Információ azoknak az embereknek, akiket újonnan diagnosztizáltak Paget csontbetegségével

Mi a Paget-féle csontbetegség?

Paget csontbetegsége miatt a csontok a normálisnál nagyobbak és gyengébbek lesznek. A betegség egy vagy több csontot érinthet, de nem terjed át az érintett csontokról a test többi csontjára. A Paget-betegség a test bármely csontját érintheti, de a legtöbb embernek a medence, a koponya, a gerinc vagy a láb csontjai vannak. Ezek a csontok elformálódhatnak, és mivel a normális csontoknál gyengébbek, könnyebben eltörhetnek. Néhány Paget-betegségben szenvedő ember fájdalmat érez ezekben a csontokban is.

azoknak

Még soha nem hallottam Paget-kórról. Mennyire általános?

40 év alatti embereknél nem gyakori, a Paget-kór az életkor előrehaladtával egyre gyakoribbá válik. A betegség bizonyos földrajzi területeken, többek között Angliában, az Egyesült Államokban, Ausztráliában, Új-Zélandon és Nyugat-Európában az angolszász származású embereknél gyakoribb. Nem gyakori Skandináviában, Kínában, Japánban vagy Indiában.

A Paget-kór az ízületi gyulladás egyik formája?

A Paget-kórban szenvedők gyakran egyidejűleg szenvednek ízületi gyulladásban, de ezek különböző betegségek. Néha a Paget-betegséget összekeverik az ízületi gyulladással, mert a Paget-betegség okozta fájdalom a csont ízülethez legközelebb eső részén helyezkedhet el. Tehát, nagyon hasonlíthat az ízületi gyulladás ízületi fájdalmára. A Paget-kór idővel ízületi gyulladást okozhat, amikor a megnagyobbodott és elformázott csontok extra stresszt jelentenek a közeli ízületekben. Orvosa több tesztet is felhasználhat annak kiderítésére, hogy Ön Paget-kórban szenved-e.

Hogyan kaptam el Paget-kórt?

Az orvosok nem biztosak abban, hogy mi okozza a betegséget. Néhány embernek örökletes Paget-kórja van, ami azt jelenti, hogy a családjukban fut, és a szüleik adták át. De a legtöbb embernek nincsenek Paget-betegségben szenvedő rokonai. Az orvosok úgy gondolják, hogy egy vírus bizonyos esetekben Paget-kórt okozhat. Különböző típusú vírusokat vizsgálnak, hogy megpróbálják megtalálni azokat, amelyek okozhatják a betegséget.

Súlyosabb lesz Paget-kórom? Mire számítsak?

A Paget-kór nem mindenkit érint ugyanúgy. Van, akinek nagyon enyhe esete van, kevés tünet vagy egyáltalán nincs. Másoknak tünetei és szövődményei vannak. A fájdalom a leggyakoribb tünet. Attól függően, hogy melyik csontját érinti Paget-kór, más tünetei és szövődményei lehetnek, például az alább felsoroltak.

Paget-kórral kapcsolatos tünetek Ha itt van Paget-kór: Önnek ezek a tünetei és szövődményei lehetnek:
Medence Fájdalom vagy ízületi gyulladás a csípőízületben
Koponya Megnagyobbodott fej, halláskárosodás vagy fejfájás
Gerinc Ívelt gerinc, hátfájás vagy idegkárosodás, amely olyan problémákat okoz, mint a bizsergés és zsibbadás
Láb Meghajlított lábak, fájdalom vagy ízületi gyulladás a csípő- és térdízületekben

Bár ritka, a Paget-kór legsúlyosabb szövődménye a csontrák.

Kezelhető-e Paget-kór?

Igen, a Paget-kór kezelhető. A Paget-kór korai felkutatása és kezelése a legjobb a szövődmények megelőzésében. Az Egyesült Államok Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatala számos gyógyszert hagyott jóvá a betegség kezelésében. Az orvosok leggyakrabban biszfoszfonátoknak nevezett gyógyszereket írnak fel. Ezek segítenek csökkenteni a csontfájdalmat és megállítani vagy lassítani a betegség előrehaladását.

Segítenek-e ezek a gyógyszerek a Paget-kórból eredő szövődményeim javításában is?

A gyógyszerek segíthetnek megakadályozni a szövődmények kialakulását, vagy megakadályozhatják azok súlyosbodását, de nem tudják kijavítani a már kialakult problémákat. Bizonyos esetekben a műtét segíthet. Orvosa meg tudja mondani, hogy a műtét jó ötlet lehet-e Önnek.

Honnan tudja az orvos, hogy működik-e az a gyógyszer, amelyet szedek?

Orvosa valószínűleg két teszt segítségével fogja figyelemmel kísérni az előrehaladást: a csontok röntgenfelvételét és a vérvizsgálatot a vér szérum lúgos foszfatáz (SAP) nevű vegyi anyagának mérésére. A röntgensugarak képeket mutatnak orvosának arról, hogyan gyógyulnak a csontjai. A vérében az SAP mennyiségének csökkenése elmondja orvosának, hogy a betegség kevésbé aktív, és javul.

Van-e olyan speciális étrend, amelyet be kell tartanom?

Nincs külön diéta a Paget-kór megelőzésére vagy kezelésére. A csontok általános egészségi állapota érdekében kiegyensúlyozott, kalciumban és D-vitaminban gazdag étrendet kell fogyasztania. Az Országos Tudományos Akadémia Orvostudományi Intézete (IOM) napi 1000 mg (milligramm) kalciumot ajánl 19 és 50 év közötti felnőttek számára. 50 és a 70 év feletti férfiaknak napi 1200 mg-ra kell növelniük a bevitelt. A testének a kalcium felhasználásának elősegítése érdekében az IOM 600 nemzetközi egység (NE) 70 éves korig és 70 NE után 70 NE D-vitamint ajánl.

