S-fehérje hiány és trombofília

5 évvel ezelőtt 5 felhasználó követi.

trombofília

-.a-way_forward

Van valakinek tapasztalata és véleménye a S-fehérje hiányáról és a trombofíliáról?

0 kedvelés, 14 válasz

14 Válaszok

paula13369 -.a-way_forward

5 éve írták

Igen, több mint 20 évvel ezelőtt diagnosztizáltam a S-fehérje hiányát

-.a-way_forward paula13369

5 éve írták

megkérdezhetem, hogy a 20 évvel ezelőtt diagnosztizált fehérje-hiány befolyásolta-e az életét?

megoszthatja tapasztalatait online.

elizabeth31209 -.a-way_forward

4 éve írták

-.a-way_forward elizabeth31209

4 éve írták

fehérje hiányban született-e?

vagy történt valami a vér előállításának módjában?

szerintem a vénás thromboemboliák bárhol előfordulhatnak, ahol mélyvénáid vannak. és attól függően, hogy milyen tevékenységeket végez, a bitek elszakadhatnak, megzavaródhatnak és tovább nyomulhatnak a pulmonalis artériákba, ami kényelmetlenséget, szédülést, nehézlégzést és esetleg fájdalmat, félelmetes - de megszokja és nem elégedett!

Azt hiszem, amikor ez megtörténik, azt mondja a testének és az immunrendszernek, hogy küldjön „fehérvérsejtek/alvadékoldó katalizátorok” koncentrációját a lokalizált elzáródások kezelésére, amíg az áramlás vissza nem áll.

az a gond, hogy nem ismerjük a letörő bitek méretét, vagy a mozgás mértékét, ha egy nagy, fel nem oldott „agy és küllő” alvadék mélyebbre tolódik a tüdőműtétjeiben vagy egy személy lábának mélyvénáiban, különösen intenzív anarob edzés után, ahol a belső a szövetek tágulnak a véráramlás, a pumpának köszönhetően, majd pihenés után összehúzódnak, hangsúlyozva a korlátozást.

valami ilyesmi történt velem a közelmúltban - napi négy literre növeltem a vízfogyasztásomat, és v. genlte 1-2 órán át bicikliztem, több alvás és pihenés volt. kicsit jobban éreztem magam!

remélem, ennek van értelme

elizabeth31209 -.a-way_forward

4 éve írták

-.a-way_forward elizabeth31209

4 éve írták

Szia, bocsánat a késői válaszért.

Nem tudom, hogy van-e ez a ritka rendellenességem. Meggyőző és nem elérhető tények bizonyítják, hogy örököltem-e a S-fehérje hiányát. Számomra ez a visszatérő VTE súlyos sokkoló tényező volt, amelyet a tudás, az érdeklődés hiánya vagy az egészségügyi „akarat” egészített ki a trombózis kezelésére.

Megállapítottam, hogy a Pharma K + F elfogultságának NOAC-fázisú vizsgálatai (Rivaroxaban) és a későbbi NICE irányelvek előtt a "British Thoracic Society kidolgozott egy iránymutatást a gyanús tüdőembólia számára", és közelebbről megvizsgálja "Klinikai jellemzőit". Az olvasás és az írás olyan ismereteket nyújt, amelyek megijeszthetik vagy megnyugtathatják az embereket ebben az ideiglenes fogyatékosságban/betegségben. A legfontosabb az, hogy a VTE csúszó skálájú súlyosságával „élő” emberek jól tájékozódjanak, szemben azzal, hogy az állapotot fényes hangbájttal fénylik át.

Pragmatikus ellenőrzések, tesztek és vizsgálatok várhatók és szükségesek. A fene egyebek mellett fogorvosi vizsgálatokra készülnek, évekig tartó fogínybetegség miatt, ami még nincs is ott!,

De ha potenciálisan életveszélyes a szív vagy a tüdő elzáródásának és működésének kockázata, aggasztó, az illetőnek meg kell küzdenie emberi életjogáért.

Visszatérve arra, amit mondott: "Igyekszem nem ragaszkodni ehhez az állapothoz, és amíg nem sérült meg, ez nem jelentett problémát."

