Lupus nephritis: 30 éves vagyok. Az én. - Vesebetegség

Vesebetegség

Ról ről

Bejegyzések

Tagok

30 éves vagyok. A kreatininom 2,85.

A vese biopsziája 2011-ben megerősítette a lupus nephritist.

A diagnózis idején a kreatinin szint 1,8 volt. most ez 2.85-re fejlődött . nem vagyok biztos a színpadomban. Lehet 3B vagy 4 stádiumú vesebetegség.

Milyen esélyeim vannak a túlélésre .

Mennyi idő maradt nekem.

Először is, a túlélési esélyei fantasztikusak. Sok mindent tehet a vesebetegség progressziójának lassításáért. Nem az én helyem diagnosztizálni a színpadot, mivel sok tényező van. Beszéljen orvosával. Ellenőrizze laboratóriumait, majd kezdjen el kutatni.

Jó kiindulópont, ha áttekintjük a webhely jobb oldalán található korábbi bejegyzések témakörét. Ez segít egy kicsit jobban kitalálni, mi történik. Látni fog egy témát az étrendről és a táplálkozásról is. Szűregetném néhány ilyen bejegyzést, hogy megnézzem, mit mondtak mások a progresszió lelassításáról.

Miután rendelkezésére áll némi információ, a diagnózis kivételével válaszolhatunk konkrét kérdéseire.

Thnx sokat a kedves válaszért.

Nagyon feszült vagyok.

Csak a dialízist akarom késleltetni.

Hány évig fogom tudni késleltetni.

Szeretnék tudni a lehetőségről

Teljesen megértem az aggodalmat és a félelmet. De az igazság igazsága, minden rajtad és a testeden múlik. Mivel sok tényező befolyásolhatja a vese működését, ez egy kocka dobás. Neked van Lupusod. Ez egy tényező. Ennyit nem tudok róla, de vannak olyanok ezen az oldalon, akiknek Lupusuk van, akiknek nagyon jól megy. Attól függ, mit eszel és iszol. Megint sok tényező van arra nézve, hogy mi befolyásolja ezt. Például van magas kálium- és magas foszfortartalma? Mennyi folyadékot inni a nap folyamán. Magas nátriumtartalmú ételeket, csomagolt ételeket fogyaszt és alkoholt fogyaszt? Mindezek a dolgok hatással lesznek.

Nincs egyszerű válasz, nincs kristálygömb. De akkor ülhet a vezetőülésben, ha képzettvé válik ezekre a dolgokra. De ezt rajtad múlik.

Sokan vannak itt, engem is beleértve, akik ÉVEK óta késői stádiumban vannak a vesebetegségben. Néhányan még javultak is.

Tehát olvasson és beszéljen orvosával, és tudja, hogy nem vagy egyedül.

A szavaid számomra sokat jelentenek.

A foszfor és a kálium normális tartományban van, de a BUN a kreatininnel együtt megemelkedik.

Nem iszom alkoholt.

Általában napi 2,5-3 liter vizet iszom.

Főleg fehér csirkehúst veszek be az étrendembe.

Félek, mivel a davita számológép megmutatja a 4. szakaszban, az egfr kevesebb, mint 30.

Láttam hasonló bejegyzést, ahol az íródott, mint aki az én szakaszomban van, csak 3-4 évre van a napelemzéstől.

A tervek szerint a következő hónapban fogok férjhez menni.

Ha ez a forgatókönyv, akkor átgondolom a házasságra vonatkozó döntésemet, mivel nem akarom, hogy a házastársam egy egészségtelen emberrel együtt szenvedjen, aki órákig beleköt a napilapba.

Amikor 2011-ben diagnosztizáltak ckd-t, akkor a kreatininszint 1,8 volt, ami 2018-ban most 2,85-re emelkedett.

Meddig késleltethetem a dialízist.

