A PSORIATIKUS ARTÍRISZTEL ÉLNI

A LivingWithPsoriaticArthritis.org egy elkötelezett beteg-beteg támogató közösség a Psoriatic Arthritis által érintett családok számára. A LivingWithPsoriaticArthritis.org webhelyet a BensFriends.org betegtámogató közösségek működtetik ritka betegségek esetén, és önkéntes moderátorok működtetik, akiket pikkelysömör ízületi gyulladással érintettek, és a tagok szabadon csatlakozhatnak. Ha családját érintette a pikkelysömör ízületi gyulladása, fontolja meg a Psoriatikus ízületi gyulladással való együttélést. a második otthona.

élni

A pikkelysömör ízületi gyulladása (PsA) egyfajta gyulladásos ízületi gyulladás, amely a krónikus bőrbetegségben, a pikkelysömörben szenvedőket érinti. A pikkelysömör ízületi gyulladásának gyakori tünetei közé tartozik a fájdalom, duzzanat vagy merevség egy vagy több ízületben, amelyek érintésre vörösek vagy melegek.

A pikkelysömör ízületi gyulladásban szenvedők fájdalmat tapasztalnak a lábakon és a bokákon, különösen az íngyulladást az Achilles-ínben vagy a Plantar fasciitist a talpban és a Sacrum területén (a hát alsó részén, a farokcsont felett). A körmök változásai, például gödrözés vagy a körömágytól való elválasztás is előfordul.

A mi történelmünk

Küldetésünk a Ben barátainál annak biztosítása, hogy a ritka betegségben vagy krónikus betegségben szenvedő betegek, valamint gondozóik, családjuk és barátaik biztonságos és támogató helyen legyenek, hogy kapcsolatba léphessenek velük hasonló emberekkel. A Ben barátai biztonságos és támogató betegközösségek hálózata mindenki számára, akit ritka betegség vagy krónikus állapot érint.

2007-ben Ben Muñoz az AVM által okozott stroke ritka formáját szenvedte el. A legnehezebb időszakban nem tudta megtalálni a szükséges támogatást, ezért barátai létrehozták az AVMSurvivors.org online támogató közösséget, hogy kapcsolatba léphessenek vele hasonlókkal. Ez a BensFriends.org alapításához vezetett, amelynek célja, hogy betegektől a betegekhez támogató közösségeket nyújtson a ritka betegségekben szenvedőknek.

Miért ritka betegség

A Global Genes jelentése szerint világszerte 350 millió ember szenved ritka betegségben, becslések szerint az Egyesült Államokban 30 millió, Európában pedig további 30 millió. Tehát, bár minden egyes betegség ritka, ritka betegségnek lenni nem. Valójában az Egyesült Államok lakosságának 10% -a ritka betegséggel él. A rendkívül ritka betegségeknek több mint 7000 típusa van, a rendkívül ritkáktól (világszerte csak néhány dokumentált eset) a „gyakori” ritka betegségekig (kb. 350 állapot, amely a ritka betegségben szenvedő betegek 85% -át fedi le).

Ha olyan krónikus betegségben szenvedő betegeket veszünk figyelembe, amelyeknek ugyanolyan típusú érzelmi támogatásra és közösségi közösségre lehet szükségük, mint a ritka betegségben szenvedőknek, akkor az online betegtámogató közösségek iránti igény korlátlan, és csak a saját erőforrásaink korlátai és a kapacitás határolja.

A Butterfly logónk megfelelő szimbólum támogató közösségeink számára, mivel újjászületést, átalakulást és szelídséget jelöl. Közösségeink lehetőséget kínálnak arra, hogy segítsük egymást pozitívan haladni a betegség által kiváltott nehéz átalakulás során