Sjogren hódítása: Kövess minket utunkon, hogy megváltoztassuk Sjogren arcát

Tippek a gasztrointesztinális (GI) tünetek kezelésére

Feladva: 2016. augusztus 22., hétfő

meghódítása

A gyomor-bél traktus (GI) egy belső nyálkahártya-felület, gazdag immunrendszeri sejtekben/antitestekben és idegekben, amelynek fő feladata az élelmiszer megemésztése és a tápanyagok felszívása az optimális egészség érdekében. Az ételek élvezete és az étkezés megosztása minden társadalom fontos része, de Sjögrenék számára sokak számára ez egy nagy kihívás.

A Sjögren- és Scleroderma-betegségben szenvedők 90% -ának van GI-panasza. A megállapítások között szerepel a túlnyomórészt T-helper limfociták fokális infiltrációja mirigy atrófiával vagy anélkül vagy idegműködési zavarokkal. A Sjögren-ben szenvedők tartós GI-problémái esetén a Neurogastroenterológiai vagy a GI Motilitási Központ választhat.

Az NIH vendéglátói étrend-kiegészítő adatbázis

Feladva: 2016. február 09., kedd

Tudta, hogy a Nemzeti Egészségügyi Intézet rendelkezik olyan adatbázissal, amely lehetővé teszi az egyének számára, hogy az étrend-kiegészítők címkéin keressenek?

Az étrend-kiegészítő címke adatbázis (DSLD) az Étrend-kiegészítők Hivatalának (ODS) és az Országos Egészségügyi Intézetek (NIH) Országos Orvostudományi Könyvtárának (NLM) közös projektje.

Figyelembe véve azon Sjögren-betegek számát, akik jelenleg étrend-kiegészítőket szednek a betegség kezelésében, a DSLD nagyon hasznos eszköznek bizonyulhat. Az egyén kereshet termékek, márkák és összetevők között. Ez lehetővé teheti számukra, hogy áttekinthessék egy adott kiegészítő, a kalória és a napi érték javasolt használatát, valamint más márkákban és kombinációkban keressenek, amelyek elérhetőek lehetnek.

Például, ha a beteg halolajat és D-vitamint szed, két külön kiegészítés helyett kombinációs kiegészítést találhat. Ez a kiegészítők könnyebb fenntartását és a beteg költséghatékonyságát eredményezheti.

Ne feledje, hogy csak azért, mert a vény nélküli termék természetes, ez nem teszi biztonságossá vagy megfelelővé. Az SSF azt javasolja, hogy mindig beszélje meg orvosával a természetes gyógymódokat.

Kérdezze meg az orvost: Sjogren és a D-vitamin előnyei

Feladva: 2015. július 28., kedd

Q. én olvassa tovább a D-vitamin autoimmun betegségek esetén történő alkalmazását. Hogyan fontos Sjögren betegei számára?

A. A D-vitamin fontos a csont- és porc homeosztázisban. Új bizonyítékok azt mutatják, hogy a D-vitaminnak számos rendszeren, beleértve az immunrendszert is, extraszkeletális előnyei lehetnek. Az autoimmun betegségeket, például a szisztémás lupuszt (SLE) és a Sjögrent néhány tanulmányban alacsony D-vitamin-szinttel társították. Az alacsony D-vitamin-szint jelentősége a betegség patogenezisében és megelőzésében azonban nem világos.

Melyek a D-vitamin forrásai? A D-vitaminnak két prekurzora van, a D2-vitamin (ergokalciferol) és a D3-vitamin (kolekalciferol). A D3-vitamint főleg a bőrben szintetizálja az ultraibolya fény. A D2 és D3 vitamin nagyon kevés táplálékforrásban található meg, például halolajokban vagy dúsított tejtermékekben, valamint kiegészítőkben.

A kívánatos szintekre vonatkozó ajánlások a csontok egészségével kapcsolatos bizonyítékokon alapulnak. Van némi vita, de olyan szakértők, mint a Nemzetközi Osteoporosis Alapítvány azt javasolják, hogy minimum 30 ng/ml szintre van szükség az esések és törések kockázatának csökkentése érdekében.

