Fogyatékossággal és egészséggel kapcsolatos történetek a fogyatékossággal élő emberektől

Valódi történetek fogyatékossággal élő emberektől

Nickole Cheron története

2008-ban egy ritka téli vihar temette az oregoni Portlandet több mint egy lábnyi hó alatt. A város el volt zárva. Nickole Cheron nyolc napra ragadt otthonában. Sokan ezt kellemetlenségnek tartanák. Nickole számára, akinek az izmai túl gyengék ahhoz, hogy testét eltarthassa, ez a nyolc nap potenciálisan életveszélyes volt.

A gerinc izom atrófiájával született genetikai betegség, amely fokozatosan gyengíti a test izmait, a Nickole a legtöbb rutinfeladat teljes mértékben támaszkodik egy kerekesszékre és teljes munkaidős gondozókra. Nem volt lehetőség nyolc napig egyedül lenni. Így Nickole feliratkozott a „Kész most! pdf ikon [PDF - 4,8 MB] külső ikon ”, az Oregoni Fogyatékosságügyi és Egészségügyi Hivatal külső ikonján keresztül kidolgozott vészhelyzeti felkészültségi képzési program .

"A legfontosabb dolog, amit a" Kész most! "-Tól megtanultam, az volt, hogy vészhelyzet esetén készítsünk egy tartalék tervet" - mondta. „Amikor meghallottam, hogy jön a hóvihar, e-mailben értesítettem az összes gondozómat, hogy megtudjam, ki lakik a közelben és elérhetőek lesznek. Gondoskodtam arról, hogy rendelkezzen generátorral, akkumulátorokkal a kerekesszékemhez, és legalább egy hétnyi élelmiszer-, víz- és vényköteles gyógyszerekkel.

Nickole szerint a képzés felhatalmazást adott, és megerősítette képességét arra, hogy fogyatékkal éljen önállóan. Jobban tájékozottnak érezte magát a fogyatékossággal élő emberek katasztrófa során esetlegesen felmerülő kockázatairól. Például a klinikák bezáródhatnak, az utcák és a járdák járhatatlanok, vagy a gondozók nem tudnak utazni.

A Nickole Oregon „Kész most!” Című tanácsa közül képzés:

Készítsen tartalék tervet. Tájékoztassa a gondozókat, barátokat, családtagokat, szomszédokat vagy másokat, akik segíteni tudnak vészhelyzet esetén.
Készítsen élelmiszert, vizet és minden szükséges vényköteles gyógyszert, orvosi ellátást vagy felszerelést. Legyen annyi, hogy legalább egy hétig bírja.
Készítsen listát a sürgősségi kapcsolattartási adatokról, és tartsa azokat kéznél.
Tartson otthon feltöltött autó akkumulátort. Áramszünet esetén elektromos kerekes székeket és más motoros orvosi berendezéseket működtethet.
Tudjon meg többet az alternatív közlekedésről és az útvonalakról.
Ismerje meg az „első válaszadó” (például a bűnüldözési hivatal helyi tűzoltóságának tagjai) felelősségét és korlátait katasztrófa idején.

"Ez a képzés megmutatja a fogyatékossággal élő embereknek, hogy többet tehetnek helyzetük felmérésében válsághelyzetben, mint bárki más" - mondta. „A„ Kész most! ”Arra ösztönzi a fogyatékossággal élő embereket, hogy vállalják saját gondozásukat.”

A CDC köszönetet mond Nikole-nak és az Oregoni Fogyatékosságügyi és Egészségügyi Hivatal külső ikonjának, hogy megosztották ezt a személyes történetet.

Jerry története

Jerry 53 éves, négy gyermek apja. Önálló, háza van, családot alapított, és felnőtt gyerekei továbbra is tőle várják a támogatást. Jerry nemrégiben 2009-ben visszavonult számítógépes programozóként, és számos sportágban versenyez és edzősködik. Ez az „egészséges, mindennapi Joe, aki normális életet él” még a Boston Maratonon is részt vett.
Jerrynek több mint 35 éves füle miatt is volt fogyatékossága. 1976-ban, december 3-án (ugyanazon a napon, amikor a fogyatékossággal élő személyek nemzetközi napját elismerték) Jerry-t ittas sofőr találta el. A baleset részleges paraplegikusként hagyta el.

