Segítség, ha az epilepszia kezelése nem működik

Útmutatója

Segítség, ha az epilepszia kezelése nem működik

Mi a refrakter epilepszia?
Okoz
Tünetek
A diagnózis felállítása
Kérdések orvosának
Kezelés
Vigyázz magadra
Mi várható
Támogatás

Mi a refrakter epilepszia?

Ha orvosa azt állítja, hogy Ön refrakter epilepsziában szenved, ez azt jelenti, hogy a gyógyszer nem teszi lehetővé a görcsrohamok ellenőrzését. Lehet, hogy hallja a nevet más neveken, például kontrollálatlan, kezelhetetlen vagy gyógyszerrezisztens epilepszia.

Orvosa kipróbálhat bizonyos dolgokat, hogy jobban ellenőrizhesse rohamait. Például kipróbálhatják a gyógyszerek különböző kombinációit vagy egy speciális étrendet.

Orvosa olyan eszközt is tehet a bőre alá, amely elektromos jeleket küld az egyik idegének, az úgynevezett vagus idegnek. Ez csökkentheti a rohamok számát.

Lehetséges lehet olyan műtét is, amely eltávolítja az agy egy részét, amely a rohamait okozza. Ezen kezelések bármelyikével előfordulhat, hogy egész életében epilepszia elleni gyógyszert kell szednie.

Természetes, hogy szorongást érez, amikor az orvos azt mondja Önnek, hogy az epilepszia nem javul az Ön által szedett gyógyszerrel. Pedig nem kell egyedül átélned. Fontos, hogy kapcsolatba lépjen családjával és barátaival, hogy megkapja a szükséges érzelmi támogatást. Érdemes csatlakozni egy támogató csoporthoz, így beszélgethet más emberekkel, akik ugyanazon a dolgon mennek keresztül, mint te.

Okoz

Az orvosok nem tudják, miért vannak refrakter epilepsziában, mások miért nem. Felnőttként refrakter epilepsziája lehet, vagy gyermeke is szenvedhet. Körülbelül minden harmadik epilepsziában szenvedő embernél alakul ki.

Tünetek

A refrakter epilepszia tünetei görcsrohamok annak ellenére, hogy rohamellenes gyógyszereket szedtek. A rohamai különböző formákat ölthetnek, és néhány másodperctől néhány percig tarthatnak.

Lehet, hogy görcsök vannak, ami azt jelenti, hogy nem állíthatod meg a tested remegését.

Ha rohama van, akkor:

Elájul
Elveszti a belek vagy a hólyag kontrollját
Bámulj az űrbe
Hirtelen zuhanjon le
Merev izmokat kapjon
Harapd meg a nyelved

A diagnózis felállítása

Orvosa számos módon diagnosztizálhatja a refrakter epilepsziát. Ilyen kérdéseket tehetnek fel Önnek, például:

Milyen gyakran vannak rohamai?
Kihagyja-e valaha a gyógyszer adagját?
Az epilepszia fut-e a családjában?
Van-e még rohama a gyógyszer szedése után?

Folytatás

Orvosa egy elektroencefalogramnak nevezett tesztet is adhat Önnek. Ehhez fém fejlemezeket, úgynevezett elektródákat helyeznek el a fejbőrödön, amelyek mérik az agy aktivitását.

Más vizsgálatok tartalmazhatják az agy CT-vizsgálatát. Ez egy erős röntgen, amely részletes képeket készít a test belsejéről.

Előfordulhat, hogy MRI-t kell készítenie az agyáról. Mágneseket és rádióhullámokat használ az agyad képeinek elkészítéséhez.

Ha műtétre van szüksége a refrakter epilepszia kezelésére, ezek a tesztek segíthetnek az orvosoknak abban, hogy kiderítsék, hol kezdődnek rohamai.

Orvosa nagy valószínűséggel azt szeretné, ha rendszeresen jelentené a tüneteit. Kipróbálhatnak több gyógyszert különböző dózisokban.

Kérdések orvosának

Mi okozhatja rohamaimat?
Mely vizsgálatok szükségesek a refrakter epilepszia diagnosztizálásához?
Látnom kellene-e epilepszia szakorvost?
Milyen kezelések állnak rendelkezésre a refrakter epilepszia ellen?
Milyen óvintézkedéseket kell tennem annak elkerülése érdekében, hogy roham során megsérüljek?
Vannak-e korlátok a tevékenységeimre?

Kezelés

Gyógyszerek. Orvosa egy második pillantást vethet az Ön által szedett gyógyszerekre. Javasolhatnak egy másik gyógyszert, akár önmagában, akár más gyógyszerekkel kombinálva, hogy kiderüljön, segít-e kevesebb görcsrohamban.

Számos gyógyszer képes kezelni az epilepsziát, beleértve:

Kannabidiol (Epidiolex)
Gabapentin (Neurontin)
Lamotrigin (Lamictal)
Levetiracetam (Keppra)
Oxkarbazepin (Trileptal)
Tiagabin (gabitril)
Topiramát (Topamax)
Zonisamid (Zonigran)

Sebészet.В Ha két vagy három epilepszia elleni gyógyszer kipróbálása után még mindig rohamai vannak, orvosa javasolhatja az agyi műtétet.

Sokat segíthet, ha epilepsziája csak az agy egyik oldalát érinti. Az orvosok ezt a refrakter részleges epilepsziát hívják.

Egy sebész eltávolítja agyának azt a területét, amely a rohamaiért felelős.

