Élet a HIV-vel: hat nagyon különböző történet

Amióta 30 évvel ezelőtt először diagnosztizálták a HIV-fertőzést Nagy-Britanniában, a vírus előfordulásának valósága drámaian megváltozott. Eleanor Tucker az 1980-as járvány túlélőjétől a közelmúltban diagnosztizált 60 év körüli anyáig az életet megerősítő történeteket hall

Jonathan Blake, 65 éves

Londonban él párjával. Ebben az országban az elsők között diagnosztizálták a HIV-fertőzést

Az egyetlen dolog, ami megakadályozta az öngyilkosságot, az volt, hogy nem bírtam azzal a gondolattal, hogy valaki tisztázza a rendetlenségemet. 1982 volt, és olyan duzzadt mirigyekkel jártam háziorvosomnál, amelyek fájtak, amikor kezet rázott valakivel. A tesztek azt mutatták, hogy HTLV3-om van, a HIV eredeti neve. Abban az időben ezek a hírek kiszűrődtek az Egyesült Államokból egy rejtélyes betegségről - amely félelmetes és végleges. Ha nem tudom megölni magam, gondoltam, jobb, ha folytatom.

Fel akartak venni az AZT-re, később kiderült, hogy sikertelen kemoterápiás gyógyszer. Visszautasítottam - nem bíztam a gyógyszergyárakban; még mindig nem. De a nemet mondás talán megmentett. Láttam, hogy olyan sok ember hal meg - a vírus, de a drogok miatt is. Mindig a fejemben volt: „Nem számít, úgyis hamarosan meghalok.” Szóval kijöttem oda és éltem az életemet.

Nem sokkal a diagnózisom után találkoztam partneremmel, Nigellel, majd kapcsolatba kerültem az LGSM-szel: A leszbikusok és a melegek támogatják a bányászokat. Arra gondoltam, hogy a sírba vesszük a történetet, amit tettünk, és pénzt gyűjtöttünk egy walesi város bányászcsaládjainak. De tavaly megjelent róla egy film, a Pride. Tetszik, ahogyan a [Dominic West által alakított] karakteremet ábrázolják: nem áldozat vagy tragikus - a HIV csak egy része annak, aki ő.

1996-ig gyógyszer nélkül sikerült, majd különböző kombinációkat próbáltam, amíg meg nem találtam azt, amin most vagyok. Egészségem nem tökéletes, de 30 évvel később itt vagyok. Nem tudom, hogyan éltem túl. A vicces, hogy ez az életem, amelyet HIV-vel éltem, nem hagytam volna ki a világ számára. Elképesztő kalandokra vitt.

Lizzie Jordan, 33 éves

2006-ban diagnosztizálták. Tízéves kislányával él

„Az egyetlen referenciapontom Mark Fowler volt az EastEnders-ben”: Lizzie Jordan. Fotó: Antonio Olmos a Figyelőhöz

Négy éve voltam párom Benjivel, Jaye lányunk pedig csak 13 hónapos volt. Egy nap Benji rosszul érezte magát. Azt hittük, hogy ez csak egy orrmelléküreg-fertőzés, de négy napon belül meghalt.

Soha nem kerültem szembe a negativitással, ami szerintem részben annak köszönhető, hogy nyitott vagyok a helyzetemre

A postmortem vizsgálatok azt mutatták, hogy valami sérti az immunrendszerét. Ez valami HIV volt. Nem sokkal később teszteltek - akárcsak Jaye-t, akit még mindig szoptattam. Eredménye negatív volt. Az enyém pozitív volt. Ezen a ponton sokkot kaptam. Az egyetlen referenciapontom Mark Fowler volt az EastEnders-ben. De anya vagyok, és Jaye-re is gondoltam, szóval csak folytatnom kellett.

Bár első gondolatom az volt, hogy titokban tartsam a diagnózisomat, rájöttem, hogy vannak nők, akikkel Benji lefeküdt előttem, akiknek tudnia kellett. Ezért úgy döntöttem, hogy a lehető legnyitottabb leszek. Nehéz volt, és a családja nem volt hajlandó elhinni, hogy neki AIDS-je van. Néhányan még engem is hibáztattak.

Ez nyolc évvel ezelőtt volt. Ma boldog vagyok, egészséges és tünetmentes. Tavaly kezdtem el gyógyszert szedni, és ez csak egy tabletta naponta.

Jaye most 10 éves, és elmondtam a korának megfelelő dolgokat. Először is, ez olyan egyszerű volt, mint a „Múmia hibái vannak a vérében”. Most sokkal többet ért.

Soha nem kerültem szembe a negativitással, ami szerintem részben azért van, mert nyitott vagyok a helyzetemre. Randiztam más HIV-pozitív emberekkel, de nemrégiben a Twitteren találkoztam valakivel, aki nem az. A profilomon az áll, hogy túlpozitív folyóiratnak írok, de meg kellett vizsgálnom, hogy tudja-e ez mit jelent. Ő tette. Megkönnyebbülés, amikor ez nem számít az embereknek, de még mindig sok munkát kell elvégezni.

