Pauline Worthington, Belfast

2019 decemberében diagnosztizáltam a bélrákot, 41 éves koromban.

2018. december óta gyomor- és bélproblémákkal vettem részt a háziorvosnál, amelyeket savas reflux és aranyér miatt állítottak le, ezt Omeprazollal kezelték. Ezek a kérdések folytatódtak, és 2019 februárjában ugyanazokkal a kérdésekkel tértem vissza a háziorvoshoz, ezúttal vért adtam a székletembe, és nem volt elég annyi, hogy tudjam, hogy ott van.

Ezúttal vérvizsgálatot hajtottak végre, és székletmintákat vettek. Háromszoros antibiotikum-kúrát kaptam az általuk lekérdezett helicobacter pylori kezelésére. Csengettem, hogy megkapjam a vér- és székletminták eredményét, és mindegyik normális volt, nem okozott aggodalmat. 2019 júniusáig azonban még mindig vért ütöttem a székletembe, és ugyanazokat a problémákat tapasztaltam.

Mivel egyre jobban aggódtam, harmadszor is felkerestem a háziorvosomat, ez alkalomból elmagyaráztam, hogy magán-egészségügyi biztosításom van, és beutalót kértem egy bélsebészhez, hogy megnézze. Azt mondták, hogy ez időpazarlás, és hogy irritábilis bél szindrómám van (IBS), és mivel az összes vér- és székletminta normális állapotba került, nem volt miért aggódnom.

Aztán 2019 októberében, még mindig ugyanazokkal a kérdésekkel, csak ezúttal jobban látszott, negyedik időpontot rendeltem a háziorvosommal, ezúttal követelve, hogy írjanak nekem beutaló levelet. Azt a tanácsot kaptam, hogy ez másnap készen áll a begyűjtésre, bár nem látták, hogy erre szükség lenne, de ha ez adna egy kis gondolatot, feldolgozzák az áttételt. Aznap este felhívtam az Ulsteri Független Klinikát, és megbeszéltem a következő hétre egy bélszakértővel.

Részt vettem a találkozón, férjemmel, Brian-nel együtt. Az orvos belső vizsgálatot végzett, és megerősítette, hogy nincs aranyérm, ami a háziorvos szerint a vért okozza a székletemben. Megerősítette azt is, hogy a vizsgálat során nem lát aktív vérzést, ezért további vizsgálatokra lesz szükségem, és a következő csütörtökön azonnal elrendeltem kolonoszkópiára.

Amíg ezt végrehajtották, a szakember polipokat talált a bélben, az eljárás során eltávolított egy párat, de volt egy nagy, aminek nem volt elégedett. Azt tanácsolta, hogy CT-vizsgálatra lenne szükségem. Emlékszem, megkérdeztem tőle, hogy ez rák-e, és azt mondta nekem, hogy nem tudja, és sürgős CT-vizsgálatot szervez. Néhány nappal később megvizsgáltam, és a klinikáról való távozásom alkalmával találkoztam szakemberemmel. Megállított és megkérdezte, jöhetnék-e másnap este a klinikájára, és hogy megbeszélje-e az összes eredményt és megállapítást.

Másnap este Brian és én a konzultációs teremben ültünk a szakemberrel, aki elmagyarázta, hogy eltávolított pár polipot a bélemből, de volt egy nagy és további kettő, amelyekhez nem tudott hozzáférni, de ezt is meg kellett eltávolítani. Ismét megkérdeztem tőle, hogy rákról van-e szó, és azt tanácsolta, hogy a nagy polipból vett biopszia negatív volt a rák szempontjából, de csak kis mintát tudott szerezni, és még mindig boldogtalan, ezért műtéti úton el kell távolítani.

Mivel már december 11-e volt, megkérdezte, hogy örülnék-e annak, ha az eljárást a karácsonyi időszak körül rendeznék, megkérdeztem, hogy időben hazaérek-e december 25-ig, amit megerősített, ezen az alapon örömmel folytattam és december 16-án, hétfőn műtétre foglalták le a belfasti városi kórházban. December 13-án, pénteken vettem részt a kórházban az elővéreim miatt, és hogy megkapjam azokat a gyógyszereket, amelyeket a műtét előtt be kellett vennem.

