Nehezen eszel vagy iszol?

nehezen

Nehézséget tapasztal-e evés közben; rágás vagy nyelés? Mit szólnál az iváshoz?

Milyen tippeket oszthat meg, amelyek segítettek abban, hogy továbbra is szájon át fogyasszon ételt vagy folyadékot?

Mely ételeket vagy italokat (vagy keverékeket), amelyek könnyen lenyelhetők és jó táplálékot nyújtanak, javasolhat tagjainknak?

Ezt a vitát néhány tippem megosztásával kezdem.

A tünetek súlyosságától függően az ALS-betegek lehetőségei közé tartozhat a kisebb ételdarabok feldarabolása és megrágása, az étel konzisztenciájának megváltoztatása keveréssel vagy egy előre összekevert tápanyagra támaszkodva. Esetemben még mindig képes vagyok normál ételeket rágni és lenyelni. De minden folyadékomhoz porított sűrítőt adok. A márkát használom: Thick-It. Megtaláljuk a Walmart gyógyszertár részlegében, vagy most, rendelje meg az Amazon-on keresztül. (Blogbejegyzést írtam a nyelés témában)

PALS-társának nehézségei voltak a normál ételek lenyelésével, és mindent cseppfolyósítani kellett. A férje Ninja konyhai robotgépet használt - - cseppfolyósította az ételeket, leveseket, gabonapelyheket és még sok mást. Még egy körutazáson is elvitték (még akkor, amikor körutazásunk volt!), És a hajó étkezési személyzete segített az étkezés elfolyósításában.

Remek tanács Dagmar!

Megváltozott a bulbar, így a beszéd és a nyelés jelentette a legnagyobb kihívást.

1. Alkalmazáson keresztül figyelemmel kísérem a napi kalória- és fehérjebevitelemet. Könnyű nem megfelelni a táplálkozási követelményeinek, amikor a bulbar megjelenik, a nyelési nehézségek miatt.

2. Kerülöm a puha kenyereket, a száraz kenyereket, a túl csúszós állagúakat, a salátát önmagában, néhány gyümölcsöt, például a görögdinnyét.

3. Élelmek feldarabolása kisebb darabokra.

4. Sok vaj és/vagy olívaolaj használata az ételemen.

5. Az olyan ételek, mint a tészta, a curry, a rizottó/rizs, a pörköltek a legjobban működnek, mert sok szószuk van a nyeléshez.

Anyám 2 évvel ezelőtt diagnosztizálta az ALS-t bulbar típusú.

Nyelési nehézségei vannak. Észrevettük, hogy lefogyott és étvágya is.

Nem tudja tartani a folyadékot a szájában, most alkalmazkodott azzal, hogy kis mennyiségű folyadékot vett be, és lágy, nedves ételt fogyasztott mártással.

Fatimah - - Összefoglalhatom édesanyád nyelési problémáit. A vékony folyadékok fulladást okoznak és szinte „megfulladnak”. Nem tudom elégszer elmondani, hogy a Thick-it por használata hogyan segítette továbbra is a sűrített italok élvezését, és nem kellett attól tartanom, hogy az egyetlen alternatíva egy etetőcső lenne!

A márkát használom: Thick-It. Megtaláljuk a Walmart gyógyszertár részlegében, vagy egyszerűen megrendelhetjük az Amazonon keresztül. (Blogbejegyzést írtam a nyelés témában).

Hé, Dagmar ... nagyszerű tanács a vastag. Azonnal megrendeltem az Amazon-on keresztül. A kicsi tabletták fájdalom lenyelni, anélkül, hogy valami vastagabb lenne. Köszönöm!

Vállaltam, hogy aprítottam az ételt egy mini 3,5 csésze konyhai robotgépben. Úgy működik, mint a karikacsapás. Néhány hete „normális” ételt ettem, és közel voltam a fulladáshoz. Ez megijesztett, és most sokkal óvatosabb vagyok azzal kapcsolatban, hogy mit eszek.

