Haladó betegség: etetőcsövek és ventilátorok

A Családgondozó Szövetség által írt és John Neville, MD.

Bevezetés

A krónikusan beteg szeretett személyt gondozó családok végül nagyon nehéz döntésekkel szembesülhetnek az ellátásuk alatt álló személy orvosi kezelésével kapcsolatban. Számos betegség - például Alzheimer-kór, Parkinson-kór, amiotróf laterális szklerózis vagy stroke utáni - progressziója a két leggyakoribb ilyen döntéshez vezethet: használjon-e etetőcsöveket, ha egy krónikusan beteg ember már nem tud rágni és lenyelni ételeit, és hogy használ-e lélegeztetőgépet, ha valaki már nem tud egyedül lélegezni. Tekintettel arra, hogy egy krónikus betegségben szenvedő személy sok évig beteg lehet, a gondozók elhalaszthatják a később várhatóan előforduló orvosi komplikációk megbeszélését és gondolkodását. Amikor egy betegségből való lemorzsolódás fokozatos, könnyen nem lehet észrevenni a közelgő orvosi válság korai figyelmeztető jeleit. De ezeknek a kérdéseknek az idő előtti megértése és megvitatása segíthet elkerülni a sürgős döntések meghozatalát válság idején.

Táplálékkiegészítő és hidratálás

A neurológiai betegségek számos típusának előrehaladtával a torok izmai fokozatosan megszűnnek a megfelelő működésben. Ez nyelési nehézségeket, öklendezést, fulladást, köhögési problémákat, hangvesztést vagy nehézségeket okoz a lélegzet visszafogásában. A megfelelő táplálék megszerzése nehéz, ha valakinek nehézségei vannak a nyeléssel, ami általában kevesebb étkezéssel jár. A nyelés közbeni fulladás veszélye, hogy az étel "rossz csövön mehet" - más szóval, az ételt a tüdőbe szívja. A öklendezés hányást is okozhat, amelynek következtében a gyomortartalom egy része a tüdőbe juthat. Mindezek a lehetőségek az aspirációs tüdőgyulladás nevű betegséghez vezethetnek, amely akkor fordul elő, amikor a baktériumok fertőzést okoznak a tüdőben, amelyet étel vagy gyomor károsított.

Az aspirációs tüdőgyulladás kezelése általában kórházi tartózkodást és antibiotikum-kúrát igényel. A kórházi kezelés ideje alatt a betegeket NG csővel (orr-gyomor cső, az orron keresztül és a nyelőcsőn keresztül a gyomorba helyezzük) táplálhatjuk, amely lehetővé teszi a beteg számára, hogy folyékony táplálékot kapjon. Ha a nyelési nehézségek továbbra is fennállnak, az orvosok megvitathatják a családdal a G-cső (gyomorcső) alkalmazását. Műtétre van szükség ahhoz, hogy egy csövet közvetlenül a has elülső részén keresztül a gyomorba helyezzenek, majd a beteg nappali és/vagy éjszakai időszakban gyakori "táplálkozás" útján megkapja táplálékának egészét vagy nagy részét. Ez az etetés történhet kézzel fecskendővel vagy olyan géppel, amely a folyadékot a csövön keresztül a gyomorba csöpögteti. Akárhogy is, a páciensnek bizonyos ideig mozgásszegénynek kell lennie ahhoz, hogy megkapja az ételt.

Etetési csövekkel vagy anélkül a betegek megtanulhatják a nyelési technikákat az aspiráció valószínűségének csökkentése érdekében. A gondozók abban is segíthetnek, hogy "sűrű folyékony" étrendeket készítenek (vékony búzakrém, krumplipüré, sűrített húslevesek), amelyeket könnyebb lenyelni, valamint kerülik a vékony folyadékokat és a rágást igénylő dolgokat. Vannak, akik így élvezhetik a kis mennyiségű evést, még akkor is, ha elsődleges táplálékukat csövön keresztül kapják.

