Élelmiszer-allergiás anya magányos élete

Minden gyerek születésnapi partijának van egy része, amit utálok: az étel része.

Ez mindig pizza és sütemény, és a fiam általában nem törődik azzal, hogy neki nem lehet. A buli előtt megeszi az étkezését, én pedig tejtermék nélküli, búzamentes, tojásmentes, mogyorómentes cupcakét hozok egy kis Tupperware-be.

De a legutóbbi bulin, ahol jártunk, amikor kijött a pizza, és az összes gyerek belemerült, a fiam lehajtotta a fejét, és hallottam, ahogy a kicsi hangja ezt mondja: "Bárcsak ennék egy kis ételt."

És a szívem kettétört.

Mason 5 éves, és listán kívüli allergiás a búza, a tejtermék, a tojás, a földimogyoró és a diófélékre. Születése óta allergiás, és vérvizsgálattal diagnosztizálták őket, így valójában soha nem nyúlt ezekhez az ételekhez. Ami azt jelenti, hogy nincs fagylalt, nincs mogyoróvaj és zselé, nincs pizza, nincs mac és sajt, nincs tej és aprósütemény, nincs nagyjából olyan közös gyerekétel, amire csak gondolni lehet.

Ő a legidősebb, ezért még soha nem tapasztaltam anyaságot ételallergia nélkül. Ami valószínűleg a legjobb.

Csak elképzelni tudom, milyen szépnek kell lennie ahhoz, hogy el tudjak menni helyekre, tele zacskó étellel, mert tudod, hogy mindig "találsz valamit". Megjelenni egy születésnapi partin, csak a gyerekeddel és az ajándékoddal (és hogy ne maradj fent késő este, felverve egy újabb adag ilyen allergiás barát cupcakes-t). Ha elküldöd a gyerekedet egy barátod házába játéknapra, anélkül hogy elmagyaráznád az anyának, hogy valószínűleg nem ehet semmit a szekrényben - de mint nem komolyan, meghalhat.

Epi-toll és Benadryl és egy inhalátor, valamint egy gondosan dokumentált, gyermekorvos és ápolónő által jóváhagyott allergiaterv nélkül küldeni gyermekét iskolába, remélve Istennek, hogy a tanárok emlékeznek, majd szorgalmasan figyelik az allergiáját emlékezniük kell és meg kell tenniük), és hogy valami ártatlan gyerek nem véletlenszerűen kínál fel a gyerekének egy sütit vagy egy darab kenyeret.

Az emberek azt mondják, hogy az ételallergia manapság annyira gyakori. Mindenkinek, aki hallja Mason allergiáiról, van barátja, munkatársa vagy unokatestvére, aki foglalkozik velük, és minden tanár, akivel beszélek, "nagyon kényelmes" foglalkozik velük.

De mégis, valahogy nem ismerek senkit, aki több ételallergiával is foglalkozna. A családunkban nincs más, akinek megvannak, olyannyira kiterjesztve, amennyire csak akarja. És valahányszor újat mondok valakinek Mason helyzetéről, ugyanazt az üres, zavart kifejezést kapom - például azt mondod nekem, hogy a tökéletesen egészséges kinézetű gyereknek soha életében nem volt egy pohár teje.?

Az emberek számára nehéz megérteni az ételallergiákat, vagy komolyan venni őket, mert hogyan lehet olyan ártalmatlan, mint egy pohár tej - szó szerint minden ember első táplálékformája - bárki kriptonitja? Hogyan lehetne egy olyan gyerek, aki egyáltalán nem látszik betegnek, erőszakos, potenciálisan halálos reakciókra képes egy ilyen ártalmatlan dologra, mint az étel?

Olyan nevetségesnek hangzik, hogy szinte nehéz néha köré fontam a fejem. Öt év rendkívüli éberség, és csak néhány (viszonylag kicsi) blip és az azt követő reakciók után még mi is kapunk egy kis blasét. Szinte hagytam Mason-t, hogy nemrég kipróbáljon egy krumplit egy étteremben, fogalma sincs, mi van bennük, vagy hogyan készültek, mert istenem, csak sült krumpli, és talán rendben lesz?

