KetoConnect

Támogató blog a gyermekek szüleinek az orvosi ketogén étrendről a kezelhetetlen epilepszia miatt. A KetoCal® egy gyógyászati élelmiszer, amely kezelhetetlen epilepszia diétás kezelésére szolgál, és orvosi felügyelet mellett használható. Beszéljen egészségügyi szolgáltatójával annak megállapításához, hogy a KetoCal megfelelő-e Önnek.

A nevem Corinne, és jelenleg teljes munkaidőben dolgozom egy észak-virginiai alapellátási orvosi rendelőben. Nagyon nagy, 8 gyermekes családból származom, és 11 gyönyörű unokahúgom van. Nemrég jegyeztem el, és nagyon elfoglalt voltam egy esküvő megtervezésében vőlegényemmel, Michael-lel. Ha leállásom van, néhány dolog, amit szeretek csinálni, többek között a családdal és a barátokkal töltött idő, filmnézés, egy nap eltöltése a tengerparton, testmozgás és finom keto által jóváhagyott desszertek sütése!

Epilepszia diagnózis

Hat és fél évvel ezelőtt középiskolás koromban epilepsziát diagnosztizáltak nálam, miután 1 hónap alatt 3 tónusos-klónusos rohamot (más néven grand mal rohamot) szenvedtem. A tónusos-klónusos rohamok előtt körülbelül 6 hónapig tapasztaltam aurákat, bár akkor még nem tudtam, hogy aurák voltak. Ha nem ismeri az aurákat, a legtöbb nagyrészt egyedi. Például az auráim alatt a fejem jobbra fordul, és a szoba elmozdul. Néha az aurák arra figyelmeztetnek, hogy nagyobb roham következik, és néha önmagukban fordulnak elő. Az én esetemben ez egy mini roham, amely csak 5-10 másodpercig tart.

A különféle vizsgálatok és vizsgálatok elvégzése után az orvosoknak nem sikerült okot találniuk a rohamokra. Azonnal gyógyszert kaptam, ami segített a rohamok ellenőrzésében. Voltak azonban olyan mellékhatások, amelyek nagyobb kihívást jelentettek az életben. A középiskolás évfolyamom végét főleg az ápolói irodában töltöttem alvással, mivel rendkívül fáradtnak és álmosnak éreztem magam a gyógyszerektől és magától a betegségtől. Nehezen gondoltam és tartottam a hangsúlyt az órán. A testem lassan alkalmazkodott a gyógyszerekhez, és elkezdtem többet tenni, de még mindig nem volt ugyanaz az energiaszintem, mint az epilepszia diagnosztizálása előtt. Ragaszkodtam a gyógyszerekhez, mivel ők kontrollálták a rohamokat, de körülbelül egy év múlva újra aurám lett. Szerencsére még nem tapasztaltam több tonikus klónusos rohamot, de körülbelül hetente kétszer voltak auráim.

Körülbelül egy évig továbbra is ilyen auráim voltak. Az epilepszia diagnózisának kezdeti szakaszában valóban elhittem, hogy ez valami olyan lesz, amit kinövesztek. 2 év után kezdtem rájönni, hogy ez lehet valami, ami életem végéig megvan. Az akkori neurológusom egy újabb elektroencefalográfiát (EEG) rendelt meg, hogy lássa neurológiai fejleményeimet, és az eredmények még mindig megerősítették a roham aktivitásának jelenlétét az agyamban. Ezen a ponton jöttem rá, hogy meg kell vizsgálnom az epilepsziám kezelésének más módjait, hogy teljes életemben élhessem az életemet.

A módosított Atkins-diéta

Megvizsgáltam a kutatást, és gyorsan megtudtam a módosított Atkins-diétát (MAD) Johns Hopkins-nál. A módosított Atkins-diéta a klasszikus orvosi ketogén étrend kissé kevésbé korlátozó változata. Akkori neurológusom figyelmeztetett, hogy ez elég szigorú étrend és kihívást jelenthet. Hajlandó voltam feláldozni bizonyos ételeket az epilepszia leküzdése érdekében, és láttam, hogy a diéta jobban fog-e működni, mint a gyógyszeres kezelés. Nagyon ideges voltam, de izgatott voltam a keto kipróbálására is. Azt is tudtam, hogy sok szalonna kerül szóba, ezért kezdtem nagyon várni, hogy elkezdjem!

A diétát 2014 novemberében kezdtem másodévesként az egyetemen. Az egész napot Johns Hopkins-nál töltöttem el, és megismertem a módosított Atkins-diétát, valamint azt a tervet, amelyet új neurológusom és dietetikusom készített nekem. Nekem napi 20 nettó szénhidrát határértéket adtak. Dietetikusom azt oktatta, hogy csak a szénhidrátokat kell számolnom, a zsírokat és a fehérjét nem. Az étrendbe olyan kiegészítőket is be kell építenem, mint a multivitamin, a kalcium és a D-vitamin. A Johns Hopkins-i csapatom számos nagyszerű eszközzel és erőforrással látta el számomra a diéta sikerét.

Az új egészségügyi csoportommal való találkozás utáni napon felrajzoltam, mit szoktam enni 3 napig. Vérmunkát végeztem, amely megmutatta az alap laboratóriumomat, majd elkezdtem a diétát. Most képzelje el, hogy naponta háromszor meg kell találnia egy keto-megfelelő étkezést egy főiskolai büfében! Szerencsére a főiskolám eléggé befogadó volt, és hajlandó volt minden étkezéskor külön tányért készíteni nekem. Adtam egy csomagot, amely elmagyarázta az étrendet a szakácsnak, de valahogy mégis olyan ételeket kaptam, mint kukorica, sárgarépa és burgonya minden étkezésemkor. Szóval, legtöbbször a salátabárhoz folyamodnék. Működtettem! Csak hozzáadnék vajat, olívaolajat, sót és borsot mindenhez, amit adtak, és ettől 10-szer jobban ízlett! Találtam ételeket, amiket ehettem, és kreatív voltam.

Miután 3 hónapig diétáztam, utaztam Rómába, Olaszországba, hogy egy teljes szemesztert tanuljak. A diéta számomra még mindig nagyon új volt, és még mindig tanultam az elfogyasztható ételeket és az adagokat. Itáliába mentem, nem tudtam olaszul, és nem is értettem a táplálkozási tényeket. Az éttermekben általában 5 vagy 6 fogásos ételt szolgálnak fel, de általában csak a salátát és az előétel egy részét ehettem. Tehát a salátát olívaolajba és parmezánba öntöm, és kivajazom a húst, és ez általában feltöltötte! Néha, amikor nagyon éhes voltam, elgondolkodtam azon, hogy olívaolajat iszok közvetlenül a palackból! Egy másik esetben a pincér epret kínált nekem, mert nem kaphattam azt a finom süteményt, amelyet mindenki más desszertként fogyasztott. Nagyon izgatott voltam, amíg kijött egy tál eperrel, amelyet cukorral meghintettek. Egyszerre akartam sírni és nevetni. Itt hangzik el igazán az a mondás: „Ami nem öl meg minket, erősebbé tesz minket”, mert miután Olaszországban túléltük a diétát, az USA-ban egy darab sütemény volt. Nos, nem éppen sütemény, de értitek!

A mai életem

Most négy éve módosított Atkins-diétát tartok. Az auráim hetente kétszer havonta egyszer csökkentek. Nem vagyok teljesen lemondva a gyógyszeres kezelésről, de az adagomat csökkentem, mióta az auráim gyakorisága csökkent. Azt hiszem, a legfontosabb az ételek és receptek felfedezése, amelyeket megehetek, ahelyett, hogy megnézném azokat, amiket nem. Szeretek másolatot készíteni a szénhidráttartalmú ételek, például a pizza, a csirke és a desszertek számára. Nagyon szeretek sütni, így tudtam, hogy nem enni édességet elég nehéz lesz. A Pinterestnek és az olyan ételeknek köszönhetően, mint a mandulaliszt, a kókuszliszt, a cukrozatlan csokoládé és a stevia, a legjobb desszerteket készítettem!

Úgy gondolom, hogy a diéta legnehezebb része az, ha kimaradtnak érzi magát, amikor látja, hogy mások sok finom ételt esznek. Azt mondom, féltékeny voltam, amikor azt néztem, mit ehetnek mások és milyen jó egészségük van. Rendkívül hálás vagyok vőlegényemnek, Michaelnek, aki az elmúlt két és fél évben diétázott velem azóta, hogy együtt lenni. Már nem érzem magam egyedül, mintha egyedül vívnám ezt a csatát, tudván, hogy nap mint nap ott lesz. Az étrend kihívást jelent, de a nehézségek karaktert teremtenek, és most nincs számomra túl nagy kihívás!

Mint korábban mondtam, az utolsó EEG-m négy évvel ezelőtt volt. Az eredmények rendellenesek voltak és a roham aktivitásának jeleit mutatták. Nemrégiben egy másik EEG-t készítettem ez év májusában (2018). Ez volt az első, ami a diéta megkezdése óta van. Az EEG eredményei ezúttal normalizálódtak! Neurológusom elmagyarázta nekem, hogy ez azt jelenti, hogy a diéta jól működik. Az epilepszia diagnózisom óta nyilvánvalónak tűnik, hogy az én esetemben önmagában a gyógyszeres kezelés nem eléggé kezelte az állapotomat ahhoz, hogy egészséges és boldog életmódot folytathassak. A módosított Atkins-diéta volt a válasz imáimra. Csak amikor elkezdtem a módosított Atkins-diétát a gyógyszerek mellett, akkor kezdtem újra magamban érezni magam, és már nem féltem állandóan attól, hogy esetleg újabb rohamaim vannak. Az étrend nem volt egyszerű, de megértem, hogy minden betegséghez további akadályok és áldozatok tartoznak, amelyeket meg kell hozni a jó egészség végcéljának elérése érdekében. Úgy érzem, hogy végre elértem ezt a végcélt, és a kemény munka valóban megtérül.

Tanácsok másoknak kezelhetetlen epilepsziában

Azon tanácsom az epilepsziában szenvedőknek, akik az orvosi ketogén étrendet vagy a módosított Atkins-diétát fontolgatják, az lenne, ha konzultálnának neurológusával, és mérlegelnék az epilepszia kezelésének legjobb módját, amely a legjobb életminőséget nyújtaná. Mint korábban mondtam, a gyógyszereknek szörnyű mellékhatásai voltak számomra, és nem volt ugyanaz az energiaszintem, mint a diagnózisom előtt. A módosított Atkins-diétával sok ételt kell feláldoznom, de mind az elmém, mind a testem egészsége rendkívül javult, és ez megéri nekem.

A Nutricia fizetett az időért, hogy megírjam ezt a blogbejegyzést, azonban véleményem a sajátom.

Az epilepszia kezelésére szolgáló orvosi ketogén étrendet és a módosított Atkins diétát orvosi felügyelet mellett kell alkalmazni.

Felhívjuk figyelmét, hogy ez az egyén beszámolója a módosított Atkins-étrenddel kapcsolatos tapasztalatairól, és lehet, hogy nem mások tapasztalata. Az egyéni eredmények változhatnak. Kérjük, beszélje meg orvosával a ketogén étrend lehetséges előnyeit.