Bosszantó dolog az antifoszfolipid szindrómáról (és aztán néhányról)

* Megjegyzés: Nem vagyok orvos. Ez a cikk a betegként tapasztalt személyes tapasztalataimon, valamint az orvosi folyóiratok és források kutatásain alapul, amelyek tudtommal megbízhatóak. Semmi sem helyettesítheti az orvosi tanácsot. Mindenki más, ezért kérjük, forduljon saját orvosához, mielőtt új kezelési protokollokat módosítana vagy hozzáadna.

Van barátja vagy ismer valakit antifoszfolipid szindrómában (APS) vagy más véralvadási rendellenességben? Igazi fájdalom lehet, és sok más krónikus betegség kezelését zavarja. Nem vetem le semmilyen más betegség súlyosságát, de ma szeretnék megosztani veletek arról, hogy az APS megléte hogyan bonyolíthatja tovább a dolgokat.

Ezt a bejegyzést már jó ideje felfüggesztem, mivel elég száraz téma lehet. De egy dagadt alkar motiválta az indulást, és a közelmúltbeli kórházi tartózkodás befejezte. Mindkét esetben aggódtam a belső vérzés vagy a vérrögök miatt, ami gyakori aggodalomkör, amikor APS-szel élsz. (Ez a cikk kiváló munkát végez, összefoglalva az APS-szel kapcsolatos főbb szempontokat laikusok szerint.)

Rögzítse az antifoszfolid szindrómához és az Infographic táblákhoz:

Mi az antifoszfolipid szindróma?

Van néhány különböző típusú véralvadási rendellenesség, amelyek közül az egyik antifoszfolipid szindróma (APS vagy APLS), más néven Hughes-szindróma, miután az orvos felfedezte. (Szórakoztató tény: Londonban jártam nála!) A véralvadás vagy az öröklődés módja ezeknél a rendellenességeknél eltérő, de az APS-ben azt jelenti, hogy a testem bizonyos antitesteket termel, amelyek zavarják a normális véralvadási funkciókat.

Próbálja ki ezt lupusának! Várj egy percet…

Más krónikus betegségem van, például Lupus, Sjögren-szindróma és epilepszia. Nagyon sok alternatív és kiegészítő terápia létezik ezekre a rendellenességekre. Sok közülük jól megalapozott, vagy más betegek jó véleménye van. Vannak még elismert TCM (hagyományos kínai orvoslás) orvosok az ázsiai Lupus számára, akiket nagyon ajánlanak, de még soha nem látogattam meg őket.

Kicsit bonyolultabbá válik az APS és a gyógynövények, főleg a kínai gyógynövények, mert sokuknak vérhígító vagy sűrítő hatása van. Egyszer felkerestem a TCM gyakorlóját, és megpróbáltam elmagyarázni a körülményeimet. Adott nekem néhány gyógynövényt, de amikor gugliztam őket, rájöttem, hogy mind elrontják a véremet.

Ez nem csak alternatív, hanem rendszeres ételek is

A gyógyszereket és a gyógynövényeket félretéve még a rendszeres gyümölcsök és zöldségek is elronthatják a dolgokat, és a hatások is elég gyorsan érvényesülnek. Például, ha három darab brokkolit ettem vacsorára, a vérem másnap reggelre sűrűbb lett, néha az INR-alapvonalra is leesett (egy mérés arról, hogy a véred milyen gyorsan alvad meg, ami átlagembernek 1,0) . Ez rendben van, ha rendszeresen tartom a bevitelemet (minden héten három darab brokkoli, se több, se kevesebb!), Mivel orvosom a szokásos étrendem szerint állítja be a gyógyszereket. De ez azt jelenti, hogy nem kell megemészteni egy nagy tál salátát, vagy elfogyasztani egy véletlenszerű csésze kelkáposzta-levet, mert hé, nem állítólag ez egészséges?!

