Hogyan segített az internet a ritka betegségem kezelésében

Van egy olyan állapotom, amely mély, véletlenszerű duzzanatot és csalánkiütést okoz. Ami eddig a legjobban segített nekem, azok a csodálatos közösségek, amelyeket online találtam.

segített

Soha nem vágytam optimizmusra. Kamaszként nem merültem el a Csirke leves a lélek számára diadalmas, túlzott sikert aratott üzeneteiben, és a közösségi médiában sem szoktam osztani megerősítéseket vagy macskavideós felvételeket. Inkább a harangfogók, George Orwell vagy James Baldwin elemző bölcsességéhez hajlok, mint a dalai láma vagy a Deepak Chopra szellemi aforizmáihoz. Az, hogy félig üresnek vagy félig tele láttam az üveget, soha nem számított számomra: az üveg megvan, amije van.

Tehát, amikor hat hónappal ezelőtt egy elég nehezen kezelhető idiopátiás angioödéma és krónikus urticaria diagnosztizáltak (divatos módja annak, hogy azt mondjuk, nem tudjuk, miért duzzadsz és hé, élvezd a 24/7 csalánkiütést), akkor nem Nem egészen biztos, hogy megbirkózzak. A testem lényegében állandó allergiás állapotban van, és nagy mennyiségű hisztamint szabadít fel a véráramba, fájdalmas szövetduzzanatot és viszkető, kanyargós csalánkiütést okozva.

Az angioödéma gyorsan uralta életem minden aspektusát, amíg nem tudtam másról beszélni vagy gondolkodni. Segítségre volt szükségem. A pozitív gondolkodás remek kezdet volt, de önmagában ez nem volt megfelelő ennek a kissé ritka betegségnek a tüneteihez.

Mint kiderült, az optimizmus számomra teljes egészében valami olyasmi formájában jelentkezett, hogy az orvosok szívesebben kerülnék a betegségeket: az internet.

Ajánlott olvasmány

Mi a boszorkányság a Facebook?

A következő hat hónapban oltótisztító lesz

Ez csak rosszabb lesz

Ajánlott olvasmány

Mi a boszorkányság a Facebook?

A következő hat hónapban oltótisztító lesz

Ez csak rosszabb lesz

A frusztráló állapot tüneteit először röviddel azelőtt éreztem, hogy elvégeztem a mesterképzésemet. Egyik reggel sűrű, duzzadt nyelvvel, félig lehunyt szemmel ébredtem, és a vörös fél dollár nagyságú egész testet ütött. A nap folyamán a lábam a csomózás és az égés fokozatosan növekvő szakaszain ment keresztül, mintha golflabdákat varrtam volna a bőröm alá. Mire végül aznap délután sürgősségi ellátásra kerültem, csalánkiütés borult elém, és nem tudtam járni.

A következő hónapok során közel tíz orvost láttam, és egyszerre körülbelül 20 tablettát szedtem naponta, beleértve a táplálék-kiegészítőket is, hogy enyhítsem azokat a károkat, amelyeket a gyógyszerek okoztak a májamon és a vesén. Még mindig vannak napjaim, amikor a járás fájdalmas, vagy nem tudok gépelni, mert az ujjaim túl gyulladtak. Kétszer kellett vajjal eltávolítanom a jegygyűrűt, mert az ujjaim egyik napról a másikra megduzzadtak és elkékültek.

De az idiopátiás angioödéma legsúlyosabb része a torok és a nyelv duzzanata.

Ha látta a közelmúltbeli Alfonso Cuarón Gravitáció című filmet, tud valamit arról, hogy milyen érzés. A filmben Sandra Bullock orvosmérnököt játszik, aki először merészkedik az űrbe, hogy megjavítsa a Hubble űrtávcsövet. A film kezdetén ő és kollégája, akit George Clooney alakít, mindketten kiszorulnak a pólóból és az űrbe zuhannak. Gyötrelmes, mégis fantasztikus nézni. Az űrhajósok lassú, már-már masszív járása, a kimerülő oxigéntartalmak csendes, felhalmozódó borzalma, az űr megfoghatatlan háttere - ez a tökéletes vihar annak a sci-fi thrillernek, amelyet általában szeretek nézni.

