Jason története

Ismerje meg Jason-t, a DMRF Canada önkéntesét és a dystonia Sufferert. Leültünk Jason-szel, hogy megkérdezzük tőle, hogyan változtatja meg a dystonia az életét, és miért van a kutatás olyan fontos kulcs a ma dystoniában élő 50 000 kanadai életének megváltoztatásához.

DMRF: Köszönjük, hogy megosztotta velünk történetét, Jason. Meg tudná mondani, mikor tapasztalta először a dystonia tüneteit?

Jason: Nyár végén, 1999 kora őszén egy normális 25 éves ember életét éltem. Önkéntes tűzoltó voltam, két munkát dolgoztam, kapcsolatban voltam Amberrel, azzal a nővel, akinek csodálatos feleségemnek kellett lennie. Az egyik reggel felébredése után nem sokkal éreztem, hogy valaki megrángatja vagy megpislogja az arcomat. Senki sem csinálta ezt, így megfigyeltem és ideges lettem, amikor ez a rángatás és pislogás érzése kezdett hatni a kezeimre és a lábamra, végül a karjaimhoz és a lábamhoz vezetett. Ekkor felhívtam Ambert, mivel nem voltam biztos abban, mi folyik, vagy hogyan lehetne kijavítani. Azonnal a helyi sürgősségi osztályra hajtottunk.

Végül meglátogatott minket egy orvos, aki meg volt győződve arról, hogy stresszes vagyok, és azt mondta, hogy menjek haza és aludjam el. Meggyőzve arról, hogy nem stressz, akkor rám szorította a Kábítószer által kiváltott "felelősséget", ami hülyeség volt, mivel életemben soha nem nyúltam hozzá a dolgokhoz. Egy idő után végül beleegyezett, hogy megpróbálja megállítani az eddigi posztolást. most órákig azzal, hogy Ativan nyelv alá adtam. Végül ezzel leállt a testtartás.

DMRF: És mikor diagnosztizálták hivatalosan a dystóniát?

Jason: Néhány nap és egy gyors teszt után egy nagyon érdeklődő fiatal Neuro és tapasztalt "Yoda" Halifaxban diagnosztizáltak nekem PNKD-t, és megállapították, hogy a Clonazepam lesz a választott gyógyszer a kezelésem során. Röviddel a Clonazepam mellékhatásai után Diazepamba költöztettek

DMRF: Milyenek a napi tüneteid? Segítenek-e a gyógyszerek és más kezelési módok?

Jason: Az első 11 évben a tüneteim meglehetősen összhangban voltak a páratlan anomáliával. Az epizódjaim általában 3-5 naponta voltak, néhány napi epizóddal és a páratlan, egyhetes halasztással. 2010-ben a legfiatalabb lányomat egy gyermekkórházba vitték egy év ismételt kórházi tartózkodás után, amelynek során az orvosok által végzett különféle vizsgálatok nem tudták megállapítani, hogy mi a baj. Erősen stresszes szervek jeleit mutatta, beleértve a szívét is a fogyás, az ismételt hányás miatt, ami alultápláltsághoz vezetett. Szerencsére gyorsan diagnosztizálták nála a lisztérzékenységet (gluténallergiát). Kiderült, hogy ő és nővére szenvedtek ettől.

Akkor családként úgy döntöttünk, hogy teljesen megváltoztatjuk háztartásunkat, így 100% gluténmentes zónává válunk. Még macskáinkat is gluténmentes táplálékkal etették. Ezzel az étrendem változásával kezdtem változásokat látni. Jobban, erősebben éreztem magam, és akár két hétig is el tudtam érni anélkül, hogy epizódom lett volna. A glutén elkerülése valóban segítette a tüneteimet.

Aztán 2011 végén és 2012 elején drasztikus változást tapasztaltam a tüneteimben. Még mindig gluténmentesen ettem, és semmi más nem változott, de a testem remegésbe kezdett, amely kissé új volt számomra. Ezek a remegések nem voltak szoros epizódok, amelyeket megszoktam, állandó, fárasztó mozdulatok voltak, amelyek órákig tartottak, amíg a többszöri gyógyszeradag nem kényszerített aludni. Kétszer is megpróbáltunk néhány napig orvoshoz fordulni, de a diagnosztizáló neuróm már nem gyakorolt a környéken, és nem tudtam, hogy neurológus nélkül vagyok.

