Nyílt levél a Nemzeti Egészségügyi Intézethez Az amerikai gyermekek 54% -a szenved krónikus betegségben

Nyílt levél a Nemzeti Egészségügyi Intézethez (Dr. Marina Volkov válaszol Francis Collins igazgató nevében): Az amerikai gyermekek 54% -a szenved krónikus egészségügyi problémáktól .

Tudomásul veszem, hogy kézhez kapta június 20-i e-levelét, válaszul Dr. Collinsnak írt levelemre („Nyílt levél a Nemzeti Egészségügyi Intézethez, Dr. Francis Collins: Az amerikai gyermekek 54% -a szenved krónikus egészségügyi problémáktól, minden hatodiknál fejlõdés rendellenesség 'reprodukálva). Be kell vallanom, hogy kevésbé vagyok csalódott, hogy Dr. Collins nem válaszolt személyesen, mint az, hogy Ön sértő módon nem vette a fáradságot, hogy a levelemben felvetett kérdések bármelyikével foglalkozzon, megelégedve az autizmus kutatásával kapcsolatos NIH-kiadások preambulumbekezdésével, néhány amely a környezeti okok vizsgálatára irányulhat.

Ha belegondolok, feltűnő számomra, hogy lehet, hogy nem vagy távolról illetékes a válaszadásra, de ez semmiképpen sem tükrözi jól az NIH-t. A nemzet egészségi állapotának olvadása során megdöbbentő az az alapvető probléma kezelése, amelyet Dr. Collins maga vetett fel először a kongresszusra 5 évvel ezelőtt. Hadd mondjak egyetlen példát - semmi köze az autizmushoz - Dr. Collins NIH 2012. évi költségvetési kérelméből, amely a pozíció elégtelenségét jelzi (ITT) .

Dr. Collins írja:

"Hasonló gazdasági fenyegetéssel nézünk szembe a cukorbetegség miatt. Ha a jelenlegi tendenciák folytatódnak, 2050-ig minden harmadik amerikai felnőttnél cukorbetegséget diagnosztizálnak. A cukorbetegség összes költsége, beleértve az orvosi ellátást, a fogyatékosságot és az idő előtti halált, elérte a becsült 174 dollárt. Az Egyesült Államok Egészségügyi Reform- és Modernizációs Központjának elemzése szerint az amerikaiak több mint 50 százaléka cukorbetegségben vagy pre-diabéteszben szenvedhet 2020-ig. Ezenkívül a központ elemzése szerint a cukorbetegség és a cukorbetegség előtti évtized végére az egészségügyi kiadások becsült 10 százaléka, éves költsége közel 500 milliárd dollár.

"De reményt tudok felajánlani. Az NIH a 2-es típusú cukorbetegség megelőzésének egyik vezető klinikai vizsgálatának vezetője volt, amely kimutatta, hogy a magas cukorbetegség kockázatának kitett emberek mérsékelt testmozgás és étrendi változások révén drámai módon csökkenthetik a 2-es típusú cukorbetegség kialakulásának kockázatát, és elérhetik a mérsékelt fogyást. A Diabetes Megelőzési Programnak (DPP) nevezett klinikai vizsgálatba 3234 olyan felnőtt vett részt, akiknek nagy a kockázata a 2-es típusú cukorbetegség kialakulásában, beleértve azokat is, akiknek a családjában korábban cukorbetegségben szenvedtek, valamint egyéb kockázati tényezőket. Ezen személyek egyharmada vett részt egy életmód program, amely magában foglalta a testedzést és az étrend megváltoztatását, életmód edzők irányításával valósult meg. A DPP kutatócsoportja megállapította, hogy ez a megközelítés 58% -kal csökkentette a cukorbetegség kockázatát. "

A UnitedHealth Center jelentése (ITT) 15 millió cukorbeteg amerikai állampolgárt tervez 2020-ig (> 5%) és 52% -ot cukorbetegségben vagy pre-diabéteszben, de Dr. Collins azt mondja, hogy ennek csak 58% -át tudjuk csak elhárítani azonosítható életmódbeli változásokkal, a jelenség valamilyen azonosítatlan kiváltó okát hagyva, és 2020-ig még mindig minden ötödikben pre-diabéteszes vagy cukorbeteg amerikai él.