Sajnos pontosan ez az érzés az angioödéma duzzanatában is - csendes, megállíthatatlan és egyenesen ijesztő, mintha fulladna anélkül, hogy a víz közelében lenne. Akár szimpátiafájdalmakról, akár véletlenekről volt szó, miközben Bullock levegő után kapkodott, én is összeszorítottam a torkomat. Csak azért, hogy átvészeljem a filmet, be kellett ugranom néhány szteroid tablettát, és várni kellett, amíg a duzzanat alábbhagy, az egyik kezemet megnyugtatásul az EpiPen-en tartva.

Az anafilaxia fenyegetése volt a legnehezebb az egészben. Lassan vagy hirtelen történhet, függetlenül attól, hogy filmet nézek-e, vagy úton vagyok, mérföldeknyi barna semmi veszi körül. Ez egy ijesztő nyomás, semmihez sem hasonlítva, amit valaha tapasztaltam - ha a légcsövem billentyűzet lenne, ez egy fortississimo lenne.

Minden reggel új csalánkiütések vannak, különböző dolgok duzzadtak. Állandóan tomboló, élő robbantó baba lettem. Olyan sok elvesztegetett idő is történt, ahol a rövid meghajtók órákba teltek, mert azt hittem, hogy fullasztó vagyok, vagy amikor a számítógépem napokig érintetlenül ül. Egyszer egy délutánt töltöttem egy kis korty vízzel, hogy megbizonyosodjak arról, hogy az egyik epizódom alatt még mindig tudok-e nyelni, feltöltöttem a poharat és addig ittam, amíg el nem érkezett a következő szteroidadagom. Csak amikor a nap lement, rájöttem, hogy eltelt három óra.

Lényegében a természettel kapcsolatos legalapvetőbb javaslatom - a légzés - gyengévé vált. Ez most az élet.

Kezdetben több nap volt, mint amennyit szeretnék bevallani, hogy honnan akartam feladni. Időnként szerettem volna hagyni, hogy az a hullámzó pánik és szorongás, amely életem új alappillérei, elvigyen egy kúszó, habos parton egy homokvárat.

Soha nem gondoltam, hogy csatlakozom egy Facebook vagy Yahoo csoporthoz egészségi állapot miatt, de van értelme. Egy 2013-ban elvégzett Pew Internet-tanulmány szerint az amerikaiak 72 százaléka online keresett egészségügyi információkat ezen éven belül, 35 százaléka pedig az internetet használta saját vagy valaki más állapotának diagnosztizálására.

És valljuk be: senki sem akar hallani arról, mennyire beteg vagy. Nagyon hálás vagyok a barátokért és a családért, akik felhívtak, hogy ellenőrizzenek engem, vagy felajánlanak egy vezetést az orvoshoz, amikor a férjem nem tudta. De végső soron valódi lesújtó az egészségeseknek, ha emlékeztetik őket halandóságukra, tehetetlennek érzik magukat, amikor egy szeretett embernek fájdalmai vannak. És az emberek jól vannak elfoglalva. Leginkább ezekből az okokból kerestem online eredetileg a betegség átvészelésének módjait.

Ez a kis online csoport, aki itt Los Angelesben üdvözöl, egészen Angliáig, Dél-Afrikáig, Nigériáig és azon túl, képes volt segíteni abban, hogy megbirkózzak az angioödéma rád hajló üllőivel. Olyan emberekkel, akikkel valószínűleg soha nem fogok találkozni.

A támogatás mellett értékes kezelési betekintést nyertem tőlük is. Ennek az állapotnak a jellege - hogy idiopátiás - azt jelenti, hogy az orvosok valóban nem tudják, hogyan kell kezelni, vagy mi okozza.

