Shirley története - Cushing
Pre-Cushing napjainkig
Hosszú-hosszú ideje rosszul éreztem magam, de nem értettem, miért. Annyi súlyt híztam, bár folyamatosan diétáztam, de a gyomrom egyre nagyobbnak tűnt. Az arcom is nagyon kerek lett (régen nagyon ’pixie alakú arcom volt). A vérnyomásom nagyon magas volt - megint nincs magyarázat. A bőröm nagyon vékony lett és fájdalmas tapintani - és azt hiszem, elég nyomorúságos voltam együtt élni, mivel olyan alacsony érzésem volt. Ne is nevessen; Nekem volt a legnagyobb veruccám a világon, ami egyre csak nőtt! Sok utat tettem meg a háziorvosnál, aki minden alkalommal elküldött, és azt mondta, hogy fogyjak és kevesebb stresszt szenvedjek.
Az egyik szakaszban volt egy kis „vörös hering”, annyi évvel ezelőtt - fiatal tinédzserként - nagyon súlyos pikkelysömörben szenvedtem, és akkor még nem voltunk tisztában a helyi szteroidok használatának veszélyeivel. Ezt még tovább rontotta az a tény, hogy azt mondták, hogy Betnovate kenőccsel borítsam be a pikkelysömöröt (hátat, gyomrot, lábakat és karokat), majd tekerjem be magamba egy élelmiszer-filmbe, hogy beázzon! Amikor ezt elmondtam a bőrgyógyásznak, azt mondták nekem, hogy problémáimat valószínűleg a kenőcs szteroid károsodása okozta. Erről levelet írt a háziorvosomnak, de szerencsére, amint később meg kellett tudnom, megemlítette a „Cushing-kór” csúnya szavakat is.
Volt egy másik időszak ezt megelőzően, amikor ténylegesen Cushing-tesztet végeztek, és bár a 24 órás vizeletem „égig volt”, amikor a véremet kortizolszintre vizsgálták, normálisnak tűnt (később megtudtam, hogy ennek oka volt arra, hogy Cushingom „ciklikus” volt).
Abban az időben a férjem magánbiztosítása fedezett, így éreztem, hogy tovább tudom kezelni a problémáimat.
Az „áttörés” akkor következett be, amikor miután ismét elmondták, hogy lefogyjon, megkértem, hogy irányítsam a helyi endokrinológushoz - Dr. Rehman Khanhoz, aki a Basildon Kórházban dolgozik. Ő volt az első ember, aki komolyan vett. Először karcsúsító tablettákra késztetett, amelyeknek állítólag ki kellett választaniuk minden olyan zsírt, amelyet ettem. Rendszeresen figyelt engem, de sajnos nem fogyott (mivel nem ettem semmilyen zsírt!). Ebben a szakaszban kezdett tesztelni Cushing-kórt.
Körülbelül három havonta Pierre-Marc Bouloux professzor, a londoni Királyi Szabadkórház tanítási rendelőt tartott a Basildon Kórházban - és szerencsémre a következő héten ezeket tartotta. Amikor beléptem a tanácsadóba, ott volt a tenger fehér kabátokkal (köztük Dr. Khan - egy ismerős arc, hála istennek!) A professzor rövid ideig hallgatott rám, miközben elmeséltem a történetemet - feltett néhány kérdést - és elmondta nekem a Cushing-kór klasszikus tünetei voltak. Nagyon érzelmesnek és még boldognak is éreztem magam, hiszen végre meghallgattak, és valamit tehettek értem. Valójában nem úgy képzeltem el a dolgokat, mint amilyennek a háziorvosom gondolkodni látszott. Pár héten belül a Royal Free-ben voltam - egy teljes hetet töltöttem az összes normál teszten, a csodálatos endokrin nővér, Judith Kisalu (aki most is utánam néz - köszönöm Judith!) Figyelő szeme alatt.
