Találkozz egy gyermekkel a PKU-val

AJ és tapasztalatai a PKU-val

A GEMSS köszönetet mond AJ-nak és édesanyjának a nagylelkűségért, amikor megosztotta velünk ezt a történetet. Gondolatai és érzései kiegészítésével életre hívta a weboldalt. Nagyon szépen köszönöm!

AJ és ikertestvére 7 évesek, és az Egyesült Államok egyik kis New England városában élnek. Életük 6. napján szüleik azt a hírt hallották, hogy AJ-ben klasszikus fenilketonuria (PKU) van, ikertestvére pedig nem. Bár szülei még soha nem hallottak róla, gyorsan megtanultak ennyit egy nagyváros szakrendelőin keresztül. Miután 9 napot az újszülött intenzív osztályon megerősödött, AJ-t elbocsátották. Eleinte szoptatták, és szülei jó nyilvántartást vezettek az összes beviteléről és kimeneteléről. Ahogy öregszik, kissé lazábbak lettek, de még mindig napi nyilvántartást vezetnek. Ez azért fontos, hogy nyomon követhessék, mennyi „PHE” -t vesz be.

AJ fertőző nevetéssel rendelkező sportfanatikus. Szereti a csapatsportokat, és nagyon aktív a fociban, a baseballban és a kosárlabdában. Három éves kora óta biciklizik! Játéknapokra megy, és barátai vannak látogatásra. Édesanyja olyan harapnivalókat küld, amelyeket a játéknapokon megehet, vagy előre jelzi a szülőknek, hogy bármilyen gyümölcsöt vagy vizet kaphat. Még egy hűtőmágnest is készített a közeli család és a barátok számára, a képével körülvéve az összes étel, amit ehet. Családjuk, barátaik és tantermi anyjuk tudni akarják, milyen ételeket fogyaszthat, hogy MINDEN gyerek számára megfelelő harapnivalókat készíthessenek!

AJ-nek korai beavatkozási szolgáltatásai voltak, mielőtt három éves lett volna, és testvérével egy tipikus környéki óvodába járt. Most beiratkozott a szomszédos iskolába, második osztályos tanuló és 504-es tervvel rendelkezik. Nincs IEP-je. Az 504-es terv felvázolja, hogy milyen iskolai ebédeket fogyaszthat, és jelzi, hogy az iskola mely speciális ételeket rendelheti meg, mennyit fogyaszthat és hogyan készítheti el. Szülei nagyon keményen dolgoztak, hogy a szükséges szállásokat beírják a tervbe. A közeli klinikán végzett tesztjei minden fejlődése érdekében jó úton vannak.

AJ táplálékának nagy részét szintetikus módon kapja, gondosan figyelve a PHE szintjére. A nap folyamán speciális tejet kell készítenie. AJ elmondta, hogy zavarban van, hogy egész nap termosz van az iskolában, és édesanyja nem akarja, hogy őt kiemeljék. Stratégiákon dolgoznak, hogy ez egy kérdés legyen. Születésnapi partikon és társasági eseményeken a kíváncsi gyerekek megkérdezhetik tőle, miért más a pizzája, mint az övék. Hamarosan AJ válaszokat kaphat, amikor megtanulja vállalni az étrendjét. Édesanyja izgalmas megjegyzést osztott meg a PHE bevitelének kiszámításáról, és kijelentette: "Van erre egy" alkalmazás "!"

Édesanyja vezetői képzést vett igénybe a szülők számára államában. Egészségügyi problémákkal küzdő gyermekek állami tanácsában tevékenykedett. Szívesen levelezik más szülőkkel világszerte a PKU lista szolgálatán keresztül.

AJ édesanyja hasznos tippeket osztott meg a szülőkkel és a tanárokkal.

Szülőknek:

Állítson össze egy listát arról, hogy milyen ételek biztonságosak, és ossza meg családjával, barátaival és az iskolával.
Szállítson egy doboz ételt az osztályba, tele harapnivalókkal, amelyeket megehet. Aztán, ha valamilyen esemény bekövetkezik, rágcsálhat. Tanára tudatja a szülőkkel, hogy melyik ételt fogyasztotta, így kiszámolhatják a napi bevitelt.
Az iskolába oda-vissza járó kommunikációs füzetek hasznosak, különösen az óvodás korban.
Oszd meg a tanárok nyomtatványait a GEMSS webhelyéről vagy más webhelyekről, például a bostoni Gyermekkórházról. http://newenglandconsortium.org/brochures/educators-guide-to-pku.pdf vagy http://newenglandconsortium.org/for-professionals/teachers-resources/edu.
Segítsen gyermekének megtanulni, hogyan magyarázza meg táplálkozási szükségleteit ÉS valóban megértse, miért olyan fontos, hogy folyamatosan adja testének és agyának a szükséges üzemanyagot.

A tanárok és az iskolai személyzet számára:

Bizonyos szempontból a PKU hasonló az ételallergiához, kivéve, hogy NEM életveszélyes, ha van olyan étele, amelyet véletlenül nem szabad. Szereti, ha AJ „beleütközik az allergiás tömegbe”. Néhány ember azonban nem osztja ezt a hitet.
Kérdezd meg a szülőket, mi lenne hasznos számukra. Legyen például nyitott arra, hogy olyan változásokról beszéljen, amelyek vagy észreveszik a fáradtságot vagy a lassúságot.
Az „olvadási bukások” csak az életkorhoz kapcsolódhatnak, vagy magasabb PHE-szintet jelezhetnek. A pillanatban nincs más diétás szempontból különösebb tennivaló, mint az átdolgozása.
Nem fogyaszthatja el az iskolai ebédet (főétel), ezért szorgalmazta a család az 504-es tervet. Ez a terv elmagyarázza, hogy speciális, alacsony fehérjetartalmú ételeket igényel (a tankerület megrendelésére). A család 5 különböző ételt választott AJ számára, és édesanyja e-mailt küld az iskolának a következő hónap dátumával és élelmiszer-pótlóival. AJ ugyanolyan áron vásárolja meg az iskolai ebédeket, mint a többi diák.

Ha van olyan története, amelyet szeretnénk, ha fontolóra vehetnénk a weboldalunk kiegészítését, kérjük, lépjen kapcsolatba velünk.