A D-vitamin-hiány nagyon elterjedt az általános populációban, és egyes tanulmányok azt mutatják, hogy egyes autoimmun betegségeknél nagyobb a D-vitamin-hiány előfordulása. Ezek a tanulmányok azonban nem voltak meggyőzőek. Például SLE-s betegeknél a közelmúltban végzett vizsgálatok azt mutatták, hogy a D-vitamin-hiány előfordulása 38% és 96% között mozog. A nagy eltérés számos tényezőnek tulajdonítható, például a felvett betegek életkorának, földrajzi elhelyezkedésének, szezonjának a vizsgálat idején, etnikai hovatartozásának, az alkalmazott gyógyszereknek és az alkalmazott D-vitamin vizsgálati módszer pontosságának.

Sjögren-ben kevés kis kísérletet végeztek az alacsony D-vitamin-szint elterjedtségének és a betegség súlyosságával való összefüggés felmérésére. Nincsenek meggyőző adatok arra vonatkozóan, hogy a Sjögren-kórban szenvedő alanyoknak alacsonyabb a D-vitamin-szintje, mint az egészségeseknek, vagy arra utalnának, hogy a D-vitamin hiánya és a betegség kialakulása között patogén összefüggés áll fenn.

A Sjögren-ben szenvedő betegek hajlamosak lehetnek a D-vitamin hiányára. A fényérzékenység, amikor az ultraibolya fénynek való kitettség kiütést vált ki, a napfénynek való kitettség elkerülésével megelőzhető, hozzájárulhat a D-vitamin alacsonyabb szintjéhez. Egyes gyógyszerek súlyosbíthatják a D-vitamin hiányát. A krónikus kortikoszteroidok és a hidroxi-klorokinek használata feltételezhetően befolyásolja a D-vitamin koncentrációját és aktivitását.

Összefoglalva, bár nincsenek útmutatások az extraskeletalis és az immunrendszer egészségének optimális D-vitamin-szintjére vonatkozóan, ésszerű lenne javasolni, hogy a betegeket vizsgálják meg D-vitamin-hiány esetén, és kiegészítéssel kezeljék őket. Az American College of Rheumatology napi 800–1000 NE D-vitamin bevitelt javasol a szteroidokkal kezelt betegeknél.

Stamatina Danielides, MD

Ezeket az információkat először az SSF betegtájékoztatójában, a The Moisture Seeker-ben nyomtatták ki.

Mi a Sjogren fellángolása?

Feladva 2015. március 12-én, csütörtökön

Mi az? Hogyan kezelik? El tudod kerülni?

Az orvosi szótárak a „fellángolást” a betegség hirtelen súlyosbodásaként definiálják. A fellángolás különbözik a tünetek mindennapi változásától, amelyet a krónikus betegségben szenvedő betegek tapasztalnak, és a beteg szokásos tüneteinek nagy és gyors növekedése jellemzi. Szeretem meghatározni a fellángolást, mint egy betegség aktivitásának hirtelen és jelentős növekedését. Ez a meghatározás lehetővé teszi számunkra, hogy a betegség aktivitásának kvantitatív mértékeit felhasználva összehasonlítsuk a betegség aktivitásának szintjét az egyik időpontban (pl. Kiindulási érték) a másikba (pl. Fellángolás).

A betegség aktivitásának számos intézkedését kidolgozták Sjögren esetében. A két legígéretesebb az Európai Liga a reuma ellen Sjögren-szindróma betegség aktivitási indexe (ESSDAI) és az Európai Liga a reuma ellen Sjögren-szindróma betegek jelentett indexe (ESSPRI). Az első egy olyan eszköz, amely az orvos szemszögéből méri a betegség aktivitását a Sjögren által érintett számos szervben és rendszerben.

