Vanderbilt Egyetem Orvosi Központja

Fizesse ki a számláját

Válassza ki a dátumot szolgáltatást kapott hogy helyesen tudjuk átirányítani:

diszfunkciós

Ha szeretne beszélni egy ügyfélszolgálati képviselővel, elérheti őket a következő címen: (888) 274-7849 8:00 és 17:00 óra között cst.

  • Posturális tachycardia szindróma (POTS)
    • Az alapok
    • Tesztelés
    • Életmód mérések
    • Kezelés
    • Kutatási kiemelések
    • A beteg perspektívája
      • A történetem
      • Életmód módosítások
      • Tünetek
      • Iskola
  • Idegileg közvetített syncope
  • Tiszta autonóm hiba
  • Többszörös rendszer atrófia/Shy-Drager szindróma
  • Dopamin-béta-hidroxiláz hiány
  • Baroreflex kudarc

Magas sótartalmú étrend: Mindig is szerettem a sót, így nekem, a magas sótartalmú étrend nem volt nagy probléma. Ennek ellenére, amikor először megbetegedtem, rendkívül nehéz volt elviselnem mindent, amit ettem, beleértve a sót is. Ez azt jelentette, hogy az elején arra kellett összpontosítanom, hogy elegendő mennyiségű ételt kapjak - nem elég sót. A GI tüneteim javulásával egyre több sót fogyaszthattam, de aztán végül más problémám volt. Egészségtelen ételeket (chipset, pattogatott kukoricát stb.) Ettem, csak hogy növeljem a nátrium bevitelét, és képtelen voltam tornázni. Ennek eredményeként hízni kezdtem. Csak a közelmúltban sikerült némileg egyensúlyt találnom a nátrium és a kalória között. És még mindig sok nap van, amikor kihívást jelent. Néhány kedvenc, magas sótartalmú ételem, sok extra cukor/kalória nélkül: szójaszósz (több mint 900mg/evőkanál!), Sózott mandula, rángatózó (ami sózott, szárított hús és én személy szerint a pulykát szeretem, amely majdnem 500mg nátriumot tartalmaz) 1 uncia), leves, deli húsok (sonka), kapros savanyúság és sajt.

Gyakorlat: Megállapítottam, hogy az emberek imádják a beteg embereknek mondani a testmozgást. Remek ötletnek hangzik. Ha javítja edzettségét, akkor a tünetei is javulni fognak. Az egyetlen probléma az, hogy az emberek ezt mondták nekem, amikor mozgássérült gyerekekkel közlekedő kisteherautóval kellett járnom az egyetemi óráimra, mert képtelen voltam átsétálni az egyetemen. A testmozgás küzdelem volt számomra az első néhány alkalommal, amikor megpróbáltam. Annyira elfáradnék, hogy csak alvást tehetnék. Fejfájásom, alacsony fokú lázam, testfájdalmaim és duzzadt nyirokcsomóim voltak egy-két napon belül minden próbálkozás után.

Végül ezt tettem, ami működött: vettem egy pulzusmérővel ellátott testórát, amelyet riasztásra állíthattam, amikor a pulzusom túl magas lett (számomra ez bárhol 135 bpm felett van). Megállapítottam, hogy ha túllépem ezt a küszöböt, minden tünetem visszatér. A monitort arra is használom, hogy korlátozzam a makacsságra való hajlamomat, és csak megpróbálom áthidalni a fáradtságot, mivel ez egy olyan stratégia, amely soha nem működött. Ha az óra riaszt, lassítok, nincs mentség. Azt is tapasztaltam, hogy ha legalább egy órával a testmozgás megkezdése előtt 20 mg propranololt szedek, akkor a pulzusom alacsonyabb marad a testmozgás során, és többet tudok tenni anélkül, hogy utána annyira kimerülnék. Ugyanez vonatkozik az ivóvízre is. Győződjön meg róla, hogy legalább egy-két pohár víz van-e a testmozgás megkezdése előtt 30 perc alatt.

