Gaucher-kórral élni

Cikkek a Gaucher-kórról: Ritka genetikai rendellenesség

Gaucher-kór: Ritka genetikai rendellenesség

Gaucher-kór: Ritka genetikai rendellenesség - együtt élni a Gaucher-betegséggel

A Gaucher-kór kihívásainak kezelésében a gyógyszer szedésén túl sokat tehet. Az egészséges táplálkozás, a testmozgás, a stressz csökkentése és más életmódbeli változások segíthetnek a jobb életben.

Ne feledje, hogy Gaucher mindenkinek más. Néhány embernek enyhe tünetei vannak. Másoknak súlyos egészségügyi problémái vannak.

Nem számít, hogy Önt vagy gyermekét hogyan érinti a betegség, vegye fel a kapcsolatot családjával és barátaival, hogy megkapja a szükséges érzelmi hátteret. Olyan támogatást nyújthatnak, amely annyira fontos, hogy segítsen szembenézni az egészségügyi problémákkal, amelyeket Gaucher küld Önnek.

Próbáljon minél többet megtudni az állapotról. Minél többet tud, annál kevésbé félelmetesnek tűnik. Mindent olvass el Gaucherről. Tegyen fel sok kérdést orvosának. És nézzen meg néhány ilyen lépést, amelyek segíthetnek Önnek vagy gyermekének abban, hogy egészséges maradjon és jobban érezze magát.

Kezelje a fájdalmat és a fáradtságot

Gaucher fájhat a csontjaiban. A csontválságnak nevezett fájdalom elég intenzív lehet ahhoz, hogy éjjel fent tartsa. A Gaucher-kórban szenvedők ízületi fájdalommal járhatnak az ízületi gyulladással kapcsolatban. Mondja el orvosának, hogy érzi magát, hogy megkönnyebbülést kaphasson.

A Gaucher-kezeléseknek, például az enzimpótló terápiának (ERT), segíteniük kell. Ön vagy gyermeke fájdalomcsillapítókat is szedhet. Állítsa be tevékenységi szintjét, és vegye könnyebben, ha fáj.

Gaucher másik gyakori panasza a fáradtság. A vérszegénység - elegendő vörösvérsejt hiánya - fáradtságot okozhat. A probléma kezelésének segítése:

Tervezzen pihenőt vagy szundítást a nap folyamán
Bontsa fel a nagy feladatokat kisebbekre
Kérjen segítséget a házimunkában vagy a munkában
Hamarabb feküdj le

Tartsa mobilját

Ha fájdalma és fáradtsága megnehezíti a járást vagy a lépcsőn való felmászást, menjen gyógytornászhoz. Olyan gyakorlatokat taníthatnak meg, amelyek megkönnyítik a mozgást.

Ha bizonytalan a lábad, beszéljen orvosával arról, hogy vesszőt vagy sétálót használjon az esések elkerülése érdekében.

Szerezd meg a testmozgást

Annak ellenére, hogy fáradtan nincs kedve mozogni, testének testmozgásra van szüksége ahhoz, hogy egészséges maradjon.

Folytatás

A Gaucher számára ideális tevékenységi program ötvözi az erőnléti edzéseket, az egyensúlygyakorlatokat és az aerobikot (olyan mozgás, amely felpezsdíti a szívedet). Ha rendben van orvosával, próbálja ki ezeket:

Emeljen könnyű súlyokat az izmok rögzítéséhez
Az egyensúly javítása és az elesések megakadályozása érdekében végezzen egylábas állványokat, oldalsó lépéseket és vádliemeléseket
Séta, hogy megerősítse a csontjait

Orvosa vagy gyógytornász segíthet az Ön számára biztonságos program megtervezésében.

A gyerekeknek is szükségük van mozgásra. Ha gyermekének csontjai gyengék vagy megnagyobbodott a lépe, kerülnie kell az olyan sportágakat, mint a foci, ahol megsérülhetnek. Ehelyett ösztönözze őket arra, hogy próbálják ki az alábbiak egyikét:

Úszás
Tánc
Biciklizés
Séta

Jól enni

Ha Gaucher megnagyobbodott lépet vagy májat ad, nyomást gyakorolhat a gyomrára. Néhány étkezés után már jóllakhat. Még akkor is, ha nem éhes, tápláló ételeket kell fogyasztania az egészség megőrzése érdekében.

Gyermeke étrendjének megfelelő zsír-, kalória- és tápanyag-egyensúlynak kell lennie, hogy elősegítse növekedését. Önnek vagy gyermekének sok kalciumra és D-vitaminra lesz szüksége ahhoz, hogy csontjai erősek maradjanak.

Orvosa és dietetikusa segíthet az egészséges ételek megtervezésében. Ha nem kap elegendő tápanyagot az ételektől, előfordulhat, hogy vitaminokat és ásványi anyagokat kell szednie.

Hagyd abba a stresszt

Keresse meg a módját annak, hogy életét pihentetőbbé és kevésbé stresszesé tegye. A testmozgás nagy segítség lehet. Kipróbálhat olyan relaxációs technikákat is, mint a jóga vagy a meditáció.

Testváltozások kezelése

Érdemes eltölteni egy kis időt a gyermek szekrényének néhány beállításával. A Gaucher-kór befolyásolhatja megjelenésüket. Lehet, hogy rövidebb, mint a barátaik, vagy a gyomruk kerek lehet a megnagyobbodott máj vagy lép miatt.

Segíthet nekik jobban érezni magát, ha új ruhákat vásárol, amelyek elrejtik a problémákat. A tágas, nyújtható ruhák kényelmesebbnek érezhetik magukat.

Támogatást kapni

Körülveszi magát olyan emberekkel, akik gondoskodnak és támogatják Önt vagy gyermekét. Amikor aggódik vagy stresszt érez, forduljon közeli családjához vagy barátaihoz. Ne habozzon segítséget kérni tőlük, ha túlterheltek.

Ha szomorúnak érzi magát, kérjen segítséget orvosától a pszichiáter vagy terapeuta megtalálásához. Egy tanácsadó segíthet Önnek vagy gyermekének többet megtudni és kezelni a Gaucher hatásait.

Kérdezze meg orvosát arról is, hogyan csatlakozhat egy támogató csoporthoz. Találkozni fog más emberekkel, akik ugyanazon problémákon mennek keresztül. Megoszthatják tapasztalataikat és tippeket adhatnak a Gaucherrel való együttélés napi kihívásainak kezelésére.

Források

Amerikai Pszichológiai Egyesület: "A krónikus betegség diagnózisának kezelése."

Gauchers Egyesület: "Élet a Gaucher-kórban", "A Gauchers-kór ortopédiai vonatkozásai".

Nemzetközi Osteoporosis Alapítvány: "Táplálkozás".

Medscape: "Gaucher-kór kezelése és kezelése".

Nemzeti Gaucher Alapítvány: "Egyensúly: A zuhanások megelőzése", "Minden a Csontokról szól - Úszni vagy nem úszni", "A sokoldalú edzés".

Országos Emberi Genomkutató Intézet: "A Gaucher-kór megismerése".