Jerry életét nem a fogyatékosság határozza meg. Életét ugyanúgy éli, mint bárki más, fogyatékosság nélkül élné az életét. "Sok mindent megtehetek, és vannak olyan dolgok, amelyeket nem tudok megtenni" - mondta Jerry. „Vezetem, pénzt fektetek be. Nem vagyok gazdag, de nem vagyok szegény. Élvezem, hogy egészséges vagyok és független vagyok. ”

Fogyatékossággal élő emberként azonban Jerry számos akadályt tapasztalt. A legutóbbi rotációs mandzsetta műtétéből felépülve rehabilitációs szakemberei „nem láthatták a fogyatékosságát”, teszteket adtak és további rehabilitációs látogatásokat tartottak, amelyeket egy fogyatékossággal élő személy nem fog megkapni. Valamikor műtétre készült, amikor egy nővér azt hirdette, hogy "neki nincs szüksége epidurális, hanem paraplegikus". Jerrynek tájékoztatnia kellett az ápolónőt, hogy csak részlegesen paraplegis, és valóban szüksége lesz epidurális kezelésre.

Jerry egy alabamai bírósági házban állt sorban, hogy megújítsa parkolási engedélyét és megújítsa fia regisztrációját is. Figyelte, ahogy egy munkás elindul a vonalon, és megkérdezi az embereket, hogy „mire van szükséged?” Amikor odaért Jerryhez, és meglátta a kerekesszéket, megkérdezték tőle: "kivel vagy itt?" Jerry-nek pedig nehéz elmenni koncertekre és baseball-játékokra egy nagy család vagy barátok összejövetelével, mert ritkán kaphatók fogyatékkal elérhető jegyek kettőnél több ember számára.

Jerry az elmúlt 35 évben sokat látott fogyatékossággal élő emberként. Látta, hogy a fogyatékossággal élőkkel szemben számos akadály és magatartás továbbra is fennáll. De számos pozitív változást is tapasztalt abban, hogy a fogyatékkal élők fizikailag aktívvá váljanak az olyan szabadidős lehetőségek révén, mint a golf, a horgászat és még a síelés. Vannak olyan szervezetek, mint például a Lakeshore Alapítvány külső ikonja - ahol Jerry részmunkaidőben dolgozik az ifjúsági kosárlabda és pálya edzésén - amelyek kikapcsolódási lehetőségeket kínálnak.

Jerry kijelenti: „Nem várom, hogy a világ körülöttünk forogjon. Alkalmazkodni fogok - csak készítsem el, hogy alkalmazkodni tudjak. ”

Justin története

Justinnak először 5 éves korában diagnosztizáltak fogyatékosságot ADD (figyelemhiányos rendellenesség, ma ADHD vagy figyelemhiányos/hiperaktivitási rendellenesség) formájában. A diagnózis azt eredményezte, hogy a rendes tantermi környezetből a gyógypedagógiai tanfolyamokra került. Justin szüleit Justin oktatói arról tájékoztatták, hogy valószínűleg nem érettségizik, még kevésbé az egyetemen.

Évekkel később, fiatal felnőttként Justinban Meniere-betegség (belső fül rendellenesség) alakult ki, amely kihatott hallására és egyensúlyára. A rendellenesség kialakulása Justint azzal a félelmetes valósággal töltötte el, hogy bármikor végleg elveszítheti hallását. Justin emlékeztetett arra, hogy egy korábbi felügyelő nem megfelelő tréfával használta ki ezeket az ismereteket: Miközben egy-egy találkozón beszélt, a felügyelő szájából hirtelen leállt a hang, miközben ajkai tovább mozogtak. Justin azt hitte, hogy megsüketült - mígnem a felügyelő elkezdett nevetni -, amit Justin hallhatott. A fentiekhez hasonló magatartás megviselte Justin bizalmát - mégis tudta, hogy hozzájárulhat a társadalomhoz.

Részben a nehézségek ösztönözte, Justin visszament az iskolába, üzleti diplomát szerzett, és röviddel ezután belépett a kereskedelmi marketing iparába. Képzettsége és tapasztalata ellenére azonban Justint továbbra is rendszeresen ugyanaz a megbélyegzés érte. Justin karrierje során sok szakmai tapasztalata miatt szégyent, bűnösséget, sértettséget és néha megfélemlítést is okozott. Ahelyett, hogy bizalmat keltett volna, demoralizálta őt - pusztán azért, mert másképp volt képes.

2013 júliusában minden megváltozott Justin számára. Csatlakozott a Betegségmegelőzési és Megelőzési Központokhoz, mint vállalkozó a Nemzeti Fejlesztési és Fejlesztési Zavarok Központjának Emberi Fejlesztési és Fogyatékosságügyi Osztályánál. Justin kollégái hangsúlyt fektettek arra, hogy jól érezze magát és megbecsüljék a sokszínű és produktív munkaerő tagjaként. Üdvözölték Justin sokszínűségét, pozitívan járultak hozzá általános egészségi állapotához.