Nagyon félek

Üdvözlöm és üdvözlöm Drakulát ebben a nagyon támogató közösségben. Figyeltem a beszélgetést, és teljes mértékben megértem és elismerem, hogy nagyon félsz ebben az időben. Ebben az életben azonban nincsenek bizonyosságok, és Bassetmommer nagyon megbízható, reális információkat és megnyugvást adott. Bizonyára a partnered szorongana, ha meghallaná, hogy egészségügyi gondjai miatt azon gondolkodik, hogy nem házasodik össze. Talán beszélgetni velük talán egy nagyon jó ötlet/Mit gondolsz? kérlek, helyezd magad a helyzetükbe, mit éreznél, ha ugyanazt mondanák neked? Kérjük, beszéljen egészségügyi szakemberével, vigyen magával valakit (esetleg a partnerét?) Írja le aggályait és kérdéseit is, hogy ne felejtsen el semmit, amelyet fontosnak tart .

Legjobb kívánságokat és sok sikert kívánunk Önnek és partnereinek.

MAS nővér és moderátor.

Egyetlen aggodalmam a kreatininszint, amely 2,85 a vizeletben található mérsékelt fehérjével együtt.

Időnként nem sok tünetet érzek.

Az az álmom, hogy normális egészséges életet töltsek a feleségemmel.

De nem tudom, hány további dialízis-szabad év maradt még nekem.

Minden szükséges kiigazítást beépítek életmódomba és étrendembe.

Kedvesen ajánljon nekem keveset.

Hohó, Drakula. rendben leszel. ott lógni. Először is, a dialízis nem halálos ítélet, hanem életváltás. Másodsorban sokan vagyunk, akik a negyedik szakaszban vagyunk, és remekül teljesítünk, köszönöm. Technikailag sok éven át voltam a 3. b szakasz, és legalább 7 éve vagy annál tovább a negyedik szakaszban voltam. Évekre vagyok (remélem) a dialízistől. 64 éves vagyok, autoimmun betegségem és egyéb egészségügyi problémám van. Haladásom NAGYON lassú hanyatlás volt, és csak azért, mert nem tanultam, mitévő legyek és mit tegyek ellene. Azóta elhárítottam a további hanyatlást. SOK olyan ember van, aki MINDIG együtt él a negyedik stádiummal. Nem akadályoz meg abban, hogy nagyon teljes életemet éljem. Ez sem akadályozhat meg.

A házasságodig. jól. igazán. fel akarja mondani a házasságot egy olyan lehetőség miatt, amely talán sok évre van? Nem állna a házastársa mellett, ha ez fordított helyzet lenne? A dialízis nem olyan, mint amilyennek a fejében gondolkodik. Éjjel otthon is megteheti, miközben alszik. vese.org/atoz/content/hom. Lehet egyfajta dialízise, amelyet NEM kötnek össze egy géppel, és bárhol megteheti, peritonealis dialízisnek hívva: inkst.org/atoz/content/per.

A másik dolog. van transzplantáció. NAGYON sikeres transzplantáció. Forduljon orvosához, hogy összekapcsolódjon a transzplantációs listával. Fiatal vagy, igazán jó esélyed van erre, ha szükség van rá.

Kezdje tehát orvosával.

Itt vagyunk az Ön számára. Gratulálok a közelgő esküvődhöz. Élvezze őket, mivel ez az életed egyik legnagyobb pillanata.

Ur szavai fokozták reményemet.

Kindky javasolja a szükséges életmódbeli és étrendi változtatásokat.

Lassítani akarom a haladást.

Orvosa vérnyomáscsökkentő gyógyszereket ad nekem, diuretikumokkal együtt.

Az első években ciklofazmidot (endoxent) és kortikoszteroidokat szedtem.

De az elmúlt 4 évből csak vízhajtó tabletták és BP gyógyszerek.

Jól csinálom?

Évekre el akarom halasztani.

Várakozás várakozással.

Thnx sok testvér

Drakula, kérjük, kezdje el az iskoláztatással kapcsolatos munkáját azáltal, hogy megnézi a Lowraind által említett webhelyeket és a témák listáját. Nem vagyok klinikus, és nem tudok tanácsot adni. Nem tudom, honnan származik, ezért nem ismerem az egészségügyi rendszerét. Mint mondtam, az első lépés az, hogy kapcsolatba lépjen orvosával és jobban képzett diagnózist kap. Nézze meg, tud-e ajánlani vese-dietetikust, és ha nem, menjen nefrológushoz.

