Táplálás

Táplálkozás a Duchenne 6, 7 számára

A táplálkozás a táplálás vagy a táplálás cselekedete vagy folyamata. Kutatások rámutattak, hogy a megfelelő táplálkozás az egyik olyan elem, amely javíthatja a Duchenne-féle izomdisztrófiában szenvedő emberek általános életminőségét. Míg a kalóriafogyasztással kapcsolatban számos szempont van, többek között: fizikai aktivitás, az ambuláció képessége és a szteroidhasználat, a szakterület szakemberei azt javasolják, hogy a napi kalóriafogyasztásnak 80% -ának kell lennie annak, amit a Duchenne-féle izomdisztrófiával nem rendelkező egyének fogyasztanak. Kerülendő a túlzott bevitel, a napi 1500 mg-nál nem nagyobb sótartalom és a megfelelő kalciumbevitel.

Ne feledje, soha nem késő elkezdeni! Az étkezés megtervezése gyakran hatékony eszköz a család minden tagjának bevonására. Vegyen fel támogatást az egészségügyi csoportból, ideértve egy regisztrált dietetikus táplálkozási vagy regisztrált dietetikus szakembert is, hogy kidolgozzon egy tervet, amely az Ön egyedi igényeihez igazodik.

A túlzott táplálkozás kockázati tényezői a következők:

Csökkent kalóriabevitel
Csökkent a nyugalmi energiafelhasználás
Csökkent fizikai aktivitás
Túlzott kalóriabevitel a gyógyszeres kezelés miatt megnövekedett étvágy miatt
A szülők kalóriakorlátozásának hiánya

A kockázatok ellensúlyozásának javasolt módjai a következők:

Értékelje a glükóz anyagcserét; kövesse az alacsony glikémiás indexű étrendet
Étrend-ellenőrzés dietetikus tanácsával/támogatásával
Korlátozza a kalóriabevitelt
Csökkentse a cukortartalmú italok fogyasztását
Növelje a gyümölcsök és zöldségek fogyasztását
Korlátozza az olajok és zsírok hozzáadását
A viselkedésmenedzsment technikák használata, azaz lassan enni és felismerni a jóllakottság jelzéseit

Az alultápláltság fő okai a következők:

Csökkent izomerő
Dysphagia/nyelési nehézségek
Emésztőrendszeri problémák (székrekedés, késleltetett gyomorürülés)
Hosszabb étkezési idő
Függő táplálás
Megnövekedett energiaigény a légzési elégtelenség miatt

Kezdje a napot fehérjében gazdag reggelivel. KERÜLJE az édességeket és a cukros alapú ételeket olyan élelmiszerek fogyasztásával, amelyek kevesebb, mint 9 g cukrot tartalmaznak
Növelje a vízbevitelt. A napi vízszükséglet mennyisége megegyezik a testtömeg ½-jével, azaz 60 font súlyú személy esetében a minimális vízfogyasztása 30 oz.
Kerülje a magas nátriumtartalmú ételeket. Ne adjon sót és használjon alacsony nátriumtartalmú élelmiszer-termékeket
Grill, sütés és broil fehérjék. Használjon sovány halat és baromfit.
Adjon hozzá salátát ebédre és vacsorára
Egyél kevesebb keményítőtartalmú ételt - cserélje ki kevesebb keményítőtartalmú zöldségre
Kerülje el a székrekedést megfelelő vízfogyasztással és a rostfogyasztás növelésével

Vitaminok és kiegészítők 5

A napi kalciumigény a tényleges bevitelen alapul. Első lépésként információkat kell gyűjteni arról, hogy milyen bevitel származik az ételből, majd meghatározni, hogy elegendő-e. Ha az ideális mennyiség alatt van, kiegészítők adhatók hozzá. Fontos meghatározni a tényleges értéket az ételből, majd eldönteni, hogy szükséges-e további. A szervezet Túl sok kalciumhoz juthat, ezért feltétlenül együtt kell működnie az egészségügyi csapattal, hogy meghatározza a gyermeke igényeinek leginkább megfelelő tervet.

Ajánlatos napi multivitamint bevenni, amely ásványi anyag-kiegészítőket is tartalmaz. Ilyen például: fiatal fiúk számára rágótabletta, például Flintstones és tizenéveseknek- Férfi multivitaminok.

Számos különféle étrend-kiegészítő létezik a Duchenne-betegek számára.

Ez az egyik család kezelési rendje (nem orvos fejlesztette ki), és csak példaként szerepel. A CureDucehenne ezt semmilyen módon nem támogatja. Kérjük, konzultáljon orvosával, mielőtt bármilyen kiegészítést és/vagy gyógyszert adna hozzá. Az adagok a testsúlyon alapulnak. Kérjük, vegye figyelembe: Haelan nagyon költséges és keserű íze van; éhgyomorra kell adni egy csepp mézzel a keserűség csökkentése érdekében.

