Belépés

Az Internet Explorer 9-es és korábbi verziói nem támogatottak (miért?). Kérjük, használjon modern böngészőt, például Firefox vagy Chrome.

első

Olvasás: A cukorbetegség első éve. Patográfiám megrajzolása: Képregények, vers és orvosi én

Különleges gyűjtemény: Képregények készítése, Kreatív képregények

Kutatás

Szerző:

Tony Pickering

Manchester Metropolitan University, GB
X bezár

Absztrakt

Ebben a cikkben a Diabetes: Year One (2018) grafikai patográfiám elkészítéséről elmélkedem. Megbeszélem és értékelem azokat a módokat, amelyekkel megpróbálom megfogalmazni a személyes és egyetemes betegszemlélet megfogalmazását, és munkám miként vált képregényké, és hogy a folyamat miként fedezte fel az esztétikát, amely megkövetelte a képregény elemeinek tárgyalását, beleértve: „énem” és avatarom vizuális értelmezése és fejlesztése, valamint egy narratív nézőpont felépítése; a térbeli „ritmus és mérő” megértése és használata a panelsorozaton belül; az oldal rétegzése színesen és közepesen; az elbeszélés „megtervezése”, valamint a szavak és a kép összefüggése. Majd a grafikai orvostudomány (Squier & Williams, 2015) és Nick Sousanis (Sousanis, 2015) munkájának összefüggésében vizsgálom meg a projektemet; képalkotásból és a betegtapasztalatok komplex vagy elmélyült beszámolójának megfogalmazásából áll, és azzal érvelnek, hogy ez a megközelítés árnyalt képet adhat az orvosi identitásról, amely lehetővé teheti a betegélmény gazdagabb megértését, ami viszont értékes hozzájárulást jelenthet a a beteg-orvos interfész képalkotása és kialakítása.

Patográfia és 1. típus

Cukorbetegség: Az első év egy grafikus patográfia - vagy egy grafikus „betegség narratívája” ( Squier, 2015 Anne Hunsaker Hawkinsra hivatkozva: 45 ), egy olyan komikus forma, amely létezik, ahol az emlékiratok és a néprajzi kutatások találkoznak a grafikus orvoslás fejlődő területével. Ez magában foglalja az első évemet (és most még egy kicsit többet), miután diagnosztizáltam az 1-es típusú cukorbetegséget - a folyamatot és a kutatásokat, amelyek a pácienssé válás és a betegsé válás tapasztalataimhoz kapcsolódtak. A grafikus versek a páciens perspektívájával foglalkoznak, hogy feltárják az orvos-beteg interfészt; és célja az új cukorbetegek, a szülők és a család, az orvosok - valamint más emberek számára, akik csak meg akarják érteni, mit jelenthet a cukorbetegség, és a betegnek lenni - a betegek tapasztalatainak ismerete és megértése.

Az 1-es típusú cukorbetegség egy autoimmun betegség, amikor a test T-sejtjei (a biztonsági sejtek) megtámadják a hasnyálmirigy inzulintermelő béta-sejtjeit, és oda vezetnek, hogy a szervezet képtelen inzulint termelni. Az inzulin felelős azért, hogy a szénhidrátokból és cukrokból a glükóz a véráramba kerüljön a raktárba, hogy a test ezt az energiát szükség esetén felhasználhassa. Inzulin nélkül a közvetlen hatások a fáradtság, a rendkívüli szomjúság és a gyakori vizelés, hosszabb távon pedig a cukorbetegség szív- és vesebetegséghez, valamint ideg- és szemkárosodáshoz vezethet - ideértve az amputációt és a vakságot is. Az 1-es típusúaknak inzulint kell beadniuk tollal vagy pumpával (nekem van tollam), gyakori vérvizsgálatokat kell végezniük, és étkezés előtt ki kell dolgozniuk az inzulin mennyiségét szénhidrátként. Ha az inzulinmennyiséget rosszul választja, az túl alacsony szintre (hipoglikémia) vagy túl magasra (hiperglikémia) vezethet - mindkettő kómát eredményezhet ( Diabetes UK, 2018 ).

