Ketogén diéta a rohamok ellenőrzésére: Kayla története

Publikálva 2019. január 8-án

Diétás kezelési program

Kayla középiskolába járt, amikor ketogén diétát folytatott epilepsziás rohamai kezelésére. Aggódva, hogy a diéta által megkövetelt magas zsírtartalmú ételek fogyasztása kényelmetlenné teszi osztálytársai előtt, Kayla ebéd előtt az ápolónő irodájába ment, hogy meginja az egyes étkezések részét képező nehéz krémet vagy avokádóolajat, mielőtt visszalépett barátaihoz A kafetéria.

De néhány hónap múlva Kayla úgy döntött, hogy megnyílik osztálytársai előtt. Az epilepsziát választotta hetedik osztályos természettudományi projektjének témájává, és a következő évben a keto diétát választotta az iskolai tudományos vásárra.

"Nagyon úgy éreztem, hogy meg akarom osztani velem a történteket" - mondja Kayla, aki most középiskolás másodéves, aki jórészt rohammentességet kapott, köszönhetően a Philadelphiai Gyermekkórház (CHOP) diétás kezelési programjának csapatának. . "Néhány gyerek nem volt nagyon együttérző vagy megértő, de úgy döntöttem, hogy nem engedem őket akadályozni."

Segítség a rohamokhoz

Kayla 10 éves volt, amikor epilepsziát diagnosztizáltak nála. A fokális rohamok során eszméleténél maradt, de azok dezorientáltak és gyengék maradtak a test bal oldalán. Néhány napon több száz rohama lesz.

Három év sikertelen kipróbálása után Kayla választás előtt állt: kipróbálhat másik gyógyszert, vagy folytathatja ketogén étrendjét.

Kayla úgy döntött, hogy ketogén étrendet folytat, de aggódott, mivel nem akart másként kitűnni osztálytársaitól. Még az otthoni iskolázást is fontolgatta.

- Aggódtam, hogy mit gondolnak az emberek. A saját kaját be kell vinnem az iskolába. Állandóan olajat kell szednem - emlékszik Kayla.

Kayla-t fokozatosan vezették be az étrendbe egy ötnapos kórházi tartózkodás alatt, amelyben kalóriáinak 75 százaléka zsírból származott. Napi 10 gramm szénhidrátra korlátozódott. Amikor az átállás befejeződött, és Kayla otthon volt, megkezdődött a kemény munka.

Megtanulni otthon tartani a keto étrendet

Kayla szülei grammskálával mérték az adagjait. Anyja megtanulta ketogén granola rudakat és más snackeket készíteni, gondosan megmérve az egyes adagok méretét. Korán elküldte Kayla öccsét és nővérét az alagsorba, hogy brownie-t és süteményeket fogyasszon, amelyeket Kayla már nem élvezhetett.

Kihívást jelentett a lánya speciális étrendjének kezelése, miközben két kisebb gyermekét is etette. De Kayla táplálkozási szükségleteinek kielégítése erőfeszítéseket hozott közelebb Mollyhoz és Kaylához.

„A dolgozó szülőknek elég nehéz egy ésszerű órán belül ételt teríteniük családjuknak. Ez a diéta bonyolultabbá teszi. Szóval, ez egy kihívást jelentő folyamat volt, de bizonyos értelemben összekötött minket, végigmegy rajta ”- mondja Molly.

Egy hónap után a keto diéta után Kayla rohamainak gyakorisága csökkent. Eleinte ő és családja attól féltek, hogy felidézik reményeiket. De a minta folytatódott. A legtöbb napban Kaylának egyáltalán nem voltak rohamai!

Megosztja a történetét

Amikor eljött az idő, hogy témát válasszon a hetedik osztályos természettudományos projektjéhez, Kayla eléggé kényelmesen kezelte a diagnózist, hogy epilepsziáról írjon. Elmondta az osztálynak a rendellenességet, a különféle kezeléseket és saját rohamait. Tanára később elmondta Mollynak, hogy Kayla szóbeli előadása könnyekre késztette.

A következő évben a nyolcadik osztályos természettudományi vásáron Kayla megragadta a lehetőséget, hogy többet megtudjon a keto diétáról, miközben iskolai közösségét oktatta. Feltételezte, hogy a vér ketontartalma növekedni fog a testmozgással. Naplózta fizikai aktivitását a napi táplálékfelvétel, a súly, a vércukorszint és a ketonszint mellett. Kayla hipotézise nem tartott helyt, de projektje megszerezte az első helyet az iskolai természettudományi vásáron. Regionális szinten mutatta be, és megtisztelő említést kapott.

"Félek Kaylától" - mondja az anyja, Molly. „A ketogén étrend nem csupán projekt, hanem az ő élete. Sokat tanult a biokémiáról, a táplálkozásról és a testmozgásról, nem beszélve a türelemről, az áldozatról, az állóképességről és a reményről. "

Három év után a klasszikus ketogén diéta után Kayla átállt egy módosított változatra. Alyssa R. Rosen, gyermekgyógyászati neurológus, és a CHOP étrendi kezelési programjának csapata irányítja Kayla gondozását és segíti az étrend kezelését. Csakúgy, mint Kayla esetében, a módosított ketogén étrendet gyakran alkalmazzák, amikor a betegek rohammentesek és leszoknak a klasszikus ketogén diétáról, ami nagyobb szabadságot és alacsonyabb ketogén arányt tesz lehetővé.

Jelenleg Kaylának naponta 26 gramm szénhidrát és 11 adag zsír megengedett. Ahelyett, hogy 20 perc alatt kellene befejeznie étkezését, a nap folyamán eloszthatja a kalóriákat.

A módosított étrend sokkal könnyebb Kayla számára, aki iskolája menetelő zenekarában van, és sok időt tölt gyakorlatokon, versenyeken és játékokon. Most, amikor a zenekar megáll vacsorázni, rendelhet hamburgert (zsemle nélkül) vagy grillezett csirkét. A múltban nem tudott enni úgy, hogy nem hozott magával mérleget az ételének mérlegeléséhez.

"Visszatekintve azokra az évekre, amikor számtalan gyógyszert szedett javulás nélkül és sok fájdalmas mellékhatással, hálásak vagyunk ezért a kezelési lehetőségért" - mondja Molly.

Kayla és a CHOP gondozócsoportja továbbra is szorosan figyel minden rohamtevékenységre vagy Kayla egészségi állapotának változására, és bár végül leállhat a diétáról, mindannyian egyetértenek abban, hogy nincs sietés. Akkora sikert aratott a táplálkozási tervben, hogy nem volt oka megfontolni étkezési szokásainak megváltoztatását.

Ironikus módon az az egyedülálló étrend, amely egykor annyira aggasztotta őt az iskolai és társadalmi körülmények között, valójában megszabadította az ételtől való gondolkodástól. Amikor bulizni megy, az étel nem jár a fejében, és csak arról szól, hogy élvezze a barátokkal töltött időt.

„Ez a napot inkább az életvitelre és az élvezetre, kevésbé az ételre teszi. Szó szerint élni eszem, nem fordítva. " ő mondja.