Az ER-be tett első utam során a kezelőorvos arra a következtetésre jutott, hogy drogos vagyok, és megvonási tüneteket szenvedek, azt mondták, hogy foglalkozzak vele és menjek haza. A napokon át tartó hosszú csaták utáni második látogatásunk alkalmával, és a Valium használatával az eredménytelen kísérletben, hogy távol tartsam a mozdulatokat, egy másik kezelőorvos ismételten megkérdezte tőlem, mennyi alkoholt iszom naponta, és mikor tudtam mormolni a "nincs" szót, félrehúzta a feleségemet, hogy tájékoztassa, hazudok neki az alkoholfogyasztásomról. Mindezek során hordoztunk és felajánlottunk egy CD-t, amely tartalmazott egy szöveges fájlt és videókat, amelyek bemutatták a diszkinéziát, és elmagyarázták, mi ez és hogyan kezelik általában. Nem csak nem voltak hajlandók megnézni, de nem is voltak hajlandók megkérni a neurológust, aki abban az időben az ER-ben volt, hogy jöjjön és értékeljen engem.

Napokig szenvedtem ... súlyosan. Amíg a feleségem végül mentőt hívott, hogy befogadjon.

A kórházba érkezve, ezúttal mentőkkel, a mentők biztosan beszéltek a kezelőorvossal, hogy megbizonyosodjanak rólam. Amikor nem tudták, mit tegyenek, átadtuk a megbízható CD-nket és fájljainkat. Hidd el, amikor azt mondom, hogy az ápolók többsége is figyelt.

Több éves próbálkozás, tabletták elválasztása és kezelésekkel való kísérletezés után. Sikeresen működőképessé és produktívvá tudtam válni. Már nem vezetek és nem dolgozom. Számos kérdésem van, de a fájdalomtól eltekintve megtanulom kijavítani a tüneteimet.

A gyógyszerek (én csak az Ativant, a Propranololt és a Baclofent vagy a Nabilone-t szoktam használni, ha szükséges. Van egy helyi kiropraktorom is, aki kutatta a Dystoniát és hogyan kapcsolódhat az ő szakterületéhez, és számomra felbecsülhetetlen értékű volt számomra az utóbbi években.

DMRF: Hogyan érzi magát a disztóniával kapcsolatban? Miért fontos az Ön számára, hogy befektessünk a kutatásba?

Jason: Mi, Dystonia-szenvedők, Utazásként említjük a Dystonia életciklusát. Nagy szerencsém volt még 1999-ben, hogy egy fiatal, friss, nyitott gondolkodású neurológus munkatársam nagyon tapasztalt neurológussal dolgozott, és így nagyon gyorsan diagnosztizálták a dyskinesiát. A kezdeti kórházi látogatáson kívül nem tapasztaltam sok olyan méltatlankodást, amellyel a Dystonia-ban szenvedők nagy százaléka elégedett. Nem tudtam, hogy az eredeti neurológusom csak akkor hagyta el a területet, amikor a tüneteim súlyosbodtak 2011/2012-ben, amikor is éreztem a frusztrációt és csalódást, amelyet oly sokunknak át kell élnie.

Három látogatásra volt szükség az ER-ben, az utolsó mentővel, mire a tüneteim súlyosak lettek. Feleségemmel és nekem még a Dyskinesia korábbi diagnózisával, valamint a saját magunk rendelkezésére bocsátott információk és videók CD-jével felvértezve is el kellett hárítanunk a tájékozatlan orvosok kábítószerrel való visszaélését és alkoholizmusát. Mindhárom látogatás során a két helyi neurológust nem keresték meg, vagy nem is voltak hajlandók értékelni. ER orvosnak kellett egy 500 km-re lévő nagyobb kórházba hívni egy kis információt arról, hogyan lehetne megállítani a mozdulataimat. Még mindig haragszik arra a gondolatra, hogy az embereknek esetleg még mindig ezen az úton kell járniuk a tudatosság hiánya miatt.

