Tapasztalatom a dermatomyositissel kapcsolatban: Hogyan volt a glutén mindezek mögött

Korábban már írtam a dermatomyositis téves diagnózisáról (ami most 11 évvel ezelőtt volt!) A HuffPost és a Natural News oldalán. Ma többet szeretnék megosztani arról, hogy mi történt velem ennyi évvel ezelőtt itt, a személyes webhelyemen.

Annak érdekében, hogy ne engedjék, hogy a történtek meghatározzanak, többnyire elzárkóztam attól, hogy 16 éves koromban beszéljek a dermatomyositis diagnózisáról, bár röviden írtam róla, amikor először kezdtem a vállalkozásomat a The Green Writing Desk-en.

De itt vagyunk, és rájövök, hogy munkám egy része segít másoknak, és megosztok valamit, amit korábban monumentálisnak tartottam magamban - hogy dermatomyositist diagnosztizáltak nálam, és majdnem öt évvel később felfedeztem, hogy minden tünetemet glutén okozta intolerancia.

Igen, ez ilyen egyszerű.

Íme, mi történt és hogyan jöttem rá, hogy egy pusztító, életet megváltoztató, dermatomyositis nevű betegséget a világ egyik legelterjedtebb étele okozott.

Jogi nyilatkozat: Nem vagyok orvos. Ez a cikk nem célja bármilyen betegség diagnosztizálására vagy kezelésére, vagy orvosi tanácsadásra. Kérjük, tekintse meg a következő történetet csak személyes tapasztalataim alapján. Ha további kérdése van a dermatomyositissel kapcsolatos személyes tapasztalataimmal kapcsolatban, forduljon hozzám bizalommal.

A kezdet: izomgyengeség és kiütés

16 évesen egy évvel korábban érettségiztem. Mint sokan tanúskodhatnak, punk-ass kamasz voltam, akinek raszta volt, hogy ne mossa be a haját, és férfi ruhát viselt az iskolában. Nem sokat törődtem, és biztosan nem is érdekelt az egyetemre járás, ezért kezdtem el egy dadusnál munkát egy négyéves autista fiúnál egy héttel a diploma megszerzése után.

Egy héttel a munkám megkezdése után, körülbelül két héttel az érettségi után, hétfő reggel egy munkahelyen voltam, amikor azt tapasztaltam, hogy gondjaim vannak a WC-ről. Homályos izomfájdalom volt a combomban. Furcsa volt, de nem volt fájdalmas, és nem figyeltem rá.

Néhány nappal később, a hét végén, egy pénteken, annyira fájtak és izmaim annyira érintettek, hogy nem tudtam felmenni egy lépcsőn. Emlékszem, hogy Kat barátommal aznap este a Starbucksba mentem, hogy szenvedélyes jeges teát kapjak, és a lábaim annyira fájtak, hogy gondjaim voltak kiszállni az autóból. Emlékszem, hogy sírtam, amikor megpróbáltam felmenni az ívelt lépcsőkön a szobámba - szó szerint felhúztam magam a lépcsőn a korláton. Izmaim feladták.

A betegségem gyorsan odáig fajult, hogy nem tudtam dolgozni, nem tudtam aludni és egyáltalán nem sokat tudtam csinálni. Először egy sürgősségi orvoshoz fordultam édesanyámmal, és téves diagnózist kaptam Lyme-kórról, majd antibiotikumokra helyeztem, ami még betegebbé tett.

Amikor az antibiotikumok nem segítettek, láttunk egy másik orvost, aki beismerte, hogy fogalma sincs arról, hogy mi történik, még akkor is, amikor enyhe vörös kiütés kezdett kialakulni az egész testemen. Ez volt a háziorvosunk, akiben bíztunk abban, hogy évekig gondoz minket. Megpróbáltam elmagyarázni az orvosoknak, milyen érzés: „Olyan érzés, mintha SOKAT dolgoztam volna ki, de még nem dolgoztam ki” és „Minden fáj”.

