Egy fiatal indiai nő demisztifikálja a PCOS-t fényképezéssel

Ankita Das indiai művész értelmet akar adni ennek a szaporodási rendellenességnek.

15 éves korában Ankita Das-nál policisztás petefészek-szindrómát diagnosztizáltak. A következő éveket szégyenkezve töltötte, hogy ilyen korai életkorban reproduktív rendellenességek sújtották. "Huszonnyolc napos vérzés, egy ultrahangvizsgálat és döbbent arckifejezés az anyám arcán - ennyi kellett ahhoz, hogy szégyelljem magam - mondta Das. „Egy olyan társadalomban élünk, ahol a nők reproduktív rendszere tabu és ezzel kapcsolatos rendellenesség, még inkább. 15 évesen ezzel kellett megküzdenem. ”

ankita

A kolkatai Nemzeti Divattechnikai Intézet hallgatója, Das a policisztás petefészek-szindrómás utazását egyszerre „nyomasztónak és vidámnak” írja le. A 20 éves fiatalember emlékszik, hogy a diagnózis után órákig sírt. Étrendjét szabályozták, Maggi és édesség a múlté lett, és orális fogamzásgátló tablettákat tettek rá. "Egy reggel szőrt láttam az arcomon, és csúnyának és rendellenesnek éreztem magam" - mondta. „Elkezdtem mondani az embereknek, hogy gyógyíthatatlan betegségben szenvedek. Visszatekintve vidám, mert gyerekes módon kezelem. "

A policisztás petefészek-szindróma vagy a PCOS egy heterogén endokrin rendellenesség, amely egészségügyi komplikációkhoz vezethet, ideértve a menstruációs diszfunkciót, a meddőséget, a hirsutizmust vagy a férfias mintázatú szőrnövekedést, pattanásokat, elhízást és metabolikus szindrómát.

Das a PCOS-t választotta főiskolai fotós projektjének témájaként. A PCOS-nak - A ciszta játékának címe - Az Ön hevessége - a projekt három fejezetre oszlik: terminológia, tünetek, valamint érzelmi és pszichológiai hatása. "A projekt segített felfogni rendellenességemet és abbahagyni a szégyent" - mondta Das.

A Fertility Science and Research Journal folyóiratban megjelent kutatási cikk szerint a vizsgálatok a rendellenesség nőknél 3,7-2,5% -os előfordulását mutatták, serdülőknél 9,13-36%. Ennek ellenére a betegséggel kapcsolatos tudatosság továbbra is alacsony. "Kutatásom során rájöttem, hogy a PCOS-ban szenvedő nőknek nincsenek mélyreható ismereteik erről" - mondta Das. - Általában csak a hirsutizmust és a túlzott vérzést társítják hozzá. Tehát az első rész a terminológiával kezdődött. A második rész a fizikai tünetek voltak, amelyekről mindenki beszél és azokra összpontosít. A harmadik pedig a pszichológiai rész volt. A három rész lépésről-lépésre vezetett. "

Das a nőgyógyászával folytatott hosszú beszélgetéseire, barátaival folytatott beszélgetésre és saját tapasztalataira támaszkodott. Számos tudományos tanulmányra támaszkodott, amelyeket online talált a PCOS-ban szenvedő nők pszichés problémáiról, vagy tanulmányokat az életmód megváltoztatásának hatásairól a szindróma kezelésére.

Bár a kapcsolódó kifejezések többsége orvosi szaknyelvnek hangzik, Das minimalista és egyszerű képek használatával demisztifikálta őket, ezt a technikát alkalmazta a kétségbeesés érzésének közvetítésére, amellyel a PCOS-ban szenvedők hajlamosak foglalkozni. Das fényképei szinte klinikai jellegűek, és soha nem térnek el a kevesebb több elve elől.

"Finom akartam lenni, és metaforikusabban, nem pedig közvetlen módon ábrázolni a betegség fortélyait" - mondta. "Tehát elkezdtem társítani a dolgokat a tünetekkel." Például a buborékfóliába borított arcot a pattanások szimbolizálására használják, míg a szőrös kókuszdiót a hirsutizmus jelölésére. Az igazi kihívás mégis a pszichológiai tünetek ábrázolása volt. Das sokáig gondolkodott azon, hogyan mutathatna alacsony önértékelést anélkül, hogy egy lányt kétségbeesetten a tükörbe nézne. Végül a barátokkal folytatott beszélgetések után úgy döntött, hogy egy arc nélküli lány képe lesz.

