GYERMEKKOROS NEFROTIKUS SZINDRÓMA

Ezt a tájékoztatót azért írták, hogy elmondhasson néhány tényt a nephrotikus szindrómának nevezett vesebetegségről. Ezt a betegséget nevezik nephrosisnak vagy minimális változás betegségnek is. A brosúra tájékoztatást nyújt Önnek és családjának gyermeke betegségéről. Megmondja, mi fog történni ezzel a betegséggel. Beszéljen orvosával is. Minél többet tud, annál többet tud segíteni gyermekének.

Mit csinálnak a vesék?

A vese két ököl méretű szerv, amely a hát alsó részén található. Amikor jól dolgoznak, megtisztítják a vért, és megszabadulnak a salakanyagoktól, a felesleges sótól és a vizetől. Beteg állapotban a vesék megszabadulhatnak a test által megtartandó dolgoktól, például a vérsejtektől és a fehérjétől.

Mi a nephrotikus szindróma?

Ez egy olyan betegség, amikor a vese elveszíti a fehérjét a vizeletben. Ez a fehérje csökkenését okozza a vérben, és a víz a test szöveteibe költözik, duzzanatot (ödémát) okozva. Látni fogja a duzzanatot a gyermek szeme körül, a hasában vagy a lábában. Gyermeke nem megy olyan gyakran a fürdőszobába, mint általában, és a duzzanattal hízik.

Más vesebetegségek okozhatnak-e ödémát és fehérjét a vizeletben?

Igen. Az ödéma és a vizeletben található fehérje más vesebetegségekben, különösen a glomerulonephritis nevű betegségben gyakoriak.

Mi okozza a nephrotikus szindrómát?

A többségben vagy esetekben az ok nem ismert. Az Országos Vese Alapítvány aktív kutatási programokat folytat a nephroticus szindróma okairól és kezeléséről.

Ki kapja meg?

Általában az 1 1/2 és 5 év közötti kisgyermekek. Ez kétszer olyan gyakran fordul elő fiúknál, mint lányoknál. Mindazonáltal minden életkorú gyermek és felnőtt is megkaphatja.

Hogyan lehet megmondani, hogy a gyermekének van-e?

Láthatja, hogy gyermekének reggel duzzanata van a szem körül. Gondolhatja, hogy gyermekének allergiája van. Később a duzzanat lehet egész nap tart, és duzzanatot láthat gyermeke bokájában, lábában és hasában. Emellett gyermeke lehet:

? fáradtabb és ingerültebb
? kevesebbet eszik
? sápadtan néz ki

A gyermeknek nehézségei lehetnek a cipő felvétele vagy a ruhák gombolása a duzzanat miatt.

Hogyan kezelik a nephrotikus szindrómát?

A kezelés megpróbálja megállítani a vizeletben lévő fehérje veszteséget és növelni a vizelet mennyiségét. Általában az orvos a prednizon nevű gyógyszerrel kezdi a gyermeket. A legtöbb gyermek jobb lesz ezzel a gyógyszerrel.

Mit csinál a prednizon?

A prednizont arra használják, hogy megállítsák a fehérje veszteségét a vérből a vizeletbe. Egy-négy hét kezelés után gyermekének gyakrabban el kell kezdenie a fürdőszobába. Amint gyermeke több vizeletet termel, a duzzanat elmúlik.

Ha a vizeletben nincs fehérje, az orvos néhány hét alatt elkezdi csökkenteni a prednizon mennyiségét. Az orvos pontosan megmondja, mennyi prednizont adjon gyermekének minden nap. Soha ne hagyja abba a prednizont, hacsak az orvos nem mondja meg. Ha abbahagyja ezt a gyógyszert, vagy túl sokat vagy túl keveset ad gyermekének, akkor nagyon megbetegedhet.