Lyme diagnózisából fájdalomcsillapítót kaptam, és még mindig nem tudtam aludni. Állandóan fájt. Úgy éreztem, meghalok. Ez három hétig tartott, mire egyik reggel felébredtem, és a lábam - a combom, a testem kezdeti része, ami fájt - rendkívül megduzzadt. Még egyszer láttuk a háziorvost, aki egyenesen a kórházba küldött minket, ahol egy ágy várt rám.

Miután vért tartalmazó injekciós üvegeket vettem, és megvizsgáltam az arcomon, a hátamon, a karjaimon és a lábamon fellépő kiütésemet, hagytam ott néhány órát pihenni, mielőtt felébresztettek volna az éjszaka közepén. Kiderült, hogy rendszertelen szívverésem volt, és a kórház nem tudott kezelni. Körülbelül hajnali 4-kor átszállítottak a Baltimore-i Johns Hopkinsba. Az orvosok szerint az összes izmom érintett volt, és lényegében összeomlottak.

A középső: diagnózis és kezelés

Nagyon utáltam Johns Hopkins-nál lenni. Zsúfolt, zajos, belvárosi kórház volt Baltimore-ban, körülbelül egy órányira a házunktól, valahol egy olyan farm lánynak, mint én, nem volt üzleti dolga. Szobatársam olyan lány volt, aki nem tudott beszélni és duzzadt ajkak voltak; Egyszer bepillantottam a függönyön keresztül.

Miután egy napig Hopkinsban voltam, és több tesztet futtattam, végül diagnosztizáltak. Egy orvoscsoport állt előttem, és elmondták, hogy egész életemben beteg leszek egy dermatomyositis nevű betegséggel. Ennek nem volt oka, csak megtörtént. Kezelt, de gyógyíthatatlan volt. Szükségem lenne gyógyszeres kezelésre. Lehet, hogy soha nem érzem jobban magam.

Ez pusztító hír volt. Emlékszem, hogy zokogtam, miközben mondták, anyám pedig a kórházi ágyam mellett állt, és azt mondta, hogy szedjem össze. Nem tudtam. Olyan érzés volt, mintha valaki azt mondta volna, hogy valójában nem leszek jobb. Hogyan kellett ezt éreznem, 16 évesen?

A csapatom főorvosa, aki aznap ott állt, egy reumatológus, akinek nevét itt nem árulom el, a következő három évben kezelt. Intravénásan nagy adag prednizonnal, metotrexáttal (kemoterápiás gyógyszer) kezeltek injekció formájában, más gyulladáscsökkentők, például Naproxen mellett. Négy nap után szüleimmel végül meggyőztük a kórházat, hogy engedjek haza minden gyógyszeremmel.

Otthon más volt a helyzet. Nem tudtam egyedül járni, nem tudtam lezuhanyozni egyedül, nem igazán tudtam egyedül csinálni semmit. A családomnak segíteni kellett mindezen dolgok elvégzésében. Másként éreztem magam. Olyan érzés volt, mintha valamivel megbélyegeztek volna, és aminek most úgy éreztem, van egy neve, amellyel azonosíthatom: dermatomyositis.

Néhány nappal a tizenhetedik születésnapom előtt, július közepén kerültem ki a kórházból. A nyár hátralévő részében és kora őszig szüleimmel hetente kétszer autóztunk Johns Hopkinshoz, hogy intravénás szteroid kezeléseket kaphassak. Otthon hetente egyszer elvégeztem a Methotrexate injekciót. Nagyon lassan kezdtem javulni a dermatomyositistől, bár megértettem, hogy ez krónikus betegség. Miután a dermatomyositisem több-kevesebb kezelés alatt volt sok gyógyszerrel, végül visszatértem a munkába, és viszonylag „normális” életet éltem.

