5 módon megtanultam kezelni a fekélyes vastagbélgyulladást

A stressz kezelésével és az előre történő folyamatos tervezéssel ez a közkapcsolatokért felelős vezető több mint egy évtizede sikeresen kezelte állapotát.

tanultam

Még jó napokon is Rosanne Mottola állandó fájdalmat érez fekélyes vastagbélgyulladásától, amely egy gyulladásos bélbetegség, amely fekélyeket okoz a vastagbélben. A bélfájdalom mellett naponta ötször bélmozgik. Rossz napokon, amikor fellángolást tapasztal, kétszer olyan gyakran látogatja a mellékhelyiséget, és még görcsösebbnek érzi magát, valamint egyéb tüneteket.

"A legrosszabb a sürgősség érzése és a fájdalom [érzem, amikor megpróbálom tartani]" - mondja Mottola, a New York-i Long Island közönségkapcsolati vezetője. „A fekélyes vastagbélgyulladással kapcsolatos legnagyobb tévhit, hogy egyszerűen fürdőszobai betegségről van szó, de sokkal többről van szó. Rendkívüli fáradtságot, ízületi fájdalmat és gyulladást tapasztalok más területeken - például a szememben és a fülemben. ”

Mottola 12 évesen kezdett gyomorfájást érezni, és a tünetei súlyosbodtak az életkor előrehaladtával. Az egyik orvos elutasította állapotát „ideges gyomorként”, de 21 évesen kolonoszkópiás volt, és fekélyes vastagbélgyulladást diagnosztizáltak nála.

"Higgye vagy sem, a fekélyes vastagbélgyulladás érzelmi vonatkozása még a fizikai tüneteknél is nehezebben kezelhető" - mondja Mottola. „Hihetetlenül kínos betegség; tünetei nem olyan dolgok, amiket megosztasz a normális beszélgetések során. A fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedők az ismeretlentől való félelemmel is foglalkoznak. Jelenleg remisszióban vagyok, ezért mérsékelt tüneteim vannak. De fogalmam sincs, mit hoz a holnap. ”

A most 31 éves Mottola az elmúlt évtizedet azzal töltötte, hogy megtanulta, hogyan tudja kezelni állapotának fizikai és érzelmi vonatkozásait. Itt és MD, Christina Ha, gasztroenterológus és klinikai egyetemi tanár a Los Angeles-i Ronald Reagan UCLA Orvosi Központban megosztanak tippeket a fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedők számára:

1. Keressen egy orvost, akiben megbízik. "A fekélyes vastagbélgyulladás kezelésének csapatalapúnak kell lennie, és a beteg a hajó kapitánya" - mondja Dr. Ha.

Először is, Mottola szerint keressen olyan orvost, akinek kényelmes. Összehasonlítja ezt a folyamatot a házastárs kiválasztásával. "Ha fekélyes vastagbélgyulladása van" - mondja -, a gasztroenterológusának olyannak kell lennie, akiben megbízhat, és akihez szükség esetén eljuthat. Orvosának a gyulladásos bélbetegségekre is specializálódnia kell, és naprakésznek kell lennie a legújabb és legjobb kezelésekkel kapcsolatban. "

Valószínűleg első próbálkozáskor nem találja meg a megfelelő orvost - mondja Mottola, aki azt is megjegyzi, hogy jó jel, amikor az orvos arra biztatja, hogy kérjen második véleményt - ez azt mutatja, hogy az orvos bízik saját ajánlásaiban.

Gasztroenterológus megtalálásához Ha az amerikai Crohn és Colitis Alapítvány (CCFA) orvosjegyzékét ajánlja.

2. Maradjon pozitív azáltal, hogy kapcsolatba lép másokkal. Amikor Mottola más, fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedő embereket keresett meg - online fórumokon és helyi CCFA-fejezetének találkozóin keresztül - egyre jobban elfogadta diagnózisát. "Ha találkozunk másokkal, akik fekélyes vastagbélgyulladásban szenvednek, akkor láthatjuk, hogy nem vagy egyedül ebben a csatában" - mondja. - Láttam, hogy az én koromban - sőt, még kisgyerekeket is - megbirkóznak a betegséggel. Hihetetlen nehézségek ellenére is elképesztő dolgokat tudtak megvalósítani, és ez reményt adott számomra.