De aztán meghallom a történeteket. Egy tizenévesről, aki anafilaxiás reakcióban halt meg valamire, amit váratlanul földimogyoróolajban főztek. Egy fiúról, aki meghalt, miután egy étteremben evés közben nyaralni kezdett, annak ellenére, hogy a szülők megtették a kellő gondosságot, amikor részletesen megbeszélték az ételt a séffel. Egy kisgyermekről, aki meghalt, miután elfogyasztott valamit, amit korábban már milliószor elfogyasztott, köszönhetően egy csomagolatlan étel nem ismert összetevő-cseréjének, így egy összetört anya örökre megverte magát apró hibája miatt.

Nehéz, mert bármennyire iszonyatos és kényelmetlen és frusztráló az ételallergia, ezek nem rákos megbetegedések. Nem szív- vagy agybetegség. Nem számtalan egyéb szenvedés, amelyet „rosszabbnak” lehetne tekinteni.

És mégis, az ételallergiák ugyanazzal az állandó, fenyegető félelemmel járnak: a halál lehetőségével. Csak egy viszonylag egészséges külsejű csomagolásba csomagolják, hogy az emberek nehezen tudják felfogni a helyzet súlyosságát, vagy elfogadják, hogy a fenyegetés valóban fennáll. (Ez természetesen még inkább növeli a veszélyt.)

Sok ételallergiás anyuka számára a szorongás bénító. Olvastam azokról az anyukákról, akik a gyerekek allergiája miatt otthoni iskolát folytatnak, és akik szorongásos gyógyszerekkel küzdenek, csak azért, hogy kezeljék az összes félelmet. Nem kapnak bébiszittereket, nem mennek vakációzni, semmilyen módon nem válnak el a gyerekeiktől - mert ki tudja, mi történhet, és Isten adja, hogy ez a dolog akkor történjen meg, amikor anya és apa nincsenek ott.

Az egész legnehezebb része az, hogy nem tudjuk, mi történhet egy adott expozícióval. Talán semmi - de talán minden.

Esetünkben a fiamat 6 hónapos korában diagnosztizálták, és még mindig kizárólag szoptatott, ezért soha nem tápláltuk céltudatosan egyetlen allergénjét sem. Csecsemőként egyszerre csak 5 percig ápolt, majd a legtöbbjét azonnal kihányta. Szó szerint mindkét kezemet a szája alá borítom a röpke ruhával, minden etetés után, és várok.

Orvosom mosolyogva biztosította, hogy „a babák kiköpnek”, és arra bátorított, hogy folytassak etetést „igény szerint”. Sikerült még elmagyaráznia szegény csecsemőm tetőtől talpig terjedő ekcémáját és lankadhatatlan bölcsősapkáját, felírta az Aquafor kád után a kádat, és biztosította, hogy elmúlik.

Vadonatúj anya voltam, és nem ismertem mást - feltételeztem, hogy ennek normálisnak kell lennie.

Orvosunk csak akkor javasolt ételallergia-tesztet, amikor elkezdtük bevinni a szilárd ételeket, és Mason kapott néhány csalánkiütést a szája után, miután kipróbálta a banánt - a BANANAS-t. 0-tól 100-ig terjedő skálán, 100 ”-val - szó szerint olvashatatlanul magas - egy tucat különféle ételhez.

Nem pusztítottam el, csak azért, mert túl elfoglalt voltam, hogy megkönnyebbüljek, hogy válaszokat kapjak. Végül tudtam, miért nem volt ez az anyasági tapasztalat eddig olyan, mint a boldog, szellős élmény, amelyet a barátaim látszottak átélni. Végül abbahagyhatnám egy őrült, paranoiás első anya érzését.

Végül tudtam, hogyan vigyázzak a saját gyermekemre.