Nem egészen a vége: visszaeső

Három évvel a dermatomyositis diagnosztizálása után visszaestem. Ekkorra leszoktattam a gyógyszerem nagy részét, és pár évig egészségesebbnek és boldogabbnak éreztem magam, mint régóta.

Elveszítettem azt a 30 kilót, amelyet az összes prednizonból, majd néhányból megszereztem, körülbelül 125 fontot nyomtam, amikor 140 éves voltam, amikor elvégeztem a középiskolát. Több mint egy évvel azután kezdtem az egyetemet, hogy diagnosztizáltak bennem, 2008 őszén, csak részmunkaidőben mentem, hogy jobban kezelhessem a stresszt. Még néhány olyan csapatot is megéltem, akikkel az egyetemen találkoztam. Inkább embernek és kevésbé betegnek éreztem magam 2010 őszéig, amikor az első visszaesés megtörtént.

Intenzív stresszidőszak után a lábam ismét fájni kezdett, és fáradtnak éreztem magam. Attól féltem. Vérmunkám nem mutatott izomgyulladást; a CK szintem normális volt. Hopkins-i reumatológusom visszahelyezett a gyógyszeremre - alacsonyabb dózisok, mint korábban -, de ez segített jobbá válni.

Nem akartam tovább lenni a gyógyszeres kezelésnél, mint kellett. 2009-ben a phlebotomia nyári programom során találkoztam egy sráccal, aki rávette az egészséges táplálkozásra. Először figyeltem arra, hogy mit ettem, saját ételeket vásároltam, és igyekeztem jobban foglalkozni önmagammal, és jobban tudatosítani, mit teszek a testembe. A gyógyszer hatására hízni kezdtem, durva érzést váltottam ki, kitörtem, a Methotrexate pedig émelygést váltott ki.

Tehát körülbelül nyolc hónappal a visszaesés után, 2011-ben, miután majdnem az összes gyógyszeremet elmentem, néhány hónappal később újra visszaestem. Ezen a ponton Hopkins orvosom azt javasolta, hogy keressek másik orvost, tekintettel arra, hogy jóval meghaladtam azt a kort, amelyet gyermekreumatológus kezelt.

Miután megkérdeztem, felkerestem Annapolis orvosát, akit a lupus csoportom néhány nő nagyon ajánlott. A lupus a dermatomyositis közeli unokatestvére, és ezek voltak a legközelebbi emberek, akikkel kapcsolatban tudtam találni. Soha nem találkoztam még senkivel dermatomyositisben. A csoport hasznos támogatást nyújtott számomra ebben az időben, amikor azt hittem, hogy dermatomyositisem van.

Miután meglátogatta ezt az orvost, azt mondta nekem, hogy nagy valószínűséggel életem végéig kemoterápián veszek részt a dermatomyositis kezelésében. Aznap kimentem az irodából, és teljesen reménytelennek éreztem magam. Az ég szürke volt és borult, és ahogy az autómhoz sétáltam, megpróbáltam nem sírni. Néhány hónappal korábban éppen 21 éves lettem. Úgy éreztem, meghalok.

A vég: Dermatomyositisem kiváltó okának felfedezése

Nem kellett sok időbe belátnom, hogy életemben nem tudom elfogadni ezt a sorsot. Szükségem volt valakire, aki segíteni tud nekem. Ez az orvos nem az volt. Kísérletileg éreztem a reményt. Talán nem ez volt a vége.

Nem vagyok biztos benne, honnan vettem a fejembe, hogy gyógynövénykutatót találjak, de egy héten belül elkezdtem az interneten kutatni, és számtalan telefonhívást kezdeményeztem, és megpróbáltam megtalálni valakit, aki segíthet nekem. Beszéltem egy nővel, aki mozgott, ezért azt mondta, hogy nem tud segíteni nekem, de azért, hogy ne adja fel. Végül megtaláltam Barbarát. 2011 novemberében kezdtem látni Barbarát.