Olyan valakitől, akinek elméleti kapcsolata volt az NHS-szel, nagyon belekötöttem az egészségügyi rendszerbe; ennyit vettem fel az ajánlatra, hogy részt vegyek egy drogpróbában 1 - miután meg voltam győződve arról, hogy placebóval vagy sem, ez hozzáférést biztosít számomra olyan ismeretekhez és felügyelethez, amelyek segítenek megismerni és megérteni, min mentem keresztül. A tudásra összpontosítottam, hogy visszanyerjem az irányítást.

Útkeresés

Két évvel ezelőtt diagnosztizáltak, közvetlenül azelőtt, hogy elfoglaltam volna helyemet az MFA-n. Egy olyan esemény, amely arra késztetett, hogy fontolóra vegyem a saját gyakorlatomat - és arra késztetett, hogy elgondolkodjak azon, hogyan befolyásolhatja a páciensnek való érzésemet, hogy ki vagyok.

Az akkor kapott szórólapokat problémásnak és kielégítőnek találtam. Hatékonyan kommunikálnak, de személytelenül is, és a cukorbetegség személyes. Bár az 1. és a 2. típus meghatározása ismert, a betegség hatása betegenként eltérő; például az inzulinarány és a hipoglikémiára való hajlam változhat az étrendtől, a testmozgástól, az anyagcserétől és a körülményektől függően; mindez azt jelenti, hogy a cukorbetegségem nem azonos más cukorbetegségével.

Ehelyett megértettem az 1-es típusú cukorbetegséget azzal, hogy együtt éltem vele, átgondoltam a mindennapi életemre gyakorolt ​​hatást, valamint kutattam és kísérleteztem annak megértésére. A magam, mint „cukorbeteg” - vagy cukorbeteg, 2 - fogalma életem tárgyalását és újratárgyalását jelentette: pillanatról pillanatra, tapasztalatról tapasztalatra - néha egymás után, gyakran megértésem ad-hoc.

Miután diagnosztizálták, megpróbáltam megtalálni a tapasztalataim kifejezésének és átgondolásának módjait. A kábítószer-kísérletben való részvétellel részletesen megbeszélhettem a betegséget az egészségügyi szakemberekkel - az étrend-tervektől az inzulinarányokig és az autoimmun betegség mechanikájáig. Ezeknek a beszélgetéseknek a hatására tanulmányoztam az orvosi kutatásokat, többet megtudva a hasnyálmirigy sejtjeinek működéséről, a Langerhans-szigetekről és a diabétesz kezelésének történetéről. De internetes fórumokon is részt vehet, megkeresheti a betegeket, és megértheti a különbségeket a betegek és a kezelések között az egész országban és az egész világon.

Jelenleg nem tudjuk megmagyarázni, mi okozza az 1. típust - ezért nincs sok munka a megelőzéssel; és úgy döntöttem, hogy új betegként nem akarok előadást tartani vagy elmagyarázni; Nem arra törekedtem, hogy didaktikai munkát készítsek a tünetekről és a hatásokról. Mivel új volt a cukorbetegségben élni, szerettem volna hangot adni annak, amit éreztem, egy olyan művet akartam létrehozni, amely kifejezetten a tapasztalataim alapján készült.

Miért képregény? Az „orvosi én” megrajzolása

Világossá vált, hogy a tapasztalatom nem fér bele egy folyamatos elbeszélésbe - hogyan lehetne? Végül is a tapasztalatok töredezettek, vitathatatlanul pillanatnyiak is. Úgy döntöttem, hogy szembe akarom állítani az általam felfedezett információkat mind a rajzaimban, mind az írásaimban, hogy a betegélmény összetettségét közvetítsem; és miután elhatároztam, hogy felfedezem az egymás melletti elhelyezkedést, rövid lépés volt McCloud-hoz: „Képes és más képek egymás mellé állítása szándékos sorrendben”, ( McCloud, 1993: 8 ).