Ébredéskor Reggelivel DÉLUTÁN Vacsorával LEFEKVÉS IDEJE

Haelan 951	2 oz
Deflazacort	.9 gramm kilónként
Q-10	100mg
Multivitamin	2 tabletta
Zöld tea kivonat (koffeinmentes)	½ cseppentő
Protandim	1 tabletta
Arginin	3 gramm
Losartan	50mg
Omega 3-asok	1280mg
Arginin	3 gramm
Kreatin	5 gramm
Glutamin	6 gramm
CLA	1 gramm
HMB	2 gramm
Alfa-lipoesav	600mg
Q-10	100mg
Kalcium	1200
D-vitamin	2000
Quercetin	1000mg
Az emberi növekedési hormon	1,6 mg

A részleteket egy 3 napos ételfelvételi nyilvántartás nyomán kell kitölteni, együttműködve a gyermek dietetikusával.

Kalóriák	Kalória/nap
Fehérje	Gramm/nap
Folyadékok	Tonna/nap
Kalcium	Milligramm/nap
* További kalcium-kiegészítő	* ha jelzik
D3-vitamin	1000-4000	Nemzetközi egységek/nap
Nátrium	1500	Milligramm/nap
Multivitamin/ásványi anyag	1 naponta	Javasolt márka (k): Kőkövek teljes Centrum folyadék Centrum Complete
* Egyéb kiegészítők	* ha jelzik

Kattintson a képre a nagyításhoz

Használja a gyermek kezét ezzel a gyors útmutatóval az adagok méretének felméréséhez.

Mi az?

A rost a növényi élelmiszerek azon része, amelyet nem lehet megemészteni. Kétféle rost létezik, és mindkettő az egészséges táplálkozás és az egészséges emésztőrendszer kulcsa:

Az oldható rost segíti az ételek ömlesztését és mozgatását a bélben. Folyadékkal keverve gélt képez.
Az oldhatatlan rost nem keveredik folyadékokkal, és többnyire épen átjut a GI traktuson. Néha „durva takarmánynak” hívják.

Miért kell megennem?

A rostnak számos fontos szerepe van:

Segít fenntartani a rendszeres bélmozgást. A több rost javíthatja mind a hasmenést, mind a székrekedést.
Csökkenti az aranyér kialakulásának kockázatát.
Csökkenti az LDL vagy a „rossz” koleszterinszintet, ami csökkenti a szívbetegségek kockázatát.
Szabályozza a cukorbetegek vércukorszintjét.
Teltségérzetet nyújt, és segíthet a fogyásban.

Mennyire van szükségem?

A Táplálkozási és Dietetikai Akadémia a következőket ajánlja:

A nők esetében napi 25 gramm 50 év alatt.
Férfiaknál 50 gramm alatt napi 38 gramm.

Milyen ételek a legjobb források?

A növényi élelmiszerek rostot tartalmaznak, de egyesek többet, mint mások. A legjobb választás:

Teljes kiőrlésű gabonák és magas rosttartalmú gabonafélék.
Szárított bab és hüvelyesek.
Gyümölcsök és zöldségek, különösen frissek.

Mi a fene jelent ez?

Fermentálható
Oligos szacharidok (oligo - „kevés”, szacharid - „cukor”)
Dizacharidok („két cukor”)
Monoszacharidok („egy cukor”)
And
Polyolok (ezek cukoralkoholok)

Rendben, de mik azok a FODMAP-ok, és kik kerüljék el őket?
A FODMAP bizonyos típusú ételekben található szénhidrát vagy „cukor”. A szénhidrátok energiát adnak nekünk, a zsírral és a fehérjével együtt. Az irritábilis bél szindrómában (IBS), lassan mozgó bélben vagy más bélbetegségben szenvedők nem tolerálják a FODMAPS-szal ellátott ételeket. Ez azért van, mert a FODMAPS-ot nem szívja be könnyen a bél.

A FODMAP intolerancia tünetei: gáz, hasi diszkomfort, duzzanat, puffadás, teltség, hányinger és/vagy fájdalom a FODMAPS-ot tartalmazó ételek elfogyasztása után.

FODMAPS-nak tekintett szénhidrátok
Fruktánok és galaktánok:

Fruktóz
Laktóz
Fruktooligoszacharidok
Galaktooligoszacharidok

Szorbit
Mannitol
Xilit
Maltitol

Azok az ételek, amelyek nem tartalmaznak szénhidrátokat, nem okoznak gondot. Ide tartozik a hús, a baromfi, a hal, a tojás, a vaj, az olaj és a kemény sajt.

További források

Az alábbiakban további hasznos forrásokat találhat.

A kalcium- és a D-vitamin-kiegészítőket az American College of Rheumatologist Task Force osteoporosis iránymutatásai javasolják azoknak az egyéneknek, akik három hónapnál hosszabb ideig szednek bármilyen kortikoszteroid adagot. A pótlást és az étrendi forrásokat napi 1200 mg teljes kalcium-bevitel mellett, napi 800 NE D-vitamin bevitel mellett kell fenntartani.

Fontos, hogy rendszeresen ellenőrizzék gyermeke magasságát és súlyát.