A vizsgálatok alapján arra a következtetésre jutottak, hogy valóban Cushing-kórom van, és úgy tűnt, hogy a probléma az agyalapi mirigy bal oldaláról származik. Azonnal megoperáltak, és kivették az agyalapi mirigy bal oldalát. Sajnos úgy tűnik, hogy az erek kereszteződtek (amire figyelmeztettek, hogy előfordulhat), így három nappal később újra meg kellett operálniuk, és el kellett vinniük az agyalapi mirigy többi részét. Ráadásul CSF-szivárgásom volt (ágyéki lefolyás szükséges a nyomás enyhítéséhez). Ez elég rossz halláskárosodást és fülzúgást okozott.
Csak akkor jöttem rá, hogy mennyire fontos ez az apró kis borsóméretű mirigy. Ezután a teljes hormonpótlás összes problémájával szembesültem, miközben arra vártam, hogy a kortizolszintem csökkenjen. Jaj, ez nem történt meg.
A diabetes insipidus-ot találtam a legnehezebben kezelhetőnek - és ma még problémákat okozhat nekem -, különösen, ha például gyomorrontásom van, ami szintén befolyásolja a szedett hidrokortizon mennyiségét.
A műtét után gamma-kés sugárterápiát kellett elvégeznem - ez elég borzalmasan hangzik -, de közel sem volt olyan rossz, mint vártam. (Szívesen elmagyarázom tovább, ha valakit érdekel!). Ennek az volt az ötlete, hogy megöli a megmaradt sejteket, amelyek miatt a kortizolszintem olyan magas volt. Sajnos 2-3 évbe telik, amíg ez működik! Időközben a Ketaconazole-t vettem fel „a mellékvesék csillapítására”. (Kétoldalas adrenalectomiát ajánlottak fel nekem, amely végleg megoldotta volna a problémát, de ebben a szakaszban el akartam kerülni a további műtéteket).
Sajnos, vagy akár szerencsére visszatekintve, olyan rettenetesnek éreztem ezt a gyógyszert, hogy végül az adrenalectomiára választottam. Végül meggyógyultam a Cushing-kórtól - sajnos az agyalapi mirigy és mindkét mellékvese elvesztésével. Sajnos gyorsan megtanultam, hogy bár Cushing-ból meggyógyítottam, valójában soha nem hagy magadra teljesen.
Ezek után elég szépen kipipáltam, bár igazából soha nem éreztem magam régi önmagamnak. A barátok és a család csodálatos volt, akárcsak az Agyalapi mirigy Alapítvány, de soha nem éreztem úgy, mint régen. Rendszeresen látogattam a Royal Free-hoz, ahol Bouloux professzort és Juditot néztem meg, ahol ellenőrizték a véremet, valamint gyakran telefonáltam Judithhoz, aki akkora támogatást nyújtott nekem, amikor rosszul éreztem magam.
Most megyünk 2011-re. Csak nem éreztem magam újra jól. Megint nem sikerült kideríteni, hogy miért. Olyan fáradtnak és kedvetlennek éreztem magam egész idő alatt. Kértem egy újabb „napgörbét”, remélve, hogy megnő a hidrokortizonom. Nem hittem el, amikor minden vérem visszatért, és a reggeli h/c valóban csökkent! Olyan alacsonyan éreztem magam ezen a ponton, és azt hittem, hogy az „alagút végén lévő fény” teljesen eltűnt. Elfogadtam, hogy depressziós vagyok, és tanácsadásra mentem a Basildon Kórházba. Úgy tűnt, hogy ez nem segít, így több foglalkozás után abbahagytam.
2011 februárjában elmentem meglátogatni a fiamat, ahol a Francia Alpokban dolgozott, és legnagyobb megdöbbenésemre legalább fél órára elakadtam a fürdőben, amíg segítséget kaptam. Ez egyre gyakrabban történt, amikor hazaértem - ezért döntöttem úgy, hogy inkább a zuhany alá tartok! Azon a júniusi spanyolországi nyaraláson még mindig rettenetesnek és rémültnek éreztem magam, amikor úszni próbáltam, és nem tudtam.