E tekintetben nem annyira ésszerűtlen azt kérdezni, hogy mit tehetünk ezeknek a problémáknak a kezelésére, hanem egy sokkal alapvetőbb kérdést, hogy mi okozza őket elsősorban. Egy nemrégiben készült tanulmány szerint az Egyesült Királyságban az autizmus költségeit évi 28 milliárd fontra számították (kétségtelenül túlzott előrejelzéssel a felnőtt lakosság körében), de nettó 50 ezer font (80 ezer dollár) fejköltség maradt (beleértve az olyan kérdéseket is, mint az foglalkoztatás és termelékenység). Ha csak 3 millió amerikai autista él, akkor ezekre az adatokra 240 milliárd dollár éves költsége tartozik. Őszintén szólva ez tarthatatlan. 5 évvel ezelőtt Dr. Collins kijelentette, hogy az autizmus növekedése valóságos és nem lehet genetikai jellegű, ezért meg kell kérdeznünk, hogy a jelenlegi közöny miért aggódik aggodalmaink iránt?

Levelének tartalmát illetően rámutattak, hogy (gyalázatosan) a harmadik bekezdésében leírt CHARGE projekt a következő hónapban le fog zárulni, az Országos Környezetegészségügyi Tudományos Intézet és a Környezetvédelmi Ügynökség, valamint a Kaliforniai Egyetem Gyermek Környezet-egészségügyi Központja, Davis. Katie Wright rámutatott, hogy 13 millió dollárt költöttek teljesen haszontalan projektekre, amelyek az MRI-vizsgálatokhoz és az arcfelismeréshez kapcsolódnak (Autizmus Kiválósági Központok). De mindez a pénz csirketápnak számít a ránk néző katasztrófa mellett - és a gyógyszeripar nem fogja ezt orvosolni.

Miután azt mondtam, amiről valójában azt hiszem, hogy már majdnem elegendő tudomány van publikálva az autizmus környezeti kiváltóinak és folyamatainak pontos meghatározásához, csak arrogánsan mellőzik.

Kérlek, mit fogsz csinálni? Jelenleg a hajó lemegy, miközben a kapitány tiszteleg a zászló előtt.

Nyílt levél Dr. Francis Collins Nemzeti Egészségügyi Intézethez: Az amerikai gyermekek 54% -a szenved krónikus egészségügyi problémáktól

Kedves Dr. Collins,

Írok Önnek arról az egészségügyi katasztrófáról, amely jelenleg elárasztja az amerikai gyerekeket, de nem csak az Egyesült Államok gyermekeit. Alig öt évvel ezelőtt vallomást tett a Kongresszusról, mint az Emberi Genomkutató Intézet (ITT) igazgatója:

’De önmagában a gének nem mondják el az egész történetet. A krónikus betegségek, például a cukorbetegség, a gyermekkori asztma, az elhízás vagy az autizmus közelmúltbeli növekedése nem az emberi génkészlet jelentős elmozdulásainak tudható be, mivel ezeknek a változásoknak sokkal több időre van szükségük. Ennek a környezet változásainak kell lennie, beleértve az étrendet és a fizikai aktivitást, amelyek genetikailag hajlamos személyeknél betegségeket okozhatnak. Ezért a GEI [Gének és Környezet Kezdeményezés] beruházni fog innovatív új technológiákba/szenzorokba is a környezeti toxinok, az étrendi bevitel és a fizikai aktivitás mérésére, valamint a genomika, a proteomika új eszközeinek felhasználására és az anyagcsere sebességének megértésére az egyén biológiai válaszának meghatározására. befolyásolja. '