Steve Craftman, 58 éves

Walesben él. 1987-ben diagnosztizálták

Három járvány van véleményem szerint: az újonnan diagnosztizáltak, akik elég normális életet élnek; azok, akik felépültek a korai időkből - a 80-as és 90-es évekből; és akkor vannak olyan emberek, mint én, akik túlélték, de sok egészségügyi problémával küzdöttek.

„Sokat gyászoltam”: Steve Craftman. Fotó: Antonio Olmos a Figyelőhöz

Akkor legfeljebb öt évet adtak nekünk. Végigcsináltam, de sok egészségügyi problémám van, főleg a szedett gyógyszerek miatt. A bokámban és a csípőmben oszteopénia van [a csontritkulás előtti szakasz], ami azt jelenti, hogy most nem érzem magam biztonságosan motorral. A testem károsodása senki nem hibás - az orvosok nem tudták, mivel foglalkoznak, és a gyógyszerek olyan erősek voltak. Mondhatni, kidőltem a mellékhatás fájából, és lefelé menet minden ágat elütöttem.

Sokat gyászoltam, sok barátot és szeretőt elvesztettem. Nem könnyű és gyakran magányos. Amerikában kitaláltak egy nevet: AIDS-túlélő szindróma - kicsit olyan, mint a PTSD. Bár közel 30 évig még mindig itt vagyok. Kemény vagyok? Nem igazán. Azt hiszem, csak szerencsém volt.

Az évek során tisztességesen részesültem az előítéletekből. 10 évvel ezelőtt Bristolban éltem a párommal, John-nal. Visszaélések voltak és fenyegetések kiabáltak ránk, és az autónkat megrongálták. A rendőrség azt tanácsolta, ne folytassuk - azt mondták, jobb, ha továbblépünk. Otthon felállítottunk egy apró falut Walesben, ahol jobban befogadtak minket, mint a városban. John ott halt meg, AIDS-ben, 2007-ben.

Nyitott vagyok a helyzetemmel kapcsolatban. Nemrégiben egy kórházi megbeszélésen az orvos megkérdezte, hogy „kívül vagyok-e” azon a tényen, hogy nekem vannak AIDS-ek. Megfordultam, és megmutattam neki a „biohazard” szimbólumot, amelyet tavaly a tarkómon tetováltam. "Azt hiszem, ez akkor" igen "- mondta.

Matthew Hodson, 47 éves

Londonban él férjével. 1998-ban diagnosztizálták

’Ha nem tudok elölről szólni, ki teheti?’: Matthew Hodson. Fotó: Antonio Olmos a Figyelőhöz

1998-ban teszteltek, miután a vancouveri Nemzetközi Segélykonferencián bejelentették, hogy a kombinációs terápia hatékony. Gondolom, tudnom kellett, hogy van valamilyen kezelés, amely először működni fog, mielőtt tudni akarom. Akkor azt mondták neked, hogy a HIV öt vagy 10 évet vehet igénybe az életedből. Most a várható élettartama megegyezik: „életmódosítónak” hívják, nem pedig „életkorlátozónak”.

Nem vettem túl jól, és egy ideig abbahagytam a szexet, és piszkosnak, betegnek éreztem magam. De az emberek különböző irányokba mennek, és miután gondoltam a legrosszabb esetekre, hogy nem érek el 50-ig, átvettem az irányítást.

Gyakran beszélek nemrég diagnosztizált fiatal férfiakkal. Képzelik magukat elpazarlónak, mint Tom Hanks Philadelphiában

Új kapcsolatokat kezdeni nehéz volt. Érdekesebb dolgok vannak rólam, mint egy vírus jelenléte, de látom, hogy valaki tudni akarja. Szerencsére most házas vagyok, így nem kell aggódnom a nyilvánosságra hozatal miatt. Ha nem lennék, azt hiszem, azonnal mondanám az embereknek. Van munkám, biztonságban vagyok és kényelmesen kikapcsoltam - ha nem tudok előrelátó lenni ebben, ki teheti? Bizonyos szempontból az én felelősségem.

A meleg férfiak egészségügyi jótékonysági szervezetének, a GMFA-nak a vezérigazgatója vagyok, ezért gyakran beszélek nemrég diagnosztizált fiatal férfiakkal. Képzelik magukat elpazarlónak, mint Tom Hanks Philadelphiában. Emlékeznünk kell arra, hogy ezek a képek a történelem részét képezik - de még mindig sok rossz információ van a környéken. Ez azért van, mert a HIV nagyrészt nemi úton terjed, és gyakran meleg férfiaknál van. Ebben az országban még mindig vannak mélyen homofób hozzáállás maradványai. Már nem ők az uralkodó hangok, de nehéz őket teljesen elnyomni.