Júliusra még rosszabbak voltak a dolgok. Kezdtem elveszíteni a beszédemet, a jobb oldalam nagyon elgyengült, és gyakran átestem. Képtelen voltam világosan írni vagy egyszerű számításokat végrehajtani. A bizalmam teljesen elmúlt.
Felhívtam Juditot, aki azonnal közölte velem, hogy fel kell mennem egy neurológushoz. Megkereste Bouloux professzort, aki pontosan ugyanezt mondta. Bouloux professzor becsengetett, de képtelen voltam tisztán beszélni, ezért a férjemnek el kellett magyaráznia, mi történik.
Nagyon gyorsan sikerült időpontot találnom David Choi úrhoz, az Idegsebészhez a Queen Square téren, az Országos Ideg- és Idegsebészeti Kórházban. Egy nagyon hosszú történet rövidítése érdekében az MRI egy nagy bal-frontális meningiómát mutatott (akkora, mint egy szatuma). Ez egy jóindulatú agydaganat elég veszélyes helyen!
2012. augusztus elején állítottam műtétre (igen, lemaradtam az olimpiáról és az egyetlen jó időjárásról, amely tavaly volt!) Az első opció a daganat vérellátásának leeresztése volt, a második pedig két nappal később, maga a tényleges daganat eltávolítása volt. Az opció jól sikerült, és azt mondták, hogy mindet törölték - de igen - kitaláltad - megint nem volt szerencsés, mert kiderült, hogy vannak olyan mikroszkópos sejtek, amelyekhez túl veszélyes a bejutás. (Ha műtéti úton eltávolítják, károsíthatja az artériát, amely az agytól a szívig terjed). Köszönet Miss Vivian Elwellnek, Choi úr hivatalvezetőjének, aki most vigyáz rám.
Ekkor kórházban tartózkodva csak meg akartam magyarázni a problémáimat. Nem a meningioma, hanem a műtét utáni hallucinációk miatt, amelyekre nem készültem fel. Korábban olvastam erről valamit, de nem vettem észre, milyen rosszak lesznek.
Mivel nem voltak mellékveseim, hatalmas mennyiségű szteroiddal kellett rendelkeznem, hogy át tudjak menni a műtéten. Ez nemcsak a műtét során, hanem előtte és utána is megtörtént. Nem emlékszem a pontos összegekre, de tudom, hogy Bouloux professzor a Royal Free-nál és a Queen Square endokrin csapata végig konzultált egymással.
A hallucinációk annyira valóságosak voltak. Például láttam egy főoltárt, és kántálás hallatszott, és valaki, akiről azt hittem, hogy ördög, hívta a nevemet és intett, hogy csatlakozzam hozzá. Láttam villogó piros lámpákat, és nagyon féltem. Ez a kórházi tartózkodásom alatt - két és fél hétig - folytatódott, és a név kántálása még tovább folytatódott.
Meg voltam győződve arról is, hogy valamiféle szülészeti osztályon vagyok - ahol az emberek elvesztették csecsemőjüket! Ugyanezen az osztályon elmondtam mindenkinek, hogy egész éjjel buli zajlott az agydaganatos osztály finanszírozásának előteremtésére - rengeteg hasonló történetet tudnék elmondani kérésre! A zavart fokozva legalább 8 különböző helyre költöztem - részben annak a ténynek köszönhető, hogy az agydaganatos osztályt hétvégenként bezárták a finanszírozás csökkentése miatt. Az egyidőben kapott vizeletfertőzés nem segített zavartságomon!
Tehát most, otthon, és remekül érzem magam.
A műtét után kialakult egy agyi folyadéktartály a fejbőr és a koponya között, amely körülbelül 3 hónap elteltével tűnt el, miután a koponyacsont összeolvadt. Addig nem engedték repülni, amíg ez el nem tűnt, ami egy kis fájdalmat okozott, így végül Calais-ból Spanyolországba hajtottunk - egy fantasztikus utazás, amelyet nyáron ismét megismételünk, annak ellenére, hogy hogy most szabad repülni.