Az ételek erősek (és veszélyesek!)

Az ételek a gyulladásos reakciókat is kiváltják vagy elnyomják testünkben. Például a kurkuma kiválóan alkalmas a Lupus és Sjögren által okozott gyulladások leküzdésére, de vérhígító is. Ennélfogva az APS-ben szenvedők nem csak úgy elmehetnek vásárolni egy üveg kurkuma tablettát, és elkezdhetik kipattogatni őket, még akkor is, ha ez más állapotuk szempontjából előnyös lehet. Ha ezt szeretnék kipróbálni, akkor ezt meg kell beszélniük orvosukkal, és egy ideig ellenőrizniük kell a vérvizsgálataikat. Ez nem lehetetlen, de sok apró változtatást meg kell tenni.

Ne feledkezz meg a vérhígításról sem

Ja és nem csak a véralvadásról kell tudatában lenni, amint a kemény utat megtanultam. Egyszer ettem egy tányér quinoát, hogy aztán óriási zúzódással ébredjek az egész karomon. Rájöttem, hogy nem maga a mag, hanem a héja tartalmaz vérhígító szereket, úgynevezett szaponinokat.

A legtöbb K-vitamint tartalmazó ételt azonosíthatja, mivel zöld színűek, leveles zöldségek vagy ismert listán szerepelnek. A vért hígító ételek bonyolultabbak, mivel nem mindig tudja megmondani, amíg valami nem történik. A kutatás segít, de az adatok kissé vázlatosak lehetnek. Több irodalom található a K-vitaminról, mint a vérhígító ételek.

Amikor alternatív kezeléseket ad a keverékhez is

APS-ként kerülnöm kell az érintkezõ sportokat, vagy minden olyan tevékenységet, amely növeli a zúzódások vagy vérzések kockázatát. Néhány alternatív terápia, mint például a köpölyözés vagy az akupunktúra, enyhe sérülésekkel jár, így ezek kipróbálása kizárt. (Ugyanez a koncepció vonatkozik a tetoválásokra is, ha kíváncsi lennél.)

Ha visszaveszem a Lupust a beteges táskámba, ez azt is jelenti, hogy el kell kerülnem olyan dolgok kipróbálását is, mint a fényterápia, az infraszaunák és egyebek. A lupuszos betegek általában fényérzékenyek, és ezek a kezelések fellángolást okozhatnak. Ha mindet összevontuk, nem sok maradt, amit kipróbálhatnék az alternatív vagy a kiegészítő terápiák terén.

A néma gyilkos

A krónikus betegségek összetettségének egyik oka az, hogy nincs két azonos diagnózis; az azonos rendellenességben szenvedők ugyanazon spektrum szélső pontjain jelentkezhetnek.

Míg az APS vérbetegség, a tünetek a test bármely pontján megjelenhetnek. A klasszikus nagy rossz dolgok, amelyekről ismert, agyvérzés, szívroham, tüdőembólia (vérrög a tüdőben) és agyi vérzés. De memória- és megismerési problémákat, fejfájást, ödémát, sőt halláskárosodást, görcsrohamokat, halált és mentális egészségi problémákat, például depressziót is okozhat.

Számomra az APS általában nem okozza a legnagyobb problémákat egy rendes napon. Ez a Lupus és a Sjögren az, ami izomfájdalmakkal, ízületi fájdalmakkal, duzzanatokkal és más, általam érezhető problémákkal veri testemet. De amikor az APS eléri, az megöli. Olyan ez, mint a csendes, jól irányított ember, aki soha nem haragszik, de amikor mégis megteszi, félelmetes és sokkoló.