Az emberi fejlődés és a fogyatékosság osztályának küldetése a közegészségügy vezetése a betegségek megelőzésében, valamint a fogyatékossággal fenyegetett vagy veszélyeztetett gyermekek és felnőttek egészségének egyenlőségében és fejlődésében. Minden második fogyatékossággal élő felnőtt nem végez elegendő aerob fizikai aktivitást 1, és Justin számára fontos a rendszeres fizikai aktivitás, amely segít a potenciálisan halálos vérrögök leküzdésében egy genetikai véralvadási rendellenesség miatt. Minden munkaórában Justin néhány percet sétál, nyújtózkodik vagy használja az asztali ciklusát. Justin gyalogos találkozókon is részt vesz, amelyek szerinte kreatívabb és eredményesebb találkozókhoz vezetnek.

Az olyan történetek, mint Justin, arra emlékeztetnek, hogy a foglalkoztatás és az egészség összefügg. A CDC büszkén támogatja az októberi Nemzeti Fogyatékossággal Foglalkoztató Tudatosság Hónapot. A figyelemfelkeltő hónap célja, hogy oktatást nyújtson a fogyatékossággal kapcsolatos foglalkoztatási kérdésekről, és megünnepelje Amerika fogyatékkal élő munkavállalóinak sokféle változatos hozzájárulását.

Suhana története

Suhanának van húga, Shahrine, aki 18 hónappal idősebb. Míg Shahrine édesanyja Suhanától terhes volt, nagybátyjuk látogatásra jött a városba. A látogatás során nagybátyjuk hamar észrevette, hogy Shahrine nem úgy tűnik, hogy megfelelő életkorban beszélne, vagy válaszolna, amikor felhívják. Shahrine a televízió és a rádió hangerejét is felemelné, amikor mások gond nélkül meghallják. Shahrine szülei úgy gondolták, hogy beszédének fejlődése és viselkedése normális egy kisgyermek esetében, de a bácsinak köszönhetően, aki kifejezte aggodalmait, a család hamarosan intézkedett. A hallásvizsgálat során kiderült, hogy Shahrine nehezen hallott.

Shahrine diagnózisa miatt Suhana születésekor hallásszűrést kapott, és azt is megállapították, hogy hallássérült. Ha nem a gyermekek nagybátyja vetette fel az aggodalmakat, akkor Shahrine halláscsökkenése valószínűleg tovább tartott volna anélkül, hogy észlelték volna, de Suhana valószínűleg nem kapott volna hallásszűrést születésekor.

Korai diagnózisuk eredményeként Suhana és Shahrine szülei megszerezhették a szükséges ismereteket, hogy megbizonyosodjanak arról, hogy mindkét gyermekük teljes mértékben kihasználhatja az életben rejlő lehetőségeket. Orvosok, logopédusok, tanácsadók és tanárok korai szolgáltatásaihoz hozzáférhettek.

Suhana a szüleinek köszönheti saját sikereit, mondván, hogy a támogatásuk és türelmük nélkül nem érhette volna el annyira, mint eddig. Ma Suhana a Betegségmegelőzési és Megelőzési Központokban (CDC) epidemiológusként dolgozik az ügynökség Korai hallásérzékelés és -intervenció (EHDI) programjában. Minden siket vagy hallássérült gyermek kritikus szolgáltatásokat kap, amelyekre szüksége van az EHDI program eredményeként, amely finanszírozza az adatrendszerek fejlesztését és technikai segítséget nyújt ezen csecsemők szűrésének, diagnosztizálásának és korai beavatkozásának javításához. Amikor a siket vagy hallássérült gyermekek korán kapják meg a szolgáltatásokat, nagyobb valószínűséggel használják ki teljes potenciáljukat, és egészséges, eredményes felnőtt életet élnek.

A CDC büszkén támogatja az októberi Nemzeti Fogyatékossággal Foglalkoztató Tudatosság Hónapot. A figyelemfelkeltő hónap célja a nyilvánosság oktatása a fogyatékossággal kapcsolatos foglalkoztatási kérdésekről és az amerikai fogyatékossággal élő munkavállalók sok és sokféle hozzájárulásának megünneplése.

Betegségmegelőzési és Megelőzési Központok. Életjelek. [frissítve 2014. május 6 .; idézve: 2014. október 10.] Elérhető: https://www.cdc.gov/vitalsigns/disability/

Ha meg szeretné osztani személyes történetét, vegye fel velünk a kapcsolatot a következő címen: Vegye fel a kapcsolatot a CDC-INFO-val