Figyelembe véve, hogy 2006-ban tartottál egy rövid génkutatási előadást, nem tudok segíteni abban, hogy a Kongresszushoz intézett finanszírozási kérésed mégis a ló elé állította a kocsit. Az igazi elengedhetetlen tény csak az lehet, hogy megállítsuk a gyermekeinkkel folytatott nagy ipari kísérletet azáltal, hogy csökkentjük és megszüntetjük a mérgező expozíciót akár élelmiszerekkel, akár gyógyszerekkel. Annak vizsgálata, hogy mely véletlenszerű génkombinációk jelezhetik a nagyobb érzékenységet a toxikus ártalmakra, alig lesz eredményes a lassú, de megunhatatlan gyermekek népirtásával szemben, akik közül sokan nem élik túl szüleiket, nem lesznek saját gyermekeik, és további áldozata a gyógyszeriparnak (ITT), miközben egyre lehetetlenebb társadalmi, orvosi és pénzügyi terhet ró az alkalmas és képes.

2006-ban legalább világosan beszélt a krónikus betegség jelenségének általános okairól. Az új jelentések sokkal kitérőbbek, és évek pazarlottak. A kormányzati szervek és az ipari lobbicsoportok hatalmas erőforrásokat és erőfeszítéseket tettek az emberek elítélésére és bántalmazására, akik egyszerűen kijelentik a nyilvánvalót: hogy ez nem mehet tovább. Régóta elmúlt, hogy a hazugság, a félretájékoztatás és a kitérés nyilvános tánca véget ért. Hiszem, hogy tudod az igazságot, és itt az ideje, hogy megszólalj, hogy nemzeted és a világ végre meghallja.

UK szerkesztő, Autizmus kora

Marina Volkov, az Országos Mentálhigiénés Intézet Tudománypolitikai, Tervezési és Kommunikációs Irodájának megbízott igazgatójának válasza, 2011. június 20. (Tárgy: Legutóbbi e-mail Dr. Collinshoz)

Köszönjük, hogy május 24-én e-mailt küldött Dr. Francis Collinsnak, az Országos Egészségügyi Intézet (NIH) igazgatójának. Dr. Collins irodája felkérte az Országos Mentális Egészségügyi Intézetet (NIMH), hogy válaszoljon megkeresésére. Szeretnénk megválaszolni a genetikai kutatásnak az autizmus kezelésében betöltött szerepével kapcsolatos aggályait, valamint az NIH genetikai kutatási programjai és a környezeti kutatási programok közötti kölcsönhatásokat. Jelentős kutatások és előrelépések történtek az autizmussal kapcsolatban az elmúlt években, különösen az elmúlt két évben, a 2009-es amerikai helyreállítási és újrabefektetési törvény (ARRA) támogatásának köszönhetően. Ezenkívül aggályait visszhangozza és tükrözi az ügynökségek közötti autizmus-koordinációs bizottság (IACC) 2011-es stratégiai terve, amely meghatározza az autizmus kutatásának prioritásait a szövetségi kormányban, és alapot biztosít a szövetségi ügynökségek és magánszervezetek közötti partnerségek számára a további orvosbiológiai és orvosi szolgáltatások kutatási erőfeszítései.

