Bocs, de a cöliákia gyerekem nem gluténmentes, mert divatos

Csak akkor, amikor a lányom 7 éves volt, hivatalosan diagnosztizálták neki a lisztérzékenységet, miután évekig küzdött egy látszólag „titokzatos” betegséggel. Mint sejteni lehetett, a gluténmentes étrendhez leggyakrabban társuló autoimmun rendellenesség aligha volt az első, amit az orvos felhozott. De miután ezt a hivatalos diagnózist felállították, miután Lauren biopsziája pozitív volt, egész életünk nagyban megváltozott.

Lauren azóta gluténmentesen él.

Lauren 2002-ben született, egészséges baba, kisgyermek és óvodás volt. Volt azonban néhány incidense, amelyeket soha nem magyaráztak meg, amikor elég kicsi volt - elég kicsi ahhoz, hogy sírjon és ébren maradjon, de nem tudta pontosan megmondani, mi a baj. Néhányszor súlyos gyomorfájdalommal ment az ügyeletre, de soha nem kaptunk választ arra, hogy mi baj. Az egyetlen dolog, ami visszatartott attól, hogy további válaszokat keressek, az a tény, hogy az események nagyon elszigeteltek voltak, nem tűntek összefüggésben egy akut betegséggel, és továbbra sem szorongatták.

Mindez azonban megváltozott, amikor óvodába kezdett. Az év remekül indult, de körülbelül egy hónapon belül felhívta az iskola dajkája, hogy közölje velem, hogy Laurennek hasfájása van. Semmi komoly, semmi súlyos, de elég rossz ahhoz, hogy hazajöhessen az iskolából. Sem hányás, sem székletváltozás, csak homályos, mégis fájdalmas hasfájás.

Az iskola nővérének soha nem volt javaslata számunkra - szokásos kérdése az volt: „Mit akarsz, hogy tegyek?” Néhány ilyen epizód után kezdtem sejteni, hogy valamivel több történik, mint ami a felszínen megjelent. Igen, a gyerekeknek nagyon fáj a hasuk, és gyakran csak ezek - hasfájás -, de néha komoly ok áll mögöttük.

A kérdés vizsgálata

Az első orvoslátogatás teljesen terméketlen volt. Úgy vélte, ha nem stressz vagy idegek voltak, akkor a lány laktóz-intoleráns lehet, ezért azt javasolta, hogy folytassa a laktózmentes étrendet, és nézze meg, van-e javulás. Kötelességtudóan teljesen levettük a tejterméket, és elképzelni tudtuk a javulást, de körülbelül egy hónap múlva továbbra is gyomorfájásra panaszkodott. Tehát, vissza az orvoshoz, ahol jártunk.

Ezúttal úgy tűnt, hogy egy kicsit komolyabban veszi. Hasi röntgenfelvételt készítettek és rengeteg vérmunkát végeztek. A teszt utáni teszt azonban normális eredményt hozott. Felvette a Zantac-ra, mert úgy gondolta, hogy savas refluxja van, ezért néhány hónapig kipróbáltuk - végül elutasítottuk a gondolatot, mivel bár elsőre látszott, hogy segít, egy idő után rájöttünk, hogy ez csak vágyálom volt.

Végül, hónapokig tartó próba, hiba és véletlenszerű orvosi vizsgálatok után, amelyek semmit sem eredményeztek, orvosa még egy vérvizsgálatot javasolt - egy lisztérzékenységi panelt. Beleegyeztem annak ellenére, hogy fogalmam sem volt, mi az a lisztérzékenység. Nem hangzott optimistának, hogy ez a válasz, de reménykedtem abban, hogy néhány héttel később választ kaptunk, amikor az eredmények „enyhén emelkedtek”.

A diagnózis felállítása

Körülbelül egy órányira egy gyermek gasztroenterológushoz utaltak minket a Gyermekkegyelem nevű nagy gyermekkórházba. Ekkorra Lauren első osztályba járt, és én karácsony napján esedékes negyedik gyermekemet vártam. Ez az orvos nem úgy hangzott, mintha azt várta volna, hogy pozitív lesz a lisztérzékenység miatt, de ennek kizárása érdekében meg akarta ismételni a vérvizsgálatokat. Laurennek megint vérellátást kellett elviselnie, de ez a várakozás ezúttal csak körülbelül egy hét volt.