A legfontosabb az, hogy lassan haladjunk a dolgokon. És ez alatt olyan keveset értek a testmozgáshoz, hogy a legtöbb ember valószínűleg nevetni fog, amikor erről hall. Egyszerre 2 percig kezdtem az álló fekvő kerékpárral (kezdve az olyan testmozgással, amely nem jár állással, ez sokkal könnyebbé teszi a dolgot). Körülbelül egy hétig csináltam ezt, majd hozzáadtam még 15 másodpercet. Megismételtem ezt a folyamatot, míg körülbelül egy év után egyszerre 15 percig tudtam motorozni. Ez hatalmas teljesítmény volt számomra, és határozottan javította az érzésemet. Valójában a közelmúltban kezdtem el kocogni az elliptikán ugyanazzal a stratégiával, hogy néhány perccel kezdem, és néhány naponta 15 másodpercet adok hozzá. Most egyszerre 15 percet tudok kocogni. Ha ezt elmondta volna nekem másfél évvel ezelőtt, soha nem hittem volna.

Alvás: Az alvás nagy kérdés volt számomra. Amikor először megbetegedtem, valószínűleg átlagosan napi 14-15 órát aludtam. Felébredtem és elmentem az órára, hazajöttem, és néhány órára elájultam a kimerültségtől, aztán vacsoráztam, elvégeztem néhány házi feladatot és újra lezuhantam. Újabban ellentétes problémám volt - az alvás ma már illuzív. Általában kimerült vagyok, mire ágyba kerülök, de gyakran nehéz aludni. Fájni fog a lábam, és úgy tűnik, soha nem tudok megfelelő hőmérsékletet elérni.

Számomra az alvás az egyik olyan dolog, amely a legerősebben befolyásolja a tüneteimet. Egy újabb tanulmány a Vanderbiltnél megmutatta, hogy van összefüggés az alvási problémák és az életminőség között, és ez minden bizonnyal igaz rám. Ha nem alszom eleget, szinte biztosan fejfájást, alacsony fokú lázat, rossz izomfájdalmat stb. Kapok. Olyan időszakokban, amikor ezt következetesen csinálom, azt tapasztaltam, hogy hónapokig hátráltattam a fejlődésemet a betegségem ellenőrzésében készült. Védje alvási idejét. Ez az első számú szabályom.

Néhány egyéb dolog, amit találtam, ami javítja az alvásomat:

  • Rendszeres alvási menetrend és tartsa be magát!
  • Gyakoroljon, mindaddig, amíg ez nem pár órán belül lefekszik.
  • Elektromos takarók, ezek különösen félelmetesek lázas éjszakákon, amikor hidegrázásom van.
  • Kerülje az alvást. Néha, amikor lezuhanok, nincs mód az alvás elkerülésére, csak meg fog történni. De általában az életminőségem sokkal jobb, mivel drámai módon csökkentem a szunyókálást.
  • Ha párnát teszek a bokám alá, vagy hagyom, hogy a lábam lógjon le az ágy végéről, akkor nagyon segít, ha fáj a lábam.

Hőfok: Óriási problémáim vannak a testhőmérsékletem szabályozásában. Vagy égek, vagy fagyos hideg vagyok, gyakorlatilag nincs középút. Ha akár néhány percre is meleg leszek, az arcom és a fülem élénkpiros lesz, és szó szerint órákig így maradnak (ugyanez történik akkor is, amikor elpirulok). A legfontosabb dolog, amit megtanultam magamról, hogy ha meleg vagyok, akkor biztosan mindig vizet iszom. Ha nem teszem meg, néhány óra múlva fizetem. Egy kulacsot és egy sós uzsonnát tartok az erszényemben, és többet is az autómban. A víz segít, de a víz és a só (akár ételből, akár tablettából) többet segít. Ha kénytelen vagyok hosszú délutánt tölteni a napon, akkor éjjel gyakran az ágyamban ülök, és felszívok egy extra sótablettát, és megiszok több csésze vizet. Ez valóban segít.

A másik dolog, amit észrevettem, hogy miközben fázni kényelmetlen, fázva általában nem érzem magam ennyire könnyednek. Emiatt hajlamos vagyok a házban lévő termosztátot kissé hűvösebbre állítani, mint a legtöbbet. Ez azt is jelenti, hogy a testmozgást kora nappal vagy késő este kell végezni, lehetőleg egy szép, hideg, légkondicionált épületben. Ez azt is jelenti, hogy ha télen kint kell járnom, akkor a könnyebb kabát választása a legjobb választás.