Sebészeti szövődmények

Az APS és a warfarin által okozott legfrissebb nagy esemény egy petefészek-ciszta szakadása volt. Noha ez más nőkkel is megtörténhet az ovuláció során, az enyém nem hagyta abba a vérzést, mert vérhígítókon voltam, és hamarosan egy 9 cm-es (3,54 ″) alvadék tömege volt bennem. Két napig vártam, mielőtt az A&E felé vettem volna az irányt, mivel a fájdalom találgatás, amikor ennyi krónikus betegségben élsz. Soha nem tudhatod egészen pontosan a probléma forrását, és feltételeztem, hogy csak időszakos görcsök vagy duzzanatok voltak Sjögrenétől. Valójában számomra a ciszta megrepedéséből fakadó fájdalom elviselhető volt egy rossz fellángolás napjához képest.

Az emberek elvégzik a műtéteket az ilyen hatalmas vérrögök eltávolítására, de mivel én warfarint kaptam és APS-t szenvedtem, egyetlen műtét sem egyszerű. Szóval beültettek a magas eltarthatóságú osztályra, fájdalomcsillapítót, vérátömlesztést adtak, aztán csak lógtunk, hogy „lássuk, hogy megy”. (P.s. Másodszor történt. Olvassa el az alábbi bejegyzést.)

Valójában ez egy nagy kérdés volt a sebészek körében, amikor néhány évvel ezelőtt meg kellett javítanom a mitrális szelepet. Egyikőjük sem volt hajlandó megműteni a fenti okok miatt, és azt javasolta, hogy tartsam addig, amíg lehet. Ez ellentétes volt az Egyesült Államok legfelsőbb szívkórházának tanácsával, és oda kellett mennem, hogy végül elvégezzem.

Terhességi problémák

Az APS nagy problémát jelent azoknak a nőknek is, akik teherbe akarnak esni. Kerülni kell a „meglepetéseket”, mivel a warfarin káros lehet a magzatokra. Clexane (Lovenox) injekciót kell beadniuk, vagy egy másik vérhígító gyógyszert a terhesség és a szülés folyamatában. Valójában a Clexane-t részesítem előnyben a warfarin helyett, mivel az más úton hígítja a vért, ami azt jelenti, hogy nem kell aggódnom az elfogyasztott ételek miatt.

Ez azonban nem jó hosszú távú megoldásként, még akkor sem, ha nem bánom, ha naponta kétszer beadom magamnak. Lehetséges ellenállást kialakítani vele szemben, és gyengítheti a csontjait is. Ez nem jó dolog, amikor már csontritkulási szinten vagyok, a szteroidok miatt, amelyeket a lupusom és a Sjögren kezelésére szedek.

Az APS terhesség alatt a legveszélyesebb időszak a későbbi szakaszokban következik be, mivel ilyenkor vérrögök alakulnak ki, amelyek megszakítják a placenta ellátását. A csecsemő bármely szakaszban történő elvesztése szívszorító, és ha közvetlenül a születés előtt meghal, nagyon traumás lehet. Túl sok olyan szívszorító történetről hallottam, ahol az emberek csak visszatérő vetélések után fedezik fel ezt a tényt. Feltételezem, hogy az ilyen rendellenességek diagnosztizálása nem éppen egyszerű, mégis az ilyen veszteségek nagy mértékben megelőzhetők (akár 80% -ban sikeres születési arány az APS-ben szenvedőknél).

Ünnepi gondok

Akárcsak te, az APS-ben szenvedők is szeretnek utazni és nyaralni, de vannak további óvintézkedések, amelyeket meg kell tennünk. Egyrészt az étrendünk általában a tengerentúlon változik. Nem csak elveszítjük a szokásos élelmiszerekhez való hozzáférést, de néhányan szeretnénk minél többet megkóstolni a helyi konyhából! De ki tudja, milyen összetevők vannak ezekben a receptekben? Az elfogyasztott ételek mennyisége és az étkezési idők változása átfogóan befolyásolhatja azt is, hogy a vére mennyire vékony vagy vastag lesz.

