Hízósejt-betegség és krónikus székrekedés

15 Válasz

A Senna Plus-t szedem. Nem találtam még olyan embert, amelyik nekem működne. Hogy pontosan mit csinál a senna, az problémát jelent.

amit csak

Úgy találom, hogy a székrekedés a legnagyobb ellenségem. Legrosszabb reakcióim székrekedéssel járnak. Ha valami rosszat eszek, a testem nem áll le a reakcióval, amíg ki nem öblítik. Ha székrekedése van, eltarthat egy ideig!

Növelheti a rendelkezésre álló szerotonint, amely fejfájást, hányingert/hányást és hasmenést okozhat.

Köszönöm Lisa!
Végül úgy érzem, hogy nem vagyok egyedül.
Nekem is monoklonális hízósejt-aktivációs szindrómám van (szisztémás mastocytosis)
Az elmúlt 5 évben krónikusan székrekedtem, és egyre rosszabb lettem ezekben az években.
Úgy érzem, hogy a doktorok nem hiszik, hogy mindent kipróbáltam, amit elmondtak.
Minden tesztem megvolt, amit csak el tudsz képzelni.
Mindazokat, amelyeket ön is említett.
Ma látott egy sebészt, miután a múlt héten anarektol manométert kapott.
Maradt, és megvitatja a lehetőségeket a gasztro-doktorommal, beleértve a vastagbél eltávolítását is.
Valahogy ijesztő ezt hallani. Nem tudom, mire számítsak.
Köszönöm mégegyszer!
Deb

Nem biztos abban, hogy az elmúlt hónapokban követted-e a blogot, de nemrég volt egy újabb vastagbélműtétem. Ebben biztosan nem vagy egyedül. Sok szerencsét!

Köszönet ezért. Egy éve elvesztettem az eszemet. MCAD, Xolair-en, mivel azelőtt az FDA jóváhagyta az MCAD-ot (hála istennek a Genentechnek). A csalánkiütés eltűnt, de az elmúlt 13 hónapban megtapasztaltam azt, amit csak a kínzás legrosszabb formájának tudok elképzelni. A gyomrom folyamatosan fáj, maroknyi tablettát veszek, hogy egyáltalán elmehessek, és állandóan pokolnak érezzem magam. 13 kilót híztam eddig a puffadástól és a székrekedéstől. Volt egy kolonoszkópiám (semmit sem láttak), és a kúpok semmit sem tesznek értem, mert az a probléma, amelyet érezni tudok, a lánc felső részén van. Meggyőződésem, hogy ez idegprobléma. Tudja, hogy dysautonomiája van? Köszönjük, hogy bátor vagy és megosztod a történetedet, hogy vigasztalást nyújtsunk többieknek, hogy nem vagyunk egyedül.

Sajnálom, hogy a dolgok olyan nehézek. Dyssautonomiám van, cserepeim vannak. Székletürítési problémáim többnyire neurológiai. Jelentős idegkárosodásom van a végbélemben és a vastagbél végén. A kolosztóma lehetővé tette a végbél gyógyulását. Nemrég fordítottam meg a kolosztómiámat és csatlakoztattam a megmaradt vastagbélt a végbélhez. Bélátképzést végzek, amelyben minden nap ugyanabban az időben használok glicerin kúpot, és ez a bél összehúzódását kényszeríti a széklet kilökésére. Naponta 600mg dokusátot is szedek. Nem ideális, de kezelhető. Még mindig sok GI fájdalom van a megmaradt vastagbélben. Nemrégiben kezdtem el a gabapentint, hogy megpróbáljam enyhíteni ezt, hogy csökkentsem a fájdalomcsillapítók használatát. Ez a cucc nem halvány szívű. Sajnálom, hogy hasonló problémákat tapasztal.

Köszönöm a válaszod, Lisa. Nyomorúságos volt. A reflux minden nap sokkal rosszabbá válik. A dokim megpróbál bevonni egy endoszkópiára, mielőtt 2 hetes konferenciára indulok. Az utazás még rosszabbá tesz, így abszolút pánikba esem. Remélem, az átlagosnál jobb hétvége van. Jó tudni, hogy nem vagyunk egyedül, de még jobb, ha tudjuk, hogy mindannyian egymásért szurkolunk 🙂

Továbbá a Xolair még mindig nem engedélyezett az MCAD számára. Örülök, hogy sikerült lefedni.