Indoklásom az volt, hogy olyan vásznat biztosítsak, amelyre mások rá tudják kényszeríteni magukat, vagy amelyekre reagálhatnak, hogy az egyéni tapasztalatok feldolgozhatók legyenek. Képregényemet grafikus versek sorozataként dolgoztam ki, hogy kiválasszam a jelentést, és növeljem a hozzáférést az élmény összetettségéhez - amit úgy éreztem, hogy a diagnózisom során figyelmen kívül hagytam. Bár nagyra értékeltem a kapott információkat, nem éreztem úgy, hogy kapnék időt vagy módot arra, hogy mérlegeljem a rendelkezésem jelentését. Bűntudat, hibáztatási kérdések, életmódbeli változások és új rituálék kidolgozása; az étrendre gyakorolt ​​következményekkel és a nap megszervezésének megközelítésével - és még a cukorbetegség körüli nyelvvel is - olyan dolgokat kellett átütnöm, amelyeken át kellett botlanom (Cooper & Swindell, 2018).

Ezek a gondolatok laza elméleti keretekké egyesülnek David B epilepsziáján keresztül ( B, 2005 ), Scott McCloud Understanding Comics című könyve ( McCloud, 1993 ) és Nick Sousanis Unflattening című műve, hogy összefogja: a betegség elképzelésének képességét és az egyéni élet sajátosságait; a képregény-közeg technikai és narratív potenciálja mellett; és: „több nézőpont egyidejű bekapcsolása… új látásmódok létrehozása érdekében” ( Sousanis, 2015: 32 ).

Esetemben a költészet a stílusomra utal, amely a Beat és a posztmodern L = A = N = G = U = A = G = E költészet zeneiségében és játékosságában rejlik, a szabad vers és a rím között kívánság szerint mozogva. A képregények szolgáltatták a közeget a szövegnek a költészet irányába történő alakításához, és a képek a szövegen kívül valami mást mondtak, vagy akár ellentmondhattak annak. Célom volt megtalálni a módját az 1-es típusú cukorbetegség vizualizálására, és ennek során feltárni az orvosi identitás fogalmát.

A szöveget provokáló képekkel és fordítva meg tudták tárgyalni a teret - nem azért, hogy leírják, hanem hogy megfogalmazzák tapasztalatok hogy beteg legyen. Gondolkodásom az események felidézésén keresztül mozdult el, arra a szükségességre, hogy ki kell választanom a mindennapi élet pillanatait, és a betegséget távol tartsuk az intézménytől. Úgy gondoltam, hogy a képek és a szöveg kölcsönhatása elmélyíti az élményen belüli elmélyülést; Olyan művet szerettem volna készíteni, amely mindezekkel foglalkozik, és világossá teszi, hogy a zavar, a bizonytalanság és a kétség rendben van - számítani kell rá. Úgy érzem, hogy ez a bonyolultság elérésének engedélye gyakran hiányzik a pácienssel folytatott kommunikáció során, azzal a szándékkal, hogy a beteg magatartását irányítsa, ahelyett, hogy arra ösztönözné a beteget, hogy vegye át a tapasztalatait (Kar, P, Cooper & Swindell, 2018: 2).

Képregények: A szöveg megtervezése

Az elbeszélés versgyűjteményként történő kialakítása lehetővé tette a stílus és a design vizuális kísérletezését az írott formákkal együttműködve, mivel az egészet a központi nézőpont és a rajz személyre szabott jellege - szemölcsök és minden más - tartja össze.

A dörzsöléssel, a színnel, a panelekkel és a metaforával végzett kísérletek egy első, végül sikertelen oldalhoz vezetnek, amely kulcsfontosságú elemeket fejlesztett ki. A dörzsöléssel ki tudtam tárni a rajzokat - hozzáadva a kívánt réteget, amelyet át akartam adni; a szín pszicho-realizmust váltott ki szemléletemben - ami belemerült a szövegtervembe, ahol a költészet és az arculat párhuzamosan alakult ki.

Kezdetben egy idézetet használtam, amelyet egy cukorbeteg páciens talált, Tattersall ( Tattersall, 2009 ) állati metaforák kifejlesztésére a láthatatlan cukorbetegség tükrében, de ahogy a képregény kifejlődött, ez a betegség törmelékeire és a test eszméjére mint groteszkre vagy Egyébre összpontosult (lásd alább). Kilencpaneles formátum biztosította a ritmust az első ötleteim felfüggesztésére, például az iambikák üres versben (1. ábra).