Amikor hívás érkezett, elég vidám voltam - igazán nem számítottam arra, hogy Lauren tesztje pozitív lesz, így meglepetésként lepődtem meg, amikor a telefonos nővér elmondta, hogy az eredményei valóban coeliakiára utalnak. A teszt szöveti transzglutamináz antitest volt, IgA osztály, más néven tTG IgA. Ezzel a laboratóriummal a nem cöliákiás betegeknél 20 évnél kevesebb eredménynek kell lennie - az övé meghaladta a 100-at. - Ó - mondtam intenzív szomorúsággal. A hasamban tapogatózást éreztem - lehunytam a szemem.

Szerettem volna egy diagnózist, tudni akartam, hogy valami nincs rendben, valamit kijavíthatunk - de a hír még mindig ütés volt. Tudatta velem, hogy bár a vérvizsgálat a jó irányba tett lépés volt, mégis be kell terveznünk egy biopsziát 100 százalékos megerősítés céljából. A következő hétre tervezték, amikor 9 hónapos terhes voltam - egy héttel karácsony előtt.

Elfogadás

Miután megkaptam azt a telefonhívást, tudtam, hogy celiakia van. Tudtam, hogy a biopszia pozitív lesz, és így is volt - a gyomrában és a vékonybélben a villiák mikroszkópos károsodása volt. Ez a károsodás abból származott, hogy teste reagált az élelmiszerekben lévő gluténra, és károsította önmagát - ezért ismert a lisztérzékenység autoimmun betegségként. Azt akartam, hogy végezze el a biopsziát, hogy dokumentált bizonyítékokkal rendelkezhessünk arról, hogy mindig nála lesz az irat, és remélhetőleg öregszik, és segít a megfelelésben. Könnyű eljárás volt - a legrosszabb az IV. - és néhány perc alatt véget ért.

Elkezdtem megvizsgálni, mit jelent a gluténmentesség, és először határozottan el voltam borulva. Minden kedvenc étele tartalmazott glutént - kekszet, pizzát, makarónit, aranyhalat és pringlit. Kíváncsi voltam, mit fog enni. Sokat kellett újragondolni az ételekkel kapcsolatban mindenki részéről, hogy fokozatosan elkezdje normalizálni a gluténmentes étrendet számára. A gluténmentes termékeket, például a tésztát és a pizzakrémet, akkor cseréljük ki, amikor ő ilyesmit akar, de arra is törekszünk, hogy hangsúlyozzuk azokat az ételeket, amelyek természetesen gluténmentesek, mint például a gyümölcsök és zöldségek.

Gluténmentes lányom

Hosszú út vezetett, de őszintén szólva az is látszik, hogy mindig gluténmentes volt. Mindenféle klassz új receptet fedeztünk fel, és minden nap több olyan élelmiszer-címke jelenik meg, amelyek tartalmát gluténmentesen deklarálják, és helyi és országos lánc éttermek is belevágnak. Még egy pékség és étterem is található a közeli városban, amelynek teljes étlapja és létesítménye gluténmentes.

Ha ezen az úton halad gyermeke vagy saját maga érdekében, akkor biztosan nem vagy egyedül. Több információ van odakint a lisztérzékenységről és a glutén eltávolításáról, mint három évvel ezelőtt még a kezem ügyében volt, és azt tapasztalhatja, hogy egyik barátja vagy családtagja már megszabadult tőle étrendje során. Szomorú volt kideríteni, hogy gyermekemnek gyógyíthatatlan autoimmun betegsége volt, de jó hír, hogy diétával teljesen szabályozható, és minden bekövetkezett kár megfordul, ezért most olyan jó, mint az új - és nagyon örülök tudjuk.

Bethany Ramos frissítette: 2016.05.13