Egy másik számára a DVT vagy a vérrög azonnali figyelmet igénylő orvosi vészhelyzet. A legnagyobb gondot az okozza, hogy ezek az alvadékok felszakadnak, és olyan helyeken szállnak meg, ahol nem kellene lenniük, ami akár halált is eredményezhet. A tengerentúli kórház megtalálása bárki számára bonyolult lehet, különösen, ha nem beszélik a nyelvét, vagy vidéken tartózkodik.

A különféle vérhígítók odakinn

Néhány különböző típusú vérhígítót alkalmaznak különböző körülmények között. Az aszpirin működése eltér a warfarintól, amely ismét eltér a Rivaroxaban (Xarelto) vagy a Clexaneétől. A fémes szívbillentyűvel rendelkező személy más típusú hígítót vehet igénybe, szemben azzal, aki APS-sel vagy V-faktorral rendelkezik.

A warfarin fontos szerepet játszik a más gyógyszerekkel való kölcsönhatásban. Ez bosszantó, mivel sok antibiotikummal, fájdalomcsillapítóval és lehetséges gyógyszerekkel okoz problémát. A MedScape telefonos alkalmazását csak az ilyen interakciók ellenőrzésére használom. Szükségem van egy orvosi kártyára is, amely igazolja, hogy bárhová megyek, ezt a gyógyszert szedem, hátha elsősegélyre van szükségem.

A Xarelto egyfajta vérhígító, amelyet „vehet és elfelejthet”. Nem kell figyelemmel kísérnie az INR-értékét, és szabadon fogyaszthat bármit. A legnagyobb hátrány, hogy nincs ellenszere (az alfa -exexet mostantól elérhető a Xarelto antikoaguláns visszaváltására; protamin az antikoagulánsok visszafordítására a Lovenox-tól).

Ez azt jelenti, hogy nem tudja megállítani a hatalmas vérzést, és ki kell várnia - ha ez akár egy lehetőség is. (Amikor utoljára három különböző koagulánst injektáltak belém, amikor a Lovenox/Clexane-t használtam, bombának kellett kerülnie a Sürgősségi Osztályon.) A jó dolog az, hogy felezési ideje nem olyan hosszú, mint a warfariné. Tehát miért nem használom helyette a Xareltot, kérdezed? Az APS-ben szenvedőknek, különösen azoknak, akiknél korábban már volt vérrög, a Xarelto vérhígító hatása nem elég erős. Ebben a tekintetben nagyobb a kontroll a warfarinnal.

A józan ész nem gyakori

Az otthoni „gyógymódok”, például egy zúzódás masszírozása a vérkeringés elősegítése és a gyógyulás elősegítése érdekében nem-nem, amikor az APS-t illeti. Ezzel növeli annak esélyét, hogy a vérrögök átterjedjenek a test más részeire. Mindig szuperül aggódom, valahányszor ütés ér a fejemen. Miközben az agyamban mikrohullámokkal élek, egy hatalmas vérrög katasztrofális lenne.

Az epilepsziásoknak nem mindig kell minden roham után ER-re menniük, de az APS-ben szenvedőknek ezt mindenképpen javasolják. Ez annak biztosítására szolgál, hogy ne vérzek a fejemben vagy valahol másutt, mivel nem tudtam volna, mi történt. Még az is, hogy miként táplálom magam a gyógyulás érdekében, megoldható rejtvénygé válhat.

Ez egy vérrög, vagy mi?

Amikor egész életem legsúlyosabb fájdalmát tapasztaltam a vérrögök masszív kitörése miatt, az általános orvos, akit először láttam, izomgörcsöként ecsetelte. Ha még egy orvos is tévedhet, mit tegyek? De azt szeretném gondolni, hogy a saját testem szempontjából eléggé szakértővé váltam, az a sok fájdalmas lecke, amelyet az évek során át kellett élnem. Olyan ez, mint a gyakorlati orvosi képzés a szteroidokkal kapcsolatban (és igen, szteroidokat szedek, így valójában tudom, milyen ez 😉)!