Figyelendő dolgok: fogyás, súlygyarapodás, krónikus székrekedés, nyelési nehézségek

A következő szakemberek kulcsszerepet játszanak a DMD-vel rendelkező fiúk táplálkozásában:

Gasztroenterológus
Diéta specialista
Táplálkozási szakember
Beszéd-nyelv patológus dysphagia esetén

A Duchenne-féle izomdisztrófia diagnózisa és kezelése, 1. rész: diagnózis, valamint farmakológiai és pszichoszociális kezelés

A Duchenne-féle izomdisztrófia diagnosztizálása és kezelése, 2. rész: multidiszciplináris ellátás megvalósítása

Hivatkozott források
1 Bushby K és mtsai. (2009). A Duchenne-féle izomdisztrófia diagnosztizálása és kezelése, 1. rész: multidiszciplináris ellátás megvalósítása. A Lancet Neurology, 73-93.
2 Bushby, K. és mtsai. (2009). A Duchenne-féle izomdisztrófia diagnosztizálása és kezelése, 2. rész: multidiszciplináris ellátás megvalósítása. A Lancet Neurology, 177-189.
3 Becsülje meg a háztartási tárgyak (vagy a kezei ...) kiszolgálásának méretét. (2012. február 7.). Letöltve a TopsyTasty oldalról: http://topsytasty.com
4 A Duchenne izomsorvadás diagnosztizálása és kezelése: Útmutató a családok számára. (2010).
5 Gloss, D., Moxley, R. T., Ashwal, S. és Oskoui, M. (2016). Gyakorlati útmutató összefoglaló összefoglaló: Duchenne izomdisztrófia kortikoszteroid kezelése. Neurology, 465–472.
6 Godshall, LD, CCHMC, B. (nd).
7 Ramos-Platt, neurológus, L. (n.d.).
8 Simona, S., Francesca, M., Maurizio, M., Sophie, G., Sciacco, M. és Susanna, E. (2017). Táplálkozási kihívások a Duchenne izomsorvadásban. Tápanyagok.
9 Virginia Egyetem Egészségügyi Rendszere: Emésztési Egészségügyi Központ. (2014, október). Alacsony FODMAP diéta. Letöltve a www.GInutrition.virginia.edu webhelyről
10 Virginia Egyetem Egészségügyi Rendszere: Emésztési Egészségügyi Központ. (2015, október). Magas rosttartalmú. Letöltve a www.GInutrition.virginia.edu webhelyről

Felhívjuk figyelmét, hogy a CureDuchenne webhely tartalma tartalmaz cikkeket, tanácsokat és a közösség referenciáit. Ennek a megosztott tartalomnak az a célja, hogy tájékoztatási célokra hivatkozási pontként szolgáljon. Kérjük, forduljon egészségügyi szolgáltatójához az Ön személyre szabott, speciális ellátási irányítási igényeihez.

A CureDuchenne webhely tartalmazhat linkeket olyan külső weboldalakra, amelyeket nem a CureDuchenne nyújt, és/vagy nem tart fenn, vagy bármilyen módon kapcsolatban áll vele. Felhívjuk figyelmét, hogy a CureDuchenne nem garantálja a külső weboldalakon található információk pontosságát, relevanciáját, időszerűségét vagy teljességét.

Oszd meg ezt az oldalt

Hajtson végre

Előrehaladhatja a Duchenne izomsorvadás kezelését, kezelését és gyógyítását. Bármilyen összegű hozzájárulás valóban változást hozhat, és jóváírható egy adománygyűjtőnek vagy egy eseménynek az alábbi listán.

Lépjen kapcsolatba velünk

Szeretne naprakész lenni a legújabb CureDuchenne hírekkel és bejelentésekkel? Írja be az e-mail címét, hogy felkerüljön a levelezőlistánkra.

Ról ről

Küldetés
Duchenne MD-ről
Csapat
Blog
Bolt

Részt venni

CureDuchenne

1400 Quail Street, 110-es lakosztály
Newport Beach, CA 92660, USA
(949) 872-2552
www.cureduchenne.org

Kapcsolódás

Felhívjuk figyelmét, hogy a CureDuchenne webhely tartalma tartalmaz cikkeket, tanácsokat és a közösség referenciáit. A CureDuchenne nem nyújt orvosi tanácsot, és a CureDuchenne sem orvosi szolgáltató. Ennek a megosztott tartalomnak az a célja, hogy tájékoztatási célokra hivatkozási pontként szolgáljon. Kérjük, forduljon egészségügyi szolgáltatójához az Ön személyre szabott, speciális ellátási irányítási igényeihez. A CureDuchenne webhely tartalmazhat linkeket olyan külső weboldalakra, amelyeket nem a CureDuchenne nyújt, és/vagy nem tart fenn, vagy bármilyen módon kapcsolatban áll vele. A CureDuchenne azt javasolja, hogy a belépés előtt olvassa el ezen külső weboldalak szolgáltatási feltételeit és adatvédelmi irányelveit. Felhívjuk figyelmét, hogy a CureDuchenne nem garantálja a külső weboldalakon található információk pontosságát, relevanciáját, időszerűségét vagy teljességét.