Sebész, hallgató, szalon tulajdonos - és a tuberkulózis

Feladva: 2016. augusztus 3

tuberkulózis

Kairat Birbekov *, a kazahsztáni Asztanából származó sebész hétszer szenvedett tuberkulózisban. 24 évesen megfázott, amelyről kiderült, hogy TBC. Húsz éven át ismétlődő betegség következett. Most a 43 éves férfi bal tüdeje teljesen megsemmisült. Az ország Nemzeti Tuberkulózis Központjában, egy 400 ágyas kórházban kezelik, a hegyekkel körülvett Almaty városba ágyazva. A torkából kilép egy szellőzőcső - előkészítés a tüdő eltávolítására szolgáló jövő heti műtétre.

Ugyanebben a központban a 24 éves Aigerim Jekeubajeva rémálmait látja, hogy barátai is TB-ben vannak a kórházban. 2011-ben másodszor diagnosztizálták nála a betegséget, és fel kellett hagynia az egyetemre való jelentkezéssel. Hosszú, üres órák egy szanatóriumban váltották fel az általa vezetett japán nyelvű tanulmányi csoportokat.

Amikor 26 éves volt, Zhanna Ushbayeva tulajdonában volt egy szépségszalon, amely sminket, frizurát és termékeket kínált. Az üzlet megszűnt, miután 2007-ben tuberkulózist diagnosztizáltak nála. Mindent kipróbált a gyógymód keresése érdekében, többek között Kínába költözött, hogy alternatív gyógyszereket vásároljon. Aztán a központban kötött ki. "Attól félek, hogy a jövőre gondolok" - mondja.

Történeteik gyakoriak a TB világban. Birbekov, Jekeubajeva és Ushbajeva évek óta be- és kikapcsolják a betegséget. Nem világos, hol kötötték le, de a tuberkulózis terjed Közép-Ázsiában, ahol az állam által finanszírozott egészségügyi programok hirtelen leálltak a Szovjetunió összeomlása után. A kezelés nem működik számukra; szinte minden tbc-gyógyszerrel szemben ellenállóvá váltak, és lehetőségeik fogynak.

De ebben az évben egy reményteli új fejezet kezdődik mindegyikük számára. Hárman részt vesznek az EndTB nevű Partners In Health által vezetett projektben, amely új gyógyszereket hoz 15 országba, ahol a világon a legmagasabb a multirezisztens tuberkulózis (MDR-TB) aránya. A PIH, a Médecins Sans Frontières, az Interactive Research and Development globális egészségügyi szervezet és az UNITAID pénzügyi partner hatalmas erőfeszítéseket tesz, hogy 2600 embert vegyenek fel új kezelési rendbe 2017-ig.

A legfontosabb összetevők a Delamanid és a Bedaquiline, új gyógyszerek, amelyeket a Otsuka Novel Products GmbH és a Janssen Pharmaceutica fejlesztett ki. Az Európai Gyógyszerügynökség először 2014-ben hagyta jóvá azokat a TBC-s betegek számára, akik nem reagálnak a kezelésre.

A projekt koordinátora, Nataliya Morozova (balra) és Aigerim Jekeubayeva megvitatják a tuberkulózisban szenvedett sok évet és azt, hogy miként reagál egy új gyógyszeres kezelésre, amely magában foglalja a Bedaquiline-t Almatyban, Kazahsztánban. Fotó: Askar Yedilbayev/Partners in Health

Birbekovhoz, Yekeubayeva-hoz és Ushbayevához hasonlóan az emberek általában rendszeres tbc-ben fertőződnek meg, mielőtt a betegség fokozatosan legyőzi a gyógyszerek szintjét és ellenállóvá válik velük szemben. A multirezisztens tuberkulózist ezután legalább két évig kezelni kell egy marék mérgező antibiotikummal, amelyet naponta legfeljebb háromszor kell bevenni. A gyógyszerek valószínűleg rosszabbul fogják érezni a beteget, és nincs garancia arra, hogy működni fognak. A beteg valószínűleg évek óta nagyon beteg volt. Nagyon lefogytak, tüdejüket baktériumok fertőzik meg.

A kezeléssel való ragaszkodás nehéz - nagyon nehéz. A mellékhatások rosszabbak lehetnek, mint a tünetek. A gyógyszerek hányingert, hányást, hasmenést és halláskárosodást okozhatnak. Amikor a betegek alig vagy egyáltalán nem észlelnek javulást, gyakran abbahagyják a gyógyszerek szedését és inkább az alkalmi láz és fáradtság mellett döntenek - bár szinte biztos, hogy csak rosszabbodni fognak.

