IBD-vel küzdő gyerekek egyedi étrenddel főznek egy remissziós receptet

A 17 éves Avi Shapiro Crohn-betegségben szenvedett. A remissziót egyedülálló étrenden keresztül, az úgynevezett specifikus szénhidrát-étrenden (SCD) érte el. Most küldetésévé tette, hogy megossza az étrend előnyeit más, hozzá hasonló gyerekekkel.

étrenddel

Avi Shapiro jól ismeri a konyhát. Míg az átlagos tinédzser az éléskamrájuk körül halászhat egy zacskó burgonyaszeletet vagy egy doboz sütit, Avi a konyhában főzi az összetevőket a következő finom főzetéhez. Naptól függően elkészíthet házi mályvacukrot, egy adag spagetti squash pestót vagy egy remek gofrit, amelyet tökéletesen megsütnek.

Az Avi erőfeszítése, amelyet ezeknek az ízletes ételeknek a főzésére fordít, nem pusztán öröm vagy gyakorlat, hogy a „Top Chef” következő nyertese lehessen. A 17 éves fiatal számára az ételkészítés olyan életmód lett, amelyet az elmúlt három és több évben megtanult átélni, hogy egészséges maradjon, miután eljutott a Crohn-betegség, a gyulladásos bélbetegség (IBD) egyik formájához.

"Megtanultam, hogy a főzés képessége értékes képesség" - mondta Avi. "Ismerve a megvásárolható összetevők típusait, amelyek támogatják a közérzetemet, és hogy olyan ételeket készíthetek és fogyaszthatok, amelyeket valóban élvezek, igazán csodálatosnak tűnik."

Az ellátás egészséges segítése

Mielőtt Avi felfedezte volna azt az orvosságot, amely a Crohn-kór remissziójához vezetett, szenvedett az állapottal járó fájdalmas tünetektől.

Crohn-betegségben duzzanat és bőrpír jelentkezik az emésztőrendszer falában. Mind a belső bélés, mind a fal mélyebb rétege gyullad, és idővel ez károsíthatja a szövetet, és sebeket vagy fekélyeket okozhat. A Crohn-féle emberek hasi fájdalmat és visszatérő béllazulást tapasztalnak, mert a gyulladt bél nem képes felszívni a vizet és a tápanyagokat.

Korábban az IBD kezelése korlátozott volt, és általában szteroidok vagy gyógyszerek alkalmazásával járt, ami gyakran egész életen át tartó mellékhatásokhoz vezethet. A gyógyszeres kezelés és a szteroidok is csak elnyomják az immunrendszert, és nem kezelik a mikrobiom, az emésztőrendszerben élő baktériumok alapkérdését.

Avi és Dr. David Suskind, a Seattle Children’s gasztroenterológusa 2015-ben.

Ezt szem előtt tartva Dr. David Suskind, a Seattle Children’s gasztroenterológusa elhatározta, hogy jobb és hatékonyabb kezelési lehetőségeket talál az IBD számára. Ez a kutatás arra késztette, hogy felfedezze, hogy önmagában az innovatív étrend, az úgynevezett specifikus szénhidrát-étrend (SCD) az aktív Crohn- és fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedő gyermekeket klinikai remisszióba vonhatja.

Az SCD egy táplálkozási terápia, amely eltávolítja a szemeket, tejtermékeket, feldolgozott ételeket és cukrokat, a méz kivételével. Az étrend a természetes, tápanyagokban gazdag ételekre összpontosít, beleértve a zöldségeket, gyümölcsöket, húsokat és dióféléket.

Avi és családja először akkor értesült az SCD-ről, amikor találkozott Suskinddal, és a Seattle-i Gyermekgyulladásos bélbetegség központjában kezdett kezelni. A táplálkozási terápiák vezetőjeként a Seattle Children’s az egyetlen olyan központ a nemzetben, amely SCD-t kínál a beteg családok számára a Crohn-féle és a fekélyes vastagbélgyulladás kezelési lehetőségeként.

Amikor Avi a gyógyszerek és a szteroidok alkalmazását választotta, vagy az új diétát próbálta kezelési lehetőségként választani, Avi az SCD-t választotta.

"A diéta kezdete némi megszokást igényelt, de visszatekintve hálás vagyok a családomnak, és azért választottam ezt az utat, mert el tudtam érni a remissziót" - mondta Avi. - Most vannak olyan napok, amikor elmegyek a betegségemre sem. Végigcsinálhatom mindennapjaimat, miközben még mindig jó ételeket fogyaszthatok. ”

Elkötelezettség egy új étrend iránt

Avi 2014-ben, amikor az SCD-t kezdte.

Miközben azon dolgozott, hogy egy teljesen új étkezési módot alakítson ki, Avi és családja néhány kihívással szembesült.