Ijesztő visszatekinteni. Ha fiatal meleg férfi lennél a 80-as évek közepén, akkor olyan veszteséget tapasztaltál volna, mint aki túlélte az első világháborút. Ismertem 30 embert, akik meghaltak abban az időszakban, de sok férfi sokkal többet.

Jo Josh, 66 éves

Reigate-ben él. 2008-ban diagnosztizálták. Van egy 25 éves lánya

„Egyfajta válogatóvá váltam a HIV-vel való öregedéshez”: Jo Josh. Fotó: Antonio Olmos a Figyelőhöz

A HIV-fertőzés képet varázsol az emberek fejébe. A legtöbb fertőzés védtelen nemi úton történik, és sok ember számára ez azt jelenti, hogy valami csúnya dolog van benne. Utálom a „nyilvánosságra hozatal” szót. Nem érzem úgy, hogy "nyilvánosságra kell hoznom", ha nem akarom. Addig nem mondtam a lányomnak, amíg magam sem jöttem rá. Akkor 18 éves volt, én pedig sokkot kaptam. Pár évbe telik. Először is, nem sokat tud a HIV-ről, mennyivel jobb manapság a gyógyszer. Aztán elkezdesz rájönni, hogy rendben lesz.

Csak tévedek a HIV-vel kapcsolatban: nő, 60 éves, középosztály. Néhány ember nem tud ezzel foglalkozni

Azzal „kijöttem”, hogy a BBC News for Body & Soul nevű HIV-jótékonysági szervezethez mentem. Utána a telefon nem szűnt meg csengeni. Barátaim támogatták, de nagyon érzelmesek voltak. Sokan használták a „halálhangot”, mondván, milyen bátor vagyok. "Nem, tényleg, jól vagyok" - mondanám. Pedig volt néhány csend.

Csak tévedek a HIV-vel kapcsolatban: nő, 60 éves, középosztály. Néhány ember nem tud ezzel foglalkozni. Még nincs szükségem semmilyen gyógyszerre, és néha csalásnak érzem magam. Egyfajta válogatóvá váltam a HIV-vel való öregedéshez. Mégsem beszélek arról, hogy hogyan fertőződtem meg. Kezd egy kicsit szappanoperává válni, és jobban érdekel, hogy nyitott vagyok-e a HIV-fertőzött élettel kapcsolatban, mintsem hogy kaptam. Csak így fogjuk megváltoztatni a felfogást.

Becky Mitchell, 40 éves

2012-ben diagnosztizálták. Bristolban él

Nem mondhatom, hogy örültem, amikor diagnosztizáltak, de nem voltam teljesen kiborulva. A Környezetvédelmi Ügynökségnél végzett munkám részeként sok volt elnökünket, Lord Chris Smith-t láttam, aki magas rangú HIV-pozitív embert kapott. Mindig olyan aktívnak tűnt. Gondoltam: talán nem is olyan rossz manapság.

’Nincs szégyen. Most kereszteztem az utat valakivel, aki önző ’: Becky Mitchell. Fotó: Antonio Olmos a Figyelőhöz

Volt egy tesztem, amikor megtudtam, hogy a párom HIV-pozitív. Úgy döntött, hogy nem mondja el, így ezzel véget ért a kapcsolatunk. Nem mutattam semmilyen tünetet, és valójában csak körülbelül két-három hónappal korábban fertőződtem meg. Mivel a CD4 számom [a fertőzés ellen küzdő fehérvérsejtek] száma továbbra is biztonságos, ebben a szakaszban általában nem szedek gyógyszert, de önként jelentkeztem egy klinikai vizsgálatra, ahol olyan embereket akartak, akiknek jó a vírusszintje és alacsony a vírusszintje. . Tehát napi egy tablettát szedek.

A gyógyszeres kezelés és az a tény, hogy vigyázok magamra, az egészségem nagyon jó. Én is óvatosabb vagyok: régebben túlságosan is szorongattam magam edzés közben - most megengedem magamnak a gyógyulási időt. Nagyon fontos számomra a HIV-vel kapcsolatos nyitottság. Nincs szégyen. Rendes nő vagyok - nem tettem semmi kockázatosat; Most kereszteztem az utat valakivel önzővel. Ez bárkivel megtörténhet, és szeretném, ha az emberek rájönnének erre. Az egyetlen megbélyegzés, amellyel valaha találkoztam, valójában az NHS-n belül volt. Kerékpáros balesetet szenvedtem, és egy fiatal orvos megkérdezte tőlem anyám előtt, hogy intravénás drogfogyasztó vagyok-e. Megdöbbentem, de ez csak a tudatlanság, az oktatás hiánya.

Fizikailag nem érzek másként, de a HIV ébresztő volt. Sürgősséget érzek: az élet az élet, és nem akarom pazarolni az időt az apró dolgok izzadásával.