De szenvedőtársaim megtanítottak arra, hogy valamennyire kontrollálhatom ezt. Megtanultam a természetes gyógymódokat, mint a csalán tea és a kvercetin, a gyümölcsökből származó bioflavonoid. Megismertem azokat az ételeket, amelyek magas hisztamin- és szaliciláttartalmúak voltak, és elolvastam a legújabb, általuk megosztott angioödémáról szóló szakértői véleményeket. Megtanultam, hogy az egyszerű hidratálás hogyan csökkentheti a duzzanatot és a csalánkiütést. Hogyan segíthet a Reiki és az akupunktúra azokban a pánikrohamokban, amelyek most együtt jártak a torkom duzzanataival. Hogyan lehetett ezt a betegséget egyedül antihisztaminokkal kezelni, szemben az általam szedett nehéz szteroidokkal.

De főleg annak ellenére, hogy bárki is keveset tud erről a betegségről és milyen látszólag ritka - csak 1000-ből csak kb. 1-en tudtam meg, hogy nem vagyok egyedül.

Ezeknek a teljesen idegeneknek vallottam be, hogy csak egy hónappal a diagnózis felállítása előtt elismertem, hogy vetélésem volt, és teljesen idegenek, akik biztosítottak arról, hogy az állapota ellenére sikeres terhességük van.

A férjemmel körülbelül két hónapja próbáltunk teherbe esni, és az októberi 35. születésnapom előtt akartunk teherbe esni. Még mindig emlékszem az arcának kinézetére, amikor megmutattam neki a pozitív tesztet. Hamisítatlan fajta öröm volt.

35. jött és ment, és életemben először sajnáltam igazán, hogy inni tudtam. A prednizon és az általam szedett egyéb gyógyszerek nem voltak pontosan összeegyeztethetőek a fogantatással, és kénytelenek voltunk abbahagyni a kipróbálást, amint diagnosztizáltak engem.

Leggyengébb pillanataimban arra gondoltam, vajon csak az a rosszabb, mint ha szüntelenül megkérdezzük, mikor lesz gyereked, az az, amikor az emberek végül abbahagyják a kérdezést.

Hé, mondtam a férjemnek. Életteremtés helyett inkább nézd meg, mit kaptunk! Hívjuk Angie-nak. Ezen egyikünk sem nevetett igazán.

Amikor megkérdeztem az orvosaimat, hogy a vetélésem felelős-e az angioödéma és csalánkiütés (vagy a macskáim, vagy a glutén, vagy a közelmúltbeli külföldi utazásom miatt), mindegyiküktől ugyanazt a választ kaptam: Időpocsékolás próbálok rájönni ki. Egy tű a szénakazalban.

Az volt a tervük, hogy nem a testemet gyógyítsák meg a kiváltó ok meghatározása és felszámolása révén, hanem a tünetek elnyomását a gyógyszerek segítségével, a végtelenségig. Természetesen ez nem újdonság. A nyugati allopátiás orvoslás évek óta foglalkozik ritka vagy nehezen diagnosztizálható betegségekkel.

Igazság szerint két idiopátiás angioödémában szenvedő ember sem reagál ugyanúgy a gyógyszerekre, ezért nagyon nehéz kezelni ezt a betegséget. Ez egy teljesen személyre szabott tapasztalat, és emiatt az orvosok kénytelenek a tünetek kezelésében egy egyforma, mindenki számára megfelelő protokollra támaszkodni. Antihisztaminok, H1/H2 blokkolók, leukotrién módosítók, és ha ezek nem működnek, immunszuppresszánsok és más kemény magú gyógyszerek. A páciens számára ez állandó költség-haszon elemzés. A gyógyszerek egy része súlyos máj- vagy veseproblémákat okozhat, az egyik pedig egy fekete dobozt is tartalmaz, amely figyelmezteti az esetleges anafilaxiát injekció beadása után.