"Eleinte nagyon elsöprő volt, de tudtam, hogy drasztikus változásról van szó, amelyet családunknak el kell végeznie" - mondta Ingrid Elliott, Avi édesanyja. „Az SCD fenntarthatóságának egyik legfontosabb eleme azonban az, hogy családi projektnek kell lennie. A gyermek számára könnyebb, ha a háztartásában mindenki diétázik, és könnyebb azoknak a szülőknek, akik napi rendszerességgel biztosítják az ételt. "

Elliott szerint a kulcs egy olyan rendszer kifejlesztése volt, amelyben az egész család részt vesz.

"Mindenki vacsorázik - vacsorával szoktam készíteni egy nagy salátát, férjem, Joel főz húst vagy halat a grillen, majd megsütöm vagy megdinsztelek néhány zöldséget" - mondta Elliott. "Mindennek lényege az alapvető megtartása és az egyszerű ételek létrehozása, amelyeket mindannyian élvezhetünk."

Suskind megérti azokat a kihívásokat, amelyekkel egyes családok szembesülnek a diéta kezdetén; úgy véli azonban, hogy az előnyök felülmúlják az eredetileg tapasztalható nehézségeket.

"Hogyan működik az étrendi terápia az IBD-ben azáltal, hogy megszünteti a gasztrointesztinális (GI) traktusra káros ételeket - ide tartoznak az olyan élelmiszer-adalékanyagok, amelyeket az ételek textúrájának és ízének hozzáadásához, valamint az eltarthatóságának meghosszabbításához használnak" - mondta Suskind. "Néhány ilyen élelmiszer-adalékanyag állatkísérletekben kimutatta, hogy lebontja a GI traktus nyálkahártyáját, és lehetővé teszi, hogy a baktériumok immunreakciót váltsanak ki."

Ezenkívül az ételek megváltoztatják a belekben lévő baktériumok típusát. A beteg étrendjének megváltoztatásával a beteg képes megváltoztatni a belükben lévő baktériumokat diszbiotikus vagy „rossz” baktériumokról eubiotikus vagy „jó” baktériumokká. Ennek a mechanizmusnak a legegyszerűbb megfogalmazásával magyarázza Suskind egy példát, amely két nagyon különböző állatot érint.

Az SCD a természetes, tápanyagokban gazdag ételekre összpontosít, beleértve a zöldségeket, gyümölcsöket, húsokat és dióféléket.

- Tudjuk, hogy a tigris húst, a tehén pedig szénát eszik. Ha az egyetlen rendelkezésre álló táplálékforrás a széna, akkor a tigrisek valószínűleg nem élnék túl, míg a tehenek boldogulnának ”- mondta Suskind. „Ugyanez történik a baktériumok esetében is; az egyes baktériumtípusok bizonyos típusú tápanyagokat szeretnek megenni az ételekben, így amikor megváltoztatja az elfogyasztott étel típusát, akkor egyes baktériumok szaporodnak, mások csökkennek. Ezért működik az étrend az IBD-ben - a baktériumok típusát az egyikről, amely immunreakciót vált ki, egy másikra váltja, amely nem vált ki immunreakciót. "

Suskind emlékezteti beteg családjait, hogy a táplálkozási terápia olyan életmódváltás, amelyhez eltarthat egy ideig. Az olyan családoknál, mint Avi, örül, hogy látta, mennyire elfogadták az étrendet és a különbséget, ami az Avi egészségére gyakorolt ​​hatását.

Avi és anyja számára a „bizonyíték a pudingban van”.

"Amikor Avi remisszióba került, és testében nem voltak a betegség jelei, hihetetlen volt látni, hogy családunk részt vehetett ennek megvalósításában" - mondta Elliott. „Bár volt néhány kezdeti kihívás, megérte. A diéta figyelemre méltó ajándék. ”

Avi hozzáteszi: "Nagyon fontos, hogy kezelhessem a Crohn-éimat anélkül, hogy nehéz gyógyszerekre lenne szükségem" - mondta Avi. "Olyan dolog, amiért nagyon hálás vagyok."

Édes ötlet elkészítése

Míg Elliott elkezdte beépíteni az SCD-t családja életébe, vigasztalást talált az SCD-családok számára létrehozott Facebook-csoportban. A csoport tagjaként ötleteket és információkat nyújtott az SCD-vel kapcsolatban, valamint kényelmet nyújtott, mivel a többi szülő sok tapasztalatához kapcsolódhat.

Míg Elliottnak lehetősége volt kapcsolatba lépni más szülőkkel, akiknek gyermekei SCD-n voltak, Avi rájött, hogy nincsenek erőforrások ahhoz, hogy kapcsolatba léphessen más olyan gyerekekkel, mint ő.

Avi vezetőként és példaképként szolgál a többi diétás gyerek számára.