A szilárd támogatási hálózat kialakítása kulcsfontosságú annak elismertetésében, hogy a remisszió lehetséges, teszi hozzá Ha. "Beszéljen másokkal, akiknek fekélyes vastagbélgyulladása van, hogy többet megtudjanak a lehetőségekről" - mondja. "De ne feledje, hogy a fekélyes vastagbélgyulladás elleni gyógyszer nem egy mindenki számára megfelelő javaslat."

Mottola mindennapi életében az embereken keresztül is támogatást kapott. „Egy idő után - mondja a nő - megnyílhattam a barátaim, a családom és a munkatársaim előtt. Nyitottak voltak az állapotom megismerésére, és most arra kérnek, magyarázzam el, milyen lehet a fekélyes vastagbélgyulladás.

3. Folyamatosan tervezz előre. Mottola úgy kezeli fekélyes vastagbélgyulladását, hogy figyelemmel kíséri az állapot ritmusát, és ennek megfelelően módosítja szokásait és életmódját. Például, mivel a betegsége hajlamosabb a reggeli órákban aktívabbá válni, néhány órával korábban kel, hogy több ideje legyen a munkába indulás előtt. Amikor új helyre megy, nem csak beugrik az autójába, és elmegy - ehelyett megtanulta előre felhívni a fürdőszobai felszerelést, és csúcsidőn kívül tervezi az utazást, hogy elkerülje a forgalom elakadását.

Az állandó éberség lehetővé teszi a fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedők jobb felkészülését, ha visszaesés következik be - jegyzi meg Ha. "Az előre történő tervezés és a tünetek felismerése a sikeresebb kezelést jelenti" - mondja. Hangsúlyozza annak fontosságát is, hogy tartsa be a kezelési tervét, még akkor is, ha jól érzi magát - "A remisszió alatt egyesek fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedőknek úgy érezhetik, mintha nem kellene gyógyszert szedniük vagy fenntartaniuk a kezelést." A CCFA szerint azonban a gyógyszerek abbahagyása újabb fekélyes vastagbélgyulladás veszélyét fenyegeti.

4. Ügyeljen érzelmi egészségére. Mottola, aki dolgozó anya, úgy találja, hogy a stressz súlyosbítja állapotát. A stressz kialakulásának leküzdése érdekében munkahelyet váltott, és állapotával kapcsolatban megnyílt a munkatársak előtt. "Bár tudom, hogy nem kell nyilvánosságra hoznom a munkáltatómnak az állapotomat, ezt még mielőtt elfogadnám egy állást" - mondja. "Ha nem tudják elfogadni, hogy kéthavonta kijövök egy kezelésre, hogy kezeljem az állapotomat, akkor úgysem akarok ott lenni."

A stresszorok azonosítása és kiküszöbölése fontos része a fekélyes vastagbélgyulladás kezelésének, teszi hozzá Ha. "Minden nap rendelkeznie kell egy kibővítési lehetőséggel vagy egy módszerrel a kibontásra" - mondja. "Lehet olyan egyszerű, mint a jóga vagy a meditáció."

5. Figyeljen a testére. Több mint egy évtizedes tapasztalata az állapotának kezelésében Mottola gyorsan fellép egy lehetséges fellángolás kezelésében. "A tünetek figyelmen kívül hagyása nem fogja őket eltüntetni" - mondja. "Jobban fogja érezni magát, ha korán kezeli a tüneteket."

Ha a fellángolásokkal nem foglalkoznak korán, a fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedők kórházba kerülést, súlyvesztést és súlyos fájdalmat okozhatnak Ha szerint. Ezenkívül az ellenőrizetlen fekélyes vastagbélgyulladás növelheti az ember vastagbélrák kockázatát. "Lehetséges a fellángolásokat gyógyszerrel kezelni, és elérni a mély remisszió végső célját" - mondja Ha. "Minél előbb reagál a tünetekre, annál nagyobb a tartós remisszió valószínűsége."