Az NIH elkötelezett az egyre növekvő közegészségügyi kihívás kezelése mellett, amelyet az autizmus spektrum rendellenességei (ASD) jelentenek. 2010-ben az NIH éves előirányzatából 160 millió dollárt fektetett az autizmus kutatásába és további 58 millió dollárt az ARRA finanszírozásába. Az ASD kutatásra 122 millió dollár összeget fordítottak az ASD kutatására a 2009-es pénzügyi évtől a 2010-es pénzügyi évig. Az Egyesült Államok Egészségügyi és Humán Szolgáltatási Minisztériuma (DHHS) nemrégiben kiemelte ezeket az erőfeszítéseket ARRA weboldalán (http://www.hhs.gov/ helyreállítás/programok/autismandrecovery.html). A finanszírozott projektek sokféle témával foglalkoznak, beleértve a diagnózist is; különbségek; lehetséges kockázati tényezők, például a terhesség alatti fertőzés és az immunválasz hatása a magzat fejlődésére; viselkedési és potenciálisan farmakológiai beavatkozások a társadalmi interakciók javítása érdekében; és munkaképesség fejlesztése az átmeneti korú fiatalok számára. Ezenkívül az NIH számos finanszírozási lehetőségről szóló hirdetményt adott ki az ASD-vel kapcsolatos okok, járványtan, diagnózis, kezelés és az optimális szolgáltatási eszközök felderítésére irányuló kutatás ösztönzése érdekében. Így, miközben az NIH továbbra is támogatja az autizmus genetikai kockázati tényezőinek úttörő kutatását, ez csak egy részét képviseli az ügynökségnek az autizmuskutatás iránti folyamatos elkötelezettségében.

Az IACC 2011-es ASD-kutatási stratégiai terve is foglalkozik néhány olyan problémával, amelyet e-mailben említett. A stratégiai terv 3. fejezete „Mi okozta ezt, és megelőzhető-e?” Címmel az autizmus lehetséges okaival kapcsolatos kutatásokkal foglalkozik. Ez a fejezet számos kutatási célt tartalmaz a környezeti tényezőkről, a gén-környezet kutatásról és a longitudinális epidemiológiai vizsgálatokról. Ezenkívül az NIH továbbra is számos olyan tanulmányt támogat, amelyek a környezeti tényezőkre összpontosítanak. Például 2003-ban a Nemzeti Környezet-egészségügyi Tudományos Intézet (NIEHS) és az Egyesült Államok Környezetvédelmi Ügynöksége által közösen finanszírozott kutatók elindították a CHARGE-t (Childhood Autism Risks from Genetics and Environment), amely a környezeti és genetikai okok alapos vizsgálata autizmusra és a regresszió kiváltóira. A CHARGE tanulmányba eddig több mint 1200 gyermeket vontak be, és a kémiai és biológiai expozíciók, az érzékenységi tényezők és kölcsönhatásaik széles spektrumával foglalkozik. A vizsgált környezeti kockázati tényezők közé tartoznak a peszticidek, az égésgátlók, a műanyagok vegyi anyagai, a higany és a légszennyező anyagok.

Végül a NINDS továbbra is támogatja az anyák és csecsemőik nagy norvég kohorszában folytatott epidemiológiai tanulmányt annak feltárására, hogy a genetikai, környezeti és klinikai kórtörténeti tényezők hogyan járulhatnak hozzá az autizmus és más neurodevelopmentális rendellenességek kialakulásához.

A 3. fejezet a felmerült új hiányterületekre összpontosító szakaszában a 2011-es terv kiemeli a genetikai és környezettudományi kutatók közötti nagyobb együttműködés szükségességét. Vagyis az IACC elismeri, hogy a genetikai információkat gyűjtő tanulmányoknak tartalmazniuk kell a környezeti expozícióra vonatkozó adatokat és fordítva; hogy nagy adatkészletekre van szükség a részletes genetikai, környezeti és fenotípusos információk feltérképezéséhez, ideértve az együtt előforduló egészségügyi állapotokat, a gyulladásos markereket, a kezdet mintáját, a fejlődési folyamatot és a családtörténetet - visszhangozva az Ön által felvetett aggályokat.

Az NIH folyamatosan figyelemmel kíséri a legfrissebb tudományt, beleértve az Ön által említett területek fejlődését, és rendszeresen frissíti finanszírozási prioritásait, hogy tükrözze az új áttöréseket és kutatási igényeket, hogy segítse az autizmust és családjukat.

Még egyszer köszönöm, hogy megosztotta gondolatait és aggályait.

Marina Volkov, Ph.D.

Tudománypolitikai, Tervezési és Kommunikációs Iroda