A szigorú gluténmentes étrend terhe

Eleinte Emma Clerx örömmel értesült arról, hogy az utóbbi 10 évben elszenvedett kellemetlen gyomor-bélrendszeri tünetek a coeliakia nevű autoimmun betegségnek köszönhetők. 2008. november volt. Akkor 12 éves volt - serdülő Seekonkban (Massachusetts), aki be akart illeszkedni társaiba.

"Legalább nem kell semmilyen gyógyszert szednem" - emlékeztet a gondolkodásra. - Csak annyit kell tennem, hogy megváltoztassam az étrendemet.

Akkor egyszerűen hangzott. Hagyja abba a glutén, a búza, az árpa és a rozs termékek fehérjéjének fogyasztását, és jobb lesz. GI-orvos elmagyarázta, hogy valahányszor immunrendszere észlelte a fehérje jelenlétét, az támadásba kezdett, és károsította a villákat - apró, hajszerű vetületek, amelyek a vékonybélét szegélyezik, és kaputartóként szolgálnak a tápanyagok bejutására a test többi részébe.

De Clerx, aki most 19 éves és másodéves a Harvard Egyetemen biológiát és spanyol nyelvet tanul, azóta megtudta, hogy a cöliákia, amely a lakosság körülbelül 1 százalékát érinti, mégsem olyan egyszerű.

"A termékek drágábbak, és túlságosan is tisztában kell lennem azzal, amit minden nap, a nap minden percében a számba teszek, függetlenül attól, hogy hol vagyok" - mondta. „Ez azt jelenti, hogy társadalmi helyzetekben nem tudok lendületet venni. Minden apróságot előre meg kell terveznem. ”

Az első évében 24 órával korábban tájékoztatnia kellett a lakóhelyén lévő kávézó személyzetét gluténmentes menüválasztásról és azokról az időkről, amikor elfogyasztotta őket.

"Nem panaszkodom, de minden ilyen tervezés eljuthat önhöz" - mondta. "Nehéz, ha nem tudok enni a barátaimmal, amikor akarok, vagy el kell hagynom a könyvtárat, amikor tanulok, mert ha nem, akkor hiányzik a vacsora."

Magas betegségterhelési rangsor

Clerx messze nem az egyetlen cöliákia beteg, aki csalódást szenved. A kutatók, akik ilyen sokáig arra koncentráltak, hogy megpróbálják kifejleszteni az adott állapot terápiáját, kezdik felismerni, hogy pusztán a lisztérzékenység diagnosztizálásának egészségre gyakorolt hatása lehet: jelentős stresszszint. A betegek arról számolnak be, hogy nagy terhet éreznek a napi gluténmentes étrend fenntartásában, a biztonságos ételek kutatásához, megvásárlásához és elkészítéséhez szükséges időhöz, az otthonon kívüli étkezéshez kapcsolódó társadalmi elszigeteltséghez és a gluténmentes termékek magasabb költségéhez.

Az American Journal of Gastroenterology 2014-ben megjelent tanulmányában a Harvard Egyetem bostoni Beth Israel Deaconess Orvosi Központjának kutatói kérdőíveket küldtek ki 341 celiakia-betegnek és 368 embernek, akik egyéb krónikus betegségekben szenvedtek, például cukorbetegség, gyulladásos bélbetegségek, pangásos szívelégtelenség, magas vérnyomás és végstádiumú vesebetegség dialízis során. Minden betegcsoportnak nem mondták el, hogy más betegségben szenvedőket vizsgálnak, ezért csak saját tapasztalataik alapján értékelhetik terhüket.

Miután összevonták a válaszokat, kiderült, hogy a lisztérzékenység okozta terheket és a gluténmentes étrend kezelését nehezebbnek ítélték meg, mint a listán szereplő összes állapotot, kivéve a végstádiumú vesebetegségeket. Más szavakkal, a végstádiumú vesebetegségektől eltérő állapotban lévő emberek jobb életminőséget gondoltak.

"Klinikusként ez valami olyasmi volt, ami a nagyobb képben nagyobb érdeklődést váltott ki" - mondja Dr. Jocelyn Silvester, gasztroenterológus, a Harvard Celiac Research Program tagja, aki a tanulmány kutatócsoportjának tagja volt. "Meg akartuk érezni a terhet - és fiú, ezt bizony megtettük."