Sok esetben az etetőcsövek segítenek megelőzni a betegségeket és meghosszabbítják az életet. Az ALS-hez hasonló betegségek esetén az adagolócsövek a kezelés normális részét képezhetik, mivel a nyelés veszélybe kerülhet, mielőtt az ember a betegség végső szakaszában van.

Ha valakinek nehézségei vannak a nyeléssel, és továbbra is eszik vagy iszik, az aspirációs tüdőgyulladás ismételt előfordulásának lehetősége magas. A döntés ezután válik az ebből eredő tüdőgyulladások kezelésének módjává (lásd alább a „lélegeztetőgépeket”). Néhány betegnek nagyon hiányzik az étkezés íze és tapasztalata, és a normális étkezést nehéz feladni. A demenciában és/vagy súlyos izgatottságban szenvedő betegek meghúzhatják a csövet és/vagy kihúzhatják, ami szedációt vagy visszatartást igényelhet. És nehéz lehet ülni maradni az etetéshez szükséges ideig.

Van némi vita például arról, hogy az etetőcsövek valóban meghosszabbítják-e az életet az Alzheimer-kór végstádiumában. Sokak számára ez az életminőség kérdése, és inkább nem élnének így. A helyzettől függően előfordulhat, hogy a csöveket etető emberek nem vehetik igénybe a hospice szolgáltatásait.

Ha a család úgy dönt, hogy nem helyez be etetőcsövet, a beteg és a család úgy dönthettek, hogy ez a személy a betegség utolsó szakaszában van, és most hajlandóak engedélyezni a halál bekövetkezését. Ha a személy teljesen képtelen enni, és nem használ etetőcsövet, a test lassan leáll egy-két héten keresztül. Kényelmi intézkedéseket alkalmaznak, így a beteg nem szenved, és a hospice ellátás segíthet a betegnek és a családnak.

Az intravénás hidratálás folyadékadási folyamat a vénákban lévő cső segítségével. Korábban az iv. Hidratálást alkalmazták a kiszáradás okozta halál megelőzésére, amelyet fájdalmas módjának tekintettek. Ma már tudjuk, hogy a fokozatos kiszáradás nem fájdalmas; inkább csökkenti a kellemetlenség tudatosságát, így az ember természetesen a halál felé csúszik. Ha a test leáll, nem tud megszabadulni a IV által adott felesleges folyadéktól, így a folyadék felhalmozódik a tüdőben és légszomjhoz vezet. A szájszárazságot jó szájápolással hatékonyabban kezelik, mint az iv. A hospice ellátás során az volt a gyakorlat, hogy nem adnak iv. Hidratálást, ha valaki közel áll a halálhoz. Természetesen a fájdalmat és más tüneteket még mindig kezelik, ahogyan előfordulnak. Mint egy etetőcsőnél a betegség előrehaladott stádiumában, az iv. Hidratálás is meghosszabbíthatja a haldoklást, nem pedig az életet.

Hogyan hozza meg ezeket a döntéseket?

Ha egy személy krónikus és degeneratív betegségben diagnosztizálódik, fontos, hogy a beteg és a családtagok megbeszéljék ezeket a témákat a betegség korai szakaszában, miközben a beteg még mindig abban a helyzetben van, hogy tudassa a családtagokkal, hogy mi a kívánsága ezek a döntések - sokkal nehezebb döntést hozni egy akut epizód nyomására. Ha a beteg fuldoklani kezdett nyeléskor, akkor jó alkalom a család, a beteg és, ha lehetséges, az orvos számára, szem előtt tartva, hogy megvitassák a "mi van, ha", és hogyan gondolkodjanak el a választásokon. a beteg értékeit. A lelkészekkel folytatott konzultáció szintén hasznos lehet. (Fontos, hogy szeretteink tudják, hogyan juthatnánk döntésre, emlékezetünkbe véve, hogy a döntéseket szükség esetén megváltoztathatjuk, mivel egyikünk sem tudja, mit akarunk valójában, amíg el nem érkezik az idő. Sajnos ezekre a döntésekre leggyakrabban szükség van. olyan időpontban kell elkészíteni, amikor már nem tudjuk elmondani preferenciáinkat.)