Néha gyermeke egészséges marad a kezelés után. Gyermeke bármikor visszaeshet (újra megbetegedhet), hosszú idő után, jó egészséggel. A megbetegedés vírusfertőzés, például megfázás vagy influenza után következhet be.

Milyen problémákat hívnak fel a prednizonnal?

A prednizon nagyon jó gyógyszer lehet, de számos mellékhatása van. Néhány ilyen mellékhatás:

? éhes lenni
? hízik
? pattanások (pattanások)
? hangulatváltozások (nagyon boldog, aztán nagyon szomorú)
? túlzottan aktívak
* nagyobb a fertőzés esélye
? a növekedési ütem lassulása

A mellékhatások gyakoribbak nagyobb dózisoknál és ha hosszabb ideig használják; ha a prednizont abbahagyják, ezek a mellékhatások többsége elmúlik.

Mi van, ha a prednizon nem működik?

Ha a prednizon nem működik a gyermeke számára, vagy ha gyermekének súlyos mellékhatásai vannak, az orvos másfajta gyógyszert rendelhet, az úgynevezett immunszuppresszív gyógyszert. Ezek a gyógyszerek csökkentik a szervezet immunrendszerének aktivitását. Hatásosak a legtöbb, de nem minden gyermeknél. Orvosa részletesen megbeszéli Önnel a gyógyszerrel kapcsolatos jó és rossz dolgokat. Ezeknek a gyógyszereknek a mellékhatásai a következők: fokozott fogékonyság a fertőzésekre, hajhullás és fokozott vérsejttermelés.

A szülőknek tisztában kell lenniük azzal is, hogy az immunszuppresszív gyógyszereket szedő gyermekek megbetegedhetnek, ha bárányhimlő alakul ki. Ezért bármikor értesítenie kell kezelőorvosát arról, hogy gyermeke bárányhimlőnek van kitéve, miközben ezeket a gyógyszereket szedi.

Gyermekének vizelethajtókat (vizet tartalmazó tablettákat) is kaphat. Ezek a gyógyszerek segítenek a vesében megszabadulni a sós, száraz víztől. A gyermekeknél alkalmazott leggyakoribb vizes tablettát furoszemidnek hívják. Ha gyermekének hányás vagy hasmenés okoz problémát, hívja orvosát, mivel a gyermek túl sok folyadékot veszíthet és még betegebbé válhat. Amint a fehérje eltűnik a vizeletből, a vízhajtóknak le kell állniuk.

Milyen egyéb problémák történnek a nephroticus szindrómával?

A legtöbb gyermeknek csak a duzzanattal lesz problémája. A nephrotikus szindrómás gyermeknél azonban súlyos fertőzés alakulhat ki a hasában. Ha gyermeke lázas vagy súlyos hasi fájdalmakra panaszkodik, hívnia kell a ti orvos azonnal.

Néha a nephrotikus szindrómában szenvedő gyermekek vérrögöket kapnak a lábukban. Ha ez megtörténik, gyermeke panaszkodni fog:

? súlyos fájdalom a karban vagy a lábban
? a kar vagy a láb duzzanata
? a kar vagy a láb színének vagy hőmérsékletének változása

Ha ezek közül bármelyik előfordul, azonnal hívja orvosát.

Mit tehetnek a szülők?

Gyermeke gondozásának nagy részét Ön fogja biztosítani. Ügyeljen gyermeke egészségére, de ne védje túl a gyermeket. Ha gyermeke beteg vagy prednizont szed, az orvos alacsony sótartalmú étrendet javasol. Ez a fajta étrend kényelmesebbé teszi gyermekét azáltal, hogy tartja a duzzanatot. Próbáljon olyan ételeket adni gyermekének, amelyek szeretik, de kevés a sója. Kérjen javaslatokat a dietetikustól.

Általában a gyermeknek annyit lehet inni, amennyit csak akar. A gyermek természetes szomja a legjobb útmutató arra, hogy mennyit kell inni. A betegség változásának észleléséhez mérlegelnie kell gyermekét is, és nyilvántartást kell vezetnie a súlyáról.

