Mi a Williams-szindróma A Williams-szindróma Ausztrália

A kislányom boldog, pozitív, szeretetteljes, gondoskodó és jól beállítható. Nagyon társas, és mindenki imádja. Ölel, ha szomorú vagy, és megpróbál bárkit elkötelezni. Megismerni azt jelenti, hogy szeretni kell. Ő a mi kis napsugarunk, és annyi életet érint. Williams-szindrómája van.

A Williams-szindróma kezelése

Ebben a szakaszban nincs "gyógymód" a Williams-szindrómára, mivel azt genetikai kromoszóma-hiba okozza.

egészségügyi problémák
A korai diagnózis a felmerülő problémák jobb megértését jelenti, ami boldogabb életet eredményez a gyermek számára, megkönnyebbülést és támogatást nyújt a szülők számára. A Williams-szindrómára nincs "gyógymód", mivel azt genetikai kromoszóma-hiba okozza. Ha az élet első vagy két évében hiperkalcémia (magas vér kalciumszint) jelentkezik, alacsony kalciumtartalmú étrendet írnak elő.

A Williams-szindrómában szenvedőknél kialakulhatnak a szindrómához kapcsolódó egészségügyi problémák, valamint a szindrómától független hétköznapi egészségügyi problémák is. Fontos a helyi erőforrások (pl. Háziorvosok, egészségügyi látogatók, helyi oktatási osztályok stb.) Megfelelő felhasználása a szakemberek és szakértők alkalmazása mellett a Williams-szindrómában.
A továbbképzés segíthet a teljes potenciál kiaknázásában.

WS Betekintés

2019. december A Stay Calm projektet Justin Chung vezeti, Dr. Kate Woodcock felügyelete alatt, az Egyesült Királyság Birminghami Egyetem Pszichológiai Iskolájában. A projekt célja egy informátor-jelentés kérdőív kidolgozása és értékelése, amelyet az érzelmi kitörések jellemzőinek részletesebb értékelésére használnak a meglévő intézkedésekhez képest. Ez a jövőben értékes eszköz lesz a kutatók és a klinikusok számára. Tudj meg többet

2019. augusztus A kérdőív célja a fájdalommal kapcsolatos tapasztalatok és ismeretek összegyűjtése azoktól az emberektől, akik közvetlenül érintettek a Williams, Prader-Willi és a Fragile X szindrómában szenvedő felnőttekben (például a családi és a személyes támogató dolgozók). Ezen információk megosztása értékes betekintést és gyakorlati eszközöket nyújt a fájdalom kezelésére. Részletek megtekintése.

Gyors Linkek

Rólunk

Az ausztráliai Williams-szindróma egy nonprofit szervezet, amely támogatással, kutatással és oktatással igyekszik gazdagítani a Williams-szindróma és hasonló állapotok által érintett egyének és családok életét.