Tüdőgyulladás és szellőzők

A másik választás, amellyel a beteg vagy családtagja szembesül, az a tüdőgyulladás kezelése. Sok évvel ezelőtt a tüdőgyulladást "az öreg barátjának" nevezték, mivel sok krónikus betegségben szenvedő ember végül belehalt. Ez már nem igaz, a modern orvoslás technikái miatt a tüdőgyulladás megelőzésére és kezelésére.

A tüdőgyulladás, a tüdőt érintő fertőzés megnehezíti a légzést, fájdalmat, zavartságot és progresszív gyengeséget okoz. Kétféle tüdőgyulladás létezik - bakteriális és vírusos. A bakteriális tüdőgyulladást antibiotikumokkal lehet kezelni; a vírusos tüdőgyulladás nem képes, de az emberek most oltást kaphatnak, hogy megakadályozzák a vírusos tüdőgyulladás számos fajtáját. Az aspirációs tüdőgyulladás, amely nyelési nehézség következménye lehet, bakteriális tüdőgyulladás.

Agyvérzés vagy szívroham után, vagy amikor a beteg egy betegség, például Alzheimer-kór utolsó szakaszában van, a családtagok és a beteg dönthet úgy, hogy nem kezeli a tüdőgyulladást, ha ez bekövetkezik. Ebben az esetben kényelmi intézkedéseket kínálnak a fájdalom és a nehézlégzés csökkentésére, de antibiotikumokat nem adnak. Néhány ember ilyen körülmények között spontán gyógyul meg; mások egy-két héten belül meghalnak.

Bakteriális vagy vírusos tüdőgyulladás esetén, például agyvérzés vagy szívroham kezdeti kezelésénél, vagy ha a légzést betegség akadályozza, az egyik lehetséges kezelés magában foglalja a lélegeztetőgépet, a gépet, amely segíti az embert a légzésben. A lélegeztetőgéphez cső szükséges az ember torkán vagy tracheotomia (lyuk a torokban) révén, amelyet intubálásnak is neveznek. Amikor egy személyt lélegeztetőgépre helyeznek, nem mindig lehet előre tudni, hogy rövid vagy hosszú távra fog-e. Gyakran lélegeztetőgépet használnak rövid ideig a tüdőgyulladás kezelésében; a beteget ezután "leszoktatják" a gépről, és újra képes önmagát lélegezni. Néha azonban az emberek túl gyengék, vagy betegségük annyira előrehaladt, hogy soha többé nem lesznek képesek önmaguktól többet lélegezni. A páciens ekkor szembesül azzal a lehetőséggel, hogy élete végéig a gépen maradhat. Még azok az emberek is kifejezhették vágyukat, hogy ne maradjanak életben "gépen", akik még nem tárgyalták az élet végével kapcsolatos kérdéseket; általában egy lélegeztetőgépre hivatkoznak, amikor ezt mondják.

Amikor valaki nem tudja visszanyerni a légzési képességét, a betegnek és a családjának el kell döntenie, hogy folytatja-e a lélegeztetőgépet. A megállításra vonatkozó döntést nagyon nehéz meghozni, különösen érzelmileg, és ennek meghozatalakor úgy érezheti, mintha az ember "megölését" választotta volna, bár valójában elfogadja a halál természetes folyamatát. Ugyanakkor, mint a táplálék-kiegészítők, a lélegeztetőgép használata is életminőségi döntés. Néhány ember számára az ilyen körülmények között életben maradás nem elfogadható. A betegek és a családtagok megkönnyíthetik e döntés nehézségét, ha úgy döntünk, hogy eleve nem használnak lélegeztetőgépet kezelésként. A betegek fejlett irányelvek, valamint orvosukkal és családtagjaikkal folytatott megbeszélések útján tehetik közzé kívánságaikat erről.