Szó szerint épp most hagytuk el a kórházat, és csak hazafelé tartottunk, hogy telefonhívást kapjunk, mondván, hogy a műtétemet az azon a héten zajló ápolási sztrájk miatt törölték, és ezért december 30-ig elhalasztották.

A műtét reggel 6.30-kor hagytam el a házat, miután megcsókoltam Rachel és Adam gyermekeimet, akik mélyen aludtak. Brian és én reggel 7-kor érkeztünk a kórházba, és elvittek a felvételi osztályra, ahol minden részletemet és űrlapomat 8-kor kitöltötték és aláírták. Búcsúzóul megcsókoltam Briant, aki velem sétált, amennyire csak tudott, és engem bejárattak a színházba, ahol találkoztam a műtéti csapattal, aki jól érezte magát.

Megérkezett a sebész, aki elmagyarázott mindent, amit fog csinálni. Megkérdeztem tőle, csenget-e Brian, amikor mindennek vége, azt mondta, hogy megteszi, és tudtam, hogy jó kezekben vagyok. A bélsebészem csodálatos volt, komolyan vette az aggodalmamat, nem bánt velem úgy, mintha butaság lennék, és mindent egyenesen elmondott, nem kavargott, és teljesen bíztam benne. Emlékszem, hogy felébredtem, és azt mondták, hogy minden rendben van, és hogy a sebészem kerek lesz, hogy meglátogasson. Megkérdeztem, hogy valaki kapcsolatba lépett-e Briannel, az ápoló felhívta és megengedte, hogy beszéljek vele, olyan jó volt hallani a hangját.

Aznap este a sebész meglátogatott és elmondta, hogy mindent kihozott, nagyon elégedett volt az egész műtéttel, és hogy a bélcsípés miatt antibiotikumot szedtem, de összességében minden rendben ment. Azt tanácsolta, hogy felvette a kapcsolatot Briannel, és elmondta neki ugyanezt, és másnap találkozik velem. Nagyon jól felépültem a műtét után, és január 2-án, csütörtökön mentem ki a kórházból.

Két héttel később, 2020. január 15-én, szerdán Brian és én újra a klinikán találkoztunk a sebésszel, hogy megtudjuk a polipok patológiai eredményeit. Tájékoztattak bennünket, hogy bélrákról van szó. A sebész az asztalra csapta a kezét, és kijelentette, hogy „hála Istennek, amikor bejöttél, amikor beléptél”, azt tanácsolta, hogy az életkoromból adódóan, és az eltávolított 42 nyirokcsomó közül kettőben mutattak ki rákot, és hatra lenne szükségem hónapos kemoterápia.

Elmagyarázta, hogy ez a műtét után hat héttel kezdődik, és hogy már feldolgozta a beutalómat egy onkológushoz, aki kapcsolatba lépne egy megbeszéléssel, hogy megbeszélje a kezelést stb. Ez a találkozó néhány nappal később jött, és Brian és én újra visszatértünk egy másik orvos konzultációs szobája, de ezúttal a kezelést és a mellékhatásokat vitattuk meg, és hogy elveszíteném-e a hajam stb. Ebben a szakaszban mindez túl sok lett, és elromoltam, de mindketten végeztünk a megbeszélésen. MRI vizsgálatot foglaltak le, amikor meg akartak vizsgálni egy helyet, amelyet találtak a májamon, ami mindkettőnk számára újdonság volt.!

Január 30-án telefonhívást kaptam a sebész titkárnőjétől, miszerint szeretne találkozni velem, hogy megvitassák a legutóbbi MRI-m eredményeit, és találkozhatnék-e vele aznap 15.30-kor. Brian és én a szobában ültünk, amikor a szőnyeget lehúzták alólam. Az MRI három foltot mutatott a májamon, a rák elterjedt! Azt hittem, hogy beteg leszek, nem hittem el. Miért nem hallgattam magamra az év elején, miért nem követeltem, hogy előbb utaljak be? Minden a fejemen járt.

Megkérdeztem, hogy ez terminál-e, azt mondta, nem, nem vagyunk ott. Azt mondta, hogy kezelhető, és egy májsebészhez irányít, és hogy kapcsolatba lépnek velem. Viccelődtem, hogy nem jövök vissza meglátogatni, mint amikor tettem, mindig rossz hírt adott nekem, azt mondta, sajnálja, és hogy ő maga sem tudja elhinni. Megölel, és teljesen zsibbadtan távoztam.