A PCOS nyilvánvalóbb tünetei közé tartozik a hajhullás, a túlzott testszőrzet és a súlygyarapodásra való hajlam. - Egyszer az iskolában néhány fiú gúnyolódott velem, hogy szakállam van [az én daganatomra utalva]. El akartam tűnni. Egy olyan világban, ahol korombeli lányokat láttam, csinosan néztek ki, és nem kellett aggódniuk az étrendjük miatt, vagy bármi más miatt, másként éreztem magam. "

Bár a PCOS oka nagyrészt ismeretlen, a legtöbb tanulmány azt sugallja, hogy az életmódválasztáshoz vezet. Shruti Buddhavarapu 21 éves volt, amikor PCOS-t diagnosztizáltak nála, orvosa Buddhavarapu rossz étrendjének és rendszertelen alvási szokásainak tulajdonította. Nyolc évvel később Buddhavarapu a Tara Books szerkesztője, és kutatási cikket írt az irodalom és a PCOS-on már elérhető anyagok kritikai diskurzuselemzéséről. Novellasort is írt az Firstpost híroldal számára, amely újragondolta a népszerű irodalmi szereplők, például Jane Eyre és Nancy Drew életét PCOS-ként élő nőként.

Kutatása során Buddhavarapu olyan tanulmányokra támaszkodott, mint Heidi A Manlove tanulmánya, amelynek címe Polycystic Ovary Syndrome in Urban India, és olyan könyvekre, mint Lubna Pal's Polycystic Ovary Syndrome: Current and Emerging Concepts. Megállapította, hogy az indiai PCOS-t körülvevő irodalom nagy része egy narratívát vonultat fel: állítólag ez az ideális indiai nő, amelynek fő feladata a szaporodás és a tökéletes megjelenés. "Hiányos [információ] vagy félretájékoztatás van a PCOS-ról, és ez azt tükrözi, hogy az orvosoknak maguknak hiányos információik vannak, vagy nem veszik a fáradságot, hogy valakinek elmagyarázzák az állapotot, azon kívül, hogy" vegyék be a fogamzásgátlót, és minden rendben lesz " - Tehát azt hiszem, az orvosok feladata.

Dashoz hasonlóan Buddhavarapu évek óta foglalkozik a megjelenésével kapcsolatos eldobható megjegyzésekkel. "Az öngondoskodás ezen retorikáját meglehetősen sokat, de nagyon felszínes módon mutatják be, mert az öngondoskodás alatt azt értik, hogy" nekünk jól kell kinézned "- mondta. Buddhavarapu szerint szinte minden PCOS-kezelés nagyrészt a kapcsolódó meddőségre összpontosít, és nem a többi tünetre; az orvosok is csak akkor veszik komolyan, ha meddőség jelentkezik.

Bhupesh Goyal, az indiai fegyveres erők vezető nőgyógyásza elmondja, hogy a PCOS-ban szenvedő nők többsége társadalmi-gazdasági háttérből származik, ahol az egyetlen fő kérdés a meddőség. "A pattanások, a hirsutizmus, az elhízás és a hajhullás olyan tüneteket is tolerálnak, ha kelletlenül is" - mondta. „A betegség baljós következményei, mint például a cukorbetegség, a magas vérnyomás vagy a méhnyálkahártya-rák, nem ismertek, sőt nem is aggódnak. A PCOS problémáinak teljes körével kapcsolatos tudatosság növekedése és az a tény, hogy mind megelőzhetőek, vagy kezelhetők, átfogóbbá teszi a betegség kezelését. "

Dr. Goyal szerint a kulcs az orvosok érzékenyítésében és oktatásában rejlik, már az elsődleges egészségügyi szinttől kezdve a betegség magas előfordulására vonatkozóan. "Kétségtelen, hogy a PCOS egy rejtélyes betegség, ahol a pontos patogenezis molekuláris szinten még mindig elkerül bennünket" - mondta.

Das projektje, Buddhavaparu úgy véli, hatékony abban, hogy miként foglalkozik a témával anélkül, hogy sikítozna rajta. Ahelyett, hogy a személyt PCOS-szá alakítaná, segít megérteni néhány alapvető terminológiát. "Ez egy gyönyörű művészeti projekt" - mondta. "Úgy gondolom, hogy a PCOS-ok tekintetében mindenféle információs aktivizmusnak van helye, csak azért, mert elterjedtsége és a népi kultúránkban alulreprezentált."