Természetes, hogy aggódsz az agyműtétek miatt, és azon gondolkodsz, vajon befolyásolja-e a gondolkodásmódodat, vagy később más embernek tűnsz-e. Beszéljen orvosával arról, hogy mire számíthat, ha a műtétet választja, vagy ha nem, így mérlegelheti a kockázatokat és előnyöket. Sokan, akik műtéten esnek át, azt mondják, hogy a rohamok megszabadulása - vagy legalábbis kevésbé gyakoribbá és kevésbé intenzívvé tétele - sokkal jobban érzi magát.

Folytatás

A sebész általában a fejének egy olyan területét operálja, amely a hajvonala mögött van, így nem lesznek észrevehető hegei.

Miután elkészült, valószínűleg néhány napig a kórház intenzív osztályán kell tartózkodnia. Ezt követően egy szokásos kórházi szobába költözik, ahol akár 2 hétig is tartózkodhat.

Hazaérkezése után egy ideig nyugodtan kell élnie, de valószínűleg 1–3 hónap múlva visszatérhet a normális rutinhoz. Még a műtét mellett is előfordulhat, hogy néhány évig rohamot kell szednie. Lehet, hogy egész életében a drogok mellett kell maradnia.

Beszéljen orvosával a műtét esetleges mellékhatásairól. Megkérheti őket, hogy vegyék fel a kapcsolatot más emberekkel, akiket már műtöttek, hogy jobban megértsék, mire számíthatnak.

Diéta.A ketogén étrend segít néhány epilepsziában szenvedő emberben. Ez egy magas zsírtartalmú, alacsony fehérjetartalmú és alacsony szénhidráttartalmú étrend. Meg kell kezdeni egy meghatározott módon, és szigorúan be kell tartani, ezért szükség van egy orvos felügyelete.

Orvosa szorosan figyelni fogja, hogy csökkentheti-e vagy sem a gyógyszerszintjét. Mivel a diéta annyira specifikus, vitamint vagy ásványi anyagot kell szednie.

Az orvosok nem tudják, miért működik a ketogén diéta, de egyes tanulmányok azt mutatják, hogy az epilepsziában szenvedő gyermekek, akik diétáznak, nagyobb eséllyel csökkenthetik rohamaikat vagy gyógyszereiket.

Néhány ember számára a módosított Atkins-diéta is működhet. Kissé eltér a ketogén étrendtől. Nem kell korlátoznia a kalóriákat, a fehérjét vagy a folyadékokat. Ezenkívül nem mér meg és nem mér élelmiszereket. Ehelyett nyomon követi a szénhidrátokat.

Nehezen kezelhető rohamokkal küzdők kipróbálták az alacsony glikémiás indexű étrendet is. Ez a diéta a szénhidrát típusára, valamint az általuk fogyasztott mennyiségre összpontosít.

Elektromos stimuláció, más néven neuromoduláció.В Ez a technológia közvetlenül az idegeire hat. Megváltoztatja vagy szabályozza az idegaktivitást azáltal, hogy elektromos jeleket vagy gyógyszert küld egy adott területre. A módszerek a következők:

Klinikai vizsgálatok. Érdemes megkérdeznie orvosát, hogy részt vehet-e aВ klinikai vizsgálatban. Ezek a vizsgálatok új gyógyszereket tesztelnek, hogy meggyőződjenek arról, hogy biztonságosak-e és működnek-e. Gyakran az emberek kipróbálhatják az új gyógyszert, amely még nem mindenki számára elérhető.

Folytatás

Vigyázz magadra

A stressz néha rohamokat válthat ki. A tanácsadóval való beszélgetés remek megoldás a stressz kezelésére.

Próbáljon meg egy támogató csoportba is menni. Beszélhet olyan emberekkel, akik tudják, min megy keresztül, és akik saját tapasztalataik alapján adnak tanácsokat.

Mi várható

Annak ellenére, hogy Önnek refrakter epilepsziája van, még mindig lehetséges a rohamait kordában tartani. Lehet, hogy más kezelésre váltanak.

Orvosa más gyógyszerkombinációt találhat, amely segít. A vagus ideg elektromos stimulációjának elérése kevesebb rohamot jelent az azt kipróbáló emberek mintegy 40% -a számára. És ha egy agysebész eltávolíthatja az agy azon részét, amely rohamokat okoz, a rohamok leállhatnak, vagy legalábbis ritkábban fordulnak elő és kevésbé intenzívek lesznek.

Támogatás

Amint kideríti, hogy mi működik a legjobban, erős család- és baráti hálózatra van szükséged, akik érzelmi támogatást tudnak nyújtani, különösen, ha rohamait nehéz kezelni. Ha megbízható ember hallgat, nagy kényelmet jelenthet, ha valami nehéz helyzetben van.

Kérjen információt orvosától a környéken lévő támogató csoportokról. A támogató csoportokról az Epilepszia Alapítvány honlapján is tájékozódhat.

Források

Amerikai Neurológiai Akadémia.

Johns Hopkins Medicine: "Tűzálló epilepszia".

Merck Manual Home Edition: "Rohamzavarok".

Stanford Epilepszia Központ: "Mi okozza az epilepsziát?"

Rochesteri Egyetem Orvosi Központ: "Megoldhatatlan epilepszia".

Epilepszia Alapítvány: "Mi az a roham?" - Tűzálló epilepszia.

Epilepszia: "Az epilepsziás rohamok magyarázata", "Néhány gyakori rohamindító".

Pittsburghi Egyetem: "Felnőtt epilepszia műtéti lehetőségek", mozgászavarok mélyagyi stimulációja, "reagáló neurostimuláció."

Neuromoduláció: • Mélyagyi stimuláció

Nemzetközi Neuromodulációs Társaság: Neuromoduláció: zárt hurkú stimuláció az epilepszia kezelésére.

Mayo Klinika: Tanulmány: A folyamatos elektromos agyi stimuláció segíti az epilepsziában szenvedő betegeket.