Brian ragyogó volt, soha nem hagyta, hogy lemerüljek, mindig felemelte a hangulatom, ő volt a sziklám mindezeken keresztül. Velem volt, amikor elmondtam a 19 éves lányunknak, Rachelnek, hogy foltokat találtak a májamon. Kezelhető, de valószínűleg még egy műtétet fogok végezni az év végén, és remélhetőleg tovább fogom őket csökkenteni. Az egyik 1,8 mm, a másik 9 mm, a harmadik 5 mm volt, tehát egyáltalán nem voltak túl nagyok.

A kezelés 2020. február 13-án kezdődött, és azt kell mondanom, hogy az Oxaliplatin, amelyet a Bridgewater-ben kaptam IV-en keresztül, durva volt, amelynek mellékhatásaira senki sem tud felkészíteni. A perifériás neuropathia zsibbadása és bizsergése a kezedben, az arcodban, a lábadban és még a kicsiben is, amikor a WC-n ülsz, borzasztó volt. Azt tanácsolták, hogy ezt hetvenkét órán keresztül tapasztaljam, de ez az első ciklus után öt napig tartott, a második után tíz nappal, a harmadik után pedig majdnem három hétig. A zsibbadást és a bizsergést még mindig tapasztaltam, mire a negyedik fordulóra készültem.

Úgy döntöttek, hogy a negyedik ciklusra abbahagyják az oxaliplatint, mivel a daganatmarkereim jócskán lent voltak (most egyetlen ábrán voltunk). A negyedik ciklus után CT-vizsgálatra volt szükségem, utána megbeszéltük, mi következik. Hogy őszinte legyek, megkönnyebbültem és ideges voltam a negyedik oxaliplatin hiánya miatt, de azt a tanácsot kaptam, hogy a tabletták a kezelés hátsó csontjai, és csak egy ciklusra szóltak.

2020. április 27-én megvizsgáltam a CT-t, amely nem mutatott kiújulást a bélben, és zsugorodást mutatott a májban, így a májcsoport úgy döntött, hogy elvégzi a műtétet. Találkoztam azzal a sebésszel, aki részletesen átesett a műtéten, megmutatta nekünk az MRI-vizsgálatokat, a CT-vizsgálatokat és válaszolt minden felmerülő kérdésünkre. Aznap elvégeztem az összes előzetes véremet, és elmentünk, tudván, hogy négy hét múlva lesz a műtét időpontja, és egy lépéssel közelebb vagyok a gyógyuláshoz.

A műtétemet 2020. június 9-re foglalták le, és a COVID korlátozásai miatt nem engedtek látogatókat kórházban. Június 8. hétfő elhagytam a házat, és még egyszer búcsút intettem Rachelnek és Ádámnak, tudva ezúttal, hogy legalább öt nap múlva újra találkozhatok velük. Erős voltam a házban, nem sírtam, de miután beültem az autóba, kinyíltak az árvíz kapui.

Brian zseniális volt, megnevettetett a buta dolgokon. Megállt és hozott nekem egy kávét a kórházba menet. A kis dolgok okozták rendben, a buta dolgok, amelyekre gondol, hogy megkönnyítsék a dolgomat, de ezt is átéli, nem csak én, hanem mindezt összetartja nekem és a gyerekeknek.

Megérkeztünk a kórházba, és sokkal nyugodtabb voltam. Elmentünk kórterembe, felvételt nyertünk és találkoztunk a sebészekkel, akik ismét mindent átestek és tanácsot adtak Briannek, hogy csöngetjenek, amikor vége lesz. Briannek el kellett mennie, kisétáltam a kórteremből, és búcsút vettem tőle. Mondtam neki, hogy szeretem, és holnap beszélni fogok vele, hogy tudassa vele, mennyi volt a műtét.

Az éjszaka hosszú volt, és látogatók nem voltak aktívak. Túl gondolkodó lennék, Brian mindig ezt mondja, de végül elmentem aludni. Másnap reggel felébredtem, beszéltem Briannel, Rachellel és Ádámmal, és tévét néztem, amíg el nem érkezett az ideje.