A Barbarával folytatott második találkozásom során rám nézett és azt mondta: "Azt hiszem, a glutén okozza a betegségét." Össze voltam zavarodva. Hallottam a gluténról, de csak elmúlva. "Ez nem okoz gyomorproblémákat?" Megkérdeztem. "Sok tünetet okozhat" - mondta nekem. Gondolatom szerint semmilyen módon nem okozta a dermatomyositist.

Azt hittem, hogy őrült. Még azt is mondtam neki. - Az ország egyik legjobb kórházában diagnosztizáltak - mondtam neki. "Ha nem tudnák kideríteni, mi okozta a betegségemet, akkor nem lesz rá képes." Barbara fenntartotta, hogy ha egy kicsit felépítettük az immunrendszeremet, azt akarta, hogy gluténmentessé váljak.

Az ötletek furcsa dolgok. A fejünkben nőnek. És amikor otthagytam aznapi találkozónkat, a szavai rám ragadtak. Több kutatást végeztem, és még egy barátommal is beszéltem róla. Celiakia volt, és amikor elmondtam neki, amit a gyógynövényesem mondott, nem gondolta, hogy az ötlet ennyire őrülten hangzik. Még egy könyvet is adott nekem, amelyet Shari Lieberman The Gluten Connection írt.

Mire beértem pár fejezetet a könyvbe, meg voltam győződve arról, hogy a glutén okozza a betegségemet. Ez történik velem! Emlékszem, hogy gondolkodtam. Olyan felkavarást éreztem a lelkemben, amelyet csak úgy lehet leírni, mint egy beleket, hogy ez az.

Bár Barbara még nem akarta, hogy gluténmentessé váljak, nem tudtam megállítani magam. Azonnal abbahagytam a glutén evését. A glutén leginkább kenyértermékekben található, de más furcsa ételekben is, például a szójaszószban és a sörben. Nem érdekelt. Nem ettem belőle.

Néhány nappal a gluténmentes étrendemben a családom megjegyezte, hogy gyengének és sápadtnak tűnök. Valószínűleg a testem méregtelenítette a glutént; Nem tudtam. Aggódtak értem, és nem éppen támogatták a döntésemet. Természetesen még mindig gyógyszereket szedtem a dermatomyositisemre.

Még néhány nap gluténmentes étrendemben, majdnem egy hét múlva rendkívül hosszú napom volt. Iskolába jártam, aztán dolgoztam, aztán egy barátom házába lógni. A lábam, amely szinte mindig fájt, főleg egy hosszú nap után, nem fájt. Emlékszem, azt mondtam a barátomnak: „A lábam nem fáj. Ez elképesztő!"

A dermatomyositis tüneteim körülbelül egy héttel eltűntek gluténmentesség után. Pár héttel később leszoktattam magam a dermatomyositisre szánt összes gyógyszerről, belemélyesztettem a lábam hosszú távra, hogy gluténmentes legyek, és azóta sem néztem vissza.

Most: Soha nem éreztem magam jobban

Majdnem hét éve (frissítés erre a bejegyzésre: 2020 kilenc év lesz!), Mióta gluténmentes lettem, és a mai napig nem tapasztaltam dermatomyositis tüneteit, és nem szedtem gyógyszert a betegségre.

Miután átnéztem mindkét kórház kórtörténeti papírjait, rájöttem, hogy soha nem vizsgáltak nálam glutén intoleranciát. Az orvosoknak valóban fogalmuk sem volt arról, mi a baj velem. Edzésük alapján megtették a legjobb tippet, bántak velem, és jobban lettem. De immunrendszerem nem tudta fenntartani önmagát gyógyszer nélkül, mert betegségem kiváltó okát nem ellenőrizték: a glutént.