Négy hónapig mérsékelt dózisban szedtem a szteroid prednizont egy sor egyéb gyógyszerrel együtt. Félreértés ne essék - néha ezekre a gyógyszerekre szükség van. Amikor az ajkaim, a nyelvem és a torkom duzzadt, akkor egészen életmentőek voltak. És minden bizonnyal más feltételek mellett ezek feltétlenül kötelezőek. De mennyi túl sok? És az én esetemben, mivel a tünetek olyan hirtelen jelentkeztek, nem volt valami értéke a kiváltó ok keresésének?

A gyógyszereknek könyörtelen mellékhatásai is voltak - hajhullás, depresszió, ködös gondolkodás, súlygyarapodás, szédülés és hirtelen vérnyomásesés, amelyek miatt nem egyszer elájultam. Mégis bevallom, hogy bármelyik nap átveszem a torkát.

Orvosaim legjobb szándéka ellenére rájöttem, hogy kevés idejük vagy érdeklődésük van arra, hogy eltérjenek a kábítószer-kezelési tervektől, amelyeket kiképeztek. Éreztem néhány elnyomott szemgördülést, amikor a természetes gyógymódokról kérdeztem. "Nem hallgatok semmit, amelyet kettős-vak tanulmányok és tudományos adatok nem támasztanak alá" - ezt az érzést többször is hallottam.

Igazságos nyilatkozat, igen, és az elsők között fogok harcolni a tudomány felett gyakorlatilag bármi felett. Az, hogy valami természetes, még nem jelenti azt, hogy jó lenne neked. De ha a legjobb, amit a legújabb orvosi gondolkodás kínál nekem, az egy ideiglenes felpihenés a fájdalomtól, de lehetséges hosszú távú következmények, amelyek ugyanolyan rosszak, ha nem is rosszabbak, mint az eredeti probléma, az az, hogy valóban a legjobb kezelési terv?

Nem hibáztatom az orvosokat. Nagyon hálás vagyok, hogy ilyen gyorsan sikerült diagnosztizálni. Hihetetlenül szerencsés vagyok, hogy jó egészségbiztosításom van - vagy egyáltalán egészségbiztosítás. Még ezzel együtt is költöttem pár ezer dollárt erre az állapotra.

Tény, hogy sok máshoz hasonlóan elvesztettem a kapcsolatot a saját testemmel. Vagy talán eleve soha nem voltam kapcsolatban.

Eddig teljesen az orvosokra támaszkodtam, hogy elmondhassák, hogyan működnek együtt a testem különböző rendszerei, még azok az alapismeretek is, amelyeket magamnak kell ismernem. Tudta, hogy a rossz fogászati ​​szokások szívbetegséghez vezethetnek? Vagy hogy reggel magasabb vagy, mint este? Igen, fennáll annak a veszélye, hogy túlságosan guglizunk. De a technológia előnyt biztosított számunkra az egészségünk birtoklásában. Számtalan közösségi médiacsoport mellett több mint 40 000 egészséggel kapcsolatos mobilalkalmazás található, olyan krónikus betegségkezelő alkalmazásokkal, mint a Crohn's Diary, a Glucose Buddy és a Cancer.net, amelyek lehetővé teszik a betegek számára, hogy átvegyék a gyeplőt, amikor a sajátjukkal foglalkoznak. betegség, állapították meg nemrég a Brookings Institution jelentését. Az ilyen és más eszközök nagy támogatási erőforrásként működhetnek.

Amikor rájöttem arra a gondolatra, hogy a gyógyszerektől kapott rövid távú enyhülés hosszú távú kárt okozhat, különösen a májamban, kétségbeesetten kezdtem leszállni róluk. Korábban kipróbáltam, de valahányszor leejtettem a gyógyszerem adagját, a tüneteim súlyosbodtak.