Nem akarom, hogy úgy érezd, nem tudunk támogatni, de ezen a ponton támogatnod kell magad, és ki kell dolgoznod egy klinikai támogató csoportot. Döntő fontosságú, hogy minden érintett tisztában legyen minden egészségügyi problémájával, és törekedjen az egészséges eredmény elérésére. Győződjön meg arról, hogy az Ön által alkalmazott gyógyszerek előnyöket jelentenek-e Ön számára. A BP gyógyszerek és diuretikumok jó és rossz hatással lehetnek a vesére. Tehát győződjön meg róla, hogy hasznos gyógyszerek. Ezt megint csak az orvos tudja elmondani.

A stressz az egészséggel kapcsolatos kérdések egyik fő tényezője. Annyit tehetsz, hogy segíts magadon. Ezt hamarosan kézben fogja tartani.

Az enyém is autoimmun betegség. Lupus nephritis azt mondták

Nem említette a testmozgást. Saját kutatásomból és másoktól, akik posztoltak, megtudtam, hogy a megerőltető testmozgás negatív hatással lehet a vesére. Mivel fiatal férfi vagy, túl sok és megerőltető gyakorlatot végezhetsz. Valami megfontolandó dolog.

Kérjük, kövesse a Bassetmommer által adott tanácsokat is. Ő, Mr. Vese és mások sokszor adtak étrendi információkat. Ezek az erőforrások hasznosak lehetnek:

Nemzeti oktatási, támogató és érdekképviseleti szervezetek:

• DaVita vesebetegség és dialízis fórumok receptjeiről jól ismert, de van egy fórumuk a betegek számára is.

• Vese-támogató hálózat számos támogatási és érdekképviseleti szolgáltatást nyújt, beleértve a telefonos támogatási vonalat is.

• AAKP egy átfogó forrás, amely a vesebetegek életminőségére összpontosít az oktatás, az érdekképviselet, a betegek bevonása és a betegközösségek támogatása révén.

• Országos Vese Alapítvány portált biztosít a betegek számára is.

Legfőképpen ne stresszelje magát jobban. A stressz hozzájárulhat egészségének romlásához is. Olvassa el a hozzászólásokat, végezzen saját kutatásokat, készítsen kérdéseket mind az orvosának, mind az oldal tagjainak.

Sajnálom, hogy ezt át kell élned. Nekem is lupus nephritis van. 27 éves vagyok, és 16 évesen diagnosztizáltak nálam. Jelenleg az eGFR 28-32-nél durván és ezek között atm között ingadozik. Hasonló kérdéseket tettem fel nefrológusomnak, mint te a dialízist és az időskálát. Optimistának tűnik mindaddig, amíg a CKD és a Lupus ellenőrzése alatt áll, ezért próbáljon azonnal nem aggódni túlzottan. Megfelelő gyógyszer alkalmazásával a betegség progressziója nagyon lassú lehet, és néha a progresszió leállhat. Idén volt néhány fontos kérdésem, de nagyjából ugyanazzal az eGFR-rel zártam vissza az évet, mint januárban, tehát valóban van remény. Keressen magának egy nefrológust, akiben megbízik, és megfelelő gyógyszerrel, majd ujjaival keresztbe teheti a funkció működését.

Sok szerencsét mindenhez, és kérjük, tudassa velünk, hogyan áll a helyzet.

Minden jót kívánok!

Thnx a válaszért.

A diagnózis idején mi volt az egfr?

Kedves útmutatás az étkezési szokásokról.

Mi a vízfelvétel?

Amikor diagnosztizáltak, kezdetben endoxent kaptam, amely ciklofazmid, majd néhány hónap múlva az orvos kortikoszteroidokra váltott.

De az elmúlt 3 évből csak a nefrológus tanácsára szedek BP-gyógyszereket.

Ez idő alatt a kreatinin- és karbamidszintem folyamatosan emelkedik.

A kreatinin jelenleg 2,85, ami 2014-ben 1,8, 2015-ben 2,2, 2016-ban 2,5, 2017-ben 2,7 és most 2. 85.

Kindky javasolja nekem a szükséges életmódbeli és étrendi változtatásokat.

Lassítani akarom a haladást.