A legjobb fejlett tervezés mellett is gyakran a betegeknek és a családtagoknak kell döntéseket hozniuk krízishelyzetben. Természetes, sőt reflexív, ha döntéseket hozunk az élet meghosszabbítása érdekében. Az életminőség mérése azonban szintén fontos szempont. Minden betegségnek más a lefolyása, és ha jól értesül a szeretett ember bizonyos betegségéről, az segíthet a döntéshozatalban. Amikor tudod, milyen döntések és következmények vannak, meghozhatsz egy döntést, amely összhangban áll a szeretett ember kívánságaival és értékeivel.

Hitelek

JAMA, 1999. október 13., 1. évf. 282, 14. sz., Néhány adat a csövek etetéséről demens betegeknél, A bizonyítékok áttekintése, Thomas E. Finucane, M. D., Colleen Christmas, M. D., Kathy Travis, M. D., p. 1365-1370, 1380.

Egy jó haldokló: az egészségügy alakítása az élet utolsó hónapjaira, Joan K. Harrold, M. D., Joanne Lynn, M., Haworth Press, Inc., New York, 1998. Társhirdetés a The Hospice Journal, Vol. 13., 1998. 1., 2. szám.

Addig és távol, Andrew H. Malcolm, Times Books, 1987.

A demencia-ellátás gyakorlati ajánlásai, 3. szakasz: Az élet végének ápolása, Alzheimer-kór Egyesület, www.alz.org

Szakrális választások az élet végén, Richard rabbi cím, Jewish Lights Publishing, 2000. www.jewishlights.com

Bioetika, Thomas Shannon, szerk. Paulist Press, 2009

Nyelési problémák, Janis S. Lorman, Interactive Therapeutics, Inc., 1998, www.alimed.com

Casebook az életfenntartó kezelés megszüntetéséről és a haldoklók gondozásáról, Cynthia Cohen, szerk. A Hastings Center, 2005. www.thehastingscenter.org

Mesterséges táplálkozás és hidratálás és az életciklus végi döntéshozatal, gondoskodó kapcsolatok, 2001

Amikor az Alzheimer-kór ellopja az elmét, milyen agresszívan bánni a testtel, The New York Times, 2004.05.18.

A Feeding Tube Dilemma, a Bioetikai és Emberi Méltóság Központja, 2006.01.27., Cbhd.org

Halászok kézifája: Csőtáplálás www.growthhouse.org

"Palliatív kiválóság az Alzheimer - féle gondozási erőfeszítésekben (PEACE) ", Journal of Palliative Medicine, 2003.04.06., Www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12854952

Családgondozó Szövetség
Országos Gondozási Központ
(415) 434-3388 (800) | 445-8106
Weboldal: www.caregiver.org
E-mail: [e-mail védett]
FCA CareJourney: www.caregiver.org/carejourney
Family Care Navigator: www.caregiver.org/family-care-navigator

A Családgondozói Szövetség (FCA) oktatással, szolgáltatásokkal, kutatással és érdekképviseleten keresztül igyekszik javítani a gondozók életminőségét. Az FCA az Országos Gondozási Központján keresztül tájékoztatást nyújt az aktuális szociális, közpolitikai és gondozási kérdésekről, és segítséget nyújt a gondozók állami és magánprogramjainak kidolgozásában. A San Francisco-öböl nagyobb területének lakói számára az FCA közvetlen családtámogatási szolgáltatásokat nyújt az Alzheimer-kórban, agyvérzésben, fejsérülésben, Parkinson-kórban és más, felnőtteket sújtó gyengítő rendellenességekben szenvedők gondozói számára.

Alzheimer-kór Egyesület
(800) 272-3900
www.alz.org

Amerikai Hospice Alapítvány
(800) 854-3402
www.hospicefoundation.org

A haldoklók gondozásának javítása
www.growthhouse.org

Országos Hospice és Palliatív Gondozási Szervezet
(703) 837-1500
www.nhpco.org

Haldokló félelem
írta Johns, Fran Moreland
Kiadja a Synergistic Press (1999-04)