hogy ez összefügg-e.

Mit tehet a mellékhatás esélyeinek csökkentése érdekében a Propranolol-kezelés alatt?

Megfelelő alkalmazás esetén a propranolol biztonságos és hatékony gyógyszer az infantiilis hemangiomák kezelésére. A következő lépések segítenek a gyógyszer biztonságos használatában.

A propanolol mellékhatásai növekedhetnek az adag növelésével. A propanololt folyékony formában írják fel, és nagyon óvatosan kell mérni. Nagyon fontos, hogy a megfelelő mennyiséget a megfelelő időben adja meg. Határozza meg, hogy ki/melyik gondozó adja a csecsemőnek a gyógyszert és a nap melyik szakában. Adjon minden propranolol adagot táplálékkal (anyatej, tápszer vagy szilárd anyag), de ne keverje össze étellel vagy tejjel.

Mindig használjon fecskendőt a gyógyszer méréséhez. Kezelőorvosának vagy gyógyszerészének meg kell adnia a megfelelő méretű fecskendőt.

Mérje meg gondosan az egyes gyógyszeradagokat. A legjobb, ha mindig ugyanaz a személy adja a propranololt, hogy elkerülje véletlenül a túl sok gyógyszer beadását. Ha ez nem lehetséges, mérje meg a propranolol mennyiségét a fecskendőkben, amelyekre az egész nap szüksége lesz, és adjon előretöltött fecskendőt annak, aki beadja az adagot.

Az adagoknak mindig legalább 6 órás különbséggel kell rendelkezniük.

Ha kihagyna egy adagot, soha ne próbálja meg pótolni a kihagyott adagokat az adag megduplázásával vagy több propranolol adásával. Egyszerűen várja meg az esedékessé válást, majd adja meg.

Ha gyermeke leköp egy adagot, vagy ha nem biztos abban, hogy megszerezte-e az összes gyógyszert, ne adjon be újabb adagot, csak várjon a következő ütemezett adagig.

Gyakran etesse gyermekét. A 6 hónaposnál fiatalabb csecsemők etetés nélkül nem haladhatnak 6 óránál tovább. A 6 hónaposnál idősebb csecsemők etetés nélkül nem haladhatnak 8 óránál tovább. Előfordulhat, hogy éjszaka fel kell ébresztenie a csecsemőt, hogy táplálja őket, ha ennél hosszabb ideig alszik.

Van otthon Pedialyte vagy hasonló ital. Adja meg gyermekének Pedialyte-ot, ha nem hajlandó enni a propranolol szedése alatt. Ezt a típusú folyadékot úgy tervezték, hogy elősegítse a folyadék gyors felszívódását, amíg a gyermek beteg, és cukrokat és bizonyos sókat tartalmaz, amelyek hasznosak egy betegség alatt.

Ha gyermeke beteg és csak kis mennyiségeket fog inni, hagyja abba a propranolol adását, és vegye fel a kapcsolatot gyermeke orvosával. Általában rendben van, ha néhány napra leállítja a propranololt, hogy a gyermek testének esélye legyen egy betegség után újra cukorkészleteket felépíteni.

Ha gyermekének egy teszt vagy eljárás (műtét, MRI-vizsgálat vagy más eljárás) miatt abba kell hagynia az étkezést, mindenképpen tájékoztassa az orvosokat arról, hogy gyermeke propranololt kap. Lehetséges, hogy a propranololt le kell állítani az eljáráshoz kapcsolódó éhgyomorra (a nem evés ideje alatt).

Ellenőrizze az összes gyógyszert, amelyet gyermeke szed gyermeke orvosával vagy gyógyszerészével. A propanolol kölcsönhatásba léphet más gyógyszerekkel. Ide tartoznak a vény nélkül kapható, gyógynövényes és vényköteles gyógyszerek is.

Mit kell tennie, ha bármilyen mellékhatást észlel, amelyet úgy gondolja, hogy a propranolol okozhat?

Hívja a 911-et, ha gyermekének légzési problémája merül fel, nem reagál vagy rohama van. Ha úgy gondolja, hogy csecsemőjének alacsony a vércukorszintje, adjon neki pedialitot vagy más cukorforrást. Ne adjon azonban semmit szájon át csecsemőjének, ha nem reagál.

Vegye fel a kapcsolatot/azonnal keresse fel gyermeke orvosát, ha a következő mellékhatások bármelyikét észleli:

Allergiás reakció: viszketés vagy csalánkiütés, az arc vagy a kéz duzzanata, a száj vagy a torok duzzanata vagy bizsergése, mellkasi szorító érzés.

Probléma ébredés vagy eszméletvesztés.

Hideg izzadás és/vagy kékes színű bőr.

Lassú, gyors vagy egyenetlen szívverés.

Szokatlan fáradtság vagy gyengeség.

Ha ezeket a kevésbé súlyos mellékhatásokat észleli, forduljon gyermeke orvosához, hogy megbeszélje:

Székrekedés, hasmenés, hányinger vagy hányás vagy gyomorrontás.