Mi a helyzet a testmozgással? Lehetek még aktív?

A testmozgás fontos a Paget-betegségben szenvedők számára. Aktivitás segíthet az egészséges csontok megőrzésében, a testsúly ellenőrzésében és az ízületek mozgásban tartásában. De edzésprogram megkezdése előtt beszéljen kezelőorvosával, hogy megbizonyosodjon arról, hogy mit tervez tenni, biztonságos és nem jelent túl nagy stresszt a Paget-kór által érintett csontokra. Például orvosa azt tanácsolhatja, hogy kocogás helyett próbálkozzon a gyaloglással, ha Paget-kór van a lábában.

Külön orvoshoz kell fordulnom? Milyen orvosok szakosodtak erre a betegségre?

A Paget-kórt diagnosztizáló orvos a betegség szakembere lehet. Ha nem, akkor utalhat valakire, aki. A Paget-kórban szenvedő betegek kezelésében a legtapasztaltabb orvosok a következők:

  • Endokrinológusok, akik hormonális és anyagcserezavarokat kezelnek.
  • Reumatológusok, akik ízületi és izomrendellenességeket kezelnek.

Néha szükség lehet más orvosokra, például ortopédokra; neurológusok; valamint fül-, orr- és torok szakorvosok. Orvosa segít megtalálni a szükséges szakembereket.

A gyermekeim is megkapják ezt a betegséget?

A Paget-kór nem mindig jár családokban; a kutatások azonban azt sugallják, hogy egy Paget-kórban szenvedő ember közeli hozzátartozója nagyobb valószínűséggel alakul ki a betegségben, mint az érintett rokon nélküli ember. Fontos a Paget-kór korai felkutatása és kezelése, ezért az orvos javasolhatja, hogy Paget-kórban szenvedő gyermekek gyermekeit és testvéreit vizsgálják meg a betegség szempontjából.

A Paget-kór szűrésére az orvos az SAP-tesztet használja. Ha az SAP szintje magas, ami arra utal, hogy Paget-betegség lehet, az orvos elvégezhet egy csontvizsgálat nevű tesztet, hogy megtudja, mely csontok lehetnek érintettek. Az orvos általában röntgenfelvételt rendel az érintett csontokról, hogy megbizonyosodjon arról, hogy a Paget-kór diagnózisa helyes-e.

Hová fordulhatok, hogy további információkat szerezhessek a Paget-kórról?

Számos jó információforrás található a Paget-kórról. Ezek tartalmazzák:

NIH csontritkulás és a kapcsolódó csontbetegségek

Nemzeti Forrásközpont

Webhely: https://www.bones.nih.gov
Telefon: 202-223-0344
Ingyenes: 800-624-BONE (2663)

Országos Arthritis, Mozgásszervi és Bőrbetegségek Intézete (NIAMS)
Információs Elszámolóház
Nemzeti Egészségügyi Intézetek
Országos Orvostudományi Könyvtár
Nemzeti Egészségügyi Intézetek

Tájékoztatásképpen

Ez a kiadvány az itt tárgyalt egészségi állapot kezelésére használt gyógyszerekről tartalmaz információkat. A kiadvány kidolgozásakor a rendelkezésre álló legfrissebb (pontos) információkat tartalmazza. Esetenként új információkat adnak ki a gyógyszeres kezelésről.

Ha frissítéseket szeretne kapni, és bármilyen kérdése van a szedett gyógyszerekkel kapcsolatban, kérjük, lépjen kapcsolatba

Amerikai Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatal
Ingyenes: 888-INFO-FDA (888-463-6332)
Webhely: https://www.fda.gov

A konkrét gyógyszerekkel kapcsolatos további információkért látogassa meg a Drugs @ FDA webhelyet a https://www.accessdata.fda.gov/scripts/cder/daf címen. A Drugs @ FDA az FDA által jóváhagyott gyógyszerkészítmények kereshető katalógusa.

NIH Pub. 18-7920

NIH csontritkulás és a kapcsolódó csontbetegségek

Nemzeti Forrásközpont

2 AMS kör
Bethesda, MD 20892-3676
Telefon: 202-223-0344
Ingyenes: 800-624-BONE (2663)
TTY: 202-466-4315
Fax: 202-293-2356
E-mail: [email protected]
Webhely: https://www.bones.nih.gov

Ha további információra van szüksége a rendelkezésre álló forrásokról az Ön nyelvén vagy más nyelven, forduljon az NIH Osteoporosisához és a kapcsolódó csontbetegségekhez

Az NIH csontritkulása és a kapcsolódó csontbetegségek

A Nemzeti Erőforrás Központ a betegek, az egészségügyi szakemberek és a nyilvánosság számára fontos linket biztosít a metabolikus csontbetegségekről szóló forrásokhoz és információkhoz. Az NIH ORBD küldetése

Az NRC-nek bővítenie kell e betegségek megelőzésével, korai felismerésével és kezelésével, valamint a velük való megbirkózás stratégiájával kapcsolatos ismereteket és ismereteket.

Az NIH csontritkulása és a kapcsolódó csontbetegségek

A Nemzeti Erőforrás Központot az Országos Arthritis, valamint a mozgásszervi és bőrbetegségek intézete támogatja az alábbiak hozzájárulásával:

Szeretne megrendelni a csontbetegségekről szóló kiadványokat, amelyeket postán küldjön Önnek? Látogassa meg online megrendelési űrlapunkat.