A második a betegség aktivitását a beteg szemszögéből méri, és magában foglalja a beteg átfogó betegség-értékelését, valamint a szárazság, a fájdalom és a fáradtság egyedi mértékeit. Ezeket a felméréseket azért fejlesztették ki, hogy következetesen értékeljék a betegség aktivitását olyan kutatási körülmények között, mint például a klinikai vizsgálatok. Ennek ellenére a klinikai gyakorlatban iránymutatásként használhatók a betegség aktivitásának értékelésére az irodában vagy a klinikán. Az ESSPRI egy egyszerű eszköz, amelyet a klinikán is lehetne használni, hasonlóan az Egészségértékelési Kérdőív (HAQ) használatához rheumatoid arthritisben és más reumás betegségekben szenvedő betegeknél.

Amikor a betegek azt mondják, hogy fellángolást tapasztalnak, akkor általában azt értik, hogy Sjögren tüneteinek jelentős növekedését tapasztalják, például szem- és/vagy szájszárazság, ízületi és izomfájdalom, fáradtság. Egyéb tünetek lehetnek a mirigyek duzzanata, bőrkiütések vagy a végtagok zsibbadása és gyengesége. Az orvosoknak meg kell győződniük arról, hogy ezek a tünetek és jelek valójában a Sjögren fáklyáját jelentik-e, és nem más olyan állapotok okozzák, amelyek nem járnak Sjögrennel. Ezek közé tartozik a fertőzés, vérszegénység, pajzsmirigy betegség, a gyógyszer mellékhatásai és a fibromyalgia szindróma, néhányat említve.

Mivel a Sjögren kezelésére jelenleg nincs specifikus kezelés, a kezelés tüneti és attól függ, hogy melyik szervrendszerről van szó. Számos dolgot tehet annak érdekében, hogy csökkentse a fellángolás valószínűségét. Folytassa az Ön számára előírt gyógyszerek rendszeres, napi rendszerességét. Egészségesen fogyasszon, rendszeresen gyakoroljon és helyreálljon. Próbálja meg minimalizálni a fizikai és érzelmi stresszt, és dolgozzon ki jó megküzdési mechanizmusokat, ha a stressz elkerülhetetlen. Kimutatták, hogy a hidroxi-klorokin csökkenti a betegség aktivitását a szisztémás lupus erythematosusban, és hasonlóan hasznos lehet Sjögren esetében is. Orvosa más gyógyszereket is javasolhat a tünetek javítására.

-Neil I. Stahl, MD, FACR

Ez a cikk először a The Moisture Seekers, az SSF tagsági hírlevelében jelent meg.

Krónikus fájdalommal élni

Feladva 2014. október 16-án, csütörtökön

Nem szokatlan, hogy néhány krónikus fájdalommal járó betegség évekig tart a pontos diagnózis megtalálásához. A betegek egy tucat vagy annál több orvoshoz fordulhatnak, miközben segítséget, válaszokat és megkönnyebbüléseket keresnek. Néhányuknak több orvosi találkozója lehet csak egy hét alatt. Különböző szakembereknél fordulhatnak különböző tünetekhez, mintha a testrészek egymástól függetlenül működnének. A beteg számos gyógyszert szedhet, megbirkózik a brutális mellékhatásokkal, és túl sok ilyen szolgáltatás arra összpontosít, amit a beteg nem tud megtenni, ha alig vagy egyáltalán nem fordítanak figyelmet arra, hogy mit tehetnek. Már maga a folyamat tehetetlenné, depressziósabbá, fáradtabbá, stresszesebbé teheti a beteget. Mennyire kell frusztrálónak lennie, ha éppen azok a dolgok, amelyekkel jobbá válik és visszanyeri az irányítást az életében, még rosszabbá teszi?

Ha Ön vagy valaki ismeri ezeket a betegeket, íme néhány bevált ötlet, amelyet hasznosnak találhat:

Darlene Cross, MS, MFT ezt a cikkét először a The Moisture Seeker, az SSF SSF-tagoknak szóló beteghírlevelének 2013. márciusi számában nyomtatták ki.