Elhatároztam, hogy folytatom a szoptatást, és arra gondoltam, hogy szegény allergiás csecsemőmnek szüksége van az összes „folyékony arany” táplálkozási segítségre, amit kaphat, egyik napról a másikra elejtettem ezt a tucat ételt. Majdnem 6 hónapig, Mason első születésnapjától kezdve, sima pulyka, gluténmentes granola, néhány kiválasztott gyümölcs ... és nem sok más mellett éltem. Elfelejtettem, hogy az étel még jóízű is volt - csak olyan dolgokat kellett megennem, naponta néhányszor, ami nem betegítené meg a babámat.

Nem volt nehéz. Tényleg, egyetlen olyan dolog sem volt viszonylag szólva, amit allergiás anyukaként kellett elvégeznem. Nem ütemezek műtéteket a fiam számára - csak mogyoróvajat cserélek napraforgóvajra, búzakenyeret gluténmentes barna rizs kenyérre, tehéntejet kókusztejre.

Amikor a gyerekednek szól, és tudod, hogy az egészségük és az életük függ ettől, akkor nem igazán gondolsz rá - csak csinálod. 5 év után már eléggé megszoktam az ételallergiákkal foglalkozni, egészen addig a pontig, amikor a napi munka (az összetevők pótlása, minden nap két különböző vacsora elkészítése) többnyire automatizált, és ez nem foglal el annyit tér már az agyamban.

De mégis: ételallergiás anyának lenni magányos.

Nagyon-nagyon magányos.

Magányos az egyetlen olyan anyuka, akit ismersz, akinek cupcakes-t kell hoznia a partikra, és extra találkozókat kell tartania a tanárokkal és az ápolónőkkel. Aki évente kétszer vezet 2 órát, hogy fiát speciális allergológushoz vigye. Aki nem tud „normális” dolgokat végezni, például átugrani a gyerekvacsorán való áthajtást, vagy kivinni a gyerekeket fagyizni, vagy otthagyni a házat gondosan megírt étkezési terv nélkül.

Én vagyok az egyetlen anya, akit ismerek, akinek a fia állandóan azt kérdezi: "allergiás vagyok-e erre?" Akinek az élelmiszer számlája kétszerese, mint amekkora lenne, a kosárban található minden különleges, minden mentes alternatíva miatt.

Nehéz nézni, ahogy más anyukák az anyaságban navigálnak, anélkül, hogy az ételallergiák fokozott stresszt jelentenének. (Mert igen, természetesen féltékeny vagyok - és valamire, amit a legtöbb anya nem is ismer fel áldásnak.) Nehéz mindenféle érzelmet lenyelni, amikor az emberek ilyet mondanak: „Nagyon örülök, hogy nincs hogy ezzel foglalkozzak! ”

Nehéz másnak lenni, általában társadalmunkban. Tehát a véletlen expozíciótól való félelem mellett ott van a félelem a megfélemlítéstől és a kirekesztettségtől is.

Ja, és akkor ott van az anya bűntudata. Az elmúlt 5 évet azzal töltöttem, hogy elemeztem a terhességemet Mason-szal, és üres kézzel jöttem fel. Mit csináltam rosszul? Vettem a magzatomat, viszonylag egészségesen ettem, tornáztam, kerülgettem a tonhalat és a deli húst, az alkoholt és a lágy sajtot.

Ennek ellenére, valahányszor megkérdezi: „szerinted mi okozta?” Rögtön visszavágtam a bűnösség zónájába.

A mai napig fogalmunk sincs, mi okozza az ételallergiát. Van, akinek meggyőződése van - „ez az összes vegyszer az ételeinkben”, „az, hogy az antibiotikus kézszappan” vagy „az emberek manapság túl tiszták” -, de a családom valódi ételeket eszik, teljesen természetes termékeket használunk, és biztos, hogy, Szeretem a rendezett házat, de határozottan nem vagyok tiszta őrült. Tehát miért nekünk? Miért a fiunk?

Második fiunk allergiamentes, szerencsés fickó, és egyetlen másodpercet sem töltöttem vele a terhességem visszatekintésével. És most, hogy terhes vagyok a harmadikunkkal, csak imádkozni tudok, hogy ő is allergiamentes legyen, az ő kedvéért.

De ha mégis ételallergiával jár, Mason legalább nem lesz ilyen egyedül.

Mert valójában a legtöbb nap a magány a legnehezebb.