Ritka vese - Információ a ritka vesebetegségekről

Gyakran nehéz részletes információkat találni a ritka betegségekről, mivel ezek olyan kevés beteget érintenek. Az orvosok egész életük során csak néhány ritka betegségben szenvedő beteget kezelhetnek. Ennek az oldalnak a célja a 27 ritka vesebetegség és jelenlegi tevékenységük, például a betegtámogató csoportok és a kutatások, és linkek biztosítása.

Kérjük, válasszon ki egy feltételt az első 3 gombból, vagy további részletekért lépjen a regisztrációs oldalra.

Más oldalak leírják az RaDaR nyilvántartást és a toborzás módját. Van egy oldal a kutatási publikációk számára. Kérjük, vegye fel velünk a kapcsolatot, ha új csoport létrehozása érdekli, vagy ha Ön olyan beteg/szülő, aki aktívan szeretne részt venni az Egyesült Királyság kutatási menetrendjének kialakításában az Ön/gyermeke állapotának megfelelően. Kérem, kérem lépjen kapcsolatba velünk ha szeretne részt venni RaDaR - a ritka betegségek nyilvántartása - és felvehetjük Önnel a kapcsolatot a helyi kórház kutatócsoportjával, aki elküldheti a megfelelő beleegyező űrlapokat.