A kukoricakeményítő elfogyasztása elősegíti a 6 éves fiú ritka állapotát - mondják a szülők

Halom finomra őrölt liszt, fa sodrófa és fém kanál (iStock)

fogyasztása

Egy 6 éves fiú családja az Egyesült Királyságban azért küzd, hogy rendszeresen és ingyen folytassa fia kukoricakeményítő etetését, ahelyett, hogy állítólag kockázatos receptet írna elő ritka állapotának elősegítése érdekében.

A Daily Mirror arról számolt be, hogy az északkelet-angliai Darlingtonból származó George Morrison glikogénraktár-betegségben (GSD) szenved. Az Országos Egészségügyi Intézet (NIH) szerint a GSD akkor fordul elő, amikor a máj nem tudja ellenőrizni a glikogén használatát, amely hatás a szervezetben lévő cukor felhalmozódását okozza. A GSD a becslések szerint 100 000 egyénnél fordul elő.

George családja a Daily Mirror-nak elmondta, hogy napi négy-öt 1,06 uncia kukoricakeményítő-adag adása segít megelőzni a GSD veszélyes tüneteit, és hogy sütési készletek nélkül George májkárosodást szenvedhet, vagy kómába eshet és meghal. A Floridai Egyetem Glikogén Tárolási Betegség Programja szerint a GSD-t 1971-ig végzetesnek gondolták, amikor a tudósok felfedezték a kukoricakeményítőt hatékony terápiaként, mert a glükóz lassan felszabaduló formájaként működik.

George vércukorszintjének szabályozása érdekében George egészséges étrendjét vízzel kevert kukoricakeményítővel egészítik ki. Éjjel csövön keresztül is kap ételt.

"Ha George alacsony vércukorszintet kap, akkor rohama lesz, és sürgős orvosi segítségre van szüksége" - mondta Sam Morrison (43), George édesanyja a Daily Mirror-nak.

A híroldal arról számolt be, hogy Morrisonék már nem kaphatják meg ingyen a kukoricakeményítőt a Nemzeti Egészségügyi Szolgálat (NHS), Nagy-Britannia univerzális egészségügyi programján keresztül, mivel rendelkezésre áll egy alternatív gyógyszer, amely ugyanolyan hatással van a GSD-re. De Morrisonék szerint a kábítószert még nem tesztelték 8 évesnél fiatalabb gyermekeknél, ezért nem férnek hozzá.

"Van egy receptünk az orvostól, de Darlingtonban egyetlen vegyész sem adja ki nekem, mivel nyilvánvalóan már nem szerepel a listáikon, és ezért nem kapnak pénzt vissza" - mondta Sam Morrison a The Daily Mirror-nak. "Kritikus. George-nak, és az életével játszanak - az ország minden gyermeke ingyenes receptekre jogosult ”- mondta.

Erről bővebben.

Morrisonék a The Daily Mirror-nak azt mondták, hogy most zsebből kell fizetniük George kukoricakeményítőjéért - ezt a tényt elviek és nem költségeik miatt vitatják. A kukoricakeményítő körülbelül 3 euróba, azaz körülbelül 3,40 dollárba kerül hetente.

"Ez csak egy újabb akadály, amelyet le kell győznünk. Miért nem tehetik meg könnyebben a dolgunkat és felírhatják a kukoricakeményítőt?" Sam Morrison a híroldalnak elmondta. - Mindannyian az új gyógyszer mellett állunk, de ne akarjuk, hogy nála legyen, amíg még nem tesztelték gyermekeknél. Teljes mértékben elégedettek vagyunk a [kukoricakeményítővel] és tudjuk, hogy ez biztonságos. "