A tanulmány megállapítja, hogy annak ellenére, hogy a lisztérzékeny betegek általában egészségesebbek, összehasonlítva más krónikus betegségekkel élőkkel, a diéta magas pszichés terhe aláhúzza a gyógyászati beavatkozások sürgős szükségességét, legyen szó piruláról, oltóról vagy más típusú kezelésről.

Ráadásul „állandóan”

Egy második tanulmány, amely szintén a Beth Israel Deaconess munkatársa volt, azt találta, hogy az alacsonyabb jövedelmű cöliákiás betegeknél hatszor nagyobb az esélye, mint a magasabb jövedelműeknek. Ez valószínűleg azért van, mert nem tudják fizetni a gluténmentes étrend magasabb költségeit, és kevesebb hozzáférésük van az orvosi ellátáshoz, beleértve az orvosokat, a dietetikusokat és a támogató csoportokat.

"Fontos kapcsolat értékelni, mivel újszerű beavatkozásokat indíthat el, amelyek célja az eredmények javítása azáltal, hogy az alacsonyabb társadalmi-gazdasági státusú betegek kihívásaira összpontosít, és szükség szerint átirányítja az erőforrásokat e népesség számára" - áll a tanulmányban. - A klinikusoknak ezt szem előtt kell tartaniuk.

"Alapvetően ez a lisztérzõ közösség választása" - mondta Silvester. "Lehet állandóan a tetején, és megkockáztathatja, hogy elfogyasszon, vagy nem áll a tetején, és megkockáztathatja az egészségügyi következményeket."

Sue Newell, a kanadai Celiac Association egyesületének üzemeltetési vezetője szerint a kutatás nem jöhet elég hamar. "Sok olyan emberrel van dolgom, akik ilyen szorongásos állapotban vannak, alig esznek valamit" - mondta. - Néhányat annyira megbénít a félelem, hogy ragaszkodnak minden ételük elkészítéséhez. Mások nem hajlandók a saját otthonukon kívül enni. Elszigetelő és magányos - és ki kell találnunk a kezelés módját. "

Az élet megfordul az élelmiszer körül

A manitobai Winnipegben élő 43 éves Lisa Rigaux-ot 2006 tavaszán diagnosztizálták lisztérzékenységgel. Ő egyike azoknak a lisztérzékenységi betegeknek, akiknek nem okoz súlyos tüneteket a véletlen gluténfogyasztás. De a legnagyobb stressz az állandó küzdelem az egészséges vas- és cinkszint fenntartása érdekében, miközben hűen követi gluténmentes étrendjét.

"Igyekszem állandóan jó lenni, és ez hatással van rám" - mondja Rigaux, aki táplálkozási diplomával rendelkezik és az életminőségi tanulmányok koordinátora a Manitobai Egyetemen. „Ez soha nem ér véget, diétázom, és még mindig vannak értékeim. És vannak más emberek odakint ugyanabban a hajóban. Valamiért nem érezhetik igazán jól magukat a diétában. ”

Csalódott, amikor az orvosok vagy a cöliákiában nem szenvedő emberek ezt csak étrendváltásként adják át - mert ez nem csak egyáltalán. - Egész életed az étel körül forog - mondta. "Képzelje el, hogy napi három egészséges, biztonságos ételt kell elfogyasztania, ha elfoglalt karrierje és gyermekei vannak, és amikor mindenkit megpróbál kielégíteni."

Rigaux azt akarja, hogy az emberek tudják, hogy ő nem „fenekes fájdalom”, amikor megkérdőjelezi az éttermi menüválasztékokat, mert a gluténfogyasztás mindazonáltal nemcsak az emésztőrendszerét, hanem az ízületeit vagy az agyát is befolyásolhatja, vagy a pajzsmirigye. "Nehéz nem stresszelni emiatt" - mondta.

Massachusetts-ben Clerx megáll, hogy elgondolkodjon azon, mennyi időt tölt el naponta az étrendje miatt. Végül azt mondja, hogy ez változik, attól függően, hogy van-e egész napos tanfolyama, találkozik-e barátokkal egy étteremben vagy utazik-e, az utolsók közül nem sokat csinál. A kutatás, amelyet egyetlen étteremben kell végeznie, eléggé megterhelő; egy utazás növeli a kutatások körét és az ezzel járó stresszt, hogy egy egész várost vagy országot átfogjon, kiegészítve a nyelvi korlátokkal és azzal az állandó lehetőséggel, hogy megbetegedhet.

- Lehet, hogy egyszer többet utazok - mondta. "Csodálatos lenne."