Száraz szem életmód Dos és nem

Feladva 2014. július 29-én, kedden

Mint bárki, aki Sjögrennel rendelkezik, sok minden súlyosbíthatja a szárazság kellemetlenségét, míg vannak más tényezők, amelyek vagy csillapíthatják a szárazságot, vagy elősegíthetik a nedvesség olyan állapotát, amely megakadályozhatja azt.

Itt vannak olyan dolgok, amelyeket nap mint nap megtehet, amelyek enyhíthetik a tüneteit, és elősegítik a jobb érzést és megjelenést.

A Dos:

  • Sportolni
    A rendszeres testmozgás vitathatatlanul mindenféle jót tesz számunkra. A fő orvosi előny talán a gyulladás csökkentésének képessége, amelyet az endorfinok felszabadulása révén tesz. Emiatt a testmozgás hozzájárul a szemfelszín egészségéhez. Rendszeres testmozgás - legalább 20 perc testmozgás, amely hetente ötször növeli a pulzusát - erősen ajánlott a száraz szemek számára.

Ne vegyen záporokat
A forró fürdő pihentető kényeztetés lehet, de a gőz hajlamos távolodni tőled. Sokkal jobb, ha egyenesen vagy zuhany alatt, miközben a gőz folyamatosan rád jön. Sőt, akár szándékozik, akár nem, a zuhanyfejből vagy a testéről pattogó víz a szemébe fröccsen, és szó szerint megtisztítja őket.

Fogj néhány Zzzzzzt
Nem tudom elégszer hangsúlyozni, hogy mennyire fontos a lehető legtöbb alvás a száraz szem kellemetlenségének enyhítésében. Mély alvás, feltölti a könnyfóliát és megnyugtatja a szem felszínét.

Ne igyon vizet
Naponta 6-8 pohár vizet kell inni. Ez víz - egyszerű és egyszerű - nem szódavíz, cukros gyümölcslé vagy mesterségesen ízesített ital. Vízre van szükség a test összes szervének - a bőrnek, a vesének, a májnak, a szívnek és a szemnek is.

  • Ne lépjen tovább a Barátok és a család körében
    Egyre több bizonyíték van arra, hogy a társadalmi interakció ugyanolyan jó nekünk, mint a testmozgás, a jó éjszakai alvás vagy a természetes ételek fogyasztása. Az is tény, hogy az a mosoly, amelyet akkor visel, amikor boldog vagy a barátaival, valóban csökkentheti a szemfelszín expozícióját.

    • A tilalom:

    • Ne stresszelj
      A stressz sok más tényezőre is hatással lehet, amelyek közvetlen hatással vannak a száraz szemre: az alvás, a pislogás mértéke és még az is, amit eszel. Mindez olyan gyulladáshoz vezet, amely súlyosbíthatja a betegségeket, beleértve a száraz szem rendellenességét is. Sokféle stressz létezik, és számos módon kezelhető. Találja meg az Ön számára legmegfelelőbb módszert, és tanuljon a lehető legjobban, hogy minimális szinten tartsa a stresszt.

    Ne dolgozza túl sokáig a szemét
    Talán a legfontosabb elkerülendő, ha száraz szemtől szenved, az egymást követő vizuális feladatok hosszú szakasza. Legyen szó számítógéppel való munkavégzésről, tévézésről vagy olvasásról - bontsa szét az ezzel töltött időt.

  • Ne dohányozzon, igyon alkoholt vagy koffeint
    A füst, az alkohol és a koffein mind kiszárítják a testet, beleértve a szemet is. Legyen tisztában azzal, hogy ezek a tevékenységek mit okoznak a száraz szemednek, és próbáld meg csökkenteni a gyakoriságot vagy megszüntetni mindhármat, ha teheted.

    • Ezt az információt Robert Latkany, MD
    A "A száraz szem gyógymód" szerzője és a száraz szem klinika alapítója és igazgatója a New York-i Szem- és Fülgyógyászatban

    Köszönjük száraz szem tudatosság havi partnerünknek: