Viszlát Sorsha, Helló Éva

Ez Sorsha elmúlt hete velünk az AKU Társaságban. Cseréje ismerős arc, sokan már ismeritek! Eve jelenleg az adminisztrációs asszisztensünk, de a hét végén új online kommunikációs tisztünkként lép Sorsha cipőjébe. A mai blogban Sorsha búcsúzik, és üdvözöljük Évát új szerepében.

helló

Búcsú Sorshától

Nagyon élveztem, hogy az elmúlt másfél évben az Ön online kommunikációs tisztje lehetek, és nagyon szomorú lesz távozni. Annyit tanultam az AKU Társaság csapatától és minden csodálatos páciensünktől. Szeretnék köszönetet mondani mindenkinek, akivel itt töltött időm alatt dolgoztam, találkoztam és összebarátkoztam.

3 hónapig utazom Délkelet-Ázsia környékén, amit egy ideje szerettem volna csinálni. Amikor felmerült a lehetőség egy barátommal utazni, nem tudtam nemet mondani!

Mire vagy a legbüszkébb?

Az AKU Társaságban töltött időm alatt számos olyan projekten dolgoztam, amelyekre büszke vagyok. Az e-learning modulunk RCGP-vel történő fejlesztése különösen izgalmas projekt volt, mivel ez potenciálisan felhívhatja az egészségügyi szakemberek figyelmét, és sok jövőbeli beteg életét megváltoztathatja. Hihetetlenül büszke vagyok arra is, hogy ez év elején vezetem a crowdfunding kampányunkat, és több mint 35 000 dollárt gyűjtöttem a SOFIA tanulmányunkban részt vevő betegek támogatására.

Mit fog hiányozni?

Hiányozni fog a heti blog megírása és szerkesztése, valamint az érdekes hírek napi közzététele a Twitteren és a Facebookon. Hiányozni fog a betegekkel való találkozás - legyen szó online a fórumokról, telefonon, vagy személyesen a műhelyekben és a kórházban.

Köszönet minden páciensnek, akit kampányvideók, cikkek és blogok kapcsán kikérdeztem és kihallgattam. Különösen hálás vagyok mindenkinek, aki bekapcsolódott a legutóbbi közösségi finanszírozási kampányunkba. A kampány egyszerűen nem lehetett sikeres, ha nem sokan terjesztették a szót, lebonyolították saját adománygyűjtő rendezvényeiket és nem írtak nekünk frissítéseket.

És természetesen hiányozni fog minden kollégám az AKU Társaságból! Sok szerencsét, és biztosítani fogom, hogy kapcsolatban maradjak.

Ismerős arc: Éva

Az elmúlt évben az Ön rendszergazdai asszisztense voltam. Ez idő alatt számos AKU-betegtől és szakértőtől találkoztam és tanultam, akik sokat tanítottak nekem a betegségről, és lehetővé tették, hogy megértsem az AKU-betegek számos kihívását.

Támogattam a DevelopAKUre vizsgálatunkba beiratkozott betegeket is, ami lehetőséget adott számomra, hogy Európa-szerte kommunikáljak és dolgozzak az AKU-betegekkel. Nagyon élveztem a szerepemet, de várom az új kihívásokat online kommunikációs tisztként.

Mi vonzotta Önt ehhez az új szerephez?

Az AKU Társaságnál dolgoztam, hogy az online kommunikáció rendkívül fontos a ritka betegségek közösségében. A ritka betegségben szenvedő betegekkel és a betegcsoportokkal való találkozás és a velük folytatott kommunikáció tudatosította bennem, hogy az elszigeteltség általában a betegek állapotának ritkasága miatt érződik. Közvetlenül láttam, hogy ezek az online közösségek lehetővé tették-e a betegek számára, hogy megosszák egymással tapasztalataikat, kapcsolatba léphessenek más betegekkel, és valóban egy közösség részének érezzék magukat. Ez az új szerep nagyszerű lehetőség arra, hogy támogassák az Egyesült Királyságból és a világ minden tájáról érkező betegeket egy erős közösség felépítésében és az elszigeteltség ezen érzésének csökkentésében.

Mit vársz legjobban?
Nagyon várom a betegek online bevonását és motiválását arra, hogy az AKU közösség aktív tagjaivá váljanak. Ezt úgy fogom megtenni, hogy folyamatosan tájékoztatom a betegeket a ritka betegségekkel kapcsolatos hírekről, és rendszeresen blogokat teszek közzé, részletesen bemutatva az AKU Társaság fantasztikus munkáját. Örömmel ösztönözöm a betegeket az online közösségeken keresztüli részvételre, és támogatom őket ezen a folyamaton keresztül. Remélem, hogy a betegek online bevonásával az AKU betegcsoportunk tovább fog növekedni és fejlődni.

Mit szeretne legszívesebben elérni ebben a szerepben?

A betegek mindig az élen jártak az AKU Társaság tevékenységében, és végső célom az, hogy a betegek támogatottnak és erős közösség részének érezzék magukat. Alig várom, hogy visszajelzéseket kapjak arról, hogy a betegek mit találtak hasznosnak a múltban, és mire vágynak jobban a jövőben. Különleges online eseményeket szervezek a betegek bevonása érdekében, és számos támogatást kínálok nekik.

Továbbá szeretném továbbra is felhívni a figyelmet az AKU-ra, különösen az egészségügyi szakemberek és a betegcsoportok körében. Nagyon sokat tanultam a ritka betegségekről az elmúlt évben, és úgy gondolom, hogy rendkívül fontos, hogy a betegcsoportok együttműködjenek a ritka betegségek kutatásának fontosságának hangsúlyozásában.