A képregény tervezési folyamata során kikérdeztem, mit hittem tudni, és azt hittem, tudom. A versek és képek a mindennapi élet apróságai és a páciens pszichológiája közötti párbeszédre mutattak. Személyes szempontból a rajzolás tette lehetővé, hogy teljesebben hozzáférhessek tapasztalataimhoz. A képregénynek mint grafikus patográfiának ez a képessége a szinkron és a diakronikus idő eléréséhez egyaránt hozzáférhető ( Squier, 2015: 46 ) olyan keret, amely lehetővé teszi a beteg és az olvasó „lassítását” ( Myers, 2015: 102 ), és elmerülnek tapasztalataikban.

Kezdetben figyelembe vettem a diagnózist, az első oktatási részleteket és a diszlokáció érzését. Megállapítottam, hogy kutatásaim új irányokba visznek - figyelembe véve a cukorbetegség tudományát és a létezés mindennapjait. Az ereszcsatorna ortodoxiájának felhasználása és megzavarása az olvasóknak a panelek közötti terének megengedése és megtagadása érdekében olyan súlyt eredményezett, amely koherenciát adott a szövegnek és az alszövegnek. Tapasztalatom különböző elemeinek vizsgálata során különböző hangsúlyokat találtam időben, ami arra késztetett, hogy fontolóra vegyem a panelek használatát és elrendezését a világgal való interakcióim elbeszélésében. Ez a formai és stílusú kísérleti engedély kibővítette az oldalak kialakítását, hogy a panelek és az egyoldalas elrendezések egymás melletti elhelyezését használja az áramlás és a feltárás mellett, hogy befolyásoljam az ütememet, és felfedezhessem az idegenséget és a szorongást a beteg tapasztalataiban.

Ez további két oldalon látható, amelyek a hipoglikémia (hipoglikémia) tapasztalatainak különböző kezeléseit vizsgálják (2. ábra) - amikor a vércukorszint túl alacsonyra csökken - dezorientációt, zavartságot, fejfájást, szédülést és potenciálisan életveszélyes kómát okoz, ha nem cukorral ellenkezik. A bal oldali oldal hangsúlyozza egy ilyen esemény súlyát és félelmét, a három paneles közeli munka az oldallal hirtelen napi tapasztalatokkal szembesíti az olvasót, miközben az utolsó sor fürdőit használja: „A büfé autójához taposok. "hogy ezt a" normális élet "körébe helyezzük.

A második oldal szelídebb aspektusa a panelek „lassú” időre történő növelésével működik, és hangsúlyozza a finom különbségeket pillanatról pillanatra, rámutatva arra az időre, amelyet egy hypo kivett a rutinjából - nemcsak közeleg, hanem utóhatásai is . A panelek és a színek inkább gyalogos vagy külvárosi élményre utalnak, de az élmény monotonitására összpontosítva az ingerlés a cukorbetegség lankadatlan és elnyomó természetére utal.

A mű személyes jellege megkövetelte, hogy fontolóra vegyem az elbeszélő természetét és kifejeződését - és az avatárom kérdését (3. ábra). McCloud felkérésére önmagam tükröződik - főleg egy felismerhető, de stilizált alak. Átváltok a naturalizmus és a karikatúra között az ábrázolásomban - lehetővé téve az olvasó számára a belső és a külső nézőpont váltakozását -, hogy együtt érezzem és kritizáljam cselekedeteimet és következtetéseimet ( McCloud, 1993: 44 ).

Avatárok: ’Diaborg’, ‘#Elővilág problémái’ és ’Szemem’; ( Pickering, 2018: borító, 16, 38 ).

A képregény nem áll szándékában elmondani az olvasónak kifejezetten a cukorbetegségről, de egyes pontokon olyan elemekkel kell megküzdenem, mint az étrend és a szénhidrát-számolás, az inzulinarányok és még az is, ami az 1-es típusú cukorbetegség - de abból a szempontból, hogy eljövök megbetegedni a betegséggel - nem magyarázni másoknak. Lábjegyzetek és segédeszközök segítségével azt akartam javasolni, hogy bármilyen információ arról szóljon, hogy miként éltem meg a cukorbetegséget, a matematika és az ételek, amelyek nekem működnek vagy nem; utalva a betegség egyéni jellegére, de arra is, hogy a beteg egyedülállóan fogadja.

