Autoimmun hepatitisben élni: Mi segíthet?

autoimmun hepatitis

Az autoimmun hepatitis (AIH) egy ritka betegség, amelyben a szervezet immunrendszere megtámadja a máj sejtjeit. A többi autoimmun betegséghez hasonlóan a kutatók sem tudják, mi okozza az autoimmun hepatitist az Egyesült Államokban élő, körülbelül 100 000-200 000 embernél.

Az AIH tünetei változatosak, de gyakran fáradtságot, viszketést, ízületi fájdalmat és hasi fájdalmat tartalmaznak. A fáradtság és a kellemetlen mellékhatásokkal járó gyógyszerek kimerítővé tehetik az autoimmun hepatitis életét. Ezek a tippek, amelyek magukban foglalják az állapot további megismerését, a várakozások ismeretét és a támogatás megtalálását, segíthetnek abban, hogy jobban megfeleljen az állapotnak.

Ugyanazok a kezelések nem működnek mindenkinek

Gyakran az AIH-nak kezdetben nincsenek tünetei, és az orvosok csak akkor fedezik fel, ha más célból értékelik a vérvizsgálatokat. Néhány beteget akut roham után diagnosztizálnak, amely lehet sárgaság (a bőr sárgulása), súlyos viszketés vagy hasi fájdalom.

Nem mindenkinek kell diagnosztizálni az AIH-t, azonnal el kell kezdenie a kezelést. A hepatológus a vérvizsgálati eredményei és a betegség előrehaladása alapján dönt. Amikor a betegek megkezdik a kezelést, az orvosok általában az AIH-t először glükokortikoiddal (például prednizonnal) kezelik, hogy ellenőrizzék a máj gyulladását és megakadályozzák a jövőbeni hegesedést.

Egy második gyógyszer, például azatioprin (Azasan vagy Imuran) vagy 6-merkaptopurin (Purinethol) hozzáadása lehetővé teheti a betegek számára a prednizon csökkentését vagy megszüntetését, amelynek súlyos mellékhatásai lehetnek. Fontos tudni, hogy ezek a másodlagos kezelések mellékhatásokat is okozhatnak, beleértve az allergiás reakciókat, a hasnyálmirigy gyulladását, a kóros májvizsgálatokat és a megnövekedett kockázatokat bizonyos rákos megbetegedések kialakulásában.

A szokásos kezelés nem mindenki számára működik: becslések szerint a betegek 20–24% -ának hiányos válasza van a kezelésre, vagy egyáltalán nem reagál. Fontos, hogy rendszeresen keresse fel orvosát, hogy továbbra is figyelhesse a kezelés előrehaladását.

Autoimmun hepatitis diéta

Noha az autoimmun hepatitis számára nem ajánlott speciális étrend, bizonyos étrendi változások csökkenthetik a leggyakoribb kezelés, a prednizon mellékhatásait.

A prednizon egyik mellékhatása, hogy hozzájárul a csontsűrűség csökkenéséhez. Az elegendő kalciumtartalmú étrend fenntartása csökkentheti az oszteoporózis és a csonttörés kockázatát.

A prednizon étvágyhoz és jelentős súlygyarapodáshoz is vezethet. A regisztrált dietetikus segíthet olyan étrend megtervezésében, amely segít fenntartani az egészséges testsúlyt a prednizon szedése alatt. Ha mégis hízik, ne verje magát - a prednizon használatakor ez nagyon gyakori. Ha az AIH remisszióba kerül, vagy a betegek képesek csökkenteni az adagjukat, sokan viszonylag könnyen elveszítik a prednizon vagy magasabb dózis szedése során szerzett súlyukat.

Hogyan találhat támogatást

Ritka betegséggel élve elszigetelődhet. Az AIH által érintett másokkal való kapcsolat rendkívül hasznos lehet. Az Autoimmun Hepatitis Egyesület (AIHA) küldetése az, hogy „támogatást és reményt nyújtson az autoimmun hepatitis által érintett betegeknek és családoknak a betegségekkel kapcsolatos oktatással és a kutatási lehetőségek biztosításával”. Webhelyükön felajánlják a betegek által preferált AIH orvosok listáját, az AIHA webes szemináriumokat, linkeket a releváns közösségi média hírcsatornákra, valamint egyéb hasznos forrásokat, mint például a Mayo Clinic, az American Liver Foundation és a National Health Institute. Az Amerikai Máj Alapítványnak van egy oldala, amely számos személyes történetet tartalmaz az AIH-val élő emberekről.

Manapság mindenre van egy Facebook-csoport. Az AIH támogató csoportok sem kivételek. A legnagyobbat, az AutoImmune Hepatitis Támogató Csoportot több mint 6500 aktív tag alkotja, amelyet egy AIH-beteg alapított. Az Autoimmun Hepatitis Group arra ösztönzi tagjait, hogy „osszák meg gondolataikat, aggályaikat, kérdéseiket, linkjeiket, új kezelési módszereket, képeket a családjukról, háziállataikról vagy hobbijukról, vagy ha szükséges, csak szellőztessenek”. Ha gyermekének AIH-ja van, az Autoimmun Hepatitis Gyermekekben csoport remek hely a szülők számára, hogy forrásokat találjanak a gyermekek AIH-jával kapcsolatban.

Míg az AIH ritka betegség lehet, amely az Egyesült Államokban 100 000-200 000 embert érint, az autoimmun betegségek általában sokkal gyakoribbak - az Egyesült Államokban körülbelül 50 millió ember szenved autoimmun betegségben. A tünetek változnak, de előfordulhat, hogy megosztott tapasztalatot talál másokkal, akik autoimmun betegségekben szenvednek, például fáradtság, csalódottság a megfelelő kezelés iránt és más, „láthatatlan” betegségekkel járó kihívások.

A jelenlegi kezelések nem működnek mindenkinek, aki az AIH-val él. A klinikai vizsgálatok a lehetséges új kezelési és beavatkozási lehetőségeket kutatják, és önkéntesekre van szükségük a részvételhez. Ha érdekel, kezdje el az alábbi próbakeresést néhány kérdés megválaszolásával, hogy megtalálja a közelében lévő lehetőségeket.