A játékkönyv hasonlatát használom, amikor néhány neurológusra hivatkozok, mivel összegyűjthetjük annak a szakembernek a képét, aki megkísérli Önt elhelyezni egy olyan dobozban, amely illeszkedik az előidézett tünetekhez. Amikor kiderül, hogy nincs megfelelő doboz, a neurológus már nem tudja követni a játékkönyvet, mint például egy Parkinson-kórban szenvedő beteg esetében történne, stb. Emiatt a gyógyszerek, diagnózisok és kezelések széles választékát kínáljuk. A Dystonia esetében nincs játékkönyv, mert egyelőre nincs elég ismeret a rendellenességről.

A dyskinesiával küzdő minden egyes ember számára fontos oka van annak, hogy befektessen a kutatásba. A félelmes ember számára, akinek fogalma sincs arról, miért nem tudja irányítani a mozgását, és elvesztette munkáját, és most orvosa azzal vádolja, hogy kábítószerfüggő volt; a magányos nő számára, akinek olyan nagy fájdalmai vannak Dyskinesia miatt, hogy alig tud felkelni az ágyból, és lustának nevezik, fontos; és annak a gyermeknek, aki teljesen széttépte a lábát, mert volt egy epizódja, miközben a fürdőszobában volt, és irányíthatatlanul rúgta az ajtót és a radiátort, miközben szülei kétségbeesetten megpróbálták kinyitni az ajtót, hogy segítsenek neki; fontos. Ezek úgy tűnhetnek, mint egy visszahúzott példa, de én voltam az a férfi, van egy barátom, aki az a nő, és egy szülő küldött nekem egy képet a lányai lábáról, amely tele volt vágásokkal és zúzódásokkal, de szerencsére nem volt törés. Sírva gondoltam, milyen fájdalmas lehetett a lányuk számára, és hogy ez milyen ijesztő lehetett a szüleinek. Ez nem oké. Kérem, ezt a lehető módon meg kell változtatnunk.

DMRF: Mit akarsz mondani másoknak, akiknek disztóniája van?

Jason: A Dystoniában szenvedőknek azt mondom, folytassák a harcot. Legyetek továbbra is azok a harcosok, akik mindig is voltatok. Légy hű magadhoz, és ne add fel a reményt. Segítenünk kell egymást, legyünk ott egymásért, erősek legyünk egymásért. A "Twitchy Family" együtt növeli a tudatosságot, javítja a kutatásokat, emeli az ismeretek szintjét, új lehetőségeket teremt a kezelések számára, lerövidíti a diagnózis idősorát, és ami a legfontosabb, utat nyit meg azok számára, akik követik a nyomot. Azok számára, akiket újonnan diagnosztizáltak, kérjük, tudják, hogy nem vagytok egyedül, sokan mások is értik, min megy keresztül. Nehéz napok lesznek, ezért hozza ki a legjobbakat a jóból, és ne féljen kitolni magát.

DMRF: Mit akar mondani a disztónia kutatóinak?

Jason: A kutatóknak kérem Önt, hogy ne hagyjon ötletet az asztalon. Gondolj a dobozon kívülre. A Dystonia számára nincs játékkönyv, és soha nem is lehet. Hallottam, hogy több tucat ember sokféle kiváltó okot tárgyal, valamint az epizódok és/vagy mozdulatok leállításának vagy visszaszorításának lehetséges módjait. Sokunk végül téves diagnosztizálást kap.

Sok mindent kihagyunk az életből, például a vezetés szabadságát, így másokra hagyatkozhatunk. A sérült gyermekeinknek nehézségeik vannak iskolába járni vagy a legtöbb születésnapi partin részt venni, és sok tipikus gyermekkori emlék hiányzik belőle.

A Dystonia/Dyskinesia több, mint a csavaró, rángatózó mozdulatok, amelyeket a szakemberek használnak annak meghatározására. Ez a fájdalom, a depresszió, a szorongás, a frusztráció, a félelem, az anyagi nehézségek, a bizalom és a függetlenség leverése, a kapcsolat megváltoztatása és az elszigeteltség. Nem csak azok számára, akiknél diagnosztizálták a rendellenességet, hanem partnereiknek, gyermekeiknek, szüleiknek és barátaiknak is. Naponta éljük és vívjuk ezt a csatát. És sajnos, nem mindig csak a rendellenességgel küzdünk, hanem a tudatlansággal, a tudás hiányával és a tudatossággal.