Amikor a hólyagfájdalom átveszi

Egészségügyi központok A - Z

Az egészségem számít

Publikációk

Közösségi média

Tudj meg többet

Közösség »Amikor a hólyagfájdalom átveszi a helyét

fontos

Az interstitialis cystitis (IC) tapasztalataim 32 éves koromban kezdődtek. Hogyan? Vegyi baleset volt. Rendszeresen heti több órát úsztam. 1992 egyik szerencsétlen napján a klub személyzete hatalmas mennyiségű savval és klórral bombázta a medencét, de elfelejtették feltenni a „zárt” feliratot. Normális esetben a medence az ilyen kezelés után 48 órán át zárva tart. Órákon belül úsztam benne, és azon a napon hólyagtünetek jelentkeztek.

Azt mondom, hogy korábban már volt hólyagérzékenységem. Hólyagproblémákkal is szoros családi kapcsolatban állok. Nagymamámnak, nagynénémnek, anyámnak, nővéremnek, unokatestvéremnek, majd néhányuknak különböző hólyagproblémái voltak, bár csak nagymamámmal kaptunk valaha IC-diagnózist. A többieknek azt mondták, hogy „nászutas hólyaghurutjuk” vagy „nagyon érzékeny hólyagjuk” van.

Felnőttként a tüneteim gyakorisággal és sürgősséggel kezdődtek. Első diagnózisom a „kémiai hólyaghurut” volt. A következő évben azonban egyre több fellángolásom volt. Először havonta egyszer, majd havonta kétszer, majd hetente, míg végül minden nap tüneteim voltak. Munka közbeni küzdelem lett belőle, és sok nap, ha csak autóval hajtottam, könnyeim lettek.

Nem értettem, mi a bajom. Fogalmam sem volt, hogy a hólyag ennyire fájhat, és aggódtam, hogy ez rák. Egyedül és elszigeteltnek éreztem magam, mintha senki más nem érthette volna a kétségbeesést, amit éreztem, különösen az éjszaka közepén, amikor képtelen voltam aludni. Pusztító volt. De 1993 nyarán reményt tapasztaltam, amikor végre megismerkedtem egy másik IC-beteggel.

Ezt érdemes többször elmondani. Olyan fontos beszélgetni más IC betegekkel. Emlékeztet minket arra, hogy nem vagyunk egyedül, és olyan képességeket és ismereteket is fel tudunk használni, amelyeket egyes ellátók nem ismernek. Például az első IC-barátom mesélt nekem az étrendről és arról, hogy mennyire fontos számomra a hólyagom védelme azáltal, hogy NEM vezetem be irritáló, savas ételeket, például kávéáfonyát vagy szódát. Az első évben áfonyalevet ittam a gallonnál. Arrghh! Nem csoda, hogy rosszabb lettem. Minden egyes nap savat öntöttem a hólyagom sebeire. Csak ezzel abbahagyva, drámai módon csökkenteni tudtam az étrendi fellángolásaimat.

A második dolog, amit engedélyt adott nekem, az az volt, hogy megálljak és pihenjek. Kényszerítettem magam arra, hogy járjak, tornázzak (mondtam, hogy testmozgás vagyok?), És hogy családdal vagy barátokkal legyek, annak ellenére, hogy sokszor fokozta a fájdalmaimat. Miért? Nem akartam, hogy az IC „győzzön”. De a fájdalom jelzés a testünk számára, hogy valami nincs rendben. Soha nem futnánk maratont törött lábon, akkor miért próbálunk törött hólyaggal futni maratont. Rájöttem, hogy soha nem álltam meg, és csak pihentem. Végül engedélyt adtam magamnak, hogy „nem” -et mondjak, ha fáj a hólyagom. Micsoda fogalom.

Ez a két bölcsességgyöngy segített túlélni, és esélyt adott arra, hogy meglássam, van remény. Hidd el, szükségem volt rá. Csak úgy tűnt, hogy 1993 nem nekem volt az év. Annak ellenére, hogy egy nagy nonprofit szervezetnél pénzgyűjtési vezetőként töltöttem be a pozíciót, a főnököm nem hitte el, hogy beteg vagyok. Azt mondták, hogy „gyenge állományból” származom, és hogy „nem nézek ki betegnek.” Folyamatosan védtem az orvoslátogatások szükségességét. Azon a nyáron elvesztettem az állásomat. Ó, megemlítettem azt is, hogy a barátom elment? Csak nem tudott megbirkózni azzal, hogy beteg barátnője van.

Ennek a nehézségnek a ellenére mégis nagyon sok jó dolog történt velem. A családom közelebb lett, mint valaha. A szüleim az én hőseim. Nem szorítottak rám családi eseményekre, ünnepekre vagy partikra. Időt adtak nekem, és hagytak gyógyulni.

A gyógyulásom nagy része napi ürítési napló készítése volt, hogy segítsen nyomon követni, hogyan érzem magam. Ezzel láthattam a szokásos havi fellángolásaimat, és nem tudtam aggódni miattuk. Például megtudtam, hogy általában peteérésem van, amikor peteérésem van és a menstruáció előtt. De azt is láttam, hogy ezek a fellángolások mindig megoldódtak, és hogy nem érdemes havonta hívni az orvosomat.

Most 2004, és tizenkét év telt el az IC-m megjelenése óta. Az életem baromi jó. Igen, esetenként még mindig vannak tüneteim. Amíg figyelem az étrendemet, tempózom magam és korán elkapom a fellángolásokat, az IC ritkán zavarja. A legnagyobb korlátozásom az, hogy nem vagyok rajongó az autóban való hosszú távú vezetésért, de több hosszú repülőgépes repülést is sikerült elvégeznem.

Az IC-vel töltött évek során néhány fontos (és gyakran nehéz) életviteli döntést kellett meghoznom. Segített elmozdulnom néhány mérgező kapcsolattól, amelyek nem segítettek abban, hogy életemben helyreálljak. Leginkább az segített abban, hogy elhiggyem, hogy szenvedésemtől függetlenül képes vagyok változtatni. Még mindig megvoltak a kezeim, az agyam és egy új, megújult elszántságérzetem. Nagyon büszke vagyok arra, amit elértem.