Megpróbálni kontextusba helyezni,

ez az állapot bármely személyt egyszerre egyetlen lélegzetvételre és szívverésre csökkentheti. Ez egy példa arra, hogy cselekvőképtelen, attól tartva, hogy a vérrög elmozdul, és tartósan kitölti az összes keringési rést, folyamatosan.

Ettől a ponttól kezdve az illető olyan kihívásokkal néz szembe, mint a felkelés, WC-re járás és az ételek készítése, miközben a pulzusuk és a vérnyomásuk jojóként felfelé és lefelé halad, gyengének, egyensúlyhiányosnak és hajlamosnak az összeomlásra. Mindezek során arra kell törekedni, hogy ne izguljon túl és ne érzelmeskedjen, ami miatt a szív még a szokásosnál is keményebben dolgozik a trombózis által vezetett tüdő hipertenzióban, még a köhögéstől vagy a tüsszentéstől is félni lehet, mivel ezek a reflexes cselekvések ösztönözhetik az alvadékokat a szállítás közbeni mozgásra.

Amikor a legrosszabb voltam, a légzésem a tüdőm felső részéig csökkent, valószínűleg csak a felső 5-20% -ig, még akkor is elviselhetetlen volt a légzéssel járó fájdalom, inkább néha inkább nem lélegeztem - ez választás volt Nekem volt!. Nem jó helyzetben lenni, ezt traumatikusnak nevezném.

Az előrelépés, a visszapattanó hullámvasút út, a könnyű testmozgás, a házimunka, a kertészkedés, a kézi munka együtt jár. Antikoagulánsokkal írva, vékonyabb vérrel élve a testünkben lévő maradék vérrögök nem lehetnek olyan robusztusak vagy szívósabbak a NOAC-ok/Warfarin/LMWH előtt, vagyis szerkezetük, kötéseik feloldódnak, szétszakadnak, miközben végig dolgoznak töltsön kis hézagokat/reteszt a horgony/nyomási pont (ok) utána lévő szelepekre. Minden letört bit potenciálisan nehéz idő és visszaesés - maradék PE.

Nem érdekel senki megijesztése, az ismétlődő akut/súlyos vérrög-epizódokkal élő embereknek pragamatikus életmód-útmutatásokra/testmozgás/házimunka helyreállítási programokra, NHS/jóléti/szociális támogatásra és elismerésre van szükség.

Nem tudom, igazad van-e vagy tévedsz, a S-proteinről, amiről tudok, nagy és kis vérrögökkel élek, bitjeik elszakadnak, és hogy ez milyen hatással van az életedre, ha ésszerűen aktív ember vagy munkaképes, felnőtt családi felelősséggel.

elizabeth31209 -.a-way_forward

4 éve írták

-.a-way_forward elizabeth31209

4 éve írták

Szia Elizabeth, az Egyesült Királyságban nincs elég képzett vagy tapasztalt szakember, aki tervezzen egy „alvadászavar/visszatérő vte” beszélgetési terápiát.

Bizonyos szempontból, amikor csaknem kóros fázisban voltam, gondolkodási folyamataim egyszerűsített bináris állapotra redukálódtak - tudatosan lélegeztem be, majd tudatosan lélegeztem ki.

Proaktív módon átvettem az irányítást és szabályoztam a légzésemet.

Szívesen megosztanám valakivel a történetemet. Hajlandó vagyok utazni.

Lesznek olyan vezető szakemberek az orvosi szakmában, akik érdeklődnek a „VTE/protein S. stb.” Visszatérő előfordulása iránt. Mindannyian tudják, hogy ez összefügg a génekkel, a vérrel, a szívvel, a tüdővel, az érrendszerrel, a hormonokkal, a testi és lelki jólléttel, sajnos az NHS-t a klinikai specializáció köré építették, szemben egy állapotban szenvedő személy holisztikus biomechanikai folyamataival.

Lesznek olyan képes, gondoskodó emberek is, akiknek S-fehérje hiányuk van, és akik a pragmatikus tudásbázis bővítésén fognak munkálkodni, így csökkenthető a veszteség, ha élet, és jobb kilátások/életminőség az összes „csomó” számára. életkor, háttér és körülmény.