2016 tavaszán Suskind az orvosi közösség számára folytatott folyamatos orvosi oktatási konferenciát tartott az IBD étrendi megközelítéséről. Avi a páciens tagja volt a konferencia során, ahol személyes tapasztalatait megosztotta az SCD-vel. A testület után egy táplálkozási szakember meggyőző ötlettel fordult hozzá.

"Azt mondta, hogy miután meghallgatta, hogy a szolgáltatók arról beszélnek, milyen nehéz lehet az étrend mind a gyerekek, mind a szülők számára, számos olyan erőforrásról tudott, amely létezik a szülők megsegítésére" - mondta Avi. - Aztán megkérdezte tőlem, ismerek-e valamilyen forrást a gyerekeknek. Amikor azt mondtam neki, hogy nem, azt javasolta, hogy gondolkodjak azon, hogy alapítsak egy társ-támogató csoportot az SCD-betegek számára a Seattle-i Gyermekeknél. Rögtön azt hittem, hogy ez egy kiváló ötlet.

Amikor Avi először elkezdte a diétát, nem volt sok gyerek, akihez viszonyulhatott.

"Emlékszem, hogy először megfélemlítettem a diétát, és valóban nem volt senki, aki megmutathatta volna, hogy hosszú távon rendben lesz-e" - mondta Avi.

Hogy minél több betekintést nyerjen, Avi megosztotta a támogató csoport ötletét Suskinddal, aki alig várta, hogy segítsen ötletelni, hogy vonzó módon hozza össze az SCD-s gyerekeket.

"Arra gondoltunk, mi lehetne jobb módszer a gyerekek támogatására, de arra is, hogy megjelenjenek, mint egy főzőcsoport létrehozása" - mondta Avi. "Főzhetnénk, ehetnénk, beszélgethetnénk az SCD-ről és nagyon jól érezhetnénk magunkat."

Suskind tudta, milyen értéket jelenthet a főzőcsoport az étrendben lévő betegeinek.

"Úgy gondoltam, hogy a főzőcsoport lehetővé teszi a betegek számára, hogy társakkal kapcsolatba lépjenek egymással" - mondta Suskind. "Amikor Avi vezeti a csoportot, a betegeknek példája lenne valakire, aki diétázott és boldogult - ez arra ösztönzi őket, hogy gondolják:" Én is meg tudom csinálni. "

A gyerekek összekapcsolják a kulináris alkotásokat

Miután úgy döntött, hogy a Seattle Children’s Eat Well Be Well stúdiójában tart órákat, Avi-nek ki kellett derítenie az osztály formátumát.

Az első SCD főzőcsoportos osztály a seattle-i Gyerekek Eat Well Be Well stúdiójában.

"Az volt az ötletem, hogy az évszakok alapján minden témához egy témára és receptre összpontosítsak" - mondta Avi. „Az idei júniusi óránkra egy finom pillecukor receptet osztottam meg. Mivel közel volt a július negyedik ünnephez, gondoltam, hogy szórakoztató lesz az SCD-barát barátok létrehozása. Azt gondolná, hogy a fehérmályva elkészítése lehetetlen a diétán, minden cukorkorlátozás mellett, ezért szerettem volna megmutatni nekik, hogy valójában nem az. "

A főzőcsoport hírének terjesztésére Elliott az SCD családok Facebook csoportjába ment, és meghívta a családokat, hogy csatlakozzanak.

A mai napig Avi három osztálynak adott otthont, és az egyes osztályokba járó gyerekek száma folyamatosan nő. A 7 és 17 év közötti korosztály széles skálájával a gyerekek az SCD-n töltött idő hosszában is változhatnak. Vannak, akik tapasztaltabbak, egy vagy két évig diétáztak, míg mások még csak most kezdenek.

Az osztály vezetője mellett Avi mentorként is szolgál a gyerekeknek.

"Avi csodálatos tulajdonságokkal rendelkezik, és az egyik az a vágy, hogy visszaadja" - mondta Suskind. "Idősebb tinédzserként, aki hosszú évek óta SCD-n van, amikor a csoport fiatalabb gyerekei meglátják, látnak valakit, aki megcsinálta és sikerült, és ez inspirálja őket."

A Suskind a főzőcsoportos osztályon nyújt támogatást.

Suskind azért jár az osztályba, hogy támogatást nyújtson és segítsen abban, hogy minden gyereknek lehetősége legyen részt venni. Szerepe azt is lehetővé teszi, hogy pár órára letegye szolgáltatói kalapját, és élvezhesse az élményt a betegei mellett.

"Nagyon jól szórakozom az órákon" - mondta Suskind. „Nyugodt és megnyerő környezet, és nagyon jó látni, hogy a pácienseim jól érzik magukat. Néhányan meglepődnek, amikor farmerben látnak, és nem a szokásos cserjésekben!