Most vettem észre a Xolair megjegyzését. A Xolair-t krónikus idiopátiás csalánkiütésre engedélyezték, amit évek óta - nagyon rosszul - szenvedtem. Néhány adag Xolair-en belül 100% -osan kaptármentes voltam. A CIU az MCAD egyik gyakori tünete, ezért gyakran szinonimaként gondolok rá, pedig nem az. Boldog és egészséges 4. neked és a tiednek! - Lori

Igen, a Xolair már engedélyezett krónikus urticaria kezelésére. De a CU-nak megvannak a maga kritériumai, és sok hízósejt-betegnek nincsenek bőrproblémái. Néhány hízósejtes beteg jóváhagyást kapott CU nélkül, így remélhetőleg több sikert fogunk elérni ezzel.

Nagyon köszönöm az őszinteséget és az alázatosságot! Ez sokak számára nagyon szükséges információ!

Van még valakinek csalánkiütés a szájában? Borzalmas ízt ad a számba. Vannak olyan kis piros pontjaim, mintha tűvel szúrtam volna meg magam a számban, amikor nyomáskiütést kaptam az alsóneműmet vagy az övemet, vagy a zoknimat és a cipőmet. Hetekbe telik múlni. Megpróbáltam lefényképezni, hogy megmutassam az orvosomnak, de a vaku a kamerán fényessé teszi az arcomat és a számat. Néha ugyanabban az időben a végbélnyílásom kiütéses. Ezeknek a kiütéseknek a viszketése olyan, mint a végtelen övsömör. És mit tesznek az emberek a fülcsengésért. Emellett volt-e valakinek valaha látóideg-gyulladása?

Ha megennék egy banánt, akkor 3 napig nem tudnék kakilni, és csak azután, hogy akrobatizálnék a WC-n. Minden nap 1200 mg magnéziumot, 20 káliumot és egy Colace-t szedek, csak azért, hogy minden második nap a bélmozgást reméljem, ha ragaszkodom egy többnyire vegetáriánus étrendhez. Minden reflexemet elveszítettem, hogy ennyi magot szedtem. Körülbelül 2-3 havonta egyszer görcsölök, robbanékony hasmenésem támad, majd rögtön négykézláb a WC-ülésen próbálok valamit kifacsarni.

Istenem, te itt vagy az információ kincse. Minden alkalommal, amikor guglizok egy kérdést, felugrik egy link az Ön webhelyére, amely tartalmazza az összes választ. A GI tüneteim közel sem olyan rosszak, mint a tiéd, de mindennél jobban küzdök székrekedéssel. Köszönöm ezt a bejegyzést, nagyon sokat segített.

Szia Lisa,
Körülbelül egy hónappal ezelőtt regisztráltam, hogy kövessem a blogodat, és nagyon nagyra értékellek. Még nincs diagnosztizálva, de biztos vagyok benne, hogy mastocytosisom van! A fenti cikked elolvasása után különösen hálás vagyok.
Ugyanazok a problémáim vannak, amelyek talán négy hónappal ezelőtt kezdődtek. RN-ként tudtam, hogy ez komoly! Olyan érzés volt, mintha a GI traktusom abbahagyta volna működését, és tudtam, hogy ennek súlyossága van. Valamilyen módon kezeltem a szennával és a beöntéssel, de tegnap kúpokat kaptam, és azt gondoltam, hogy ezt megtenném, mielőtt átállítanám az ön által felírt antihisztamint egy antidepresszánsra felírt orvosra - hallottam, hogy az antihisztaminok miatt a belek lelassulhatnak, ezért gondoltam ez lehet egy lehetséges megoldás. A Sups-ek sokkal értelmesebbek, mint az antihisztamin összes lehetséges mellékhatásának felvállalása!
Kíváncsi lennék, hogy kipróbálta-e már a Doxepint, vagy mi a véleménye az antihisztaminok és a bél „leállása” kapcsolatáról? Nem találtam kapcsolódó cikkeket, de találkoztam néhány kapcsolódó tanulmányi információval arról, hogy a hízósejtek felelősek a bélmozgásért.
Őszinte HÁLÓZATBAN,
Laurie