Tehát a következő alkalommal, amikor mellkasi fájdalmaim voltak, rohantam a kórházba. És a következő, és a következő. Úgy értem, ha nem életem legfájdalmasabb tapasztalatából tanulnék, akkor ez hülyeség lenne, nem ?! De mint kiderült, legtöbbször izomfájdalmaknak, egyéb autoimmun állapotom keverékének vagy rendszeres betegségeinek köszönhető. Nehéz megmondani a különbségeket, amikor nem lát át a bőrén. Bár az évek során megtanultam néhány trükköt a megkülönböztetésükre, ezek sem mindig pontosak.

A többi autoimmun rendellenességem is rémálom lehet ...

Egyszer lemaradtam egy repülésről, mert nem tudtam elképzelni, hogy nyolc órán át elviselem a fájdalmat egy nyomás alatt álló kabinban. Valószínűleg a Sjögren-ék préselték ki a fájdalmat az egész testemből, mintha egy haldokló cső fogkrém lennék.

Néhány krónikus betegségben szenvedő beteg személyes táblázata tartalmaz néhány szintű fájdalmat. A 9/10-es egyenértékű lenne azzal, hogy egész éjszaka fájdalmasan üvöltözök, és őrülten feledésbe merítem a testemet. Ez nem túlzás.

... De az APS elkészíti az utolsó szelet tortát

Megtakarítom a 10/10 fájdalmamat a hatalmas véralvadási epizódok miatt, mint amit korábban tapasztaltam.

Genetikai tényezők és a vérvizsgálati eredmények pontossága

Különbségek vannak a kaukázusi és az ázsiai származású emberek között is az APS-ben, valamint abban, hogy ez hogyan hat a vérükre vagy befolyásolja a vérüket. Egy másik példa, hogy az indiai betegeknek általában nagyobb warfarin adagokra van szükségük, mivel testük gyorsabban metabolizálja azt.

Úgy döntöttem, hogy a saját INR tesztkészletembe fektetem be, és ez életmentő volt abban a tekintetben, hogy nyugodtan tegyem a fejemben, különösen mozgás közben. Bár sok elpazarolt csíkra volt szükség ahhoz, hogy kiderüljön a maximális különbség a vénás vérvizsgálataimmal szemben.

Saját ritmus megtalálása

Az árulkodó jelek felismerése olyan, mint egy detektív játék. Gyakorlatra és tanulásra van szükség a sok hibából, amelyet kötelezően elkövet. De idővel jobban meg fogod érteni a tested, ahogy együtt nősz vele.

Annyi kérdésem volt, amikor ez először borzasztó tizenéves lányként történt. Mint például: „Lehúzhatom-e a szemöldökömet, vérrögöt okozhat-e”? Orvosom idősebb férfi lévén javasolta, hogy kerüljem ezt, mivel irritálja az ereket. Ilyen apróságok. Olyan dolgok, amelyek valószínűleg egyáltalán nem jutnak eszedbe.

Mint az élet sok minden esetében, csak önnek is meg kell találnia a saját ritmusát, sok türelemmel, idővel, alkalmazkodással és együttérző figyelemmel. Ki tudja, mit hoz a jövő mindannyiunk számára, de csak annyit tehetünk, hogy tanulunk és élünk a lehető legjobban. Minden jót kívánok, és ha bármilyen kérdése vagy ismerete van az APS-ről, nyugodtan hagyjon megjegyzést alább!

Ha tetszett ez a cikk, iratkozzon fel ide a levelezőlistánkra, hogy ne maradjon le legújabb bejegyzéseinkről! Az elismerés jeleként e-könyvet is kap, amely tele van felemelő üzenetekkel, idézetekkel és illusztrációkkal!

Rögzítse az antifoszfolipid szindrómához és az autoimmun betegségtáblákhoz: