A JIA-val élek

Az ízületi gyulladással küzdő élet nemcsak a JIA-ban szenvedő gyermek vagy fiatal számára jelenthet kihívást, hanem családja és barátai számára is.

Összességében arra kell ösztönözni gyermekét, hogy életét a lehető legszokványosabb állapotban tartsa - hogy csak azokat a dolgokat tegye, amelyeket a gyerekek. Ez segít növelni önbecsülésüket és a betegségük felett érzett kontroll érzésüket.

Az iskolai és sporttevékenységek, a bulizás és a játék nem túl szórakoztató, ha a mobilitás veszélybe kerül, és a fájdalmas fellángolások ennyi élvezetet vonnak el. A JIA típusától és súlyosságától függően a tapasztalt fájdalom és kényelmetlenség, valamint az érintett ízületek nemcsak napi szinten, hanem egyik óráról a másikra változhatnak.

A fiatalkori ízületi gyulladás fájdalma pedig nemcsak fizikai. A JIA hatással lehet a barátságokra, az önértékelésre és a bizalomra. A kalandérzet, az új dolgok kipróbálására való motiváció, az összetartozás érzése, valamint a tanulmányi eredmények, a művészi kifejezés és az atlétikai képességek alááshatók. A pubertást egyes gyógyszerek késleltethetik, a merev ízületek és a megváltozott növekedési minták befolyásolhatják az önképet.

A támogatás létfontosságú; akárcsak a megértés.

Pontos korai diagnózis és folyamatos kezelés mellett az iskolába járás, a sportolás, a barátokkal való együttlét, a hangszer tanulása és a családdal való nyaralás továbbra is a JIA-ban szenvedő gyermekek normális életének része.

Aludj és pihenj

A JIA-ban szenvedő gyermekek fáradtsággal és fáradtsággal küzdhetnek. Ezért fontos, hogy gyermeke elegendő pihenést kapjon. Ez magában foglalja a jó éjszakai alvást és esetleg a pihenést a nap folyamán, különösen, ha fiatalok, JIA-jukat „fellángolják”, vagy korábban rosszul aludtak.

A Jó alvási szokások című részben talál tippeket, amelyek a gyermekének a lehető legjobb esélyt adják a jó frissítő alvásra.

Az egészséges táplálkozás

A normális növekedéshez és fejlődéshez a gyermekeknek és a tizenéveknek egészséges, kiegyensúlyozott étrendre van szükségük. Lásd az egészséges táplálkozást.

Nincs bizonyíték arra, hogy bármely étel vagy étrend ízületi gyulladást okozna vagy gyógyítana, vagy betegség fellángolást okozna a JIA-ban. Egyes élelmiszerek vagy élelmiszercsoportok kizárása azt jelentheti, hogy gyermeke hiányzik a fontos tápanyagokból, vitaminokból és ásványi anyagokból.

Létfontosságú, hogy gyermeke fenntartsa a normális testsúlyt. Az extra testtömeg hordozása további terhelést jelent a súlyt tartó ízületeken keresztül.

A dietetikus segítséget nyújthat, ha gyermekének diétával és táplálkozással kapcsolatos problémái vannak.

A gyermekek számára a játék a fizikai, kognitív és társadalmi fejlődés létfontosságú része. A játék egy időre elvonja őket a mindennapoktól, és lehetőséget nyújt űrhajósnak vagy szuperhősnek lenni, még ha csak egy ideig is!

Ha egy JIA-ban szenvedő gyermeknek fájdalmai vannak, tünetei fellángolnak, vagy fizikai korlátai vannak, akkor előfordulhat, hogy néhány gyermeket fel kell hívnia a játékkörébe, nem pedig arra kell számítania, hogy durván és döcögve csatlakozzanak a környékhez.

Ha aggódik gyermeke érzelmi egészsége miatt, vagy úgy érzi, hogy segítségre van szüksége a „csak gyerek” kérdéséhez, kérjen tanácsot a gyermek kezelőcsoportjától a játékterapeuta vagy gyermekpszichológus látogatásához.

Kinevezések és konzultációk kezelése

A találkozókon, konzultációkon és terápiás foglalkozásokon való részvétel időbe, energiába és erőfeszítésbe kerül, de ezek nagyon fontos részét képezik a JIA kezelési tervének.

Próbáljon a lehető legjobban eltávolítani a dühöt felkészüléssel, szervezettséggel és összpontosítással. És legyen egy rituálé, amikor a találkozó/foglalkozás után valami kicsit különleges dolgot csinál - egy ideig a gyermekével, amely nem a JIA-ra koncentrál.

Lásd: Gyermekének ízületi gyulladásának kiderítése gyakorlati tippeket a szervezettséghez.

Iskola

Gyermeke iskolája fontos szerepet játszik fejlődésükben, oktatási és szociális készségeket és lehetőségeket biztosít, ezért van értelme a gyermeke iskolájával és tanáraival partneri viszonyban állni.

A legtöbb tanárnak nem lesz gyermeke JIA-val az osztályában, ezért fontos, hogy tájékoztassa az iskolát/tanárokat az állapotáról, annak hatásáról a gyermekére és az esetleges speciális igényeikre. Ennek ismeretében a tanárok segíthetnek a problémák felismerésében, és együtt dolgozhatnak Önnel és gyermekével a problémamegoldó megoldásokban.

Fiatalkori ízületi gyulladás: A tanári útmutató segíthet gyermeke tanárának a JIA megértésében, és tippeket és útmutatásokat ad az óvodás, általános és középiskolai tanárok számára.

A gyermeke tanáraival való aktív kommunikáció elősegítheti a gyermek egyéni szükségleteinek kielégítését.

Segít a gyermeknek megbirkózni

Célozza, hogy gyermeke a lehető leghamarabb térjen vissza az iskolába vagy az óvodába.
Bátorítsa és támogassa gyermekét olyan hobbik folytatásában, mint a sport, a zene és egyéb tevékenységek, vagy az újak fejlesztése. Beszéljen gyermeke gyógytornászával vagy foglalkozási terapeutájával a megfelelő sportokról és tevékenységekről.
Győződjön meg arról, hogy gyermeke a lehetőségeihez mérten részt vesz-e a házimunkában.
A lehető legkorábban vonja be gyermekét a kezelésébe, hogy ösztönözze a függetlenséget és az ellenőrzés érzését.
Kérjen segítséget pszichológustól vagy tanácsadótól, ha érzéseivel, kapcsolataival, magabiztosságával vagy hangulatával küzdenek.

Tinédzserek és ízületi gyulladás

Kamasznak lenni elég nehéz lehet anélkül, hogy krónikus állapotot adna a keverékhez. A JIA-ban szenvedő tinédzsereknek támogatásra és útmutatásra lesz szükségük ahhoz, hogy fejlesszék azokat a készségeket, amelyek segíthetnek abban, hogy bízzanak abban, hogy kezeljék az állapotukkal való életben rejlő kihívásokat, miközben a vitorlájukat a felnőtt életre szabják.

Szülőként ez magában foglalja a növekvő részvételüket a saját gondozásuk tervezésében, a célok kitűzésében és a döntéshozatalban, biztosítva, hogy megértsék állapotukat és az ízületi gyulladásukkal, kezelésével és kezelésével kapcsolatos döntéseikkel kapcsolatos következményeket.

A legfontosabb üzenet az ízületi gyulladásban szenvedő tinédzserek szülei számára, hogy megerősítsék, hogy gyermekét nem a JIA határozza meg, hanem az, hogy ki ő, és mit tehet és lehet.

Amint tinédzsere áttér a fiatal felnőttkorra, információra lesz szüksége az utazás következő szakaszainak támogatásához. Lásd: Élet az ízületi gyulladásban - útmutató fiatal felnőtteknek, amely gyakorlati útmutatót nyújt a kezelésekhez, a szolgáltatásokhoz és az életmódválasztáshoz.

Az egész család gondozása

Az ízületi gyulladással diagnosztizált gyermek soha nem volt része a család terveinek. Az állapot nemcsak az ízületi gyulladásban szenvedő gyermeket, hanem a szülőket, testvéreket és nagycsaládosokat is érinti.

A szerepek, az új rutinok és felelősségváltás, valamint a megnövekedett pénzügyi és érzelmi megterhelés mind magával ragadhat. A családi kötelékeket tesztelni lehet, és a súlyosabb JIA-ban szenvedő gyermekek testvérei neheztelést és bűnösséget érezhetnek. Próbáljon a család minden gyermekének adni egy-egy alkalmat, és állandóan megerősíteni, hogy szeretik őket.

A legfontosabb, hogy a JIA-ban szenvedő gyermekek szüleinek is gondoskodniuk kell magukról. Fejlesszen ki egy informális támogató hálózatot a családból, a barátokból és a szomszédokból, akik segítő kezet nyújthatnak, vagy ott lehetnek egy csevegésben vagy ölelésben. Ne felejtsen el időt szánni azokra a dolgokra, amelyeknek tetszik, töltsön időt partnerével és/vagy barátaival, és keresse meg a stressz kezelésének módjait.

A JIA krónikus állapot, és hosszú távú kezelést igényel - más szóval, ez inkább maraton, mint sprint, ezért ne felejtsd el magadra is vigyázni.

További információ ezekről a témákról: A gyermek ízületi gyulladásának megismerése.

TOVÁBBI INFORMÁCIÓK ÉS TÁMOGATÁSI SZOLGÁLTATÁSOK ELÉRHETŐSÉGÉRT KAPCSOLATA HELYI ARTHRITISZTÓL.