Miután eltávolítottam a glutént az étrendemből, a testem jobb lett. Erősebbé, egészségesebbé váltam, és késői tinédzserkoromban kissé hízott a sovány keretemből. Ma hetente többször edzek (futás, jóga, súlyok, gyaloglás), és 130 körül jövök be. Egészségesebbnek érzem magam, mint valaha.

Nem feltétlenül hibáztatom az orvosokat. Csak egy táplálkozási osztályra van szükségük egész orvosi képzésük során. Honnan tudhatták volna, hogy az étel rosszullétet okoz? Honnan tudhatták, hogy a betegségem nem valami kozmikus rejtély, hogy oka, neve van, és ez a név glutén?

A szüleimet sem hibáztatom. Korábban kellett volna elvinniük a kórházba, ahelyett, hogy három hetet vártak volna, hogy megkapják a szükséges segítséget? Természetesen. De, mint minden más szülő, a lehető legjobban tették azt, amivel rendelkeztek. Gyerek voltam, nem tudtam jobban, és esztelenül beteg voltam; Nem tudtam magam mellett szólni. Bíztam bennük, hogy segítséget kapnak. Bár ez a „segítség” túl későn érkezett, nem hiszem, hogy teljes mértékben az ő hibájuk lenne. Háromszor láttam az orvost abban a három hétben, amikor kezdetben beteg voltam, de csak a harmadik és utolsó alkalommal küldtem kórházba.

Magamat sem hibáztatom. Volt egy időszak, amikor megtettem, de az igazság az, hogy nem tudtam. Oreos és meleg zsebeket ettem. Nem tudtam, hogy az étel megbetegedhet. Azt ettem, amit a szüleim vásároltak, és ennyi volt. Tizenhat éves koromban nem tudtam, mi a glutén, nem vettem észre, hogy rosszul vagyok. Szóval ezt el kellett engednem. Most már jobban tudom, és ez számít.

Tehát mi történt valójában?

Az történt, hogy a testem bármilyen okból úgy döntött, hogy reagál a gluténre, és olyan súlyos immunválaszt vált ki, hogy 16 évesen diagnosztizáltak nálam dermatomyositist.

Ha korábban elkaptam volna a betegségemet, valószínű, hogy nem lett volna ilyen rosszul, bár még mindig nem jöttünk volna rá, hogy a glutén a probléma. Még mindig szedtem volna azokat a szörnyű drogokat.

A glutén egy fehérje. Ha ételt eszünk, a testünk felelős azért, hogy ezt az ételt emészthető részecskékké bontsa le, amelyeket a test tápanyagként felhasználhat. A testem úgy döntött, hogy kezeli a glutént, mint egy betolakodót, és mivel a testem glutént használt önmagának táplálására, a testem nagyjából minden részét megtámadta.

Furcsán hangzik, igen, de a test hirtelen eldöntheti, hogy valami nem tetszik neki, és reagálni kezd rá, szó szerint egyik napról a másikra.

Van pár elméletem arról, hogy miért hirtelen úgy döntött a testem, hogy reagálni kezd a gluténre, amely dermatomyositis diagnózissal esett rám:

Éppen egy évvel korábban érettségiztem, szó szerint fogalmam sem volt, mit akarok kezdeni az életemmel, és hirtelen várakozásom volt rá, hogy rájöjjek (olvasd: stressz).
A családom és én épp befejeztük a házunk kiegészítését (amelynek a munka nagy részét mi magunk végeztük el), és elmondhatatlan mennyiségű vegyi anyagnak voltam kitéve festék, szigetelés, poliuretán, új szőnyegpadlók stb. Révén. mérgező vegyi anyagokat, és több hónapon keresztül minden nap ki voltam téve nekik.

Biztosan tudom, mi okozta a testemben azt az érzést, hogy a glutén az ellenség? Nem. Nem érdekel? Nem igazán. Ez most az életem, és annyira hálás vagyok, hogy ahelyett, hogy kemot, szteroidokat és más gyulladáscsökkentőket szednék, egyszerűen kihagyom a kenyeret, és jobban érzem magam, mint valaha egész életemben.