Orvosa vérnyomáscsökkentő gyógyszereket ad nekem, diuretikumokkal együtt.

Az első években ciklofazmidot (endoxent) és kortikoszteroidokat szedtem.

De az elmúlt 4 évből csak vízhajtó tabletták és BP gyógyszerek.

Jól csinálom?

Évekre el akarom halasztani.

Várakozás várakozással.

Thnx sok testvér

Remélhetõ, hogy nephrológusa megtartja Önt a szükséges gyógyszerek kezeléséhez. Mindenki kezelése eltérő lesz, azonban megpróbálva megválaszolni a kérdését. A gyógyszerek nagy keverékét használom, beleértve a prednizolon (szteroid) takrolimuszt és az azatioprint (ezek immunszuppresszánsok, amelyekhez hasonló kísérletet lehet elérni, mint amire a ciklofoszfamidot használták volna), ramipril a bp-hez, a lupusos betegeknél széles körben alkalmazott hidrokiklorokin, néhány megelőző antibiotikum, majd furoszemid, ha és amikor vízvisszatartás céljából kell szednem. Furcsának tűnik, hogy már nem szed immunszuppresszánsokat stb., Miközben növekszik a kreatininszintje, de megint nem ismerem az Ön egyedi esetét, ennek a kezelésnek számos oka lehet.

Az étrendet tekintve meglehetősen normálisan tudok enni és inni, és csak a közelmúltban voltak problémáim a megnövekedett káliummal, amit most megpróbálok korlátozni. A nátrium szintén nagy számunkra, hogy megpróbáljuk csökkenteni, de a folyadékot stb. Tekintve a nephrology azt tanácsolta, hogy csak ésszerű legyek és ne igyak túl sokat, de mivel sokat tornázom, fontos, hogy a folyadékok feltöltve . A diagnózis felállításakor, amikor az ödéma nagy probléma volt, a folyadékokat napi 5 kis pohárra korlátozták, de ez pillanatnyilag nem kérdés.

Ami az eGFR-t a diagnózis felállításakor illeti, nem fogok hazudni neked, ez nagyon régen volt, ezért nem emlékszem pontosan, de azt hiszem, valószínűleg 65/70 körül. Most megadva ez azt jelenti, hogy jelentős csökkenés történt az évek során, de ne feledje, hogy ez 12 év alatt történt, ami valójában nem is túl rossz, és szerencsésnek tartom, hogy továbbra is megfelelően működök. Ez a betegség nagyon furcsa, és minden eset egyedi, azonban ami az egyik ember számára működik vagy tanácsos, az valószínűleg nem a másiké. Kérdezzen meg további kérdéseket.

Minden jót kívánok!

A diagnózis idején (12 évvel azelőtt) mi volt a kreatinin szintje?

Mi a jelenlegi kreatininszinted?

Mennyi idő óta képes fenntartani a gfr 28 és 32 között.

Sajnos fogalmam sincs, mi volt a kreatininom a diagnózis felállításánál, ezért sajnálom. 16 éves koromban a számokat teljesen a nefrológusnak hagytam, és minden bizalmam benne volt, így nem tudok segíteni. de jelenleg 190umol/l körül mozog, néhány teszt magasabb és egy pár éppen a 190-es jel alatt van. Az eGFR körülbelül 6-8 hónapja ül ezeken a számokon, de hogy ez mennyi ideig fenntartható, attól függ, hogy mi történik innen. évekig ezen a szinten maradhat. Hónapok alatt csökkenhet, de nem engedi a reményt. Ez a betegség, csakúgy, mint sok más, kiszámíthatatlanul kiszámíthatatlan, ezért attól tartok, hogy senki sem eredményei vagy tapasztalatai képesek lesznek teljes számot adni arról, hogy mi fog történni veled; de remélhetőleg betekintést nyújthat abba, amit más lupus nephritisben szenvedők szenvednek/tapasztalnak.

Közel 10 évvel ezelőtt vesztettem el vesémet a lupus miatt. Sokáig túl fogja élni. Ne félj.

Hogyan lehet manapság?

Remélem, hogy nem dializálnak

Kérjük, tájékoztassa a jelenlegi egészségi állapotáról