A rétegek törlésével és az egymást átfedő vonalakkal a részletek a háttérbe épülnek - a vázlatvonalakra hivatkozva ábrázolom a földrajz és a képzelet személyes megértését. Ez létrehoz egy texturált stílust, amely kiegészíti a panelezés ritmusát, azon dolgozik, hogy felhívja a fókuszt és egy pillanatig túl sokáig tartsa, így az olvasó/néző egy pillanatra elmerül az élményben, és így az élmény része. Az alak és a háttér között disszonancia is létrejött, utalva az identitás újratárgyalása által létrehozott furcsaságok levegőjére.

A hátterek lehetővé teszik a metafora kiterjesztését a szánalmas tévedésekre is, mivel a cukorbetegség berendezésének detritusa a cukorbetegség fizikai és pszichológiai jelenlétét egyaránt képviseli; itt az 1-es típusú cukorbetegség kiszámíthatatlan pszichológiai tájaként tekinthető (1. ábra). Másutt a felszerelés mindenütt jelen van - ez a remény és a túlélés szimbóluma, ugyanakkor állandó emlékeztető egy olyan betegség jelenlétére, amely nem tart szünetet. Egy láthatatlan betegség fizikális voltának feltárása során a bizalom elvesztésének kérdésében és az orvosi én újratárgyalásában a testtel a vezető/irányított kapcsolat formalizálása révén botlottam meg; megpróbálom elképzelni ezt az új kapcsolatot az avataromon, a naturalista közjátékon, valamint a gótikus és a tervezési metaforákon keresztül (3. ábra). Ez a botlás, annak minden félrelépésével és újrafutásával, megalkotta a „betegség narratíváját” - a patográfiámat.

A komplexitás átfogása

A képregényeken keresztül elérhető kommunikációs szálak rugalmassága és ereje lehetővé tette számomra, hogy megfogalmazzam legalább a páciens tapasztalatainak összetettségét. A grafikus orvostudomány középpontjában álló projekt, ahol a képregények helyét és hatását kezdték felvetni és megfogalmazni a szakemberek és a betegek oktatásában és bevonásában. Míg a grafikus orvoslásnak számos megközelítése van, az enyémet saját tapasztalataim rögzítik, és az NHS megállapításai szerint az állami betegek részvétele „kulcsfontosságú tényező a megbízási döntések tájékoztatásában és az egészségügyi ellátás alakításában” ( Országos Klinikai Útmutató Központ, 2012. február: 11 ). Ilyen módon, bár a beteg tapasztalata a klinikai orvosokkal fennálló kapcsolatban van, a kezelés körüli, kívüli és más térben is létezik, és a képregények hatékony stratégia ennek a térnek a közvetítésére.

Hagyományosan a páciens és a kezelő közötti interakció orvos orientált - a kezelési célokra vagy a gyakorló oktatásra összpontosítva, a beteg tapasztalatait (és a szakember megélt tapasztalatait) információra redukálva. Green és Myers a képregényeket a beteg kezelői felületén történő felhasználás eszközeként azonosítja, hangsúlyozva a gyakorlati eredményeket: az „új információk és a meglévő ismeretek közötti kapcsolatokat [amelyek növelik] az egészségügyi információk felidézését” ( Green & Myers, 2010 ). Olyan eszköz, amely „kemény alapot” biztosíthat a keményebb orvosi szakirodalom számára ”( Revolve Comics, 2016 ). Ebben az értelemben a képregényt belépési pontként tervezték, de nem törekszik arra, hogy szélesebb keresztmetszeti és magával ragadó megértést nyújtson a páciens számára az élményről ( Squier, 2015: 48 ). A grafikus patográfia más perspektívát vesz fel - a tapasztalat és az identitás szélesebb hatását vonja maga után, amelyre Ian Williams rámutat: „értékes új tudás létrehozása, amely tájékoztatja a betegség ikonográfiáját” (2015: 132); az a tudás, amely végső soron szétszórható egy betegközösségben, hogy újratárgyalhassák és megkérdőjelezzék kapcsolatainkat a beteg és a kezelő interfészével, és ezáltal befolyásolják az orvosi gyakorlatot és a beteg életét.

Ebben az értelemben - bár a Cukorbetegség tartalma: Az első év a krónikus betegség kezelésének kezdeteire összpontosít, célja a folyamatos tapasztalatok közvetítéseként szolgál, mint az élmény összetettségének provokációja és artikulációja.