Tardív diszkinéziám van, de az egyik szerencsés vagyok a Mentális Egészség Amerikában

Patrick Hendry, az MHA alelnöke, a társaik érdekképviseletének, támogatásainak és szolgáltatásainak alelnöke

vagyok

Tardív diszkinéziám van (TD), de a szerencsések közé tartozom.

A tüneteim időszakosak és meglehetősen enyhék. Reggelenként problémákat tapasztalok azzal, hogy a nyelvem ki akar állni a számból, és van egy merevség, amely befolyásolja a járásomat. Minden reggel hajnal előtt sétálgatok a kutyámmal, és a feleségem szerint úgy járok, mintha részeg lennék. A nap folyamán hiányzik a finom motoros irányítás a kezemben, ami néha nagyon megnehezíti a gépelést. Számomra ez nagy problémát jelenthet, mert az elvégzett munkám nagy része az írással jár.

De, mint mondtam, a szerencsések közé tartozom.

A 26 év alatt, amikor kortárs támogatóként és szószólóként dolgoztam, tucatnyi - ha nem száz - embert ismertem meg TD-vel. Sokuknak olyan súlyos tünetei vannak, hogy az életük minden aspektusába behatol. A tünetek annyira nyilvánvalóak lehetnek, hogy a közönség nagy része tévesen úgy véli, hogy az ajakcsattanás, a nyelv gördülése, grimaszolása és akaratlan izommozgásai tulajdonképpen a mentális egészségi állapotuk tünetei. Néhány ember fejében ez a pszichiátriai rendellenességek arca.

Tavaly volt szerencsém megkerülni az országot, találkozva más TD-vel élő emberekkel. Beszéltünk arról, hogy ez milyen hatással van mindennapjainkra, tájékoztattak-e minket arról, hogy bizonyos, számunkra felírt gyógyszerek ezt okozhatják, az állapot hagyományos kezelésének előnyeiről és problémáiról, valamint két új, kifejezetten a TD tüneteire irányuló gyógyszer kiadásáról. Csodálatos emberekkel találkoztam, akik naponta szembesülnek a TD gyengítő hatásával, és továbbra is boldogulnak.

Egy nőnek, akivel Tennessee-ben találkoztam, rendkívül súlyos tünetei voltak, amelyek megakadályozták a legalapvetőbb napi tevékenységekben, például etetni, fürdőzni és öltözködni. Férje, aki maga is él a rák fájdalmas következményeivel, gondviselője lett. A nyakában lévő izmok szinte végleg megfagynak, a feje drámai módon az egyik oldalra csavarodik. Tíz évvel ezelőtt nehéz, régi vonalú antipszichotikumot írtak fel neki egy hónapnál rövidebb időtartamra. Évekkel később megkezdte a TD tüneteinek megnyilvánulását, és a hagyományos kezelésekkel azóta alig enyhült.

A legtöbb emberrel, akivel találkoztam, soha nem mondták el, hogy a TD lehetséges, amikor antipszichotikus gyógyszereket írtak fel nekik mentális egészségi állapotuk miatt. Valójában gyakran több orvos kellett a TD helyes diagnosztizálásához. Sokan kipróbáltunk más gyógyszereket abban a reményben, hogy a TD tünetei enyhülni fognak - de szerencse nélkül. Sokan, akikkel beszéltem, a TD károsító hatása ellenére mégis úgy döntöttek, hogy a pszichózis visszatérésétől tartva attól az antipszichotikus gyógyszert szedik, amely az állapotot kiváltotta. Az ilyen típusú döntések nagyon személyesek; minden egyénnek megvan a saját perspektívája a gyógyszerek használatáról.

Sok évig éltem anélkül, hogy pszichiátriai gyógyszereket szedtem volna, míg hét év után nélkülük életváltoztató módon visszatértek a tüneteim. Felírtak az egyik újabb atipikus antipszichotikumra, és nem volt vita a TD lehetőségéről. Ez a gyógyszer volt az első hatékony gyógyszer, amelyet valaha is bevettem. Évek után végre találtam valamit, ami működött, és úgy tűnt, hogy nincsenek súlyos mellékhatásai. Hat évig viszonylag tünetmentesen éltem. Most már rájöttem, hogy sikereim nagy részét az életmódomban végrehajtott változásoknak köszönhettem, de nem kérdés, hogy az új gyógyszer működik-e.