GYIK

Nem hiszem, hiszem, hogy glutén intoleranciám van. A lisztérzékenység, a lisztérzékenység és a lisztérzékenység kissé eltérõ változata egymásnak. Fontos megjegyezni azt is, hogy az intolerancia különbözik az allergiától. Nem vagyok allergiás a gluténra, a testem egyszerűen nem tolerálja.

Van-e valamilyen tartós hatása a betegségnek?

Igen, de kiskorúak. Amikor nagyon stresszes vagyok, az arcom elvörösödik és a lábam fáj. Ezek a tünetek mindig átmeneti jellegűek és néhány órán belül elhalványulnak (feltéve, hogy kezelem a stresszt!).

Szintén gyakran kell pisilnem, köszönhetően az összes prednizonnak, amin voltam. A prednizon súlygyarapodásom őrült striákat is adott. Az agyalapi mirigyemen jóindulatú daganat kisebb tünetei is vannak; hogy ez a betegségem és az összes ilyen gyógyszer eredménye-e, nem tudom.

Még mindig fordul orvoshoz?

Természetesen mély bizalmatlanságom van a hagyományos orvosokkal szemben. Szükség esetén integratív orvoshoz fordulok, és egy gyógynövényes szakemberrel dolgozom az esetleges egyéb egészségügyi problémáim kezelésében.

Fordultál-e orvosaidhoz, miután megtudtad?

Körülbelül két évvel azután, hogy gluténment lett, kapcsolatba léptem Hopkins reumatológusommal. A válasza nagyon szép volt:

Nagyon jó hallani rólad. Nagyon örülök, hogy hallottam, hogy most ilyen jól állsz. Igazad van - még sok mindent meg kell tanulni az autoimmun betegségekről, valamint az étrend és a gyulladás kölcsönhatásáról. Nagyon örülök, hogy a gluténmentes étrend működik az Ön számára. Úgy hangzik, hogy fényes jövőt tervezel - kérlek, tartsd a kapcsolatot, és tudasd velem, hogy állsz. Biztos vagyok benne, hogy nagyon sikeres lesz.

Tehát van-e dermatomyositis?

Nem hiszem, hogy dermatomyositisem van. A vérében vagy a szöveteiben nincs olyan végleges jelző, amely bizonyítaná a betegség fennállását. Az orvosok a legjobban tippelnek a tünetek és a vérkép alapján. Úgy gondolom, hogy az immunrendszerem egyszerűen válaszolt egy fenyegetésre, és amikor a fenyegetést nem sikerült elhárítani, a tüneteim olyan súlyosakká váltak, hogy a dermatomyositis diagnózisát indokolták. Annyi év után, hogy nem ettem glutént és gyógyszeres kezelés nélkül nem jelentkeztek dermatomyositis tünetei, csak azt feltételezhetem, hogy a glutén volt a bűnös egész idő alatt.

Alig várom, hogy fényes jövő várjon glutén nélkül, és olyan szerencsésnek érzem magam, hogy ennyi évvel később még mindig életben vagyok, betegségektől mentes és szeretetteljes élet. Hatalmas köszönet mindenkinek, aki részese volt ennek az útnak, még ha nem is úgy történt, ahogy szerettem volna, vagy elképzeltem. Legszívesebben nem diagnosztizálták volna a dermatomyositist? Természetesen. De ez az utam, és egyiket sem sajnálhatom.

Írtam egy kutatási esszét a gluténről és a dermatomyositisről, miközben Penn State-ben voltam. Ha többet szeretnél elolvasni a dermatomyositisről és annak bizonyítékáról, hogy a hozzám hasonló emberek, akiknek dermatomyositis diagnózisuk volt, meggyógyultak gluténmentes étrendből, küldj nekem e-mailt, és elküldöm!