2020. június 9-én 13 órakor műtétre vittek. Néhány visszatartás után, amikor a színház előtt vártam, beültek és találkoztam a csapattal. Azon az éjszakán az ICU-n kissé fájdalmasan ébredtem, de ez hamar rendeződött, és jó nyugodt éjszakám volt. Június 10-én reggel felébredtem, és az ápoló hozta nekem a telefonom, és beszélhettem Briannel. Elmondta, hogy a tanácsadó előző este telefonált, és elmagyarázta, hogy a műtét nagyon jól sikerült.

Mindent jó árréssel eltávolított, átvizsgálta a máimat, és örült, hogy az összes rákot eltávolították. Annyira megkönnyebbültem, mintha hatalmas súlyt emeltek volna fel, és újra lélegezni tudtam. Eltűnt. Elkezdhettem azon dolgozni, hogy felépüljek ebből a műtétből, és elvégezhessem még négy további kezelésemet. Végre láttam a fényt az alagút éjszakáján.

A felépülés kissé lassabb és nehezebb volt ettől a művelettől, de amikor csak tudtam, belöktem magam. Minél többet sétáltam, és felkeltem az ágyból, és mindent megtettem, amit az ápolónők kértek tőlem. Június 14-én, vasárnap kiengedtek a kórházból és az otthonból, hogy felépüljek. Nagyon örültem, hogy újra otthon lehettem, visszatérve azokhoz az emberekhez, akik számomra a legtöbbet jelentik, és akik segítenek felépülni.

Két héttel a műtét után felhívtam a májsebészt, aki azt tanácsolta, hogy minden igazából megfelel a patológiás eredményeknek, amelyek jó árrésszel jöttek vissza, és hogy nagyon örült mindennek. Azt tanácsolta, hogy mindent továbbítson a bélsebészemnek és az onkológusomnak, és kapcsolatba lépnének a következő lépésekkel, de ebben a szakaszban minden nagyon jól néz ki és nagyon pozitív. Mi, mint család, végül úgy éreztük, hogy a legrosszabbat éljük meg.

Az onkológus július 6-án csengetett, és azt tanácsolta, hogy a patológiai eredmények miatt a kezelés „Figyelj és várj” részére szeretnének áttérni. Kicsit szkeptikus voltam ebben, mivel április 27-e óta nem végeztek vizsgálatokat, a legutóbbi kezelési köröm óta, amely most majdnem három hónapja volt, vér nem történt, és nem tudtuk, mi a daganatjelző.

Mindezt elmagyaráztam az onkológusnak, és ő azt tanácsolta, hogy ő hozzon fel engem a klinikára, véreket fusson és mindent megbeszéljen. Az onkológus látogatása előtt hatodik hónapos felülvizsgálatot tartottam a bélsebészemmel, aki mindennek örült. Volt egy kis fájdalmam az alsó gyomromban, de semmi, amihez fájdalomcsillapítók kellettek, így nem volt túlzottan aggasztó. Kijelentette, hogy lehetséges sérv lehet, és utána fogunk nézni, aznap éjjel véreket futott. Hangot adtam aggodalmaimnak a kezelés abbahagyása miatt, ő azt tanácsolta, hogy beszéljen az onkológussal, és közölje vele az aggodalmaimat, stb. Azt mondta, hogy kapcsolatba lép, ha bármi baj van a vérrel, és három hónap múlva újra lát.

Aznap este elhagytam a klinikát, és boldogabbnak éreztem magam, mivel tudtam, hogy harcolni fog a sarkommal, mint korábban. Két nappal később jött a találkozó, hogy július 20-án, hétfőn látogassam el az onkológust. Edwina nővérem elvitt a megbeszélésre. Mondtam Briannek, hogy menjen tovább dolgozni, mivel éppen a kezelés megbeszéléséről van szó, nincs semmi baj, én pedig ki-be leszek. Keveset tudtam.

A kezdeti kezelésem hátralévő négy ciklusának megvitatásával kezdődött. Kijelentette, hogy véleménye szerint nincs szükségem további kezelésre, mivel mindkét műtét sikeres volt, és folytatjuk a „Figyelj és várj”.