Azáltal, hogy online tanultam más angioödémában szenvedők hibáiból, és megértettem, hogy a prednizon hogyan befolyásolja a mellékveséket, képes voltam teljesen leválasztani magam a szteroidról. A prednizon felveszi a kortizol, a mellékveseiben természetesen előforduló hormon helyét. Amikor egy személy ilyen típusú szteroidot használ, a mellékvesék kevesebbet hoznak létre saját magukból, és így a szervezetnek végül szüksége van a szteroidra a további munkára, ezért az adagolás csökkentése, akár fokozatosan is, mellékhatásokkal járhat. Azt olvastam, hogy mások képesek voltak elválasztani az adag heti 1 milligrammal történő leejtésével, és hogy segítettek nekik más gyógyszerek, például a Doxepin, mennyiségének növelésében. Orvosom beleegyezésével ezt tettem.

Kipróbáltam az "olajhúzást", egy ájurvédikus tisztító rituálét, heti akupunktúrás kezeléseket kaptam szorongásos rohamaim megkönnyítésére, és naponta vettem probiotikumokat. Nem vagyok biztos benne, hogy az alternatív kezelések, a gyógyszeres kezelés vagy a kombináció volt-e - vagy egyszerűen csak enyhült az állapot önmagában -, de tíz hét múlva sikerült leszállnom a prednizonról. Néhány héttel később elválasztottam magam a Doxepin-től is. Nem gyógyultam meg, de jobban vagyok. Most csak vészhelyzetben szedek szteroidokat, egy napi Allegra és egy Zantac tetején - igen, Zantac. Ki tudta, hogy a gyomrodban is vannak hisztamin receptorok?

Az angioödémaig nem tudtam, mennyire bonyolult a testünk. Az oka annak, hogy a szemem véres lesz, még mielőtt megdagadna az arcom: apró erek duzzadtak, mint immunválasz. Elképesztő, hogy működik mindez.

Utálom a hideg, elkülönült hasonlatot, miszerint a test gép. Testünk egyszerűen olyan, amilyen: mi vagyunk.

Most már elég bizakodó vagyok ahhoz, hogy a saját egészségügyi szószólóm legyek, és mérlegeljem a lehetőségeimet, mielőtt azonnal bevennék egy orvost felírt gyógyszert. Tudok hozzáértően beszélni a különböző gyógyszerekről, feltenni az orvosomnak kérdéseket, és adott esetben beépíteni nem nyugati módozatokat.

Semmiképp sem támogatom, hogy az emberek elhagyják orvosukat a Google javára. De a mai technológia a ritka betegségekben szenvedőknek lehetőséget kínál arra, hogy egészséget tulajdonolhassanak és támogatást kérjenek, ahelyett, hogy egyedül betegségben élnének. A tulajdonjog az én esetemben az orvosok útmutatásainak és az emberek, webhelyek és online fórumok által megszerzett ismeretek kombinációját jelentette.

Az ideális világban mindig volt egy George Clooney a közelben, aki megnyugtatott bennünket belső erőnkről zord időkben. Vannak olyan orvosok, akik a tünetek kezelése során mindig ki tudják számolni a kiváltó okot. Vannak olyan barátok, akik körül nem bánná, ha terhelne azzal, hogy mennyire fél, és milyen gyengének és szánalmasnak érzi magát. De, ahogy Kurtis Blow egykor híresen mondta, ezek a szünetek.

Egyelőre tökéletesen meg vagyok elégedve az online duzzanattársaimmal a "Botox ajkak nélkül a Botox árán", vagy egy releváns szálat elütök egy krónikus betegség fórumán. Vagy azokon a napokon, amikor ez túl elviselhetetlen, bevesz néhány extra tablettát, ha kell, és sír a férjem vállába.

Öt hónappal ezelőtt, amikor egy hónapja voltam a betegségnek, nem mondtam volna el azt, amit most magabiztosan elmondhatok: teljesen optimista vagyok abban, hogy még ha életemben sem lehet gyógyítani az angioödémát, akkor minden rendben lesz átjutni rajta.