Askar Yedilbayev, a PIH Oroszország és Kazahsztán programigazgatója sok beteget figyelte a kezeléssel. "Eljuthat odáig, hogy amikor meglátnak egy nővért a szobájukba a drogjaikkal együtt, hányni kezdenek" - mondja. Jedilbajev becslése szerint betegeinek legalább 70 százaléka káros hatással lesz a gyógyszerekre. „A gyógyszerek károsíthatják a májat, a vesét és az idegrendszert. Ez sok."

Dr. Askar Yedilbayev programigazgató áttekinti a kazahsztáni Asztanában az endTB programba beiratkozott beteg tüdőröntgenfelvételeit. Fotó: Yerkebulan Algozhin/Partners in Health

A kezelés befejezésének nehézsége az egyik oka annak, hogy az MDR-TB növekszik, és miért terjed tovább a betegség - példátlan globális szintre. 2014-ben 1,5 millió ember halt meg a tbc minden formája miatt, ezzel a vezető fertőző betegségek gyilkosává vált, és először meghaladta a HIV-t. Az MDR-TB-ben szenvedők várhatóan csak 50 százaléka - negyedmillió ember - gyógyul meg.

A válasz az, hogy jobb drogokat szerezzen odakint. De a tbc-ben szenvedők nem vonzó csoport a nagy gyógyszerek számára; gyakran szegény emberek, akiknek nincs pénzük kezelésre, szűk otthonokban élnek, és valószínűleg először valami mással, például a HIV-vel betegednek meg, mielőtt a TB kihasználná küzdő immunrendszerüket. 50 év alatt alig folytattak kutatásokat és fejlesztéseket a TB-vel szemben.

Ezért lehet az endTB projekt forradalmi. A Delamanid és a Bedaquiline a legtöbb országban még nem része a TB általános kezelésének, de a PIH, az MSF és az IRD célja annak bizonyítása, hogy annak kellene lennie. Más tbc-gyógyszerekkel kombinálva úgy gondolják, hogy ez a két új gyógyszer kevésbé mérgező, mint a jelenlegi gyógyszerek. Istennők lehetnek a tbc-orvosok és a betegek számára egyaránt.

Noha még korai hivatalosan is deklarálni a sikert, Kazahsztánban máris vannak jelek arra, hogy az új gyógyszerek működnek.

Mivel Birbekov februárban beiratkozott az endTB-be, a dolgok felfelé néznek. Kenet-negatív tesztet kapott, vagyis TBC-je már nem fertőző. Egyetlen mellékhatása a száraz bőr. - Mint egy öreg - nevet. Még mindig műtéten esik át, de a teszt az első jó hír, amelyet egy ideje kapott.

Ami Jekeubajevát illeti, ő a pozitív hozzáállás híve. Most szinte minden rendelkezésre álló antibiotikumnak ellenálló, így kell lennie. De a Bedaquiline-nal a magas vérnyomáson kívül alig vannak mellékhatásai.

"Igazán nagy választ kaptunk" - mondja Jedilbajev Jekeubajeva fejlődésével kapcsolatban. Szerinte ez volt a lány utolsó esélye. - Különben meghalt volna.

Jekeubajeva arra törekszik, hogy utolérje azt a hat évet, amelyet elmulasztottak diagnosztizálása óta. A bátyjának szórakoztató vállalkozása van. Nincs több kórházi ágy neki; azt mondja, hogy ő lesz a rendezvényszervezője.

Ushbajeva számára a kezelés még mindig nehéz. A tabletták kényelmetlenül ülnek a gyomrában, megakadályozva az emésztést. Az alkalmi séta kivételével nincs sok energiája, bár aktívabb, mint korábban. Várakozó játék, hogy megnézzék, negatívak-e a tenyésztési tesztjei - amelyek kimutatják a megmaradt baktériumokat Egyelőre otthon van, és minden nap kezelést végez.

Jedilbajev szerint a projekt nemcsak reményt ad a betegeknek, hanem átalakíthatja az MDR-TB kezelést egész Kazahsztánban. "Bizonyítékokat terjesztünk a hatóságok elé, hogy piacot nyissanak ezeknek az új gyógyszereknek és beépítsék őket a nemzeti protokollba, hogy minél többen részesüljenek kezelésben" - mondja.

Több mint 120 beteg csatlakozott Birbekovhoz, Jekeubajevához és Ushbajevához a projektben. Nagyjából 600 fő beiratkozik.

Jedilbajev biztos, hogy újabb sikertörténetek érkeznek. "Nagyon büszke vagyok arra, hogy Kazahsztán az endTB része."