Suskind számára ezekben az órákban való részvétel jelentőséggel bír a szolgáltatóként végzett munka szempontjából. Úgy véli, fontos, hogy a beteg családok szem előtt tartsák, hogy orvosuk, nővérük és orvosi csapatuk is csak rendszeres ember.

"Orvosi szakemberként reméljük, hogy az ilyen források lehetővé teszik a beteg családok számára, hogy kényelmesebbé váljanak szolgáltatóikkal és jobban foglalkozzanak gondozásukkal" - mondta Suskind. „Az orvosgyakorlás fontos része annak biztosítása, hogy ez egy csapat megközelítés. Nem csak egy ember diktál egy másik embernek - hanem összejön és csapatként halad előre. "

A szülő-szülő és a peer-to-peer támogatás tökéletes párosítása

Amíg a gyerekek vihart kavarnak a konyhában Avi-val, Elliott általában külön területre gyűjti a szülőket, hogy megválasszák az égető kérdéseket, amelyek egyesek az SCD-vel kapcsolatban vannak, miközben lehetőséget kapnak arra, hogy tanuljanak egymás tapasztalataiból és a diagnózis történeteiből.

Ashley Sutton, a 7 éves Sophie édesanyja osztja azt a hatást, amelyet a csoport Elliotttal gyakorolt: „Megállapítottam, hogy a veled és más anyákkal, akik megosztották ezt a tapasztalatot, felhatalmazó és egy jobb kifejezés híján … Boldoggá tette a szívemet.

"A szülői foglalkozásokat úgy kezdjük, hogy körbejárjuk a szobát, és létrehozunk egy listát azokról a témákról, amelyekről a szülők érdeklődnek." - mondta Elliott. „Igyekszünk minél több témát végigfuttatni. A múltban megbeszéltük, hogyan kezelhetjük az ünnepek körüli különleges ételeket, azokat a barátokat és családtagokat, akik esetleg nem értik az étrendet, kirándulást terveznek, ömlesztve főzünk, és hogyan lehet ételt készíteni vegetáriánus családoknak.

Elliott hálásnak érzi magát a nyílt párbeszédért és az értékes információkért, amelyet ezeken az üléseken osztanak meg.

"Nagyon sok bölcsesség van a csoportban" - mondta Elliott. „Néhány történet, amelyet hallottam, gyógyító és inspiráló volt; mindenkinek különböző tapasztalatai, perspektívái és ötletei vannak, amelyeket meg kell osztania. Ez valóban egy csapat megközelítés volt, amely jelképezi, hogyan működik a diéta a legjobban. ”

Az érték, amelyet ezek a foglalkozások a szülőknek hoznak, nyilvánvalóvá válik az Elliott postaládájába ömlő e-maileken keresztül, csak dicsérettel.

Dawn Locke, a 13 éves Steven édesanyja üzenetet mondott Elliottnak, mondván: „Nagyon nagyra értékelem ezt a csoportot, és nagyon szeretek beszélgetni a szülőkkel. Nagyra értékelem, hogy ez a főzőcsoport nemcsak hogy biztosítja a gyerekeinknek a betegség kezeléséhez szükséges eszközöket, hanem kézzelfogható támogatást és igaz emlékeztetőket ad arra, hogy nem vagyunk egyedül. "

Az ilyen megható üzenetek emlékeztetik Elliottot arra, hogy Avi milyen messzire jutott a diéta első napja óta.

Avi több gyereket arra ösztönöz, hogy csatlakozzanak a Seattle Children's csoporthoz, és reméli, hogy ez másokat is ösztönözni fog arra, hogy több kórházi programon és támogató csoporton keresztül terjesszék az SCD előnyeit országszerte.

Jelentős változásokat észlelt Avi-ban - nemcsak fizikai egészségi állapotában, hanem felelősségtudatában is annak fenntartásában.

"Úgy gondolom, hogy a fő különbség, amit észrevettem Avi-ban az SCD-nél való részvétel után, az, hogyan tanult meg felelőssé válni az egészségéért" - mondta Elliott. "Ez felhatalmazta őt arra, hogy tudja, ő az a felelős, aki egészségét megőrzi, amit korábban nem kellett tennie."

Avi nyugodtan vette a diagnózist, és minden vezetett osztályában szívesen megosztja sikereit az SCD-vel.

"Először is, szeretném, ha ezek a gyerekek tudnák, hogy rendszeresen iskolába járhatnak, diétázhatnak és teljesen normális életet élhetnek, mint bármely más gyerek" - mondta Avi. „Másodszor szeretném, ha tudnák, hogy az SCD működik, Crohnom remisszióban van, és most egészséges és lendületes vagyok. Kiváltság, hogy meg tudom osztani ennek az étrendnek az előnyeit más gyerekekkel, akik átélik azt, amit én átéltem. Ez valóban életváltoztató. ”