Az első jele annak, hogy gyermeke ismét megbetegszik, a fehérje visszatérése a vizeletben. Emiatt sok orvos arra kéri Önt, hogy rendszeresen ellenőrizze gyermeke vizeletét. Ehhez egy speciális műanyag csíkot, amelynek végén egy kis papírdarab van, a vizeletbe mártják. A papír színét megváltoztatja, ha fehérje van a vizeletben. Ez a teszt könnyen elvégezhető otthon, és észlelheti a visszaesést, mielőtt bármilyen duzzanat látható lenne. Forduljon orvosához, hogy megtudja, hogyan kell elvégezni a tesztet és milyen gyakran kell elvégezni.

Ha duzzanat van, ellenőrizze, hogy gyermeke ruházata nem túl szoros-e, mert a ruházat átdörzsölheti a gyermek bőrét a duzzadt területeken. Ettől a bőr nyers lehet, és megfertőződhet.

Gyermekének valószínűleg több éve lesz ez a betegség. Nagyon fontos, hogy a lehető leggyakorabban bánjon gyermekével. Gyermekének folytatnia kell szokásos tevékenységeit, például iskolába járni és barátokat látni. Gyermekével ugyanúgy kell bánni, mint a család többi gyermekével a fegyelem szempontjából. Előfordulhat, hogy gyermeke egy ideig nem jár iskolába. Orvosa tájékoztatja Önt, ha erre szükség van. Ha gyermekét távol tartja az iskolától, vagy nem engedi, hogy barátokat lásson, ez nem változtat a betegségen.

A betegség elmúlik valaha?

Néha. Annak ellenére, hogy a nephrotikus szindrómának nincs specifikus gyógymódja, a gyermekek többsége késői tinédzserkorában vagy korai felnőttkorában "kinövi" ezt a betegséget. Néhány gyermeknek csak egy nephrotikus szindróma támadása lesz. Ha gyermeke az első után három évig nem szenved újabb támadást, akkor nagy az esély arra, hogy nem fog többé megbetegedni.

Ennek ellenére a legtöbb gyermeknek két vagy több támadása lesz. A támadások gyakoribbak a nephrotikus szindróma kezdete utáni első 1-2 évben. Tíz év után ötből kevesebb, mint egy gyermeknek vannak még támadásai. Még akkor is, ha egy gyermeknek számos támadása van, a legtöbbnél nem alakul ki tartós vesekárosodás. A fő probléma a folyadék felhalmozódásának ellenőrzése prednizon és diuretikumok alkalmazásával. Az ebben a betegségben szenvedő gyermekek kitűnő hosszú távú kilátásokkal rendelkeznek.

Mit kellene még tudnom?

1. A legtöbb nephroticus szindrómás gyermek reagál a kezelésre.

2. A nephrotikus szindrómában szenvedő gyermekek többségének kiváló a hosszú távú eredménye.

3. Bátran kérdezzen gyermeke orvosától.

Mi van, ha további kérdéseim vannak?

Ha további kérdése van, beszéljen orvosával. További információt a helyi Országos Vese Alapítvány társult vállalkozásához fordulva is kaphat.

Mi a Nemzeti Vese Alapítvány és hogyan segít?

Húszmillió amerikai vese- vagy urológiai betegségben szenved. Több millióan vannak veszélyben. A Nemzeti Vese Alapítvány, Inc., egy nagy önkéntes egészségügyi szervezet, a megelőzés, a kezelés és a gyógyítás révén igyekszik megtalálni a válaszokat. Az Alapítvány országszerte 50 leányvállalatán keresztül kutatási, szakmai oktatási, beteg- és közösségi szolgáltatásokkal, közoktatással és szervadományozással foglalkozik. A Nemzeti Vese Alapítvány munkáját teljes egészében állami adományokból finanszírozzák.