Torok- és nyálmirigy-rák túlélője: Miért kaptam végre egy etetőcsövet?

Írta: Laura Compston

nyálmirigy-rák

Addig ellenálltam, hogy kapjak egy etetőcsövet, ameddig csak lehet. Tudtam, hogy végül egyet kell használnom, de sokáig nem éreztem magam készen. Féltem, hogy ettől kisebb emberré vagy kevésbé vonzóvá válok, és aggódtam, hogy ez teljesen megváltoztatja az életmódomat.

Most, hogy van, be kell vallanom: az életmódom megváltozott. De már megszoktam, hogy így táplálom magam, és napi háromszoros étkezéshez igazodtam, kettő vagy három helyett.

Ma oktatóeszközként használom az etetőcsövet. Nem hívok felesleges figyelmet magamra, de többet kezdtem el kint a nyilvánosság előtt. Leülök egy szoba hátsó részéhez, és az asztal alatt egy tálca lesz az ölemben. Néha a 4 éves unokám segít lenyomni a fecskendőt. És ha valaki kérdéseket tesz fel nekem, elmagyarázom, mit és miért csinálok. Szerintem nagyszerű tanulási lehetőség. Mivel még mindig eszem, csak másképp eszem.

A nyálmirigy rák diagnózisa végül kényszerítette a kezemet

2000-ben kezdtem el valódi étkezési és nyelési problémáimat, körülbelül 15 évvel azután, hogy kemoterápiát és sugárkezelést kaptam a nasopharyngealis carcinoma III stádiumában (a torokrák ritka típusa). Gyakran megfulladtam, és ki kellett találnom a torkomon elakadt tabletták vagy ételek köhögési lehetőségeit.

2016 februárjában egy etetőcsövet szereltem fel az étrend kiegészítésére. De nem használtam rendszeresen, és folyamatosan fogytam. Végül rák okozta cachexiát vagy pazarló betegséget diagnosztizáltak nálam. A testem egyszerűen nem kapott elegendő tápanyagot.

Áprilisban elkezdtem aspirálni (vagy véletlenül bekerülni a tüdőmbe) is abból, amit ettem és ittam. Ennek eredményeként tüdőgyulladásom lett, és öt hónapig küzdöttem a fertőzéssel. Tudtam, hogy kizárólag az etetőcsövet kell használnom, különben meghalok. Ám 2016 szeptemberében a nyálmirigy rák II. Stádiumának diagnosztizálása kellett ahhoz, hogy végre kényszerítsem a kezemet.

A döntés, hogy átfogom az etetőcsövemet

Ekkor már az összes étkezésemet turmixgépben pürésítették. Hónapok óta ittam őket. De az etetőcsövet kizárólag 2016. szeptember 20-án kezdtem használni.

Ez volt a 49. születésnapom, és éppen most voltam Randal Webernél, MD Andersonnál. Azt hittem, csak éves ellenőrzésem van. De Dr. Weber új daganatot fedezett fel a nyálmirigyemben, az állkapcsom bal oldalán. Műtétet ajánlott annak eltávolítására, ami azt jelentette, hogy az összes étkezésemet úgyis csövön keresztül fogom kapni. Tehát előre mentem és meghoztam a döntést. 14 hónapja nem volt szájon át étel vagy ital. Nagy valószínűséggel soha többé nem fogom.

A legnagyobb kihívás ma

Azóta a legnagyobb kihívás egy folyékony étel megtalálása, amelyet a testem elvisel. Főként vegetáriánus voltam, mielőtt másodszor diagnosztizáltak rákot, de az étkezés pótlásában valamilyen típusú húsfehérje szerepel. Kipróbáltam néhányat lazacgal vagy csirkével, de egyszerűen nem értenek egyet velem. A tubusos táplálás első négy hónapjában minden étkezés után hasmenésem volt. Ez végül megszűnt, de még mindig izgatott vagyok, hogy hamarosan kipróbálhatok egy új terméket. Sok bio zöldségből készül.

Még mindig hiányzik egyes ételek íze, de ez a valóságom, ezért elfogadtam. Csak örülök, hogy életben vagyok, és mindent megteszek a túlélés érdekében. Most megpróbálok örömet szerezni bizonyos dolgok illatában, például szalonnasütés vagy mexikói ételkészítés. Még mindig szeretek kimenni enni a barátokkal és a családdal. Csak magammal viszem az ételemet, és az asztal alatt eszem.

Többnyire nem akarom, hogy az emberek sajnáljanak. Mert én úgy eszem, mint te. Csak kicsit másképp csinálom.