A hatodik évben egy nappal a nappaliban ültünk a feleségemmel, és nagyon furcsán nézett rám, és azt mondta: "Miért mindig kinyújtja a nyelvét?" Az első válaszom a következő volt: "Miről beszélsz?" aztán rájöttem, hogy a nyelvem önkéntelenül mozog és csavarodik a számban. Most, a feleségem és én negyven éven át együtt dolgoztunk a mentális egészségügyben, így nem kellett sok idő felismerni, hogy valószínűleg mellékhatásokat tapasztaltam a gyógyszeres kezelésem miatt.

A következő látogatásomkor pszichiáteremmel diagnosztizáltak nálam TD-t, és azt mondták, hogy szinte biztos, hogy állandó és progresszív lehet. Állandósága miatt úgy döntöttem, hogy az antipszichotikum mellett maradok, amelyről ismert, hogy néhány embernél TD-t okoz. A TD tüneteinek kezelésére egy régebbi gyógyszert írtam fel, amelyet gyakran használnak mozgászavarok esetén, és ez bevált. Majdnem TD tünetmentes voltam.

Pár éven belül súlyos memóriaproblémáim kezdtek súlyosbodni. Elmentem egy neurológushoz, tesztelték és elmondták, hogy enyhe kognitív károsodásom van. Aztán a dolgok gyorsan lefelé haladtak. Egyre gyakrabban veszíteném el, miről beszéltem, aztán elkezdtem összezavarni a szavakat. A következő tünet az volt, hogy eltévedt a munkából hazafelé vezetve. Most valóban féltem attól, ami történt. Visszamentem a neurológushoz további vizsgálatok céljából. Ezúttal korán kezdődő demenciát diagnosztizáltak nálam, valószínűleg családi kórelőzmény miatt Alzheimer-kórral. Szerény sikerrel vittem fel az Alzheimer-kór két vezető gyógyszerét.

Mindenféle trükköt dolgoztam ki a munkahelyi tüneteim elfedésére, sőt egy kollégámat is magabiztosságba vettem, hogy segítsen a potenciálisan kínos helyzetekben. Imádtam a munkám, és nem tudtam elképzelni, hogy feladjam. Az Alzheimer-kór diagnózisa végzetes diagnózis. Aggódtam, hogy a stressz és a félelem elűz, ezért visszatértem a terápiára. Bármi okból kifolyólag, elég gyorsan rájöttem, hogy képes vagyok megbirkózni a stresszel, ezért felhagytam a terapeuta látogatásával. Ez több évig folytatódott, a tünetek a gyógyszerek adagolásával együtt nőttek.

Egy nap előadást tartottam egy konferencián arról, hogyan lehet bevonni az egyéneket a saját kezelésükbe, amikor összefutottam egy pszichiáterrel, akit évekkel ezelőtt ismertem. Bemutatta az antipszichotikumok mellékhatásait, és elkezdett beszélni a TD-ről és annak kezeléséről. Megemlítette a szedett gyógyszert, és azt mondta: "Személy szerint soha nem írok fel ______, és különösen 60 éven felülieknek, mert köztudottan demenciához hasonló tüneteket okoznak." Beszélgetése után felkerestem, és azt mondtam: „Ragiv, demenciát diagnosztizáltak nálam, és ______-t szedek.” A szemembe nézett, és azt mondta: „Nos, abbahagynám a szedését. ”

Azonnal abbahagytam a gyógyszer szedését, és egy hónapon belül kezdett visszatérni az emlékezetem. Néhány hónapon belül visszatértem a normális kerékvágásba. Be kell vallanom, hogy eléggé ideges voltam a pszichiátertől és a neurológustól, amiért nem vettem észre, hogy a memóriám és zavartságom tüneteit a gyógyszerem okozta.

Most egy vény nélkül kapható gyógyszerrel kontrollálom a TD-tünetek közül a legrosszabbat, és szerencsém volt, hogy ez nem romlott az idő múlásával. Két új gyógyszer van a piacon, amelyeket kifejezetten a TD-hez terveztek, és amelyek nagy ígéretet jelentenek az ezzel a betegséggel élő emberek százezrei számára. Az azonnali probléma az olyan fizetési módok megtalálása, amelyek lehetővé teszik az emberek számára, akik gyakran fogyatékossággal élnek, valamint a Medicaid vagy a Medicare, és megengedhetik maguknak az új kezeléseket. Új vényköteles segítségnyújtási programok állnak rendelkezésre, amelyek segítenek ebben a problémában.

Legszívesebben remélem, hogy mindenki, akit ismerek - és aki nem -, aki él ezzel a legyengítő mellékhatással, végre megkönnyebbülést kap a TD-től.

Tudjon meg többet a tardív dyskinesiáról (TD) ide kattintva.