Igyekszem már nem inni palackból, elegem lett a hely permetezéséből. Kortyolgatok egy pohárból, leteszem az állam, majd lenyelem.

Jonathan - - jó tudni, hogy a tippjeim segítettek! Mondja meg, hogyan működik a Vastag? Kicsit tanulási görbe, hogy mennyit/keveset kell használni a különféle italokhoz. De ha már tudja az adott összegeket -, ez minden alkalommal ugyanaz.

Ha a tabletták „nagyok” vagy nehézkesek lenyelni, akkor harapok egy sajtot ... megrágom ... közvetlenül lenyelés előtt, beteszem a tablettát, lenyelem ... majd lemosom egy itallal (besűrített 🙂).

Ezenkívül, ha pohárból iszik ... próbáljon meg egy szívószálat használni ... az automatikusan lenyomja az állát. Ráadásul nem kell feltartania/felemelnie az italt.

Köszönöm Dagmar .

Pozitív energiát terjesztesz a szokásos módon.

A nyeléssel is egyre nagyobb problémáim vannak. Vannak jó barátaim, akik logopédusok, és azt mondták, hogy vegyék be a tablettákat almaszószsal. Egyelőre ekkora különbséget jelent. Valamikor lehet, hogy nekik is össze kell zúzniuk.

A Simply Thick-et használom folyadékomban. Por vagy folyadék formájában kerül forgalomba. Van egy liter palack folyadékunk pumpával, amely nagyon megkönnyíti. De nagyon ragacsos, ezért ha néhányan a csészére kerülnek, meg kell mosni.

Szia, köszönöm a tippeket. A lányomnak van ALS-je . fvc-je 59-re ment, és az orvosok azt mondják, hogy neki van csapja . de még nem fogyott le, és a legtöbb dolgot még mindig képes lenyelni. Nagyon felidegesíti, mivel két kisgyermekét nem lehet térdre kötni, és sokkal magasabb szintű gondozást kell nyújtania. Mit gondolnak az emberek arról, hogy táplálkozási kérdések előtt rögzíteniük kell a kötést?.?

Wendy - ez egy hatalmas döntés, amely vitát és elmélkedést igényel. Természetesen, amikor a pALS már nem tudja biztonságosan lenyelni az ételt vagy az italt, akkor itt az ideje egy PEG-nek (etetőcső). De az a döntés, hogy proaktív módon „elő kell készíteni” a PEG-t, vagy azért, mert az FVC (a tüdő kényszerített vitális kapacitása) csökken - és a műtéti érzéstelenítést kockázatossá teszi -, akkor a megbeszélések elkezdődnek!

Kiemelt fontosságúvá tettem az FVC magas szinten tartását, hogy elkerüljem ezt az erőltetett műtétet. (2. évesen felajánlottak egy PEG-t, hogy „felkészüljek”, de elutasítottam. Most 8 évvel később még mindig nincs szükségem rá - - és az én esetemben örülök, hogy nem kaptam meg). De mindenkinek más és más ALS tünetei és egészségügyi szükségletei vannak.

Itt van egy videó ALS-írónktól, Kristen Neva-tól: https://youtu.be/BHf0N0Bup1Q

Szia Dagmar
Logopédusom ezt az eszközt rendelte meg számomra, hogy erősítse ajkaimat és nyelvemet. Próbálta már valaki ezt?

Szia Bev - - ez egy érdekes eszköz ... és nem, még nem próbáltam ki. De érdekelne bárkit, akinek van.

Vonakodásom az ilyen típusú eszközökkel szemben az, hogy célja az ajkak és a nyelv megerősítése. Ami alkalmazható a stroke, sérülés vagy műtét által okozott diszfágia esetén. Motoros neuronjaik a nyelvizomban még mindig épek. Az ALS esetében a nyelvünkben/szánkban lévő motoros idegsejtek elhaltak ... és a nyelv „4 helyett 2 hengerrel” működik. Csakúgy, mint a lábunk - - lábcsökkenéssel nem tudjuk visszaszerezni az erőt a lábunkba -, csak megtalálja a módját annak támogatására és az érintetlen lábizmok erősen tartására.