Talán meg kell említenem ebben a szakaszban, hogy ez az agydaganat semmilyen módon nem volt összefüggésben az agyalapi mirigy daganatommal vagy az ahhoz szükséges sugárzással. Teljesen más területen volt. Éppen nem volt szerencsém!
Most - a sugárkezelés 2013. február 4-én kezdődik. - Kicsit félelmetes, de nem kell aggódni. Mindenki csodálatos volt. Mivel a városon kívül élek, az essexi Billericay-ben, így a kórház jótékonysági pénzéből finanszíroztam a „Cotton Rooms” szállást, amely egy csodálatos létesítmény az általam kezelt betegek számára. Minden hétfőn felutaztam, és minden hétvégén újra hazaindultam a kezelés után. Az idő sokkal gyorsabban telt, mint vártam. Találkoztam néhány csodálatos emberrel is, akikkel még mindig tartom a kapcsolatot. Az első két hétben volt néhány hátrány - a „futások”, ami azt jelentette, hogy két éjszakára fekvőbeteg lettem, mivel hatással volt a hidrokortizonomra és a dezmopresszinemre. Második hét, mellkasi fertőzés - antibiotikumok, amelyek miatt még rosszabbul éreztem magam!
Ezt követően azonban minden simán ment. Kihasználtam az ingyenes ingyenes terápiákat, relaxációs órákat, masszázsokat és egy csodálatos új parókát! A ’Jól nézz ki, jobban érezd magad’ foglalkozás is csodálatos volt. Köszönöm Macmillan.
Most otthon és fényesebbnek érzi magát. A fáradtság mostanra javult, és csak arra várom, hogy a hajam újra nőjön! Rengeteg szép sálat kell viselnem, amellyel összehangolhatom a ruháimat, és tanácsadó onkológusom, Dr. Naomi Fersht azt mondja nekem, hogy színesebbé teszem a napját, amikor besétálok a klinikájára. (Viszont nevetett, amikor helyenként meglátta a hajam hiányát - de azonnal elnézést kért!)
Hosszú listát írhatnék a „köszönetekről” - de mindenkinek, akivel utam során kapcsolatba kerültem - külön felsorolom őket.
Szabadidőm most pénzkereséssel telik Macmillan számára, aki ilyen csodálatos munkát végez. Mindig ott voltak mellettem, amikor rosszul éreztem magam. Tehát most, és támogatom az agyalapi mirigy alapítványt, aki az első napokban sokat segített, folyamatban vagyok a helyi kocsmánkban pénzgyűjtési funkció megszervezésével, valamint számos más ötlettel Macmillan számára.
Ez a fény az alagút végén most előttem van, és minden nap élvezem, mintha az utolsó lenne! Soha ne veszítse el a reményt.
Köszönet mindenkinek, aki segített nekem utam során, különösen a családomnak és a barátaimnak.
Külön köszönet:
Dr. Rehman Khan - tanácsadó endokrinológus
Basildon és Hartswood
Kórházak
Pierre-Marc professzor
Bouloux - endokrinológiai professzor
Királyi Ingyenes Kórház
Kisalu Judith nővér - Endocrinology nővér
Királyi Ingyenes Kórház
David Choi - idegsebész tanácsadó
Királynő tér
Miss Vivian Elwell - hivatalvezető Choi úrhoz
Dr. Naomi Fersht - tanácsadó onkológus
UCH
Dr George - Dr. Fersht hivatalvezetője
Valamint az UCH-ban és a Macmillan Centerben, valamint az Agyalapi mirigy Alapítványban mindenki a kezdetektől fogva.
És nem utolsósorban csodálatos családom és barátaim, Steve, Elaine és Sally - hajolj meg!
- Nyolcvan kilós fogyókúrás történetem Nina Hendrick Food
- Pszichés tanítások; Útmutatás az igazi demokrata történethez
- Orosz tél Andrej Kanchelskis története - deCoubertin Books
- A történetem; Sinead Urwin
- Az én történetem - Michael Giannulis