A nyelvem fele eltűnt, de nem lehetek boldogabb

Jeannie Hopper

Négy hátsó fogamat eltávolítottam, a szájpadlómat újjáépítettem, és a nyelvem több mint felét karizomra cseréltem. De a nyakamon és az alkaromon fellépő enyhe dudor és néhány heg kivételével nincsenek nyilvánvaló jelei annak, hogy valaha IV stádiumú laphámrákom volt, egyfajta szájüregi rák.

A szájüregi rák kezeléséből való felépülés nem volt szórakoztató. Nehéz volt, félelmetes és fájdalmas. De megérte is.

Ezért szeretném megosztani történetemet mind itt, mind a myCancerConnection segítségével, MD Anderson egy az egyben rákot támogató közösségében. Szeretném, ha más, hasonló diagnózissal szembesülő emberek - különösen a fiatal anyák - látnák, hogy a hosszú, sötét, kényelmetlen alagút végén fényes és boldog fény van.

A szájüregi rák tüneteim

A szájüregi rák első tünete egy kis, fehér folt volt a nyelvem alsó részén. Véletlenszerűen jelent meg 2011-ben, nagyon érzékeny és fájdalmas volt. Mivel csak körülbelül hat hétre volt a második gyermekem szülése, feltételeztem, hogy ez egyike annak a millió furcsa dolognak, ami a testedben folytatódhat terhesség alatt.

Amikor egy-két hét alatt nem múlt el, megemlítettem az OB-GYN-en. Azt mondta, hogy ez nem terhességgel függ össze, és fogorvoshoz küldött, aki azt mondta, hogy ez nem normális szájfájdalom, és szájsebészhez küldött. A szájsebész biopsziát végzett, amely negatív lett. Azt mondta, hogy kalluszról van szó, és magától megoldódik.

Néhány héttel később leadtam a lányomat, és a következő öt évben a nyelvemen lévő folttal éltem. Csak néhány havonta zavart, ezért figyelmen kívül hagytam.

A szájüregi diagnózisom

2016 májusában a tapasz hirtelen fájni kezdett. Úgy tűnt, egyre nagyobb is. Háziorvosom egy szájsebészhez küldött, aki újabb biopsziát végzett. Az eredmények nem mutattak semmit, de azt mondta nekem, hogy a tapasz „mérsékelt diszplázia”, egy rákot megelőző állapot. Mivel a nyelvem olyan fájdalmas lett, gyanította, hogy ez már rákká válik, és ENT-re küldött.

Az ENT átfogóbb biopsziát végzett, amíg altatásban voltam. Három darab nyelvemet levette a torkom mélyéről. Amikor felébredtem, elmondta, hogy a nyelv laphámrákja van, egyfajta szájüregi rák.

Bárcsak elmondhatnám, hogy sztoikus vagy bátor vagyok, de az az igazság, hogy rettegtem. Miután öt évvel korábban megnyugtattak, hogy jól vagyok, most rákos vagyok, és ez a IV.

Utazás MD Andersonhoz a legjobb szájüregi rák kezelésére

Az ENT szerint MD Anderson volt a legjobb hely a laphámrák kezelésére, és online kutatásom egyértelművé tette, hogy MD Anderson rendelkezik a világ legjobb fej- és nyakközpontjával. De nem gondoltam volna, hogy oda-vissza utazhatok Houstonba. A férjemmel épp Mississippi északi részébe költöztettük a családunkat új munkára, és aggódtam, hogy hogyan fogunk boldogulni.

A szüleim és a testvéreim azt mondták, hogy menjek. Vigyáznának a gyerekekre, pedig négy különböző államban éltek. Megbeszéltem.

Az orális rák kezelésem

MD Andersonnál világhírű onkológusaim három kör indukciós kemoterápiát ajánlottak, amelyet műtét és sugárzás követett több kemoterápiával kombinálva.

Dr. Randal Weber 2016. október 17-én eltávolította a daganatot a nyelvemről. Ezután Dr. Alexander Mericli a bal alkarizom egy részének felhasználásával újjáépítette a nyelvemet és a szájpadlómat. Orvosi onkológusom, Dr. Merrill Kies (most nyugdíjas) volt a felelős a kemoterápiáért. Dr. David Rosenthal volt a sugár onkológusom.

A gyógyulás legnehezebb része: megtanulni enni „karnyelvvel”

Új „karnyelvem” idegen tárgynak érezte a számat, amikor felébredtem a műtéttől. Olyan duzzadt volt, hogy körülbelül két hétig kitartott. Nem tudtam teljesen becsukni a számat, és harapóbotot kellett használnom, hogy véletlenül ne károsítsam meg.

Én utánam is tudott csukd be a számat, az első napokban nehéz volt a beszéd. De sokkal gyorsabban jött vissza, mint gondoltam volna. Egyrészt egy egész szakembercsoport segített nekem, köztük logopédusok, gyógytornászok, fogorvosok és dietetikusok. Naponta sok nyelési, nyak- és nyelvgyakorlatot is végeztem, ami nagyon sokat segített.

A gyógyulásom legnehezebb része az volt, hogy újra megtanultam enni. Kezdtem folyadékokkal és puding típusú ételekkel, majd lágy ételekkel és így tovább. De először egy nyelési tesztet kellett letennem, amit csak hat hét múlva tudtam megtenni a műtét után. A tápanyagom nagy részét továbbra is a gyomromba helyezett PEG-csövön keresztül kaptam. Körülbelül hét hónapig tartottam bent, amíg két hétig meg tudtam tartani a súlyomat, csak szájon át fogyasztva.

Most már hozzászoktam az új nyelvemhez, így remekül tudok enni, bár nem mindig szép. Csak nagyon kis falatokat kell vennem, folyadékot kell fogyasztanom, hogy segítsen lenyelni a száraz dolgokat, és csak azon a szájrészemen kell rágódnom, amelynek fogai vannak és „igazi” nyelve van. A nyelvem most is az állkapcsom aljához van kötve, ezért nem tudom kilógni. De már megszoktam, így nem igazán tart vissza. Órákat tartok és hatalmas előadásokat tartok a munkahelyemen. Nem túl észrevehető.

A legjobbat kihozni az új normális életemből

A műtét és a sugárzás miatt elvesztettem az ízlelőbimbóim nagy részét, így most csak igazán erős édes vagy savanyú ízeket tudok kóstolni. Ez megnehezíti az étel iránti izgatottságot.

De a kezelés befejezése óta, 2016. decemberében rákmentes vagyok. Tehát valóban van egy fény az alagút végén. Most az a célom, hogy a lehető legjobb életet éljem. Hálás vagyok a lehetőségemért.

Most többet élek a pillanatban, és több időt töltök a családommal. Arra is próbálok emlékezni, hogy az élet néha a maga útját járja, és nem mi vagyunk a hibásak, ha nem ezt terveztük. Nyelvrákot is kaphat, ha soha nem dohányzott. Eltávolíthatja a nyelvét és a szája padlóját, és kicserélheti azt egy karizomra (mi ?!), és mégis eszik, beszélhet és félelmetes lehet.

Mindig lesz egy lisp és problémák nyelés. Mindig akkor fogok a legjobban enni, amikor senki sem keres. Soha többé nem csókolom férjemet ugyanúgy. És soha nem fogok a tükörbe nézni, és nem látom azt az embert, akire számítok. De mindezek ellenére örülök, hogy életben vagyok. Büszke vagyok arra, hogy sikerült, örömmel töltött el az életem, és boldog vagyok, hogy ott lehetek, ahol ma vagyok.