Tehát a nyelvgyakorlás nem lehet előnyös. Talán a korai, korai szakaszban.

Számomra azonban segít a nyak/áll helyzetének tudatossága nyeléskor, az étel mennyiségének és típusának beállítása. A beszédem és a szavak kiejtésének beállítása (https://alsandwellness.blogspot.com/2018/03/als-dysarthria-use-these-innovative.html) szintén segít.

Ismét várom, hogy megossza velünk véleményét, miután egy ideig használta az eszközt.

Dagmar, a Vastag - varázsként működik. Könnyű borsó. Nagyon segít a kis tabletták lenyelésében, és amikor este különösen fáradt vagyok.

Megjegyzendő, hogy minél több kalóriát kapjak, azonnali tejet adtam a megvásárolt Special K fehérje italokhoz, és a turmixgépen keresztül küldtem el. Napi 3000 kalóriás küldetésen vagyok.

Nagyszerű hír Jonathan!

Helló: A diagnózisomat még nem erősítették meg, de a neurológusom azt mondta, hogy biztos benne, hogy ALS-m van. Szükségem van még egy idegteszt nevű tesztre, hogy megerősítsem. A tüneteim körülbelül 2 évvel ezelőtt nyelési nehézséggel és beszédelégtelenséggel kezdődtek. Késleltettem orvoshoz fordulást, azt gondolva, hogy ez valószínűleg savas reflux, és jobb lesz. Fokozatos gyengeségem volt a lábamban és fogyásom is. Hosszú ideig pürésítettem az ételt, és egy ideig rendben voltam, de körülbelül 6 hónappal ezelőtt még a pürésített étel lenyelésével is fulladás és törekvés nélkül volt gondom, és teljesen elvesztettem a beszéd képességét, amit bárki megértett. A kommunikációhoz mindent le kellett írnom. Ez év márciusában megműtöttek, hogy egy csapot tápláló csövet tegyek a gyomromba. 2 év alatt 60 kilót fogytam. 170-es súlytól 110 fontig mentem. A csapcső behelyezése óta felszedtem néhány fontot 113-ra, de még mindig nagyon gyenge vagyok, különösen a lábamban és a karjaimban, és légzési problémáim vannak a tüdőmben és a torkomban lévő sok nyálka miatt, és képtelenség nagyon köhögni jól. Nőtlen vagyok és egyedül élek. Továbbra is vidéki otthonomban élek, és egyelőre független vagyok, de nem tudom, meddig. Nemrég kaptam egy görgős járót, amely sokkal jobban segít megkerülni.

Helló, Walter, sajnálom, hogy ennyi kihívás előtt áll, és még nincs diagnózisa. De igen, minden, amit leír, biztosan nagyon hasonlít az ALS-re.

Olvastad ezt a közelmúltbeli témakört a John Hopkins Medicine programjáról, amely segíti az embereket a COVID-19 gyógyulásában? A program valójában bárkinek jó, vírus vagy vírusmentes ... különösen, hogy segítse a légzési problémákat.

Itt van a link a témához ... a program PDF-jére mutató hivatkozás ugyanazon az oldalon található.

Helló, Walter, sajnálom, hogy ennyi kihívás előtt áll, és még nincs diagnózisa. De igen, minden, amit leír, biztosan nagyon hasonlít az ALS-re.

Olvastad ezt a legújabb témájú bejegyzést a John Hopkins Medicine programjáról, amely segíti az embereket a COVID-19 felépülésében? A program valójában bárkinek jó, vírus vagy vírusmentes ... különösen, hogy segítse a légzési problémákat.

Itt van a link a témához ... a program PDF-jére mutató hivatkozás ugyanazon az oldalon található.