Azt mondta, hogy folytat még néhány vért, ekkor azt tanácsoltam, hogy előző szerdán vettem vért, amikor a bélsebésznél voltam. Az onkológus a számítógépéhez fordult, hogy megnézze, rendelkezésre állnak-e a vérmunka eredményei. Amint megláttam az arcát, pánikba estem. Megkérdeztem, hogy mi a baj, rám nézett, és azt tanácsolta, hogy a jelölőim fent vannak és magasabbak, mint valaha voltak!

Kijelentette, hogy szükségem lesz egy újabb vizsgálatra, ezúttal PET/CT vizsgálat lesz, de ő is újra elvégzi a vérmunkát, és pár nap múlva felveszi velem a kapcsolatot. A fejem mindenhol ott volt, az ápolónő nem tudott válaszolni a kérdéseimre, a doktor sem tudott várakozás és látás volt az egész.

Kovács korlátozások miatt sokáig voltam, senki sem volt velem, felhívták a húgomat, és kérték, hogy jöjjön be, ő a parkolóban várt, nem tudta elhinni; totális sokkban voltunk. Csengettem Briant, csendes volt a döbbenettől. Nem tudta, hol van, hová költözött, milyen rossz volt. Mindezek a fejeden járnak, rendetlenség voltam, eddig eljutottam, miért történt ez.

Megvolt a PET/CT vizsgálatom, ez most várakozó játék volt. Próbálod aktívan tartani az elméd, próbálsz és nem gondolsz rá, de lehetetlen. A jelek után kutat, hogy hol lehet, azt gondolva, hogy „hát nem a májamban van, mivel kitisztult”, nem érzi magát rosszul, jól érzi magát, reméli, hogy hiba. Aztán hétfőn reggel 8.50-kor jön a telefonhívás, amelyben arra kérik, hogy jöjjön át, amikor az eredményei vannak, tudja, hogy ez nem jó, a megbeszélések között beillesztenek.

Csengetem, hogy Brian mondja meg neki, és hazajön értem. Áthajtunk, és szokás szerint Brian igyekszik tartani a kedélyeket, állandóan megnyugtatva, hogy rendben leszünk, ezt átvészeljük. Még arra gondoltunk, hogy mivel nincs nővér a szobában, lehet, hogy csak rendben van, soha nem gondoltuk, hogy ez társadalmi elhatárolódás. Gyors előretekerés harminc perccel, és a doktor azt mondja nekem, hogy a vizsgálat megismétlődött a májban, hét héttel a műtét után újra kezelésre van szükségem, nem tudom mindent bevinni. Megpróbálja rendezni a kezelés dátumát, és MRI-t kell készíteni a méretek és mennyiségek megszerzése érdekében megmagyarázza, hogy a PET-vizsgálat aktivitást mutat, de az MRI részletesebben mutatja őket.

Zsibbadok, döbbenten és sírok. Nem hiszem el, hogy valami hiányzott a műtét során, minden eredmény jó volt, mi történik. Ránézek Brianra, és arra gondolok, hogy újra át kell tennem neked ezt az egészet. Kezdtünk gondolkodni és terveket készíteni a következő évre. Ehelyett most meg kell tennünk az utakat, hogy elmondhassuk mindenkinek a harcot, amely még mindig zajlik.

Jelenleg új kezelési terven vagyok. Kérem, engedje meg, hogy működjön, kérem, legyen lehetőségem.

Pauline részt vesz a Walk Together-ben. Itt látogathatja el Pauline JustGiving oldalát

De mi vezetjük a változást

Soha túl fiatal vezető változás a fiatalabb bélrákos betegek körében. Évente 2500 fiatalabb embernél diagnosztizálnak bélrákot az Egyesült Királyságban. Kutatásunk kimutatta, hogy a fiatalabb bélrákos betegek diagnózisa, kezelése és gondozása nagyon eltérő tapasztalatokkal rendelkezik.

Miért hívunk?

Javult a bélrák klinikai irányítása és gyakorlata fiatalabb embereknél

A genetikai állapotú emberek jobb azonosítása és a felügyeleti szűréshez való hozzáférés

Javított tájékoztatás fiatalabb emberek számára a bélrák tüneteiről